有些事再难也要开始——别让小明的十年“孤独”成为每个家庭的终极痛苦。 《高功能自闭症》
“我走了以后，孩子们怎么办？”是自闭症儿童家长的终极担忧。小明的父亲齐钱胜没有为他的孩子的未来做打算。他生前带着小明去了一家养老院，也向哥哥求助，希望能一起生活，但最终却在自己家里，在可能根本不知道什么是死亡的儿子身边离世。
钱胜去世的那天晚上，他的儿子被送进了一家养老院，几乎被人遗忘了10年。63封家书公布后，探访志愿者发现他得到了很好的基本生活照顾，但养老院的环境不适合大龄自闭症患者。"
即使你各方面都放弃了，你的孩子总有一天会托付给别人。如果对方根本不了解你的孩子，就很难和他达成有效的沟通，关心和支持的难度会成倍增加。障碍很可能因为难以准确表达而被误解和限制。照顾者也会因为信息不清晰而在服务的关键点上难以做出恰当的决策，甚至削弱了残疾人的能力，导致残疾人被替代和埋没，过早地接受老龄护理。
在日常服务沟通中，有家长表示，如果离开，会把孩子托付给弟妹和亲戚。《信》让我们看到了十年未被探望的小明，知道了齐去世的时候，他的哥哥齐万生已经七十多岁了，他一个人没有儿女。想想你自己。到了那一天，亲戚们会不会力不从心？是最适合养孩子的人吗？
目前国内有专业机构在做这项服务。他们为有特殊需求的家庭制定了涵盖过去护理经验、目前护理情况和未来护理需求的护理清单，并提供相应的法律服务。
让孩子知道什么是死亡，了解人在面对突发疾病和生命威胁时可能出现的症状，识别他人和自己面临的危险情况，通过拨打急救电话、向邻居和路人求助等方式教会孩子自救，为语言能力差的孩子准备急救信息卡等。，并根据孩子的不同情况做好相应的准备，避免出现孩子和看护人身体不知所措，被发现时的痛苦场景。
尽管如此，我认为小明的安排与齐先生对孩子生活质量的期望仍有很大差距。很多自闭症孩子的家长也在文章下方留言，表达对孩子未来生活的担忧。
我们希望每一个生命都能被看到，希望每个人都不孤独，不绝望。
小明的案例在残疾人家庭和社会上引起了很多共鸣，不仅仅是因为小明是一个智障人士，更是因为世事无常，老龄化的来临需要我们在有生之年突破自我，勇敢面对生与死，尽最大努力提前做好一些安排。也可以建立人与人之间的相互信任和支持，让我们所爱的人在生命的最后时刻关心外面的世界，把他们托付给这个我们共同建设的美好社会。从这个意义上说，小明案件引发的思考和行动，以及智障家庭终极忧虑的话题，也在帮助我们社会的所有人深入思考家庭和社会事务的轻重缓急，并迈出坚定的步伐采取行动。哪怕是一小步也比原地踏步好。
在那个扶持政策和资源匮乏的年代，独自抚养自闭症孩子的齐只能给远在他乡的哥哥写信。医院的同事和邻居都知道大名鼎鼎的齐，他们称他为“老夫子”，但他们对他的了解仅限于博学，不与人交谈，和陌生。
孤独死去的齐，被遗忘在养老院10年的小明，都让人唏嘘不已。值得庆幸的是，幸运的是，齐去世后，社区尽职尽责地充当了小明的监护人，及时衔接了养老院的服务。齐的工作单位也负责他的丧葬事宜，并参与了小明安置协议的签订。十年来，养老院在服务成本和能力范围内努力创造普惠条件，为小明提供简单的基本生活照料。在北京融爱乐融智障人士家庭支持中心走访时，真诚坦诚地与志愿者交流，并告知小明家庭财产处置流程。
准备一份护理清单。一方面可以以防万一，另一方面可以督促家长对照清单评估孩子的能力，尤其是不要放弃基本自理能力的培养。要知道孩子能力的每一步提升，都可以直接对应未来护理成本的节省，在有限的护理成本内，提高孩子的生活质量。
如今，随着社会的发展，家庭财产更加多元化。如果银行存款、基金、股票、保险、网络支付平台余额、房产、车辆、车位、各类储值卡等各种形式的财产没有得到妥善的整理和委托，父母去世后如何提取、子女是否是法律规定的唯一继承人、子女是否有能力自行支配使用等一系列问题。会直接影响到生活质量甚至他的生命安全。
齐先生去世十年后的今天，国家政策、医疗资源、康复服务资源都有了很大的进步。获取科学信息和加入上级组织和团体更加方便。父母需要尽快从痛苦中走出来，和家人、亲戚、朋友一起面对困难和挑战，接受孩子的阻碍，以孩子的作息为标准，在生活中恢复。关心他人，维护身边的各种关系，保持正常的社交生活，一方面可以让自己不脱离正常生活，有利于缓解焦虑和抑郁情绪；另一方面，它可以在亲戚、朋友、邻居、其他自闭症儿童、父母等关系网络中为儿童构建多样化的支持系统。永远不要让你的家庭成为孤岛。
小明在养老院住了十年。直到乐融爱心志愿者来看望，养老院的工作人员才发现他会写字。虽然小明在养老院受到了很好的照顾，但我们不能忽视小明一个人默默的坐了十年。
我们常说“父母出来了，孩子才有未来”，不仅仅是因为把孩子带入社会环境有利于孩子能力的发展，也是在不经意间为孩子和自己构建了一个支持系统。
整理财产清单，立一份法律认可的有效遗嘱，考虑要不要做故意监护，以什么方式委托财产，都需要父母马上开始准备。
钱胜活着的时候，就知道应该让儿子“离开我的妻子”，进入复杂陌生的社会。因为他有而且应该有更长的寿命”。但他无能为力。他年纪越大，越担心儿子死后的前途。
命运的不公让自闭症患者的父母承受了更多的艰辛和负担，他们不得不勇敢地面对挑战，为孩子做打算。一次次或痛或重的新闻事件，促进了政策的出台和社会的理解，也促使家长们觉醒和行动起来。
护理清单写好后，要根据孩子的成长情况定期更新。家长可以选择向服务机构和家长组织提供一份复印件，并保存在孩子的服务档案中。他们也可以根据自己的年龄和身体状况考虑名单的合法认。
《南方周末》发表的《63封家书背后:父亲去世，自闭症儿子送养老院10年无人探视》一文，开篇写道:“自闭症儿童被诗意地称为“来自星星的孩子”，但对于齐来说，养育一个自闭症儿童，并无诗意可言。从他写给哥哥的63封信中，人们看到了一个父亲的痛苦和挣扎，开始关心这个失去父亲的自闭症孩子。
钱胜去世后，小明靠每月2000多元的残疾人生活补助生活，只能覆盖养老院最基本的护理服务，而齐老先生留下了10多万元的存款，至今未动用。社区在想办法和法院沟通；一套60平米的房子交给了养老院装修。2022年刚租出去，一年一万左右的收入补贴给小明。
在中国传统文化中，谈论死亡通常是一种禁忌，感觉不吉利和不吉利，出于对儿童的保护，试图避免让儿童接触到所有与死亡有关的信息。自闭症患者，尤其是重症患者，由于自身特点、缺乏社会交往机会、对文学、影视作品了解不多等原因，可能对死亡毫无概念。当照顾者出现抽搐、晕厥、瘫痪、失语等症状时，会导致不明所以、困惑甚至冷漠。，这不仅会使照顾者错过挽救生命的机会，还会使残疾人处于无人照顾的危险境地。
编制照顾清单可谓是一项艰巨的工程，需要家长有足够的勇气和耐心去完成，将对未来的担忧转化为实际行动。黑白可能是化解焦虑的最好良药。
2022年1月15日，自闭症患者小明已故父亲齐遗物展在上海举行。展览展出了齐写给他哥哥的63封信。
我永远不知道明天哪个会先来。如果父母去世前没有做好安排，难免会有些遗憾。尽早规划，建立在长期理性思考的基础上，才能在能力范围内为孩子做出最好的安排。
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