“你为什么不去护理中心,而去做一名疼痛清洁工?” <自闭症治疗>
儿子暑假自己找了份工作。其实日常工作和打扫卫生没什么区别。他负责补货、装货、收盘子、拖地、擦窗户等。他每天至少工作七个小时,下班很晚。这很难。我很心疼。我告诉他退出。在家多舒服啊。他说,要坚持,一是赚零花钱,二是有成就感。每几个小时的工作,他都努力控制自己,控制自己少说话,控制自己不分心,继续努力,随时观察哪里需要收拾。这些对他来说都是进步,对我来说都是欣慰。
中国目前只有5%的自闭症患者能找到工作养活自己,其余都是靠父母或低保。所以孩子一确诊就要办残疾证,尽量是智障。家庭生活困难的,应当立即申请低保。家庭总收入超过当地规定线的,要在18岁再办一个户口,让孩子作为户口本上唯一的残疾人吃低保。但孩子一定要充分介入,控制情绪,照顾好自己,才能享受社区生活。
这个妈妈应该是累坏了,但其实她想和一个树洞说话,得到支持。我认为她精神状态失常,应该尽快就医。她已经意识到,如果孩子不干预,精神病院是唯一的归宿,但似乎无法挣脱。估计等孩子六七岁或者更大的时候,幻想就没有泡沫了,绝望中的父母需要医生的帮助。父母很难谦虚,我们要理解和帮助他们。
我家孩子,2岁9个月,开始干预。那时候他没有语言,没有眼神交流,特别死板。比如天冷了,不准他穿外套,他就哭,闹两声,打滚。直到干预后3个月,他才开始说一种语言。当时,他拒绝去公共厕所、外面的餐馆或别人家...如果让他这样成长,那将是与他现在生活的真正不同。
方老师说踮起脚尖的目标是可以达到的,其实对家长提出了很多要求。要给孩子找到这个目标,父母需要一辈子不断学习。即使不断学习,还是会有定位不准的时候,需要不断反思和调整。
其实自闭症孩子是可以控制自己的行为和情绪的,他们会很有成就感而不是痛苦。
我一直觉得做什么工作,拿多少工资,都不是最重要的。我们最应该思考的是,孩子能不能做到,能不能继续做到,能不能得到领导同事的认可。虽然我想让小宇上大学,但我一直灌输给他的是,工作没有什么区别,凭自己的努力做什么都是对社会的贡献。我完全接受小宇以后做保洁,我觉得这种工作更适合我们的孩子。另外,清洁怎么了?自卑?在广州,做保洁的人家里可能有楼房出租,可以靠自己的努力挣钱,做什么工作都没什么丢人的。
确实有一些家长说“不干涉”、“尊重”、“孩子本来的样子”、“干涉就是二次破坏”等等。
现在我觉得不管是什么样的孩子,只要觉得自己有自主权,能实现自己的目标,基本上都是幸福的。一个有工作能力的孩子,确实从工作中获得了很多自信和快乐。没有能力就不能强求。如果你能把自己的事情做好,那就是成功。
如果以后想直接去寄养机构,可能会疏于干预。随着孩子年龄的增长,他们会有自己的想法和各种奇怪的想法。当到处都是火的时候,消防员会筋疲力尽,不会有太大的改变。血统的孩子,如果没有被教导正确的行为和态度,可以有各种不同于社会规则的神奇想法,一旦形成就不能轻易改变。我们要做的,就是在孩子还是一张白纸之前,尽可能的给孩子植入这个社会的基本规则,比如基本的社交礼仪,出门基本规则……一旦形成,即使有些行为怪异,也能被社会接受。甚至寄养机构也喜欢心情相对好,没有暴力行为的孩子。
心理学家发现,治疗抑郁症最好的方法就是做公益。后来分析是公益让这个人找到了社会价值。
3.教育孩子是父母的责任。不管是什么样的孩子,教的内容都不一样。我们的孩子要更辛苦的抚养,却又不能不直接送到养护中心。
成年人要从内心感受到工作没有高低贵贱之分,这样孩子才能真正接受这份工作。
我们要求我们的孩子达到那些可实现的目标,而不是强加给他们,试图为了他们自己的面子和自尊而强迫他们。
私教家长认为,压抑孩子对社会规则的适应,做一份清洁工作是痛苦的,不如让孩子快乐的做自己。其实这个问题是有两面性的。如果一个孩子为了工作压抑自己的情绪,那么这份工作比做更有价值。如果孩子能从这份工作中获得成就感,从而控制自己的行为以适应社会环境,那么工作对他来说就是有意义的。
2.估计这位妈妈给孩子定的目标也不会低。根据孩子的能力,降低目标,不断努力,才是低机能父母应该学习的。
这个妈妈不明白什么是有尊严的生活,为什么打扫卫生等同于痛苦。最近看了一个叫大树君的自媒体,都是正能量视频,主要拍摄地点在青岛。他观察这个社会对弱势群体或者有需要的人的接纳,我一次又一次感动落泪。这个社会越来越宽容,尊重每一个劳动者的自食其力的生活。
上周在“把苦水变成甜水”的小组里,方静老师抛出了一个问题请家长们谈谈自己的看法。参加讨论的家长,他们的孩子年龄在9-23岁之间,讨论的内容非常有价值。边肖特地整理了一下。
其实我见过很多智障人士在公共场合工作。前几年去南京夫子庙参观的时候,麦当劳请智障人士打工。今天早上在大润发,一个智障工人走过来问我时间。在一顿忙乱的饭后,我找到了时间。我只是告诉他,他又问了别人,然后他自言自语...他们都能自食其力。我真的很开心。我希望当我的孩子长大后。不管他从事什么工作,我都很欣慰他能稍微做点什么。
那位妈妈一定觉得,这么多年的干预,她在打扫卫生上花了很多心血和钱,她不愿意,也可以理解。但如果不介入,可能会更糟,可能机构都留不住了。其实孩子有孩子的想法,也想有价值,想被认可,想有事情做。家长要根据孩子的能力,尽量让孩子去。
很多时候,我反思自己,觉得自己这么努力去干涉孩子。很多时候,是为了自己的面子。因为我的不情愿,孩子们经常在这个时候受苦,但我不认为文森的父亲是。他给孩子一个自己能实现的目标,给孩子最大的支持,让孩子一步一步向目标迈进。我觉得这个过程应该不会给他们太多痛苦。反而会因为小目标的实现而给孩子成就感。虽然我心里知道这个道理,但还是打不垮我心中的魔鬼。作为一个血统家长,给孩子找一个合适的目标不容易,到现在也没给孩子找到合适的定位,所以我会痛苦,我的孩子也会痛苦。不知道什么时候才能真正放下。
前几天看一个NT孩子的教育视频,其中一个专家也说目标是比孩子的能力高一点。当时我就想到了方老师那个我踮起脚尖就能达到的目标。不管是NT还是特殊儿童,其实有时候教育都是殊途同归。我需要帮助我的孩子一起寻找目标,并帮助他实现目标。当然,目标比他的能力高一点。冯版引用的那段话是那么的经典和贴切:上帝啊,祈祷我能坦然接受我所不能改变的,祈祷我有勇气去改变我所能改变的,祈祷我有智慧去分辨两者的不同。
因此,文森寻找社会价值的努力对他来说具有不同的意义,这也是活着的意义。这和寄养模式完全不同。一个是为社会创造价值,一个是享受别人创造的价值。我相信这会给文森带来巨大的成就感,会促使他有提升自己的欲望,让自己的生活更加精彩。
“刚刚看了你的文章,自闭症清洗的文章。作为一个一直为女儿努力的自闭症孩子的母亲,困惑被点燃了。如果做门卫这么痛苦,为什么不去托养中心养呢?他或者他的父母这么拼命的干涉孩子,扭曲改变他,有意义吗?是的,如果不干预,会有很多问题。那么,作为精神病患者被关起来和作为看门人控制自己,哪个更让孩子无法忍受?质疑问题绝对没有意义。我很佩服你的成功,但作为一个重度自闭症孩子的母亲,我在干预的路上经常会产生怀疑。”
文森的父亲是如此伟大,他不要求文森朝着成年人设定的目标努力,而是支持文森朝着自己的要求前进。我看到冯主持人在很多选择上都咨询了本人的意见,自愿选择了保洁工作,并为之努力。正是因为这些,我们才能证明文森父亲这么多年教育的成功。文森的父亲多年来的坚持和不断调整,使他能屈能伸,能进能退。对于孩子来说,打扫卫生不一定比去托幼中心更痛苦。
你有没有意识到,其实血统可以用于真正的就业,包括保洁,这是很难得的。大部分在家里,少数在各种托管或托养机构。我觉得应该更注重干预的意义,就是让孩子成为一个有基本自理能力,情绪稳定,服从照顾者指令,遵守基本社会规则,可以被带出去甚至送出去的孩子。也许这个目标在高工或者AS的家长眼里太低了,但我也知道,我见过那些学习成绩很高的孩子,长大后变成不稳定的不定时炸弹。他们哪也去不了,父母也很痛苦。我和自闭症斗争了十几年,我想要什么样的孩子。到了这个阶段,我应该差不多想通了。
无论做什么工作,孩子都能在工作中获得满足感。如果他们得到的满足大于压力,就应该鼓励他们坚持下去。
大一点的孩子如果不全力干预,如果情绪经常失控,不敢要求抚养权,只能去精神病院。这也是为什么我们的父母,虽然抱着蜗牛,但明知自己的孩子无法变得正常,甚至很多孩子一辈子都没有语言,却还是要尝试去干预的原因。
7月份我们发了冯的肺腑之言,方静老师的个人微信官方账号也在当晚发了相关文章,在家长中引起了很大的反响。
当然,孩子的能力不同,进步也不同,但努力有努力的结果。而且对于家长来说,干预孩子也可以促进孩子自身的进步,比如自己的情绪控制,解决问题的能力,思维的转变,更包容平和的态度,这些也会影响到个人和家庭的方方面面。
其实奋斗就是每天坚持一点,每天进步一点。1.01的365次方是37.8倍。这是多么大的变化啊。如果是10年,就是1.01的3650次方。这是多么大的变化啊。坚持下去,亲身经历这一巨变,就不会再有困惑和疑惑了。
找到孩子能实现的目标很重要。是他自己的目标,不是我们加给他的。比如我们家现在作业很苦,但我觉得他做起来并不难。我觉得他用脚踩就能够到,但是夜深人静的时候,我想:真的有可能是小孩子做得到还是只有我一个人?我也很矛盾。有时候真的不知道怎么找到孩子脚踩在垫子上能达到的目标。所以我可能需要多经历几年,慢慢找到我们之间舒服平衡的关系。
记得有个家长说,以后不管功能高低,就看哪个护理成本低,护理者越轻松,哪个就成功了。
这位母亲大概没有想到,如果不干预,托养中心可能不敢要求。我也理解父母的想法。可以讨论一下吗?

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