辛辛苦苦从学校毕业,不工作一切归零|自闭症青年的探索之路 {自闭症症状}

时间:2022-08-14 00:42来源: 作者: 点击:
  

为了缓解这种焦虑,何美芬提出先去招聘会“看一看”,不发简历,不交流。虽然越是同意,但让何美芬没想到的是,当车快要开到招聘会的时候,越是突然泪流满面。他哭着说:“妈妈,你要逼我走。”

佘美芬的组织是壹基金海洋乐园项目华南自闭症网络成员。华南网成立于2011年11月,旨在支持华南网服务机构共同发展,更好地服务和支持自闭症儿童和家庭,帮助他们享受有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

“他们其实有自己的想法。”何美芬呼吁家长关注孩子的意愿和想法。大部分人对自闭症群体有误解,往往忽略他们的想法,用正常人的思维去“揣测”他们。

曾经有人问何美芬,为什么越来越多的问什么事,他都先回答“不”?何美芬笑着说,越是做任何事情之前都要做好准备的人,他回答的“不”不是永远,而是这个时候还没有准备好,这是他的特点之一。

经过20多年的成长,何美芬早已将“自闭症群体的困境”作为她的人生研究课题。她主张我们应该“无条件接受”自闭症群体,而不是有条件地“接受”。这意味着尊重和平等,从尊重他们的想法开始。比如给他们一个机会,让他们过自己认为值得过的生活。

何美芬说,他从来没有想过,越是这样的正规专业的外企,他越能工作。当我回想起我刚得到这份工作时,我哭得越来越开心。但很快,因为压力太大,他不断重复:我做不好怎么办?和同事相处不好怎么办?

看完这本书,你做了什么?你得工作,何美芬说。如果不工作,越南之前所有的教育培训都是零。

越到小学,何美芬开玩笑说,大家都是“破头”进我们好学区的学校。我们“破头”出来,就是为了找一个适合你越上学越长大的学校。

虽然世界自闭症日只有一天,但壹基金和家庭的行动还会继续。2020年的壹基金蓝色行动以“让爱来,让障碍去”为主题,聚焦自闭症群体的无障碍出行、就学、就业、社区生活,邀请大家用实际行动营造包容友善的社会环境,帮助自闭症患者及其家庭拥有“有尊严、无障碍、有品质”的生活。

但事实上,越是从学校走向社会,越是觉得不舒服。何美芬坦言,此时的成年感和独立感逐渐形成,他的心理需求也逐渐显现,虽然与同龄的普通人相比,他的认知可能还不完善。

刚得到这份工作,母亲何美芬就陪着儿子去了上海,租了房子,收拾了屋子,开心地等着她越来越开始工作。但他得到的越多,就越焦虑。何美芬说他需要足够的时间去适应新的环境,可能和普通人有些不一样。

关宇恒,绰号岳越,今年25岁,目前在一家外企工作,从事数据处理。这份个人介绍,是一个普通90后上班族的简单描述,但对于关宇恒来说,却并不简单。他不仅是90后,也是上班族和自闭者。

他越年轻,越敏感,越孤独。何美芬担心自己会一直有很大的压力。

最紧迫的困境是克服你所面临的困难——作为一个成年人,你对未来感到迷茫。越进入职场,越有在校的感觉。职场的“生存法则”是“完成任务不出错”。包容的同事不是指导岳越的老师,而是他的伙伴,这使岳越的心理压力非常大。

四年级的时候,何美芬辞职,全身心投入到“健康成长”中。她笑着回忆那段珍贵的时光——每周五放学,她的面包车总是拉着很多孩子,一起去关宇恒家玩。何美芬天真地以为,越是不善言辞,不爱和别人玩的时候,越能借此机会和小朋友玩。之后,她才慢慢意识到,自己在人群中还是“孤独”的,他只和自己玩。

1994年8月出生的岳越在2岁时出现了明显的“发育迟滞”。何美芬通过阅读儿童精神病学寻找儿童可能的疾病。然而,我惊讶地发现,我在生活中的表现越多——沉迷于某个玩具,东西摆放整齐,对声音敏感,与“自闭症”高度契合。

作为一个成年人,我不得不面对这样的困境。

刚刚过去的4月2日世界自闭症日是第九届壹基金蓝色行动。今年恰逢电影《海洋天堂》十周年。自此,越来越多的人开始认识和了解自闭症,但这仅仅是开始。自闭症群体还有很多困难需要改善。壹基金家庭继续陪伴自闭症患者及其家庭共同面对。

但是,他心里有希望,不依靠父母也能独立生活。但是,这种追求伴随着他知道自己自闭,觉得自己做不到的自卑和懦弱。

何美芬受到儿子病情的启发。她建议,自闭症孩子的职业教育观念应该从十几岁开始培养,终身支持。在二十多年与自闭症的亲密接触中,何美芬慢慢发现,最需要做出改变的人不是孩子,而是父母。作为一个中年母亲,何美芬从未停止过“改变自己”。她动情地说,“我一直在复习,我最大的愿望就是找到值得活下去的人生。”

岳问何美芬,“妈,我还要在这里工作多久?是一辈子吗?”何美芬无言以对,不知道怎么回答他。对于普通人来说,这个问题似乎没那么重要——如果目前的工作不适合,可以换一份工作。

那是上世纪90年代,“自闭症”刚刚进入大众视野。面对近乎空白的经历,何美芬开始探索“孤独”—

作为普通人,我们总是用熟悉的思维和逻辑去思考自闭症患者的想法,这让我们常常忽略了他们的想法、愿望和梦想,以及他们对未来的规划。即使是和自闭症群体关系最密切的家长,也会进入这样的误区。

现在回忆起这件事,何美芬内疚地说,“作为母亲,我以为我只是去参加招聘会。我能有什么压力?我错了。”对于越来越多普通人理解的“看”会给他带来很大的压力,以至于他会崩溃。他越是害怕找工作,原因就是害怕“交流”本身,不能和别人自由交流,压力倍增。

岳上幼儿园,何美芬只上半天班,在幼师的配合下训练。她笑着说,三岁的岳越语言发育很慢,校长经常用“我是谁?你是谁?”提问,越来越强化“我”和“你”的概念,越来越总是回答“我是校长,我是越来越”。

所谓“值得过的生活”是基于岳越自己的意愿,而不是他父母何美芬的意愿。


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