只有30%的自闭症儿童有智力障碍,所以有必要反思为什么大龄自闭症儿童的结局和就业率这么差。 <自闭症的症状>

时间:2022-08-14 00:42来源: 作者: 点击:
  

考虑到临床鉴定的挑战,有可能自闭症研究和数据库中包括的一些人有智力障碍,但不是自闭症。

精神发育迟滞的诊断可能会带来比自闭症更多的污名。智障人士在住房、就业等领域受到歧视。社会排斥对智障人士的影响可能比自闭症患者更极端,自闭症患者往往有更大、更有组织的支持群体。很多人认为智障是固定的。有些自闭症被错误地贴上了智障的标签。

因此,在考虑自闭症干预的框架时,我们应该明确每个孩子在智力、适应行为、社会交往、语言和交流等领域的差异,并在实施干预计划之前充分了解它们,而不是用IEP式的“套餐”来干预自闭症儿童,因为这些领域是独立的,也是相互影响的。

早期流行病学报告显示,多达70%的ASD患者患有精神发育迟滞。直到最近,流行病学报告才扭转了这一趋势:自闭症谱系障碍的儿童中,只有30%有智力障碍!

或者说发育迟缓是对一个孩子发育状态的描述,分为迟缓、典型和高级。这不是一个诊断词。

根据《残疾人教育法》在美国接受特殊教育的学生人数(千人),改编自以前的出版物。由数字学年的开始(x轴)和诊断组绘制,它们是互斥的。其他未标记的诊断包括耳聋、发育迟缓、情绪障碍、听力障碍、多种残疾和矫形障碍。最常见的诊断是特殊学习障碍(2014年,n = 2278),而言语或语言障碍(2014年,n = 1,332)未显示。数据来自美国教育部的数据。

精神发育迟滞(ID)和自闭症谱系障碍(ASD)是人类最常见的发育障碍。这些疾病总共影响了3%到5%的人口。此外,它们可以同时出现在同一个身体中,从而使治疗复杂化。

研究表明,被认为是高功能的人往往“适应行为”很差,即完成基本任务的能力,如刷牙、系鞋带或乘坐公交车。这个术语完全忽略了这些人在日常生活中遇到的困难。

精神发育迟滞和自闭症谱系障碍都是神经发育障碍(与精神分裂症谱系和其他精神障碍完全不同),其诊断标准也不同。但是临床医生和家长经常把孤独和智力低下混为一谈。

精神发育迟滞表现为推理、解决问题、理解复杂想法和其他认知技能方面的困难;它的诊断是基于智商70或更低。另一方面,自闭症被定义为社交困难、沟通问题和重复行为。然而,精神发育迟滞伴随着一系列的发育迟缓,其中可能包括社会差异,这可能导致临床医生误入歧途。只有当社会差异大于个人发展水平的预期时,临床医生才有必要诊断某人是否患有自闭症。然而,尽管这被视为最佳做法,但临床医生并不总是在自闭症评估的背景下给人们进行智商测试,这意味着许多智障病例没有被发现。严格的智力迟钝测试远未普及。

为了明确区分自闭症和智障,首先需要更好的诊断和评估工具和手段。识别自闭症等生物标志物可能还有很长的路要走。

大约一半的自闭症儿童的非语言智商高于预期(语言障碍不是自闭症的首要问题)。这是因为具有最小言语(MV)的自闭症谱系障碍(ASD)儿童通常被认为有严重的认知障碍,由于难以完成标准化的测试计划而被排除在分析之外,从而导致错觉。

DSM-5不需要特定的智商限制来进行诊断。所以,一个人的智商超过70,如果她适应能力差,仍然有可能被诊断为智力低下。与智商测试相比,这些技能的评估更能勾勒出精神发育迟滞者相对模糊的认知边界。

在实验室中,澄清自闭症和精神发育迟滞之间的生物学差异可能会导致对每种疾病原因的新见解。它可以使研究人员准确记录研究参与者的诊断,从而转化研究。

2.适应行为:与年龄相匹配的发展水平和社会文化水平,包括个人日常生活能力和履行社会职责两个方面。

患有严重自闭症的儿童成年后会出现更严重的智力迟钝。与其他自闭症相比,他们更容易表现出具有挑战性的行为,如多动和易怒,这些行为干扰了他们的日常生活。

对智力的错误假设可能是导致自闭症患者被误认为智障的主要因素。这些错误的假设通常源于对可观察到的语言能力和规范行为的过度依赖。

自从自闭症在20世纪40年代首次被描述以来,揭示这两种疾病之间的关系一直是一个挑战。

让我深感忧虑的是,太多的正规干预,其实都是没有神经生物学支持的证据,完全由TD的认知想象出来的疗法,就像一扇“龙门”,把很多原本可以发展得很好的自闭症儿童挡在了门外。但这个事实并不容易被家长发现,因为每个自闭症孩子都只能选择一条路走。父母只有在奋斗了几年甚至十几年之后,才能发现这个事实,因为父母在对抗一个他们不知道或者没有能力知道的挑战。

更好地了解精神发育迟滞和自闭症的关系和区别,有助于典型神经的人了解自闭症患者。比如,自闭症患者在公共场合交流时突然不说话,不是因为无话可说,而是大脑信息超负荷、不堪重负,神经系统暂时“关闭”;当他们在交谈中转移视线时,是因为他们对目光接触感到不舒服,而不是因为他们不听或不理解。

智力残疾(ID)和自闭症谱系障碍(ASD)是诊断名称。精神发育迟滞在不同领域有所不同,而自闭症可能有也可能没有精神发育迟滞。无论什么标签,都应该从多维度多层次的角度去理解,而不是给一个定性的标签,尤其是家长。

然而,这些数字并不是固定的,因为自闭症和智障之间的界限仍然很模糊:医生经常会将一种疾病错当成另一种疾病,或者在两种疾病都存在的情况下只诊断其中一种。其实基因重叠的原因,那些和自闭症相关的基因通常和智障的基因是一样的,进一步模糊了这个画面。大多数导致自闭症的基因也会导致智力低下。

在临床上,更清晰的诊断会引导一大批人进入最适合自己的服务。通过精确区分并为数百万人提供更好的服务,我们可以将他们放在正确的群体中,并为他们提供正确的服务。

自闭症患者将智力与社交技能分开,而神经类型患者通常将这些品质交织在一起。认为自闭症患者有智力障碍的倾向源于这种误解,通过更好地了解自闭症的世界可以减少这种误解。

DSM-5提出了更符合实际的诊断精神发育迟滞的方法。与DSM-IV相比,它更强调日常生活中的适应功能,即智力能力。这些能力包括对时间和金钱的理解能力,对社会线索的理解能力和处理个人需求的能力,比如吃饭穿衣。

一项长达15年的研究表明,如果没有及时的干预,自闭症儿童的智力障碍可能会随着时间的推移而恶化,导致生活技能低下和具有挑战性的行为。近三分之一的自闭症患者存在智力障碍,即智商在70以下。这种情况会限制这些人的适应行为——日常生活技能,比如自理、理财、维持人际关系等。

这并不奇怪:两者都是通过行为(各种量表)来诊断的,两者之间有大量重叠的表现或症状,两者之间也没有生物标志物可以依赖。

医疗机构曾经认为自闭症和智障几乎是分不开的。在20世纪80年代,高达69%的自闭症患者也被诊断为智力迟钝。到了2014年,因为研究人员提高了自闭症的诊断标准,双重诊断的比例下降到了30%,现在精神发育迟滞被称为智力残疾。

虽然智商和功能能力有关,但实际上并不能很好的预测这些人的日常生活技能。

克服这些挑战将产生广泛的影响。

自闭症患者被描述为“高功能”,因为他们没有智力障碍,但他们通常仍然在日常生活、工作和社交技能方面挣扎。

与此同时,在智障人群中很难识别自闭症。两个诊断自闭症的金标准工具,ADOS-2和ADI-R,尚未被证明适用于重度至重度智力低下者。


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