大西洋曾提出一种说法，叫做“福利悬崖”。当自闭症儿童成年后，他们从政府和社会获得的支持更少。人们关心孩子，期待他们康复，忘记那些无法康复的大人。我们不知道该拿他们怎么办。即使在美国，85%以上的自闭症患者一生都和父母生活在一起，成为一个孤独的整体。

信中那个叫“小明”的孩子还活着吗？如果没有疾病和灾难，到2021年他应该33岁了。

那是教师节的前一天。京铁电气化学校人事处工作人员荆凤祥给退休在家的齐打电话。本来应该告诉他第二天要去拿教师节礼物的，但是电话没有接通。荆凤祥让住在楼下的另一位老师上楼，发现齐家最外面的木门没有锁。当我打开它时，74岁的齐钱胜正躺在地上，他的儿子，23岁的齐晓明，正在他的尸体旁边跳来跳去。房间里只有昏暗的灯泡，墙上出现了鸡蛋，冰箱里的食物有长毛。后来公安局出具的死亡证明上写着:因病死亡。但是谁也不知道他会得什么病，哪一天会死。

对于自闭症患者来说，这是一家有着特殊意义的咖啡馆。这家咖啡馆名字中的“42”恰好是4月2日，“世界自闭症日”的日期。Cafe还和上海长宁区特殊职业技术学校合作，让学生来这里实习就业。如果你来到这里，发现送咖啡的店员什么都没说，放下咖啡就走了，请不要误会，可能是特殊的学生。这家咖啡馆已经成为许多精神和身体残疾(包括自闭症)儿童父母的聚集地。他们在这里互相安慰——展览现场有一张我哥哥画的桌子，参观者可以坐在上面，给我哥哥写一封信给我弟弟。(*点击参与帮助大龄自闭症群体融入社会，让每一个生命都有融入社会、追求人生价值的机会。)

我不确定哪一天我会有什么危急的情况。一旦出现这种情况，孩子将永远不知道什么是‘拯救’，其悲惨不言而喻。"

“万哥:看来我家孩子有90%以上的可能是自闭(也叫自闭症)。这真让我心碎。”

季晨在整理遗物的现场随机挑选了一封信。恰好是1997年哥哥写给哥哥的一封信。他从信封里拿出信纸，共有12页。季晨打开第一页，扫了一眼。砰的一声，他的心一紧——

季晨说，“这个展览的目的不是让你哭，而是让家长(智障)提前做好准备。我们活着的人，尤其是小明，还得活在这个世界上。”

孟凡水还记得，齐钱胜被发现死亡当晚的九点和十点，齐晓明被带进了他的养老院。那个时候，185岁的男孩饿了，谁也不知道他多久没吃东西了。是他在路边给孩子买了一个烤红薯。

信中提到的那个孩子还活着吗？二十四年过去了，孩子长大了，也已经是大人了。老人的哥哥已经去世了，这是季晨已经知道的事情。那是10年前。信中提到，孩子的母亲在此之前已经因病去世，他很难想象父亲去世后，一个患有自闭症的孩子会如何活在这个世界上。

在养老院里，身高185，体重195的小明总是很安静，沉默寡言，胆小怕事。刚进养老院的时候，他经常躲起来，一个人呆着。如果他谁也看不见，他就谁也看不见。很长一段时间，他都能坐在公共大厅的红色座位上看电视，却要和别人隔着几个座位。如果有人起了冲突，他会迅速逃跑。他害怕打针。他只注射了第一针新冠肺炎疫苗，但拒绝注射第二针。他不喜欢运动。养老院里有乒乓球台和健身器材，但小明从来不碰。小明来社区养老院做文艺演出，对唱歌跳舞不感兴趣。他很快就会离开。

等新冠肺炎疫情转好，“融爱乐融”的家长和志愿者打算带小明去看牙医——听说他很久没刷牙了，需要检查牙龈，配眼镜——写字的时候眼睛会粘在纸上，带他去体检——刚来养老院的时候，小明晕倒过两次，不知道什么原因，就带他去附近的公园。是的，现在是春天。志愿者还给小明带了一套音响，希望他每天都有音乐听。他的父亲非常喜欢音乐，以至于在给哥哥的一封信中，他们讨论了小提琴、单簧管、琵琶和手风琴，在小明出生之前，在痛苦到来之前。

穿着黑裤子的小明看了孙立伟一眼。在孟德安的提示下，他说:“好叔叔”。即使到了34岁，他仍然是一个友好的孩子。

事实上，小明曾经在一所普通小学学习了三年。当时已经退休的齐每天早上5: 30起床，然后花2小时15分钟把小明安顿在教室座位上。但是上学没用。钱胜曾在一封信中向他的兄弟抱怨说:“南口的这种研究毫无意义。每天都是送来取去，他连个‘一’都没学会。是个大鸡蛋。”“一个孩子伸出两个手指，问他:是几号？我们家孩子说‘2’，是个奇闻。的确，按照这所小学的教学方法，孩子连‘1’都没学过，连最简单的汉字‘1、2、3’都不会认。”

剃了一寸的小明“白白胖胖，跟庙里的小沙弥一样”。和很多大龄自闭症青年一样，由于长期缺乏运动和饮食控制，他们都超重了。小明体重195斤。

1988年，这也许是齐一生中最美好的一年——他结婚了，从“贫民窟式的平房”搬进了学校新建的楼房。不久之后，他的儿子出生了，这是那个叫小明的孩子来到这个世界的前史。

这位慈爱而痛苦的父亲在信中写道，“我甚至勃然大怒，但随后我抚摸着孩子，想到他极其不幸的处境:母亲去世，只剩下一个年迈的父亲，未来将是艰难而痛苦的，我几乎无法生存，尤其是在我‘老’了之后。”

父母亲人去世后，这些大龄自闭症患者，或者更多的其他智障人士，将如何生活？不是你自己的死亡，而是你的孩子可能面临的惨淡未来，这是所有父母最害怕的。

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这些年来，老人一个人住在上海市区的一栋老房子里。他的妻子比他早11年去世，他们没有孩子。在季晨到来之前，所有的书都放在各自的位置上，所有的证书都放在同一个抽屉里，甚至所有的旧牙齿都放在一个空药瓶里。由于癌症晚期，他在医院的病床上度过了生命的最后三个月。去世前，他安排好自己的后事，在一段录音中对朋友说:“我没有孩子，也没有人崇拜。我为什么需要墓地？”

写完家庭住址，志愿者让小明把桌上食品袋上的字抄下来。小明做到了。他坐在沙发上，弓着背，趴在茶几上，眼睛压在纸上，目光完全集中在纸笔上，一直写了40分钟。

49岁，屡遭失败后，他花25元在上海《现代家庭》杂志上登征婚广告。两年后，齐突然写信告诉弟弟，“我结婚了，对方是上次在北京跟你提过的山东农村的同志。”

志愿者拿出纸和笔，想让小明写下地址。

陶洼敬老院住着60多人，其中40人属于低保户或残疾人。他们和小明住在同一个小区，平时只有两个护工照顾。小明的房间是一个15平米的三人间。他和另外两个40多岁的智障人士住在一起。房间里有三张单人床，没有椅子，没有独立卫生间。

1981年，齐给哥哥写第一封信的时候，他还是个单身汉。他今年44岁，一个人住在北京昌平区南口镇的一间平房里。他在北京铁路电气化学校担任高级数学讲师。关于数学，齐下了很大的决心。他出了一本叫《数学的幻想》的书，专门讲纯数学。他在信中告诉哥哥，“我觉得数学一定要实事求是地解决一些未知的问题，这样我才能安心。”

有人曾建议齐钱胜把小明送到福利院，但他拒绝了。他担心没有他小明无法生存。“他完全没有主动性……吃饭也是。他吃了一口就跑了，我还得喊喝一口才回来再吃一口。我很难想象别人会有耐心这么做。”

这是一个老人故事的结束，也是本文描述的另一个故事的开始。公证人季晨负责处理老人的遗产。他没有孩子，按照法律程序，需要近亲属的协助。但是老人有近亲吗？季晨不知道。直到整理遗物，才从柜子里挖出63封保存完好的书信。

桃娃养老院位于北京市昌平区南口镇，三面环山，旁边是一片果园。上世纪80年代初，老人院刚成立的时候，来的都是老人。渐渐地，残疾人、五保户、低保户都被送到这里，这里成了社会福利中心、残疾人关爱中心。

妻子去世后的第二年，77岁的齐万生在上海接到一个从北京打来的电话——他的弟弟，74岁的齐四天前被发现死在北京的家中。

孙立伟计划在养老院设计一个小花园。“和小明一样，他只是整天坐在那里，最多看看电视，对生活一点感觉都没有。”他希望所有住在养老院的人都能一起种花种菜。他希望小明能在养老院过得更健康更幸福，不会被遗忘。

这是一个非常漂亮可爱的孩子。自从他出生以来，他几乎可以把它放在他的书包里...我几乎总是想把他放在大衣口袋里。在一个死去老人的房间里，藏着另一个老人的生命和另一个孩子的生命。当我们循着公证员的目光，信件的线索，看到它们的时候，也看到了浓浓的爱与痛，无尽的期待与煎熬，这些不仅属于信件中的老人和他的孩子，也是很多大龄自闭症家庭的真实经历。

季晨对自闭症并不陌生。作为一名公证员，他在工作中遇到过很多自闭症患者的家长，他们忧心忡忡，疲惫不堪。自闭症的发病率是1%，现代医学对病因都无法达成一致，更谈不上治愈。在多年的失望中，这些父母早已对孩子的“康复”不抱希望。只是当他们的孩子一天天长大，从孩子到少年，再从少年到中年，他们的恐惧越来越深。一旦他们死了，谁来照顾这些长大成人的孩子？自闭症的两个核心症状是“社会交往”和“社会互动”的持续性缺陷。即使是简单的人际交往，比如教他们打招呼，也可能需要很多年的精力。

对于齐钱胜来说，他的哥哥是他唯一可以倾诉“内心痛苦和矛盾”的人。在给哥哥的信中，他几次提到痛苦，几次提到挣扎，这几乎成了他后来生活的全部内容。

他给全国各地的名医写信，看书，咨询其他自闭症家长。但是随着小明年龄的增长，齐感到自己越来越无能。本来他想让小明学洗碗，结果却引发了各种问题。他搬了一个碗放在桌子上，小明又搬了回来，好像在生他的气。他再也不能在厨房做饭了。家具也由小明控制，他要开窗、拉抽屉、冲马桶，甚至看书，都要听从小明的命令躺在床上看。

故事以一位老人的去世开始。公证人在老人的房间里发现了尘封多年的信件。在这些信中，有一个父亲的痛苦，也有一个从小无知的自闭孩子。当我们顺着公证人的目光，信件的线索，看到它们的时候，也看到了浓浓的爱与痛，无尽的期待与折磨。每年的4月2日是世界自闭症日。今年的这一天，腾讯公益发起了为期三天的“爱让你成长不孤独”小红花日，呼吁大众关注大龄自闭症群体的世界。我们也借此介绍一个与大龄自闭症相关的故事——不仅是信中的父亲和他的孩子，还有许多大龄自闭症家庭的真实经历。

钱胜也想过再找一个妻子和他一起照顾小明。知道这有多难，他在信中调侃自己，“你要是喊‘女雷锋’，那就来吧，嫁给这个带着病孩的老头，免费侍候这个快死的老头和病孩。做点好事！好吧！好吧！别人早吓跑了。”

"万哥:我死在了桂香这里，麻烦大了."

虽然小明的位置还没有安排好，齐就离开了这个世界，但在去世前，他也在信中一次又一次地向哥哥表达了对小明未来的关心。更何况那是几十年前，当时国内对自闭症的了解非常少。

如果成家使齐有了真正的生活，那么他很快就会发现，这种生活到处充满了陷阱。妻子很快生病了，孩子们也出现了生病的迹象。寄到上海的信慢慢变得沉重，充满了阴郁——

他想过把小明送到智障学生特殊学校，但当时的昌平区是北京唯一没有智障学生学校的地方。其他区的学校，只有朝阳区的可以寄宿，需要三万赞助费和几千块学费。钱胜没有钱。他写信给哥哥，“所谓‘提高生活质量’，现在谈不上了...几个大沙发已经破得不能再破了，只成了孩子们折腾自己的地方。”

一个23岁的年轻人失去了父亲，被送到了一个主要为老人服务的养老院。他可能过着安全或拥挤的生活。直到多年以后，当时还是陶洼敬老院院长的孟凡水接到了公证员季晨的电话。前者告诉季晨，小明还活着，每月领取2000元国家残疾人补助。他父亲留给他一套房子和一小笔存款，支撑他在养老院生活了11年。

找到小明后，孙立伟在“融爱乐融”的家长社区招募了一个探访志愿者小组，每个月都去敬老院探访他。第三次去的时候，孙立伟打了个招呼，“你好，小明！”

在这63封被遗忘的信中，后半生，他的弟弟齐是一位性格内向、不善交际的数学老师。他的快乐、痛苦、无助和依恋都与一个孩子有关。我们可以清楚地看到，一个中年人先是在数学的幻觉中徘徊，然后被现实击得粉碎。先是他一个人，后来他当了爸爸。生活偶尔向他微笑，时时刻刻露出獠牙。妻子去世了，然后儿子被查出自闭症，他人生中的风暴如潮涌。他向哥哥感叹，自己的孩子这么漂亮，自己却因为担心自己的未来而不知所措。他和孩子住在一起，他老了，孩子一年一年的长大，病情也没有好转。这些信里不仅包含了一个老人的痛苦，也包含了一个从小无知的孩子的痛苦。

你住在哪里？和孙立伟一起去的志愿者问小明。

《中国自闭症教育与康复产业发展报告3》数据显示，我国自闭症谱系障碍患者超1000万，发病率居我国各类精神残疾之首。其中有200万儿童，换句话说，有800万儿童已经进入青春期或成年。

季晨会建议要求他做遗嘱监护人的父母，提前写一份父母的意愿清单，希望监护人在未来照顾他们的孩子。季晨看到了最详细的清单，有几千篇文章。“有的家长说，希望孩子60岁前不要去养老院；比如每周每月看一部电影；比如他做了一些怪异的行为，有一些抽搐。他说你应该离他远点。抽搐一个小时就好了。你不应该送他去医院。一旦他被送到医院，他就完了。人们会给他打针。他不想去...(其他家长)连墓地都买了，说我死后葬在这里。希望儿子死后葬在这里。”

养老院的工作人员说，小明灿基本上自己吃饭、穿衣、上厕所、洗澡，但都是马马虎虎，需要护士的帮助。大多数时候，小明坐在自己的床上，端着碗吃饭。有志愿者说，午饭时，其中一个舍友趁护士不注意，偷偷把不喜欢吃的菜倒进小明的碗里，小明没有反应，他给多少就吃多少。

于是父母找到季晨，希望能为孩子立遗嘱监护，也就是通过遗嘱指定监护人。可能是其他亲戚，也可能是信任的朋友，有些思想比较活泼的家长甚至想到了设立信托基金。最著名的父母之一是一位高管父亲，他从一家世界500强公司离职，在家照顾他25岁的自闭症儿子。儿子有钢琴天赋，考上了音乐学院，和郎朗一起弹钢琴。父母给孩子买了一笔保险金，信托保证了他的未来。即使如此体贴，这位家长说，他仍然无法想象当他和妻子去世后，他的孩子们将如何独立生活。

“养老院的人都惊呆了，第一次知道小明会写字。”孙立伟说。

钱胜在家教小明。作为一名数学老师，小明每天通过“使劲推”学会了加减乘除四则运算。他在信中自豪地写道，“只有我知道他很有潜力。”

所有的努力都是出于爱和恐惧。他们爱他们的孩子，季晨说。很多自闭症家长提前规划孩子的人生。一位自闭症家长曾经哭着告诉他，他在一家养老院做志愿者，遇到了一个住在里面的自闭症孩子。孩子不会表达，护理人员按照服务老人的方法喂他。当孩子反抗时，护理人员用绳子捆住了他的手脚。

季晨要求看孩子，所以在电话视频中，公证员看到了小明，他已经成为一个年轻人。

在镜头前，举起一张齐父子的照片，随信送给弟弟，问小明:这是你吗？小明看了看，没说话，咬着手指。

“说起这件事真让人难过。对于中国人来说，白发人送黑发人是一件悲伤的事情，但是这些父母非常渴望看到自己的孩子离开，然后他们就安心的死去。”

事实上，这已经超出了公证人的职责范围。受季晨的委托，北京公益组织“融爱乐融”的成员孙立伟从北京市中心驱车前往郊区的养老院。这是一个由北京智障人士家长成立的非盈利组织。孙立伟是一名建筑师，他的孩子患有脑瘫。第一次见小明，他参考小明190的身高给小明买了一套XL的休闲装。因此，尺寸仍然很小。在养老院，小明最缺的就是衣服，因为仓库里没有他能穿的尺码。因为这个原因，养老院的工作人员总是从亲戚朋友那里收集大码的衣服。

“智障人士的终极问题是，如何让孩子在父母离开后依然过上有质量的生活。”孙立伟说，他不仅是作为一名志愿者，也是作为一名父亲在思考这个问题。从去年开始，“爱与趣”的家长们就在讨论让“智障人士家长组织”成为他们死后的监护人的可行性。这是没有先例的。更多时候，像小明这样，父母去世后，抚养权先转到居委会，再由居委会委托给养老院——但即便养老院再尽责，后者也不是照顾自闭症患者的专业机构。

季晨说，一个非营利组织做过一项调查，在他们的父母去世后，这些残疾儿童中的一些人在不到一年后就去世了。

这是一个有四张桌子，四个书柜的房间，里面的书太多了，会溢出来的。房间里光线昏暗，灯泡没坏，一切都蒙上了一层灰。当公证员季晨第一次走进这间房子时，房间的主人，87岁的上海人齐万生刚刚去世三个月。

找到小明后，提议将齐的63封亲笔信公开展出，地点选在上海闵行区的42家咖啡馆。

老莱子的父亲抑制不住对儿子的爱。在给哥哥的信中，他多次称赞小明的“惊人之美”。幸福的家庭生活给了齐前所未有的勇气。他和他的兄弟宣布，孩子是“爱的结晶”，是如此美丽动人。

一次，一位志愿者给小明看了一张他父母年轻时的照片。这是爸爸，这是妈妈。小明不知所措。看齐万生和齐钱胜兄弟在天安门广场前的合影。这是爸爸，这是叔叔。弟弟齐，戴着帽子，戴着眼镜，穿着白色短袖衬衫，抿着嘴。他看起来有点严肃，而哥哥齐万生笑得很灿烂。小明的目光落在左边的男人身上，他低声说:“爸爸。”

72岁的齐在去世前五年把小明带到了北京的陶洼敬老院。当时，孟德安泛水接待了他们。当时小明18岁，身高不到180。他比现在瘦多了。孟凡水记得，父子俩本想一起住养老院，但来了三四次，每次都是看一眼，聊几句就走了。当时养老院的费用是每月3000元，两个人加起来是6000元，这对已经退休的齐来说是个沉重的负担。

然而，性格内向的数学老师也渴望家人的陪伴。中年以后，他开始一个接一个地相亲，包括朋友介绍的，婚介机构介绍的，但齐很难满意。他既要求长相(鼻子不能大也不能尖)又要求见识(当他问你对一个事件的看法时，千万不要说“说了有什么用”。

那些字母看起来像来自另一个遥远的时代，其中一些是用繁体中文书写的，竖排，从右到左。信是齐的弟弟齐写来的。从1981年到2007年的26年间，他从北京到上海寄出了63封信。

“万兄；我告诉你一个坏消息。桂香(齐的妻子)病重，住进了北京铁路医院。那里的诊断是系统性红斑狼疮，肾功能不全，还有一些尿毒症的迹象。”

然后，信中的话变成了预言。

季晨是个笔名。

在大家的注视下，小明很自然地拿起笔在纸上写了起来。他的字方方正正，巨大无比，用笔有力，字快透纸背。有些字写不出来，他就一边念叨一边思考。

在老人的房间里，在密密麻麻的书柜缝隙里，找到了一份《齐同志基本情况》，是老人的哥哥去世后从北京邮寄过来的。上面写着:“齐于2011年9月9日因病在家中去世”，而齐晓明在父亲去世当晚，被南口派出所的民警和我校人事处的同志送到了南口镇陶洼福利院。