你好,我的同学,我是陈辰的爸爸,我可以加你的QQ |一个爸爸的陪伴方式吗? <成人自闭症的表现>
“陈面对这样复杂的环境?”雨晨爸爸不知道,所以他带雨晨经历了所有的过程。没想到,陈愉只熟悉了几个环节,就能独立吃饭了。有一次下雨的早上,我去宿舍接热水,做了一桶泡面。虽然这些行为对我们来说很简单,但自闭症儿童自己完成这些“常规动作”并不容易,更别说这些“加分”了。陈愉的表现让陈愉的父亲吃惊,同时他对陈愉更有信心了。
陈爸爸的组织是壹基金海洋乐园项目华北自闭症网络成员之一。华北网成立于2011年10月,旨在支持华北网服务机构共同发展,更好地服务和支持自闭症儿童和家庭,帮助他们享受有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
进入康复机构后,陈愉坐立不安。在课堂上哭,自由走动,不与其他孩子交流,不听老师的指示,陈余的父亲感到无能为力。然而,随着时间的推移,在陈余的父亲逐渐掌握了一些干预训练后,陈余的状态逐渐好转。
进入初中后,因为学校离家比较远,再加上Rainmorning的父亲工作越来越忙,为了实时了解Rainmorning的情况。傅明和陈愉的同学建立了一个QQ群。如果在陈愉发生任何事情,学生们可以在第一时间向陈愉的父亲报告。正是因为同学们的包容和理解,陈余在学校有了“优质的融入环境”,让陈余从小就活泼开朗。
一次春游,陈余的父亲陪着陈余。突然,一个同学跑过来给了陈余一个冰淇淋。陈爸爸说:“你怎么不吃?”那个同学回答:“因为我只有10块钱,所以只买了一个冰淇淋。我想把它送给陈余。”
2013年,的父亲迎来了他的第二个孩子“张”。他说:“我希望我的弟弟和我的哥哥能‘互相帮助’,他们至少能在我们老了的时候互相照顾。我们不去想象未来会是什么样,但我相信希望永远在前方。如果以后有一个地方可以接纳雨晨,那他们兄弟能健康快乐地生活,就是我这辈子最大的心愿。”
也许越努力越幸运。陈余的努力终于被大家发现了。由于他经常参加各种选秀节目,一位自闭症儿童的家长向他推荐了北京音乐作为艾乐团。这是一支由中央音乐学院学生和自闭症儿童组成的慈善乐团。当时乐团还在准备。当陈余的父亲了解到乐团后,他也让陈余加入乐团,因为他觉得这是一个高质量的“融合”平台,他希望陈余能更多地与不同的人交流。
为了让孩子尽快适应学校的新环境,父亲陈在开学前就和班主任打招呼,说明孩子的特殊情况。陈愉的班主任是一名刚毕业的大学生。陈愉的父亲担心他不能参加,所以在第一学期,陈愉的父亲在教室外面站了一个星期。他实时记录陈愉在课堂上和课后的表现,然后分析陈愉在学校可能做出的危险行为,然后加以纠正。当老师无法控制雨晨时,雨晨的父亲要求老师把雨晨叫出来交给他处理。
当陈愉刚满一岁时,陈愉的父亲发现陈愉有许多“刻板的行为”。每次Rainmorning的爸爸带Rainmorning出去散步,Rainmorning都要走同一条路。如果他走另一条路,Rainmorning会呆在原地,拉不动,他会哭得像被“附身”了一样。早上下雨堆木头的时候,每次都会堆成一样的形状。如果有人拿了一个积木或者改变了它的形状,他就会大哭大闹,他无法阻止。
加入乐团后,陈余不仅要及时回应乐团的指挥,还要及时配合其他人的表演。一个眼神,一个手势,都得捕捉到位,否则很容易跟不上节拍,但没想到陈愉做到了这一切。
虽然世界自闭症日只有一天,但壹基金和家庭的行动还会继续。2020年的壹基金蓝色行动以“让爱来,让障碍去”为主题,聚焦自闭症群体的无障碍出行、就学、就业、社区生活,邀请大家用实际行动营造包容友善的社会环境,帮助自闭症患者及其家庭拥有“有尊严、无障碍、有品质”的生活。
进入初中后,陈余每天中午都不能回家,只能在学校吃午饭。这是陈余的父亲在上初中之前没有想到的。在学校吃饭,要经历“排队-刷卡-入座-倒饭”等一系列动作,还要面对更复杂的流动环境。
一个自闭症孩子交朋友有多难,但他们做到了。这一次,雨晨爸爸终于看到了生活的希望。
中考后,陈愉靠自己的努力考上了当地的一所中专。虽然差点考上一所普通高中,但陈余的父亲觉得,陈余能平安度过小学和初中,并顺利考上中专,是一个“奇迹”。他不敢奢望太多。
“自闭症儿童的世界很简单。他们最缺乏的是专注力。只要是他们感兴趣的事情,就可以坚持做下去。相反,我们成年人想的太多,太功利,往往坚持不下来,这也是他带给我的启发和思考。”
此外,陈余的父亲还发现陈余的语言发育迟缓。直到4岁,他都没有说过一句话。平时叫陈愉的名字,没有反应,连基本的眼神交流都没有。父亲陈不知道他的儿子发生了什么事。
那时,雨晨的父亲不知道什么是自闭症,也不知道得了自闭症意味着什么。“当时我并没有感到晴天霹雳,因为我连自闭症是什么都不知道,也不知道自闭症会伴随我一生。”直到张复明接触了一家自闭症康复机构,他才知道自闭症的严重性。
那时,陈愉的父亲还在工作。为了腾出时间训练,他向单位申请了夜班。于是,他白天带着雨晨去训练,晚上上夜班。每天早上冒雨,父亲都在单位和康复机构之间徘徊。为了防止自己在接送孩子的过程中打瞌睡,他把车窗摇下来,让冬天刺骨的寒风吹进车里,因为这样他就不会在开车的时候睡着了。
上普通学校对大多数自闭症儿童来说是一道坎。因为无法沟通,无法完全控制自己的情绪,大多数自闭症家庭会让孩子去特殊学校或者辍学。
为了让陈余有更多的“语言”与人交流,在陈余很小的时候,陈余的父亲就鼓励陈余学习吉他,这一过程持续了8年。
刚刚过去的4月2日世界自闭症日是第九届壹基金蓝色行动。今年恰逢电影《海洋天堂》十周年。自此,越来越多的人开始认识和了解自闭症,但这仅仅是开始。自闭症群体还有很多困难需要改善。壹基金家庭继续陪伴自闭症患者及其家庭共同面对。
当其他孩子需要父母帮助做操时,陈余已经可以独立做操了。在机构呆了两年,在幼儿园呆了六个月,在学前班呆了一年之后,陈余的父亲觉得陈余已经具备了各方面的基本能力。他决定让陈余适应一个全新的环境:小学!
看着陈愉在舞台上光鲜亮丽的表演,陈愉的父亲回忆起自己十几年的心路历程,感到无比欣慰。他的眼里忍不住流下了激动的泪水。
“那时候我每天平均只睡4个小时。在单位,我向领导汇报工作的时候,领导就坐在我的正对面。报告完了,没想到我会坐在领导面前睡着。我的身高是1米75。我本来很瘦,但是在那段时间里,我的体重从120左右降到了100斤以下。那段时间我太累了……”
由于陈余的父亲经常进出学校,陈余的父亲和他的同学们彼此都很熟悉。每次放学,陈愉的同学都会围着张复明说:“叔叔,叔叔,你又来了!”也许正因为如此,陈愉的同学们对陈愉格外关照。

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