眼泪!63封自闭症儿童父亲的来信,揭示自闭症儿童及其家长的难处! <湖南自闭症>
除了哥哥,等不及远方亲戚的问候,而小还没有完全康复。那时候,除了孩子潜移默化的进步,只有诗歌和音乐激励着他。信封很轻,纸更轻,但装信的信纸却异常沉重,沉重到令人窒息。
在齐的信中,他既是一个艺术家,又是一个诗人,还是一个“自闭者”。他经常给他哥哥写诗,他也听小提琴演奏的磁带。也许只有好的精神才能震撼现实的悲伤。他深爱着他的妻子,婚姻的喜悦只是过眼云烟,而他妻子的去世让他终于哭了出来:“桂香(齐的妻子)病情恶化得很快,我的烦恼和悲伤很快就无法形容了。”泛黄颤抖的文字,至今看着都好难过。他爱儿子就像爱自己的生命一样。“孩子眼睛又大又亮,眼睛很细”;他的生活更糟糕。“这么漂亮的孩子竟然会自闭,真让人难过”。
从那以后,齐千生和齐万生的通信就中断了,我们也不知道到底有没有信。
晚年的齐是个老人。他需要被照顾,但他从不考虑自己。他只是告诉自己,不能倒下,因为要照顾自己的自闭症孩子。他摔倒了。小明呢?“他还没长大,我怎么敢变老”。“我不确定哪一天我会有什么危急的情况。一旦出现这种情况,孩子将永远不知道什么是‘拯救’,其悲惨不言而喻。”当他病重时,齐写信给残疾人联合会寻求帮助,并开始在给他哥哥的信中反复强调他需要一个帮手来处理突发情况。
齐钱胜可以和很多人分享这些生活中的事情,但只有他的哥哥能亲身感受到。从信的里里外外,我们能感受到这是两个孤独的灵魂在与生命对话。而人生的坎坷才刚刚开始。...
钱胜形容自己是儿子“管辖范围”内的一个“物品”——一切关于开关门、窗、冰箱、抽屉的事情,小明都得自己动手,否则就跟他“没完没了”;他想读一本书。萧明确地叫他躺在床上,这叫“休息”。他要上厕所,小明要盖马桶圈。“简直是‘失去自由’。”
如果齐钱胜能知道,他一定实现了自己最大的遗愿。希望这一切能穿越时空,穿越地平线,穿越生命的芬芳,到达那遥不可及的地方。
做父亲的喜悦终于落在了齐的心里。“孩子发育很好,快两个月了,很可爱,会吃会闹。”
在现存的最早的一封信中,他写给了他的哥哥齐万生,那是在1981年。据计算,齐已经44岁了,但仍未结婚。一时间,他也成了周围人茶余饭后的谈资。对此,他开始不断接受“相亲”,与陌生人培养感情。信中的一句“现在我在最后的时刻变老了,不然我会变成一个真正孤独的老人”,让我们透过泛黄的信纸,体会到他当年的烦恼。
“这是一个非常漂亮可爱的孩子。从他出生开始,一点点几乎可以放进一个袋子里,长到现在这么大。……可以说我爱他胜过爱自己……我几乎总是想把他放进大衣口袋里。”
在照顾和训练患有自闭症的小明的日子里,缺乏经验的齐变得喜怒无常。齐钱胜对他的孩子的行为和不进步感到愤怒和狂躁,他对他的孩子的进步和改善感到高兴和兴奋。无助和沮丧的感觉永远比不上孤独。爱情让他每次都妥协又坚定。在感动小明的同时,也理解小明的无奈。
我们不知道齐在最后一封信里是怎么想的,但我们能感受到的是他对孤独的“恐惧与挣扎,不甘与苦涩”。他不怕死,但他怕留下孩子独自面对这个世界。作为一个垂死的老人,他能做什么?
文物整理者在哥哥齐万生家里整理证明材料时,发现了齐万生晚年的一份委托书。由于齐万生的身体原因,他生前委托弟弟齐钱胜在学校工作,处理后事。
给我哥哥齐胜先生的63封信中的最后一封是在2007年确定的。为了他的儿子,钱胜提出了一个想法,似乎要求帮助,以及“要求帮助”。
爱心人士在与齐万生遗产传承相关人士沟通后,开放了弟弟齐钱胜写给哥哥齐万生的63封书信展览,以募捐的形式支持小明更好的生活。漆万把这些信一直保存在柜子的角落里,直到去世,心想无论迁徙多少次,她都不忍心放弃。他们大概承载了太多的情感和牵挂,唯一能看到的东西和想到的人的记忆。两个家庭,两个普通人,既是旅行者,也是行人。
“你是一个‘无女王’,我却有一个‘女王’不起作用。因为我的年龄,一旦出现‘紧急’身体状况,真的是不可想象。如果有一个‘正常’的女王在身边,我可以积极的去解救她。有鉴于此,我们能不能找个办法一起生活……”
转机发生在交往的第七年。1988年5月,我们通过一封信得知了一个好消息!钱胜结婚了。他在第一时间把自己的喜讯写给哥哥,“我结婚了,对方是上次在北京跟你提过的山东农村的同志。”经过一段时间的书信往来,哥哥收到了齐邮寄的结婚照,让哥哥帮他介绍一下妇产科医生,因为齐的宝贝孩子就要出生了。不久,齐钱胜又把他的好消息告诉了他的弟弟。“我在9月6日11点3分成为了一个男孩的父亲”。
他在几封信中讲述了小明在普通学校的经历。小明被同学当成了“痴呆”,身上的伤痕证明他被欺负被戏弄。小明不会写也不会读,成了老师眼中的“空气”。他别无选择,只能把孩子送到当时唯一提供自闭症教育的学校,高昂的学费迫使他退步。1997年,小明9岁。同年,齐被诊断出患有冠心病。他幻想自己是个超人,但生活可以用“很多次”这个词碾压一个普通人。从那以后,他的笔迹在他的信中变得不那么苍劲有力了。生活改变了他的笔迹,改变了他的身体,甚至改变了他所拥有的一切,却没有改变他对儿子的爱!
2011年9月9日,教师节的前一天,钱起生病在家中去世。学校退休委员会在收到捐赠通知后没有联系上齐的家。眼前的景象令人动容。在趴在地上的小明下面,是齐的尸体。
幻想没有变成现实,现实却变得越来越残酷。小明在该说话的年龄出现了语言问题,似乎患有自闭症。他写了一封信,要求他的兄弟介绍一位精神病医生。在随后的一封信中,赫然写着,“我的孩子患有自闭症。”这句话很难想象生活对这个孤独的男人做了什么。
咖啡馆里,展厅里还陈列着齐万生生前用过的书桌和钢笔,因为这里的每个人看完信后脑子里都有一个想法——替齐万生给弟弟齐钱胜写封回信。
“最近我发现我充满激情的文学朗诵和歌唱给我的生活增添了色彩,让我的精神即使在生活中遇到那么多不幸也不会崩溃。”
在已发现的齐档案中,发现六十三封信的作者齐是一位数学教师。年轻时一直从事数学教学,后来逐渐成为北京铁路电气化学校的高级数学讲师。
经过警方和退休委工作人员的善后处理,当年被认为是多动症的小明被送进了养老院,在那里住了十年,几乎没有人来探望他。去年年底,33岁、体重220斤的小明迎来了他的到访。现在,一切都很好,他吃住都没问题,喜欢看电视,更喜欢去公园玩。
齐钱胜写的每一封信的结尾,都会写下“祝你有个好的回信”,但生活总是不完美,留下遗憾。工作人员没有找到齐钱胜写给他弟弟的回信,也看不到普通人的“互诉衷肠”。
今年春天,在上海的一家咖啡馆举办了一场名为“信件”的文物展览,展出了63封“孤独的”家书。家书是弟弟齐写给哥哥齐万生的一封信。从北京送到上海已经26年了。它承载了我弟弟齐钱胜一生的感情,也承载了他自闭的儿子齐晓明(化名)的感情。
在一切都在进步和改善的今天,自闭症患者越来越受到社会的关注。相应的利好政策,科学的专业康复机构,系统的干预知识,社会爱心人士的帮助,成为自闭症家庭无后顾之忧的基石。恩奇作为自闭症儿童康复机构之一,将与众多科研院所和机构一起,帮助自闭症儿童康复治疗领域不断发展,让康复更有效。
小明的出生也让普通的家庭生活变得贫困,但齐对未来充满了向往和信心。“我们有可能也有能力逐步解决面临的问题。”
“我以前经常去山脚的水边打坐,做白日梦。那时候,晴朗的天空就像一张少女的脸。鸟儿在树上歌唱,孤独让我的心飞到天边那么远……”
1994年7月16日,齐的妻子冯桂香因患严重的系统性红斑狼疮去世,而齐仅结婚6年。"如果我是某个大公司的董事长,我不会担心。"“她的病让我很难过。总的来说,她是我的好妻子,也是小明(化名)的好妈妈。我们都太不幸了。”对此刻的齐来说,幻想是孤独的良药,写信是对现实的倾诉,生活迟早会孤独。
2021年4月底,我的哥哥万奇去世了。由于他膝下无子,妻子又已去世,他的遗产继承成了问题。同年,文物整理员西卡受上海公证员季晨委派,在齐万生家中整理文物,试图查询继承人的线索,但在整理材料的过程中,意外发现弟弟齐所写的63封书信。
而这个相亲阶段,转眼就是六年。这期间,他把相亲的所有困难都写在一封信里给哥哥,诉说自己的努力,登报结婚,介绍熟人...都在诉说着他对成家的渴望,对孩子的渴望。“因为我太孤独了”这句话,很难想象当时的齐万生看到哥哥的信后是多么百感交集,而齐钱胜又是多么的无奈。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

