当时我们都吓坏了! {自闭症机构}
自闭症或阿斯伯格综合症,包括其他发育障碍,都不是孩子面临的核心障碍。对于孩子的成长,我们在处理他的问题行为和训练他的时候采取的方法和态度是关键。如果做得不好,会对孩子造成伤害,这是阻碍孩子成长进步的核心障碍。所有的问题行为都是可以解决的,但不应该是机械的条件训练,不是暴力压制,而是保护孩子的自我,帮助他正确面对自己,表达自己,解决自己和外界的冲突。矛盾解决了,问题就解决了。面对一切困难,我们要永远和孩子站在一起,用爱和他在一起。
我们和孩子走过的路,在博客里被说了很多。以下是几个重点:当我们隐约知道孩子有问题的时候,我们会带他去儿童医院,得到自闭症的答案。后来在中山三院确诊的时候,改成了阿斯伯格综合症,这个名字比较好。然而,它是自闭症的同一个类别,专家仍然不看好预后。那时候孩子还不到三岁。
邹小兵教授经常把我们视为父母自助的典型,甚至《广州日报》也采访了我们。我们成功了吗?我们救了孩子吗?这像是我们的努力,但也像是自然规律。是孩子一天比一天好。我们所做的就是给他指路。有时候,我甚至在想,我们走的路是不是偏离了正轨,孩子是不是本该过得更好。
1.在诊断过程中给父母积极的信息。许多专家都很谨慎,不太谈论预后,因为未来是不确定的。专家的诊断可能是客观的,但对家庭来说是冰冷的。父母仓促上阵,毫无准备地开始了马拉松。如果他们被告知这不是一场普通的马拉松,这是一条无止境的不归路,我相信很多人会放弃或者崩溃,无谓地浪费体力。从很多家长走的路来看,专家是可以乐观的。即使从鼓舞士气的角度来说,善意地把未来描述为乐观也不应该是一件坏事。
五到六岁:重点进行注意力训练、问题行为矫正、学习能力训练。大人努力探索,孩子觉醒进步,全家看到希望。
这是我在2010年写的一篇文章,其中包含对邹小兵教授的建议,我为改变谱系儿童的预后和处境做出了自己的努力。
今天,我写这篇文字是想说:如果当时我们有足够的智慧和勇气,如果我们走了正确的道路,我们的孩子会更好。我们犯了许多错误。前面说了,我们所做的一切都有一个缺陷,就是没有先培养我们作为父母的能力,没有看到我们和我们的孩子最需要的是什么,是内心的力量,是爱,是理智。
三至四岁:斗争中的主要对手是语言、睡眠和情绪,训练侧重于感知和认知。大人无助挣扎,孩子不知所措焦虑。
十几年前的社会环境,我们还有这样的勇气。现在,你不应该退缩。加油!)
“自闭症或阿斯伯格综合症是无法治愈的”,这可能最终被证明是一个笑话。健康是什么?四肢不全是不是不健康?大脑有点发育不良是不是不健康?为什么四肢完整大脑明亮的人会抑郁?他们健康吗?他们有生存能力吗?如果他们身体健康,有生存能力,为什么他们连活下去的能力都没有?如果我们从这个角度来看我们的孩子,我们应该能够给他健康。我们需要做的是帮助自己和孩子接受现在的生活,积极的生活,自信的看世界。我们可能会跌倒,但我们可以继续前进。也许那就是所谓的恢复。
每个孩子都很聪明。他(泛指所有孩子,下同)其实是带着父母的优秀基因睡觉的。即使他没有表达能力,即使他仍然有很大的麻烦,他仍然在学习和进步。在父母和社会的帮助下,他可能有一天会醒悟,会有一个飞跃,会变成你想象不到的样子。来吧,朋友们!
不知不觉七年过去了,孩子已经长到九岁了。如果我们努力了,我们确实付出了很多,但还是觉得不尽如人意。如果我们成功了,确实孩子恢复的很好,能力也很强,但是新的问题也在不断的产生说不出的困惑和担心。如果我们是明智的,坚持融合教育,把孩子带进社会是真的,但总觉得不尽如人意。好像方向还是有点偏,还是有些缺陷。
自闭症,原因不明,会伴随你一生!当时我们真的很害怕。
3.调整工作方法。现有的民间或者官方的培训机构一般只培训孩子的行为,心理干预几乎为零。在现有条件下,机构是特殊儿童康复的主要力量之一。是否应该调整工作方法,以人为本,优先发展孩子的个性,并以此为指导开展各种培训活动?此外,还有一大群家长渴望心理安慰和支持。其实这也应该是机构的一个潜在业务。
作为家长,我是非医学业余爱好者;同时,作为一名家长,我是一名无条件治疗阿斯伯格综合症的探索者和实践者。经过多年的积累和思考,有很多东西是不能说的。也许很多事情都是错的,但这是来自火线的声音。参考后方的专家和机构吧。
有些物质刺激辅助的行为矫正方法,训练效果很快,但后遗症也很严重,因为我们面对的是一个有个性的人,绝不能把他当成动物,用单调甚至粗暴的方式训练他。每个孩子都很敏感。即使他在我们眼里像木头一样,但他的思想是开放的,接受外界积极或消极的影响。他的任何退缩或封闭都是因为外界的压力和干扰。如果忽视孩子的尊严,甚至动不动就骂、打,会对孩子的自我意识造成严重伤害,导致孩子心理生长发育的滞后,形成融入社会的巨大障碍,甚至形成反社会人格。这是治标不治本。有一些方法可以根治这个问题。既然是人,就应该让他在人的环境中成长,不应该让他脱离社会。如果孩子有一定的能力,我们就要带着他一起面对社会,教会他在现实条件下做人的知识和尊严。这种做法肯定会面临更大的压力,但却是解决问题的根本。对父母的意志和智慧是极大的考验,但结果是值得的。最后,我们的孩子可能会自信地在有一些缺陷的社会中生活和工作。
自闭症,这真的是一个很难听的词,武断地给孩子下结论,说他们把自己封闭起来了。如果换成有暂时性迟滞的精神行为,表达的意思可能更准确。在孩子的生长发育过程中,受到主客观因素的干扰,能力相对滞后,以至于不能适应外界环境。自己和外界有很多冲突,带来很大的干扰、破坏和刺激。他们表现出来的就是我们所说的问题行为。
六到八岁:规则养成,行为矫正,学习能力和习惯的培养,作业,作业,作业!父母严厉,没有耐心,孩子挣扎,冷漠,但他们是有爱心的,总是在曲折中前行。
教会孩子标本兼治。如前所述,结构化认知训练、感官训练、RDI游戏训练都是治标过程,通过关注孩子的问题行为来进行。根本原因是关注孩子的人格,保护和发展孩子的自我,给孩子一个健康的心理环境。标本兼治当然是最科学的方法。专家强调,事实证明,父母是孩子最好的医生。我们爱孩子,最了解孩子,最愿意为孩子的学习付出。父母要快速成长,掌握相关知识,在生活中一点一滴教孩子。年龄小的孩子要多教认知,稳定情绪。学龄前儿童要培养他们的注意力和学习能力;放学后的孩子侧重于心理咨询,帮助他们解决社会冲突。具体怎么做,没有现成的模式可以照搬,全靠大家的决心和智慧。你想带孩子们走哪条路?你想带孩子们去哪里?决定权在我们手里,为了孩子更努力吧!
一路走来,除了上了一节感官课,没有去机构参加培训。所有的康复过程都是我们自己在家进行的。认知、感官训练和RDI游戏更多的是生活和自然中的教与学,我们坚持大量的体育锻炼。参加少年宫的情商班和游戏班。上普通班,和普通孩子有差距,孩子和家长压力大,得不偿失;和特殊的孩子在一起,我觉得很轻松,但并没有真正的提高。最后,我停止参与。然后到了学校,以惊人的速度适应了教室环境,但是不能保持良好的秩序,学习能力和成绩尚可,但是没有融入班级的小社会。初三的时候我还是一个孤独的游客。
现在:父母潜意识的变化和自我修复;儿童在冲突中进行自我认同修正。从来没有这么轻松自信过,对未来充满信心。
有人总结,被自闭症束缚后,父母一般会经历四个阶段。第一阶段是不相信;第二阶段是内疚期;第三阶段是殉道;第四阶段是对象化时期。这四个阶段依次发生,不会交叉。前三个阶段对孩子的发展不利。我想补充一下,这三个阶段对父母也是不利的。我以前也经历过,知道前三个阶段的痛苦和伤害。希望新加入的家长看完这段话能有所启发。有我自己的经历为证,一切困难都会过去,迷茫和自伤都是多余的。我们要做的就是尽快客观的面对现实,接受现实。人生刚刚改变,天没有塌下来,日子还能过下去。如果你纠结于寻找事情的原因,哀叹上天不公,不仅不利于你专心拯救孩子,还可能毁掉你的心理健康,从而干扰孩子的心理成长。这是一个恶性循环,实在不可取。带孩子出去的过程可能很辛苦,但不应该是殉难。一定要采取积极阳光的方式,努力会改变一切。我的儿子患有阿斯伯格综合症,当时的情况非常糟糕,但他已经成功地走出去,进入普通学校,开始了真正的生活。
有一次在少年宫的交流班,我带了一个19岁的男生。他什么都懂,聪明敏感,可以做得更好,但却被困在自己大几岁的性格和行为模式里。当我看到人们像刀子一样看着他的时候,我看到孩子们无助地躲闪着。我明白了,不是自闭症毁了他,是这个社会的风气,是父母无知的自尊耽误了他。家长们,专家们,机构们,做个改变吧!
今天,我写下这段话。我没有任何实质性的康复或训练计划。我只想传达一些想法和重要的发现。
2.应该给家长更多的心理支持。对于孩子的康复,能做出最大努力和贡献的是父母。父母的心态和培养方法对孩子来说至关重要。在诊断和随访的过程中,专家大概应该打开视角,跨越专业的桎梏,多关注家长的心理状态,给予一定的心理疏导和支持。
一路走来,总结自己的经历和别人的经历,发现自闭症是有机会康复的,或者说自闭症并没有阻碍我们的生活。当时我们只是害怕。我们不知道咒语可以被轻轻撕掉。这并不可怕。可怕的是我们不知道我们可以解开咒语。如何揭开那个符号?我们缺少的不是战斗,而是最有优势的武器,那就是信心、勇气、爱心、智慧和坚持。
进入婚姻不久,刚为人父母,天就塌了,自闭症从天而降。这三个字就像压在孙悟空身上的五指山。要命的是后面那张纸条,像如来的口头禅,粉碎了孙猴子翻身的念头。这座山随时可以被推翻,但重要的是它包含了诅咒。趴了1500年,唐僧揭开那块牌子,山塌了,猴子重生了。
因为邹小兵教授的推荐和口口相传,很多家长来找我,有的描述自己孩子的情况,希望得到肯定或否定的回答;有的刚确诊,希望得到我们一路走来的方法和经验;还有,我发呆,急着想知道自己的孩子长大后会是什么样子;更重要的是,我尽力希望我的孩子一百年后也能活得有尊严。我们都有过这样的心态,那种震惊,恐惧,怀疑,愤怒,焦虑,这辈子都不愿意再经历一次。面对父母写的文字,面对父母迫切的心情,我总是感同身受,尽力提供一些解答和帮助,或者只是给予一些安慰。
孩子越来越大,凸显了很多心理问题,而这几年,心理问题对我们的伤害最大。未来一段时间,我们的努力将集中在解决心理问题上,首先消除父母自身的心理疾病,给孩子一个正确的模仿对象和一个安全乐观的家庭环境。

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