“多省点饭”，给他找个服务好的托养机构。前段时间，因为东丈爷爷去世，我们在Tik Tok停播了，我们的人气也明显下降。这些天来，我们正在加倍我们的视频制作。

2021年12月7日，世界著名医学期刊《柳叶刀》学术委员会提出，将“重度自闭症”单独分类，以区别于高功能自闭症患者和广泛的阿斯伯格群体。

虽然生意时好时坏，Tik Tok的交通也不稳定，但我很感激。东丈的串珠既能丰富自己的生活，又能赚钱，已经是很好的状态了。

在第一期的专题中，我们采访了郑州、淄博和南京三位大龄重度自闭症儿童的母亲，揭开这些家庭生活的冰山一角。

很难。大部分是辅助就业。比如我和文超一起去的残疾人之家，会定期开展辅助就业活动，一般属于残联的项目。以单位福利的形式，订一批香皂，蜡烛之类的给大家做。但还是主要由老师来做，对于自闭症患者或者其他残疾人来说真的作用不大。

和以上三位妈妈一样，不知不觉中，随着时间的临近，重度自闭症儿童长大后会遇到更多的现实问题，重度自闭症家庭面临的挑战也会再次升级。大多数父母最关心的是孩子未来的照顾。

就我孩子的介入来说，就是语言，佳佳的语言能力几乎没有发展。我曾经带她去做干预，希望语言能有所提高，但是语言一直没有出来。

当他长大后，他不容易说话。当他饿的时候，他宁愿自己蒸饭也不愿说“我饿了”。在家里，我们通常通过眼神交流和动作。如果非要他说话，语速太快让人听不清楚，或者一句话被拆成几段:比如洗脚的时候忘了拿毛巾，他会喊一声“妈妈，帮我拿一下”，让我再问一遍“拿什么？”要说“毛巾”。

并不是说干预的时候什么规矩都不能立。只是一旦换到另一个不熟悉的环境，之前建立的规则就不会瞬间适用了。他会不知所措，然后本能就耗尽了。

其次，现在的养老机构行业最大的问题是供给不足(找不到服务)或者供给不理想(找不到合适的服务)。当然，这些情况会慢慢改变，但由于目前的实践案例缺乏“科学”的规划，一方面是供给(资源)严重不足，一方面是浪费严重(空床)。

莱斯和小米认同《柳叶刀》学术委员会的观点。接下来，我们将继续“中国重度自闭症”系列专题，呈现重度自闭症人群的真实情况，探讨在当今社会框架下，如何让这个群体少点乐趣，多点安全感。

智力。文超的智力还是很差的，可能还不如三四年级的小学生。同时，他的认知和逻辑较差，对规则和秩序没有概念。他在特殊学校读书，我陪了他13年。现在特殊学校毕业，每天都去社区的残疾人之家，因为可以克制他上课捣乱，翻别人的东西。他现在可能连我是他妈都不知道，但他知道我是他的主人，有什么需要就叫我。

孟:它受到了重视，但它大多是在“热门话题”的层面上表达的。无论是基层私人，商业私人和政府经营，以及公共私人和政府经营的援助，都是非常有限的。不是在社保体系中形成的，只是在一些发达地区“偶尔见到”。

你问的是“严重”——这个问题是“精确”的。事实上，目前“刚需”的照护服务是“重症”，但无论是体制内的哪种照护服务机构，都没有充分意识到要招到需要医疗照护服务的重症群体。

更别说和别人交流了。

她今年27岁，几乎没有核心词汇。我是她对外沟通时的代言人。上次我们下楼做核酸，我在前面做完没看到她跟着我们。往队伍里看，她在摇头，被医生用尺子压着。这是另一个沟通问题。她不明白医生的意思，医生也不能理解她。

然而，当前社会对精神残疾老年人的护理服务供需仍缺乏平衡，护理服务的发展和服务重点仍存在问题。为此，我们请教了的创始人孟。

在养老院或者精神病院，文超的生活质量肯定会下降。也有可能几年之内他就死了，但这是我控制不了的。

另外就是自理能力，但是不需要做太多。基本可以涵盖他的日常生活。喜欢做饭，就不用了。毕竟文超离不开别人。如果你教他用天然气做饭，那就危险了。

在我周围的圈子里，暂时还没有看到有重度自闭症的孩子出去工作。唯一一个在早餐店工作的自闭症儿童，性格温和，恢复良好。每次见到他都喊一声“阿姨，阿姨”。沟通基本没问题。偶尔在一起，他会问我“文超怎么了？”。

文超应该被送到南京的免费养老院或者青龙山精神病医院。我们在这个残疾人之家接受治疗的最大年龄是60岁。60岁以后，他们就管不了了。

当然，我不否认现在社会的任何形式的寄养机构，这也是正常的市场供求关系催生的消费模式。就像养老一样，选择消费的去养老院，经济困难的留在社区养老。况且除了经济原因，我也不再想考验人性了。你不能要求别人像我们父母一样对待自己的孩子，也不能要求他们。虽然制度有时候可能不那么温暖，但它有稳定性和持久性；其他的可能有温度，但是很难保证耐用。

贾需要我，依赖我，但我知道她不喜欢我。因为我总是让她做这做那。有些家长不愿意。他们不想让孩子吃苦，也不想牺牲亲子关系。但是父母能照顾孩子一辈子吗？不要说比孩子多活一天。我五十多岁了，其实佳佳已经在照顾我了。

如果他们不能管理自己的财产，他们就不能独立。既然他们不能独立，那么决定他们未来生活质量的一定是他们的自理能力。

18岁以上的人“厉害”。如果他们需要离开原来的家庭，他们应该在新的生活中有安全感、独立性和稳定性。对他们来说，参与职业评估和短期、长期的人生规划是非常重要的。

我也觉得是语言。东丈的语言很差。小时候他介入，任何动作和精细的训练他都配合的很好，只是拒绝语言练习。一教他说话，他就开始生气，拍手或者大喊大叫。

但就像他恢复得那么好，没有在早餐店待很久一样，我们无法理解他的想法。比如，如果来买早餐的人开玩笑说:“你给我带的这个鸡蛋怎么有点小？”，他会认为这是在指责他偷大鸡蛋。

我一直在说自理。我给佳佳的定位是，我是一个不会给别人造成更多麻烦的“被照顾者”，会洗衣做饭，会收拾屋子。以后不管是小区里的人，还是照看我的人，我都能穿够衣服御寒，主动吃饭不饿肚子，惹别人挨骂挨打就够了。

而且语言是他表达需求的前提，也是社交的基础。尤其是重度自闭症的孩子语言基础差，要尽早培养。

我们也欢迎这些家庭联系我们([email & # 160；受保护]/* */)，我们会听每一个故事，每一颗心。

没有一个角落应该永远被忽略。

文超有基本的生活能力。我每天陪你坐公交车参加活动，逛街或者去公园，我还可以时不时来南京周边游。而一些和文超一起长大的重度自闭症儿童，很多都因为暴力和情绪问题被关在家里。

或者语言。东丈年轻的时候，在语言方面没有更集中、更专业的训练，导致他的语言能力很差。

至于就业，我没想过，她也没发展其他技能。

贾加现在27岁了，我的健康状况越来越差。最近两年一直在关注政府对特殊人群的一些救助帮扶政策，考察社区养老。我还是很清楚，我女儿以后的生活，包括我自己的养老，只有靠社会。

该委员会指出，世界上有7800万自闭症患者无法平等地获得支持和科学研究。能够说出来，最经常说出来的，都是能力非常强的人，但不代表整个自闭症群体。

因此，区分那些没有发声能力，活动半径极其狭窄，需要更多帮助的自闭症群体是必要和迫切的。

此外，这也需要付出代价。身边的一个朋友问我，佳佳怎么把自理能力带得这么好，家务做得这么熟练？我总是告诉他们，这其实是以亲子关系为代价的。

另外，文超爱吃，因为他根本不懂规矩。如果我不在他身边，在街上看到好吃的东西，他可能就会冲上去抢走。

不要让他们的情绪和问题行为升级，避免倒退和暴力。

虽然文超在语言、认知、智力上还有很大的问题，但我们的生活其实是被身边很多重度自闭症家庭羡慕的。

不太可能。贾加目前能做那么多家务，那么勤快，我腰椎病躺在床上都是她照顾。这些都超出了我的预期，她做得这么好，也超出了我的预期。

我还看过金寨的明星小镇。投资很大，也很好，但是我们没有经济条件。我能控制的，就是在我还有能力的时候，给他提供更好的生活质量。另外，我们母子俩也得到了社会的照顾。未来南京的老房子也可能会交给社会。

所以，像我们这样特别严重的自闭症患者，必须承认一个事实，他们不一定要独立工作才能被认为是就业。我想，在父母或其他监护人的监督和帮助下，我能保质保量地完成哪怕是机械性的工作，并获得一份报酬，就算就业成功了。

即使对她父亲来说，她也很难表达。她周末住在她爸爸那里，到了周一，如果她爸爸跟她说“我去上班了，下周末你可以留在这里”，即使她不想走，也不会说话。

孟:首先，营利性和非营利性组织提供的服务需要改进。每个人都要有风险防范意识，必须建立一个内外贯通的监督机制！客户的生活质量是检验每一个老机构的唯一标准！我看到的机构普遍做的不够。

中轻度自闭症我不清楚，但归根结底是重度自闭症，他们为父母而战。父母有能力帮他们开店或者找关系，让他们去尝试。其他的工作，你说他们在语言交流和认知行为上还有这么大的问题。他们如何适应？况且社会上愿意给他们提供就业机会的人也不多。

将来，当我们的父母都不在了，东丈还有一个妹妹，她不想让东丈和他的妹妹住在一起，所以她想可以给她留一笔钱，这样她就可以不时地去看望东丈，带他回家过节。

另外，我一般不会轻易用“就业”这个词，而是实用地用“工作”这个词。这样，无论机关、企业、政府等。，降低了门槛和风险，易于操作。

独立工作确实很难，但在家人的帮助下工作还是可以的。东丈非常擅长手工。他记忆力很好，手也很巧。他很小的时候就能串珠子，一颗一颗，比我还快。我利用了他的这个优势，经常带他去找模板做珠子，先在街边小摊上卖，然后在Tik Tok现场卖。没想到会有很多人关注。订单最多的时候，有“一天两千块”的利润。