上海第一个自闭症员工,已经工作四年半了。他还好吗? [自闭症康复]

时间:2022-08-14 00:42来源: 作者: 点击:
  

穿着蓝色工作服,戴着白手套,蹲在地上把书整齐的叠好,然后按照书脊上的数字对照,插在该放的地方。看起来他和任何一个图书管理员没什么不同。街坊的读者都在专心看书,没有人会多看他一眼。

观察了一会儿,记者走近他:“东东,还记得我吗?”我两年没见到你了。他抬起头,突然笑了。他有点害羞,但准确地说出了记者的名字。他叫顾建东,小名东东,从小就被确诊为自闭症。2012年9月,在解放日报和上海图书馆的共同推动下,他来到上海图书馆读者服务中心做志愿者工作。2013年9月,21岁的他正式与上图所示的服务外包公司签约,成为一名图书管理员,实现了上海自闭症人士零就业的突破。

今天是世界关注自闭症日。东东在上海图书馆工作了四年半。怎么样了?

他“比较主动”

很多楼把书推到区里整理。

“你也看一棵树上盛开的桃花吗?”那天休息的时候大家都在聊电视剧,没想到,各楼突然中断了。看到大家都在看他,他有些激动,但还是低下头避开大家的目光。“我在电视频道看这个……”

一年来,聊天时偶尔有人插话,话题不跑题,这是建筑最明显的变化。要知道,自闭症患者的一个核心问题就是不会主动交流。他每天相处的每一个馆员团队成员都记得他刚来时的样子:“自言自语,从不参与讨论,有时会说‘你我不分’,回答无关紧要的问题……”

东东被确诊为自闭症时还不到6岁。此前,他曾被家人误认为“耳聋”。他不会说话,吃不好,不想看人,不会交流。有一次在儿童医院,一位专家看了他一遍又一遍,有些不确定:“不会是自闭症吧?和国外资料里介绍的很像。”经人介绍,冬冬的父母带他去找了国内著名自闭症治疗专家、南京脑科医院教授吕儒文教授,很快就确诊了。

“那时候,我们并不了解自闭症,认为它只是意味着孩子孤僻。后来我没想到,培养一个自闭症孩子比培养一个智障孩子还要难。”董爸说。确切的说,每一个自闭症孩子的父母,都必须和孩子反复刻板的行为、突发的情绪、无法沟通的状态做着艰苦的斗争。

四年半前,东东即将从一所特殊职业学校毕业,面临着留在家里的窘境。除了家人,接触最多的是自闭症同伴。自闭症成年人的就业一直是世界性难题。但根据国外的经验,他们做图书管理员和超市理货员是不错的选择。幸运的是,在《解放日报》成功牵线搭桥后,上海图书馆向他敞开了友好的大门。他的进步超乎想象。

上下班的时候,我换乘地铁,给饭卡充值,选择想吃的饭,回答读者简单的问题,熟练地整理书籍,摆上书架...在此之前,这些生活或工作技能在他面前都是壁垒。

负责带他的小组长黄老师说:“我们现在基本上都是让他走,只是偶尔在他偷懒犯错的时候提醒他一下。”一个和普通人友好相处的环境对自闭症患者来说非常重要。

环境的作用

冬冬熟练地在儿童文学区整理书籍。

“东东记性真好!问问他午饭花了多少钱,饭卡里还剩多少,记着!”采访中,东东的一个同事说。果不其然,电话那头,东东准确地报告:“我中午吃了鸡肉,腊肉炒鸡蛋,米饭,7.7元,卡里,97元。”

一些建筑的“特异功能”在他刚到图书馆的时候引起了一点轰动。他是“万年历”。你只要写在报纸上就能准确地知道今天是星期几。但当大家问东东“怎么做”时,他只含糊地说了一句“闰年”,而且言辞含糊。

最开始只能根据书脊上标签的不同颜色对建筑进行分类,无法按数字大小排列,速度也很慢。上图工作人员问他怎么想的,他说“童书……”他妈妈很了解他,跟工作人员说“可能他想整理童书”。

后来,当建筑物可以整理出有数字编号的书籍时,时机就逐渐成熟了。上图真的给了他整理童书书架的任务。冬冬玩得很开心,闲暇时会翻翻自己喜欢的绘本。

然而,“小插曲”在所难免。2016年暑假,去图书馆看书的孩子很多。在楼房里排书架的时候,他们手里的书因为道路堵塞掉了下来,刚好碰到孩子们的脚。他一时不知所措,幸好同事赶了过来,向读者道歉。他没有指责东东,只是晚上给东东妈妈打了个电话。后来,东东的妈妈随口问东东:“是不是今天上班出了什么事,书掉了?”董回答“是”后,语气平静地说:“孩子多的时候,要学会避开。手里拿不了太多书,可以加快速度,多跑几次。”董听后说“我知道了”,从此再没发生过这种事。

东东的妈妈很欣慰:“这四年半来,无论是工作还是家里,大家都在鼓励东东,从来没有人对他说过重话。在这样友好的环境中,建筑物越来越放松,他们逐渐学会了简单的反应。”

但是“活络”之后的副作用也随之而来。和他差不多大的同事小英一直很照顾东东。最近小英发现东东有时候很懒,会学别人低头看手机。这时候小英就要盯着他了:“时间到了,快点收拾吧。”“整理一下,有奶茶喝。”......经过催促,一般效果不错。

在接受记者采访时,一位同事说,东东曾告诉他们回家时“报喜不报忧”。董听了,重复道:“报喜不报忧。”记者问他:“你说的‘担心’是什么意思?”董曰:“优则优矣。”一边,同事们都笑了,但都是善意的,没有任何嘲笑。

复印的困境

除了童书,东东还负责期刊区的书籍整理。

看着建筑的变化,他妈妈毫不掩饰自己的喜悦:“他能像今天这样,超出了我们的想象。我现在的幸福指数毫不夸张的说是100。”

但是对于更多自闭症孩子的家长来说,就业之路仍然是不可想象的。上海市自闭症工作委员会主任肖志华告诉记者:“据我们所知,东东还是上海唯一签订正式劳动合同就业的自闭症患者。”

据他介绍,2015年,黄浦区残联、卢湾中学和一家公司已经推了几个自闭症患者去找工作。有些遗憾,经过调查,公司最终只和其中一人签订了实习协议。从某种意义上说,楼房的就业就像是一个社会实验,最大的就是示范效应,也让更多的自闭症孩子家长看到了希望的曙光。但如果想复制,还是很难的。

情绪稳定对于自闭症患者来说是一个非常重要的因素。在同事的印象中,只有一次冬冬发现别的同事都整理完了,最后一个掉的时候,急得哭了。其他时候,我心情比较好。这在自闭症患者中非常罕见。数据显示,约3/4的自闭症儿童有智力障碍,约1/4的自闭症儿童有精神并发症。感情问题的根源是你无法理解他的世界,他也无法进入你的世界。

另外,在中国,接纳自闭症的社会环境与发达国家相差甚远。世界上第一个被诊断出患有自闭症的人唐纳德·特里普利特(Donald triplett)现在已经82岁了,住在美国密西西比州的一个小镇上,晚年过着悠闲舒适的生活。

他住在父母原来的房子里。他会开车,会打高尔夫。他每天生活规律,一个人去过36个国家。他不是一直和人聊天,而是每天早上和一群老人喝咖啡。镇上所有的人都认识他,接受他的古怪,不在乎他的不同,并且照顾他,保护他,把他当成自己人。

搞什么建筑,其实是一种保护性就业。许多企业因为害怕风险而无法雇用自闭症患者。起初,有人建议将建筑物标记为自闭症患者,以避免与读者尴尬,但遭到了他的同事们的拒绝。他们宁愿自己烦恼,有一双“眼睛”看建筑,在读者提问时及时开始为读者解答,给他们示范。在这一点一滴中,冬冬在学习,在进步。

今年年初的一天,东东出门后,妈妈发现他没带手机,很着急。是东东的爸爸前几次送到图书馆的。正在这时,东东回来了,说发现手机不在身边,赶紧回家拿。我妈惊喜地发现东东匆匆出门了,很快就打电话报告平安上班到了。妈妈纳闷,“怎么这么快就来了”?董解释说:“因为时间太晚,我没有坐原来的4号线到10号线,而是选了11号线到10号线。”冬冬的妈妈兴奋了一阵:“冬冬长脑子了,学会了分析和处理事情。”

但是东东的同事承认,他有时候还是会迷失在自己的世界里,不理任何人,自言自语。他的父母也很清楚,对于这样一个永远不可能和普通人一样的特殊孩子,他们永远不能指望他有多大的突飞猛进。哪怕是前进的一小步,也会让他们在这条陪伴的路上安慰很久。就业只是长征的中途点,不是终点。融入社会的努力会持续一生。

近日,常宁市特殊教育中心成立了自闭症儿童就业支持社,东东妈妈也参与其中,积极帮助自闭症儿童做好就业前的职业培训。“我希望春天不远了。”

这些父母经常用这首诗鼓励自己:上帝给了我一个任务,带一只蜗牛去散步。我不能走得太快。蜗牛已经尽了最大努力去爬了,每次只向前移动一点点。走着走着,我闻到了花香,感受到了一路吹来的微风。原来晚上的风好温柔。

图片来源:蒋图片编辑:苏伟


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