小迪是广西农村的一名13岁的重度智障自闭症儿童。他不能用语言表达他的需求，只能发出“aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa为了让他享受义务教育，小迪的妈妈伤透了心。据红星新闻报道，由于村县两级都没有特殊教育学校，小迪上学每周要走200公里。

在农村，像小迪这样的智障人士并不少。精神发育迟滞者主要包括精神发育迟滞者、自闭症谱系障碍者、唐氏综合征者、脑瘫癫痫者和其他精神发育迟滞者，属于精神发育迟滞者中较为多样的一个群体。统计数据显示，精神障碍患者约占中国总人口的1.5%，近2000万人，其中70%以上生活在农村。

社会偏见和歧视、特殊学校建设困难、社会服务下沉阻力，让农村特殊儿童的教育成为沉默村庄的难题。

给自闭症儿子一本书读，一个农民妈妈12年的突破

家庭困境:经济压力和观念局限
一般来说，农村的特殊儿童获得教育资源的难度更大。由于不同省市、城乡之间资源配置的巨大差异，特殊儿童接受义务教育的情况也有所不同。

“在整个西部地区，在特殊教育体系中，虽然一些地方政府已经做了一切，但是在实际执行中，在具体的服务和管理上仍然存在很多问题。兰州大学西北少数民族研究中心的焦若水教授说，他在西部城市的一所特殊学校进行调查时注意到，由于特殊学校和残疾家庭之间的距离和高昂的交通费用，许多家长在周一至周五“失去联系”，不愿去接他们的孩子。

小迪的妈妈告诉记者，对于很多农村家庭来说，不是不想让孩子上学，而是无力抚养。几百公里的交通费，城里租房的费用，家里的农活和需要照顾的老人，各种费用和压力让家庭难以承受，孩子被迫辍学。中国教育科学研究院副研究员彭的研究也证实了这一现象。她指出，虽然大多数特殊儿童可以享受国家实施的“两免一补”政策，但与上学所需的费用相比，他们的补贴是杯水车薪。河北师范大学教育学院副教授江雪梅在研究中也发现，失学儿童主要分布在曾经集中连片的深度贫困地区，群体中又以重度和极重度残疾群体分布。

然而，残疾带来的高昂费用和压力，进一步削弱了特殊儿童家庭的教育能力。《世界残疾报告》曾指出，残疾和贫困是一个容易互为因果、保持恶性循环的社会问题。特别是在农村地区，残疾人进一步面临缺乏康复、教育和就业机会的问题，这加剧了贫困。

除了经济条件的限制，农村很多家长观念落后，不了解政策和残疾观念，对智障儿童未来的发展缺乏规划。小迪妈妈说，在和其他家长交流时，她发现很多农村精神障碍家庭的家长，觉得孩子的吃住都够了，很少去规划孩子未来的发展。

琳琳的经历就是一个例子。11岁的农村女孩琳琳患有唐氏综合症。她经常生病，无法用语言与他人交流，也无法理解他人。她只能通过“萨萨”的声音来表达她的需求。奶奶琳琳告诉记者，琳琳的父母不能接受这样的孩子，把它扔给了她。琳琳奶奶现在每周往返于农村和城市，带琳琳去特殊学校学习，接受干预，但她的健康状况一天比一天差。”她妈妈说，如果我不能强身健体，不能跑步，我的孩子就不会学习，呆在家里。"

Xi惠玲是一个致力于为精神障碍患者服务的社会组织。他们从2012年开始关注农村残疾人社会化，2018年逐渐深入农村服务。该组织的负责人蔡京华告诉记者，“一些家长不能完全接受他们的智障儿童。稍微偏远地区的家长普遍认为智障和确诊自闭症的孩子没用，很多会选择把孩子留在家里，怕孩子出去会惹麻烦。他们也可能被其他村民拒绝。”有些家长虽然对孩子的情况有一定的了解，但缺乏争取权益的意识和为自己发声的渠道。

不仅是教育，还有康复训练，来自农村家庭的智障儿童也需要更多的关注和支持。

北京市孝耕助残基金会募捐主任陈京生告诉记者，有一定能力的家庭会把孩子送到学龄进行康复训练，但很难持续投入。同时，在义务教育阶段，对智障儿童的教育支持是有限的，很多家庭会因为经济压力和观念局限而放弃让孩子继续接受教育的机会。比起继续把精力和金钱花在特殊儿童教育上，很多家长不得不选择外出打工，生二胎。“这可能是他们更好的生存选择。”

“智障群体是一个需要长期甚至终身支持的群体。”陈伟说。在农村，有很多特殊的孩子，因为家庭条件有限，被迫中断甚至没有机会上学，长期被困在家里。在学校和家庭教育支持不足的环境下，特殊儿童很难提高自理能力、社会交往能力和劳动能力。有些孩子即使去上学，也会因为各种原因被接回家。在这样有限的支持环境下，他们各方面的能力会逐渐退化，甚至成年后的照顾需求也会增加。

陈景树也告诉记者，他们在实践中发现，三四线以下市县的特殊教育仍然需要更多的关注和支持。近日，《特殊教育促进发展“十四五”规划》明确提出，将残疾儿童入学率提高到97%。如果农村的支持跟不上，实现这个目标会很有挑战性。

特殊学校的困难:资源、招生、师资的问题

据红星新闻报道，在小迪妈妈的不懈努力下，小迪才得以进入学校。

但打开校门并不意味着困境解除。小迪住进学校后，曾因行为调皮、能力不足、学籍缺失而被学校辞退。此外，许多智障儿童进入特殊学校后，可能会遇到校园欺凌、师资匮乏、教学设施不完善等困难。

广西来宾一所特殊教育学校的黄副校长告诉记者，由于各种资源限制，2021年有50多名新生报名，但学校最终招收了30名学生。“我们只有一栋教学楼，现在只能招12个班。功能室基本腾出来做教室，但还是满足不了适龄儿童。”

七色花福利幼儿园综合教育资源中心主任魏慧敏早前在接受媒体采访时表示，资源匮乏、师资匮乏、特色专业匮乏是农村普遍存在的现象，发展状况还不如城市的基准线。

有限的接收能力使得学校不得不对随班就读的孩子进行筛选，一些距离较远、缺乏自理能力的孩子被迫离开校园。黄副校长说，由于学校没有配备校医，一些有病史的孩子也很难进入学校接受教育。

河北师范大学教育学院副教授江雪梅在研究中指出，虽然国家对特殊教育的投入逐年增加，但其增长速度仍低于普通教育。资金的缺乏不仅导致特殊教育机构的数量不能满足残疾儿童的教育需求，也导致一些特殊学校面临条件差、缺乏必要的教学设备和辅助设备的困境。

除了硬件设施的不完善，师资短缺也是农村特殊学校发展的一大难题。

据统计，截至2018年6月，全国已有61所普通本科高校开设了万人以上的特殊教育专业，特殊教育教师职前培养和职后培训达到一定规模。即便如此，与2018年义务教育阶段66.6万名就读特殊教育学校的残疾学生和33.2万名就读普通学校的残疾学生相比，特殊教育师资仍然不能满足实际需要。

除了特殊教育教师的短缺，特殊教育工资也受到地区经济发展水平的限制。

来宾某特殊学校黄副校长说，学校确实想招特殊教育的老师，但由于待遇、地域因素、发展机会等因素，毕业生会更多考虑去省会。“年轻人肯定是要去好地方的，这不是他们的错。”

中国教育科学研究院副研究员彭在调研中发现，特殊教育学校招收的学生残疾程度越来越重，对教师的要求也越来越高，但相应的待遇却没有得到提高。2006年教师工资结构改革后，教师基本工资加岗位工资占工资总额的比例下降，15%的特殊教育津贴占工资总额的比例也下降到4-6%左右。与普通教师相比，特殊教育教师的月平均收入只能增加200-400元左右，远远不能体现特殊教育教师的辛苦。

当智障儿童从特殊教育学校毕业后，他们该何去何从？许多研究发现，虽然特殊教育学校的课程规划中包含了职业培训，但仍然存在局限性。

陈景树说，要在三四线以下市县的特殊学校普及职业教育，让智障学生掌握生活自理能力和劳动技能。“虽然农村成年智障人士在商业领域的就业机会较少，但至少他们回家后可以从事简单的家务和农业活动，独立生活。既能保障自己的生活质量又能减轻家人的负担。”

特殊学校的课程设计注重实践。副校长黄告诉记者，他们教孩子生活语言和生活数学；技能方面，老师教学生种菜理发，“后续力争教洗车”，希望他们走出校园后能有一技之长。

同时，学校也经常组织孩子参加各种比赛，尽可能多的接触普通孩子。“我们不看结果，重在参与，让这些孩子知道输赢，或者‘输了没关系’。我们希望社会能看到孩子们的努力，帮助他们更好地融入社会。”副校长黄说。对于这些特殊的孩子，学校希望孩子们能够自食其力，照顾好自己。“我们不谈上大学，只希望孩子进入社会。”

专家建议发展社会组织，改造社会福利体系

很多学者认为，目前，农村地区基本没有为智障人士提供服务的社会组织，但实际上，社会组织在农村大有可为。“仅仅把父母和孩子推进学校是不够的。事实上，我们应该为他融入社会创造一个支持性的条件。”焦若水教授告诉记者。

陈景树还告诉记者，智障人士家长支持网“融入中国”正试图通过建立家长互助网络，推动融入教育、特殊教育等专业服务资源下沉。然而，在实践中也有困难。比如在农村，很难找到胜任父母互助组织的骨干领导。“一个家庭经济条件和时间相对富裕，有支持残疾孩子成长想法的家长，在偏远地区是非常难得的。寻找和培养这样的父母需要更长的时间。此外，农村复杂的物理环境、交通不便等因素也阻碍了群体联系和互助。”

陈景树说，他们预计在2022年推出一个试点项目。通过资助2-3个县村的特殊教育学校，提供软硬件支持，支持特殊教育教师送他们回家，为不能出门的智障儿童提供基本的课业支持和独立生活能力训练，为家长普及简单的家庭康复教育技能。

Xi安惠玲负责人蔡京华发现，农村和城市的智障人士和自闭症群体的社会化过程与城市完全不同。在城市，Xi安惠玲将帮助这些智障人士学会利用社会资源，并为他们提供职业技能培训。但这种模式在农村很难推行，因为农村资源更稀缺，工作机会也比城市少。

“在农村，我们每个月都提供上门服务，和智障儿童一起做游戏，做活动。有的孩子会比约定时间提前一个小时在门口等志愿者。”蔡京华说，他们还在寻找社会资源建设村活动中心，培训残疾人家长和离退休干部教师做志愿者，让孩子就近接受服务。

但是，目前他们提供的服务更倾向于政策宣传、理念倡导和简单的劳动技能培训。“无法服务特殊家庭的核心需求，也很难提供个性化的服务来满足特定家庭的需求。”蔡京华说。

一方面，以惠玲为代表的社会组织资源有限，导致服务对接难度大、频率低；另一方面，由于区域经济发展水平不同，地方政府和民政部门对社会组织的支持力度也不同，各种福利措施要转化为有效的服务。

“我们现有的保障、购买的福利、各种措施都需要转化为有效的服务，整个体系要转向服务型的社会福利体系。”焦若水教授说。他认为，现有的购买社会组织服务主要依靠民政资金，如果经济下行影响到整个财政收入，购买服务的资金也会受到限制。

总的来说，焦若水教授认为，在推动社会组织服务下沉的同时，社会福利体系建设应该向“服务型”转变。他告诉记者，目前我国在无障碍设施、残疾人康复设施等硬件建设方面做了很大努力，但设备设施的控制率和利用率都比较低。公共服务利用率的要求促使医疗、教育资源向城市聚集，导致农村留守残疾人难以获得有针对性的专业服务。“我们认为，应该评估这种资金和资源是应该投入基础设施和硬件建设，还是应该转化为服务。”

“发展”还是“补救”是社会组织在提供服务时正在权衡的问题。多位受访者表示，除了家长层面的工作，一些社会组织还将目光投向学校和更广泛的社会环境，希望通过政府、学校和社会组织的多方协调和整合，打开残疾人融入社会的途径，提供接纳特殊人群的环境。

红星新闻记者潘实习生郑

编辑张迅
[来源:成都商报]