不同的劳动人民 《什么是自闭症》
北京外国语书店隶属于北京外国语大学。2021年是北京外国语大学建校80周年。康瑞会在校庆活动前画一套学校山水画,挂在校庆活动现场,并为返校参加活动的校友制作明信片。这套明信片花了康瑞几个月的时间才完成。
自从康瑞被诊断出患有自闭症,他就一直在一所特殊教育学校学习。解蜜,北京健翔学校的老师,是康瑞以前的班主任。她告诉记者,进入高中阶段后,学校会教自闭症儿童打理酒店床位、烘焙糕点、超市收银员等特定职业技能。康瑞或多或少能学到一些东西。但是学校再怎么努力,也只能教到他们18岁。毕业后他们会做什么?学校真的管不了那么远。
康瑞擅长画风景和静物画,他画的人物看起来总是很奇怪。康瑞的母亲分析说,这可能是因为他眼中的面孔与常人不同。康瑞的画家总是没有下巴。他擦嘴和脸,从不擦洗下巴,好像它根本就没长。
女大学生被吓得慌了,男朋友怒不可遏。书店总经理傅帅急忙道歉:“对不起!他是我们的店员,患有自闭症。他没有恶意,只是有时候控制不了自己的行为。”
在康瑞来北京外国语书店正式工作之前,傅帅只见过他的画,但从未见过这个人。康瑞作品的线条、色彩、明暗都恰到好处,给人明亮温暖的感觉。
对于这些疑惑,傅帅一一给出了解答。他坚持要把这份工作提供给康瑞:“这不仅能让康瑞接触到社会,也能让社会接触到他,了解他们这个群体。如果连通路都没有,怎么理解和包容?书店是文化和文明的展示窗口。文明社会应该给他们提供融入的机会。”
康瑞的母亲想不出任何理由拒绝她儿子的工作机会。2018年4月2日,世界自闭症日,康瑞正式成为这家书店的店员。书店还为他举行了入职仪式。
当人们看到这些画,了解到作者的故事时,难免会说:“自闭症患者是天才!当上帝为他们关上一扇门时,也为他们打开了一扇窗”。但张君如摇摇头说:“自闭症群体有文采,和一般人群差不多,要经过更艰苦的长期训练。”
“康瑞坐不住,每天上班坚持不下来怎么办?”——“你一周可以来一天,其余时间由你协调,只要按时完成预定的粉刷工作。”
曾经,无论是康瑞、小家庭还是整个社会,对自闭症的了解都相当有限。在康瑞5岁之前,他还没有被诊断出患有自闭症。有一次,康瑞的眼睛不舒服,他妈妈带他去医院检查。眼科医生面对康瑞的异常反应不知所措,却对康瑞的妈妈说:“以后不要带这样的孩子出来。”
康瑞从12岁开始学习绘画,直到《金色的翅膀》。张君如看着他从少年成长为青年,绘画水平也越来越高。他们还创造了许多机会,带康瑞到世界各地参加艺术展览和文化交流活动。眼看着康瑞即将离开校园,离开“金翼”等自闭症儿童社会组织,他的未来会是什么样子?张君如连想都不敢想。
康瑞入职时,给书店配了一幅画:花柳绿,蓝天白云,鸟儿在彩虹顶端翱翔。还有一个男孩穿着白衬衫,打着领带,挎着包,那是康瑞本人。旁边写着“我要去工作了,我的新生活开始了”。傅帅把这幅充满童趣的画裱起来,挂在书店为康瑞准备的画室里。
傅帅在全国残疾儿童艺术大赛获奖作品展上看到了康瑞的画。因为是协办活动,他联系了主办方之一的金翼残疾儿童艺术康复服务中心(以下简称“金翼”)。在与金余一创始人张君如的交流中,傅帅开始了解自闭症群体。
12岁时,康瑞刚去“金翅膀”学画,很难画出一个圆。陪他上课的父亲,只以为儿子有个出去的地方,从没指望他画什么,也从没想过有一天,康瑞可以靠画画找到工作。
康瑞今年23岁,已经在外国研究书店工作了近4年。他每周只在周四来书店工作。即使你恰好在这一天去逛书店,也不一定会遇到他。康瑞大部分时间都待在书店咖啡店旁边的画室里,关着门画画。他的工作是为书店举办的活动绘制手绘海报,绘制书签、明信片等创意产品。
新华社北京三月一日电。3月1日,《新华每日电讯》发表题为《这家“不一样”的书店有一个“不一样”的店员》的报道。
偶尔他会突然冲出画室,在书店走廊或者咖啡厅里溜达。有一次,康瑞径直走向一个正在安静看书喝咖啡的女大学生,突然坐了下来,拉着她的手大声问:“姐姐!你是哪一年出生的?”
“书店工作人员没有接触自闭症群体的经验。万一他们遇到不可控的情况,耽误了书店的正常营业怎么办?”——“我们真的不明白。你可以陪康瑞去工作,我们可以一起和他交流。”
那段时间,他经常用拳头大声念叨:“北外八十周年!北方80周年!北80周年!”说着说着,他迈着飞快的步伐在屋里走来走去,无法安心地坐在桌前画画。康瑞的母亲解释说,他其实并不擅长画这些画,知道这是一项不得不画的工作任务,他会感到压力。
自闭症群体虽然不擅长社交,但也渴望走出家门。社会各界对自闭症儿童的支持和帮助,旨在帮助这些孤独的孩子学会与外界接触,适应社会生活。但由于他们成年后在社会上往往无处容身,只能回家把自己重新封闭起来,“相当于被打回了原形”。和这个特殊群体打了十几年交道的张君如特别惋惜。
因为自闭症患者生活不能自理,一生都需要家人照顾,父母最怕自己衰老。“多活一天,就能多照顾他一天。”康瑞的父亲越是这样说,他就越担心孩子的未来。毕竟,他和康瑞母亲的头发都是灰色的。
“其实他不懂什么叫上班。”康瑞的母亲告诉记者,“我让他画了这一切。我让他画些漂亮的东西,能表达你快乐的东西。盯着他看。不然他画鸟的时候总是在鸟下面画一坨屎。我不知道为什么。”
天下没有不散的宴席。傅帅会担心因为工作调动,他不能一直照顾康瑞。幸运的是,店里所有的员工都把康瑞当成自己的家人一样守护着。虽然不知道自己会在哪里退休,但傅帅希望康瑞能在书店退休,永远把书店当成另一个家。
但是每个人都可以看到康瑞真的很高兴来工作。“每个星期四,他说他要去书店工作。他太激动了,一大早就催我穿上外套出门。”康瑞的母亲说:“康瑞特别喜欢去书店的儿童阅读区。画累了,就经常去那个地区看书。”康瑞的母亲曾经隐约担心的职场欺凌从未发生过。
说服康瑞按要求画画需要一定的时间,让他明白自己要画什么也需要一定的时间,绘画本身也需要更多的时间。显然这还不如画他最喜欢的西游记,喜羊羊,灰太狼自由。康瑞有时会感到焦虑,甚至拖延。
说者无心,听者有心。傅帅觉得他或许能帮助康瑞,康瑞或许也能帮助书店。一直以来,傅帅都希望有一个会画画的店员为书店举办的图书分享会等活动手绘海报。
每周四,在北京外国语书店咖啡厅点餐的人会得到一个免费的书签,上面有24个节气。发送书签不是为了提醒读者当天的节气,而是为了将他们介绍给一位名叫康瑞的店员,他是书签上图案的作者。
“书店里的人很杂。康瑞经常见陌生人。紧张害怕怎么办?”——“我们会专门分配一个画室,让他一个人在里面画画。”
康瑞在北京外国语书店的专属工作室里画画。这些图片都是由新华每日电讯记者尹拍摄的。
傅帅的女儿在上小学。回忆起她的童年,他认为他能理解康瑞的行为。“就当他是个孩子吧!”他总是告诉身边的人。但当康瑞在书店纠缠傅帅,没完没了地跟他说自己最喜欢的湖南卫视综艺节目停不下来的时候,傅帅就会有点不知所措。
张君如深以为然。她曾经有一个自闭症的孩子,18岁从特殊教育学校毕业的时候状态很好。与学校相比,毕业后封闭的环境让他感到不适应。一开始他每天下楼散步,但是控制不住情绪的时候会打人。因为他打伤了小区保安,家里人不敢让他再出门。他的病情每况愈下,甚至不说话了。
傅帅感受到了一个书店特有的温度。看了康瑞的画后,傅帅觉得也许他就是他一直在寻找的人,于是他提出邀请康瑞去书店工作。
自闭症是一种先天性心理疾病,自闭症患者的脸和普通人没有太大区别。随着近年来科学的普及和各方的努力,许多社会组织开始为自闭症儿童提供学习和康复支持。“但他们成年后就难了,”张君如看着上台领奖的几个男生对帅说。
尽管康瑞很少用语言表达,但绘画老师王俊君仍然可以从他的画中看出,他在一些细节如明暗方面逐渐有了自己的想法。即便如此,他也只能根据实物或照片进行模仿,而不是靠想象进行创作。
康瑞的母亲不仅要陪康瑞上下班,帮他“翻译”工作内容,还要履行对他做出的各种承诺。忙碌而紧凑的生活,康瑞的母亲不仅毫无怨言,还乐在其中。对于他们两个来说,没有什么比“有地方可去,有事情可做”更让人欣慰的了。
画画带来的荣誉和正反馈会让康瑞开心,但真正激励他完成画画任务的不是所谓的成就感,而是母亲的承诺。“小时候我答应过画完了给他买点东西,然后就想送他好吃的。”康瑞的母亲笑着说,“现在的美食太吓人了。一般你都要答应他完成一件大事,带他出去旅游。”
傅帅很高兴康瑞的妈妈带着儿子来上班。康瑞突然大喊大叫,跑去打扰读者,这种事并不多见。店员们主要是不知道如何与他交流,经常依靠康瑞的母亲来“翻译”。
连医生都这么说,连医院都不让走。他们还能去哪里?康瑞母亲的眼泪当场就流了下来。自从康瑞出生后,母亲再也没能去工作,陪伴着康瑞孤独而艰难地长大。
自闭症身体健全,精神残疾,很少治愈。当他们年轻的时候,社会会对他们更加宽容和友好。到了20岁左右,虽然身体上长大了,但心理上还是会是个三五岁的孩子,甚至更差。一般因为难以识别,人们就简单地认为自己有精神病,就避而远之,从而失去了对孩子的爱。
“目前,社会和学校能够为自闭症儿童提供的支持大多是到他们年满18岁为止。从学校毕业后,他们实际上无处可去。”张君如说。
康瑞不能总是理解他的同事们在说什么,或者根本听不进去。更多的时候,他沉浸在自己的世界里,自言自语或者开怀大笑。店里安排的任务只能跟他妈解释,他妈会督促他完成。
很长一段时间,康瑞的父亲不能单独带儿子出去,因为他无法忍受别人对他儿子反常行为的侧目和评论。沉浸在自己世界中的康瑞感受不到这些东西,除非直接的冲突会刺激他。康瑞的母亲并不总是坚强,直到近年来,当陌生的目光少了,理解的声音多了,她终于变得“免疫”了。
自闭症又称孤独症,是这个群体最重要的特征之一,即社交障碍。他们很难理解他人的情绪反应,也很难根据社交场合调整自己的行为。对于自闭症患者来说,进入职场几乎是不可想象的。
从那以后,每周四康瑞来上班,外国语书店的咖啡厅都会赠送书签给客人,并告诉他们书签上手绘图案的作者是我们店里的同事康瑞。他是一个自闭的人,有时候行为有点特别。如果我今天打扰了你,请原谅我。
傅帅特别喜欢一本书,叫《今日开店》。作者坂本健一一生都在日本大阪经营着一家名为清空书房的旧书店。后来由于年老体弱,坂本先生每周关店时总会手绘海报告知读者。除了闭幕信息,他还会在海报上写下对书籍的眷恋,画出对人生四季的温暖感受。久而久之,海报本身也成了清孔书房的文化符号。
康瑞的画不仅放在书店里,还挂在校园教学楼里。他为北京冬奥会创作的画作被北京外国语大学的志愿者捐赠给了北京冬奥组委,并悬挂在办公区,以便运动员和工作人员能够看到。康瑞的画作还被制作成书签、明信片、台历、枕头等衍生品。
5岁时,康瑞·连笔把持不住。帮助他进行感觉统合训练的特殊教育老师告诉康瑞的母亲,自闭症儿童感觉特别敏感。对于普通人来说,用手摸东西是最平常不过的事情,但对他们来说却特别刺激。康瑞的妈妈每天用小刷子轻轻地刷儿子的手掌,并教他用钝刺捏一些塑料球。花了一段时间来帮助康瑞脱敏他的手。
“书店的环境很安静。如果康瑞忍不住突然激动起来大喊大叫,或者跑来跑去打扰读者怎么办?”——“我们会想办法跟读者解释的。”
张军很清楚,大部分企业雇佣一个自闭症员工并不划算。“你必须为他提供额外的空间、设备,尤其是照顾他们的人力。但是对于自闭症家庭来说,这份工作会带来翻天覆地的变化。父母不指望他们靠这份工作挣钱,而是看到这个特殊群体有被社会接纳和融入的希望。”
首先,康瑞的母亲认为这是不可行的。虽然她对这个从天而降的工作机会欣喜若狂,但她太了解康瑞了,她担心她的儿子无法胜任。
北京外国语书店举办的冬奥会绘画展上展出的北京健翔学校学生作品。北京健翔学校是一所特殊教育学校,也是康瑞的母校。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

