嗨爸爸:我不会为我的孩子牺牲生命。 <自闭症的表现>
嗨爸爸:对,就是说在我们两个生活互相覆盖的期间,我做我能做的。他不会特别影响我的生活,让我还有点自由,享受自由的舒适。在这个前提下,我会好好照顾熙和的。
何爸:我不喜欢有些家长对自闭症孩子的做法。和普通家长给孩子打鸡血,让孩子上辅导班没什么区别。就是那种不顾个人,不顾孩子自身的能力和需求,让孩子只追求父母的意愿,不追求孩子的。
我能做的,就是在我有能力照顾他的前提下,做属于我的轨道的事情,仅此而已。至于他在我轨道之外的东西,就看他的本性了。还能更好吗?那是他自己的赛道。
嗨爸爸:好的。比如中国未来会更加发达,成为世界第一发达国家。它仍然很难做一些事情。有些观念是我们的根所缺乏的。对于弱势群体来说,更是冠冕堂皇,但能不能信,还要看现实是什么样子的。
呵呵现在13岁。他年近50的父亲在谈到西河的未来时说:“我不想考虑什么特别长远的事情。事情总是会变的,问题出现后总会有解决的办法。我总是要解决它们。”
很多孩子的父母放弃工作,放弃生活,陪在孩子身边。说实话,我很佩服他们。我做不到,也不想成为这样的人。我为什么要成为这样的人?我就是干这个的。比如熙和喜欢在我车里听音乐。我会让他清楚地认识到这辆车是我的。首先,我得在车里放我喜欢的音乐。回到你的房间,听你想听的任何音乐。
我觉得熙和也是在丰富我的生活,而不是改变我。生活中会有一些奇怪的事情,熙和就是其中之一。当然,这是一件大事。
我觉得熙和以后不会差,因为到现在为止,他过得特别好,吃喝干净,吃各种零食不学习,每天有说有笑,大家都陪着他。他很少整天哭,每次我见到他,他都异常开心。
呵呵爸爸:现在不要特别长远的东西,只要短期的东西。比如西河可以在这个学校呆到15岁,15岁以后我再说。离现在还有两三年。我认为事情总是会改变的。只要有问题,总会有解决的办法,总会解决的。
嗨爸爸:我有两个方面。一方面希望信托等这些社会机构和组织做得非常好,然后我再沾他们的光。另一方面,我更相信自己。
嗨爸爸:我在回避这一块,我也不了解这一块。我做不到。至于社会组织,我觉得给自闭症孩子一些帮助特别难。
皮皮爸爸:我孩子刚确诊的时候,我和你聊过。你说当我们的成年人死去时,我们无能为力。现在着急也没用。但是对于西河来说,现在有一些托管和信托。你了解他们吗?
我的观点和你的相似。我们要呼吁,要争取,但是涉及到自己的孩子,恐怕最能帮到他们。
在《蔡春猪:我永远不会生二胎》中,西河之父蔡春猪和总编辑皮皮谈及西河的现状,引发读者对自闭症家庭是否应该生二胎的热议。
我不在乎这些东西,傻傻的就好。我觉得人的能力,包括天赋,都是不公平的,有些人天生就笨。所以,既然我们笨,我们也不会特别羡慕那些有天赋有智慧的人,但是如果换一种说法,我也不会刻意嘲笑那些笨的人。
现在,很少有朋友会问起西河。我不主动说我不为他感到羞耻,也不为他感到骄傲。他们问的时候我就说几句。我对一些好朋友比较直接,我说我儿子是个傻子。
皮皮爸爸:很多知识分子都喜欢说:“阳光下的一颗棋子,立下一份功劳。”可是孩子一天天长大,天天吃吃喝喝,还得防止能力退步。父母真的是不知所措,恨不得大形势好转。
皮皮爸:最近我也觉得我们家孩子傻傻的,很开心。比班里其他同学每天忙着上培训班,累的晕头转向好多了。
在许多这样的家庭中,成员之间往往更难沟通,他们缺乏同理心和同情心。这对孩子和大人都是非常残忍的。这是家里的情况。从社会和政府层面,你认为重度自闭症儿童需要哪些帮助?大众应该刷新什么意识?
皮皮爸爸:我们也采访过很多家庭。孩子干预的效果很好,但他们并不是富裕家庭。我还发现,除了经济条件特别差和特别好之外,自闭症儿童的状况总体上和父母是否团结,是否愿意接受科学知识,是否有同理心和同理心有很大关系,但这就是问题所在。
何爸:我对这些问题持悲观态度。在我们的文化传统中,没有与之对应的东西。几天前,我和从美国回来的朋友聊天。他说,在美国,所有不能自理的自闭症儿童都会获得大量政府补贴,这意味着政府购买父母的劳动力来照顾他们。我觉得这些东西在中国很难实现,不是因为中国人口基数大,而是因为我们的文化里没有这些东西。
他爸:所以我很少讨论这些事情。我尽力修复自己,这样可以更好的照顾熙和。
皮皮爸爸:看来我也很笨。和你聊天,感觉自己的很多人生困惑已经初步解决了。非常感谢,蔡小姐,但是这个稿子估计要拖很久。
呵呵爸爸:我以为熙和发生了,我的人生就改变了,后来发现一点都没变。我还是这样吊儿郎当,一点都没变。
皮皮爸爸:是的,我们从小就被教育,你一定要坚强,不然就活该被欺负。普通人不认为帮助残疾人和弱势群体是每个人的责任。在我儿子被确诊后,我从没指望能得到多少帮助。我们连残疾都没拿到,因为一个月一千块的干预补助根本解决不了问题。
他爸:只是他智力差而已。我觉得他真的很蠢。我觉得他很蠢。他真的很蠢。90年代初,有一次去北大听讲座,是北大物理系或者数学系的。总之我坐在里面就觉得自己是个傻子,我承认。
嗨爸爸:有一些。我很容易就接受了。我对自己有一些客观的判断。我在什么样的位置上,有什么样的能力,包括熙和,也是基于事实,然后我会去做一些事情。
皮皮爸|前资深媒体人。
何爸爸|影视剧编剧,自闭症男孩何西的父亲,被媒体广泛关注的《爸爸爱何西》《爸爸爱何西2》作者。

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