患有自闭症的父母只关心孩子的进步。比如他们今天学的东西，前1~2个月不太可能看到明显的进步。有的家长会听别人说，哪个机构教的好，立马换位置。这样对孩子不是太好吗？我觉得三五个月都不行。

作为家里的独生女，我的态度直接影响到我的家庭。如果我天天emo，天天丢面子，我爸妈会怎么做？我觉得我这辈子最大的责任就是照顾好我的宝宝和我的宝宝。

当时我也是在郑州中心开始排位的，平时都是自学。过了小年，西西已经可以自己吃饭和上厕所了。他对字母和数字特别感兴趣，并取得了很大的进步。至少，他说话了。但家里环境宽松，密度和强度达不到专业要求。我们不会设计方案，也没有能力学的这么全面。我们只能教授我们所看到的。

回顾自己30年的一帆风顺，有时候会想为什么会遇到。后来表哥说，大概是因为你过惯了公主般的生活吧。上帝想给你找点刺激。你能做什么？只能接受。负面情绪可能发生在任何人身上。情绪来了，哭一场没什么大不了的。

△习的日报记录了他在in近200天的进步。我妈也在日报上留言了104天。几乎每天，每条消息的最后，她都会看到这样一句话:“继续加油，娘娘腔！”

干预的艰辛就不用说了，四年来，在同样在南京小中心的200天里，我妈竟然在日报上写了104条长消息，每条消息后面都会跟着一句“西西哥哥，继续加油！”是和老师积极的沟通，是一个母亲对孩子的希望和保护。这些话传递出一种豁达乐观的能量，激励着人们。以下是我妈妈的故事。听听茜茜的四年成长。

去年5月，我带希希去上海儿童医院又做了一次诊断评估，结果是“发育迟缓”，因为他已经不在自闭症量表的范围内了，有了语言，很多能力都上来了。

两岁半的时候，我带他去了南京脑科医院。医生诊断他为“自闭症”。他所有的能力都没有达到2岁的水平。医生说你的孩子上幼儿园不容易。建议赶紧找个机构介入。

露西两岁的时候去了托班。我认为他可以学会和孩子们交谈。他不跟孩子玩，行为问题也不多。反而老师很照顾他，他就变得依赖老师了。有段时间他甚至叫我“阿姨”和“妈妈”。

我被无情地一个人留在厨房，以为刚才发生的一切都是幻觉。后来我想，他会不会也很惊讶地发现自己会说话了？他把它藏得很好，但它“暴露”了。让人既开心又无奈！

但是他的社交生活太弱，不顾及别人的感受，他已经迷失了。几个月前，外婆带他去商场玩，低头帮他拿东西。他走出操场，后面跟着我奶奶，拐过一个弯就不见了。着急的奶奶打电话报警，打电话让亲戚帮忙找，最后在商场二楼的母婴店找到了玩得正开心的他，完全不知道自己丢了。

但是，我告诉自己不要对自己那么严格，尽力就好。他爸爸也尽力配合我，假期带着西西一个人玩了一天。我不在乎他带的好坏，但是我做不到的事，我爸爸能做到，比如高举，踢足球，玩滑板。

因为我负担不起养二胎的费用，负担不起二胎的所有教育，负担不起生二胎的风险(像我哥)，也负担不起让二胎承担第一胎的责任。反正西西的过去我想不起来，回忆不起来，回忆起来就想哭。

那时候的西西模仿能力弱，感觉都比不上。普通孩子自己能学会的，他都要专门教，教的一模一样。一步一步到现在，他的感知觉和模仿都达到了6阶，而且都是教出来的。短短半年时间，他能晋升到这个高度，已经很不错了。

当时找到他的时候，我们很着急，打架，训练，但他还是笑了，明再凶也没用，他一点都不懂。关于迷路，相信所有自闭症家长都有过担心和防范，我们也是。

大概过了两个月，他懂的多了，语言就出来了，至少可以说有意义的话了。有越来越多的单词，如水果、蔬菜、日常生活、交通和节日。我希望没问题。比如我出门看到一个老婆婆，虽然我不认识她，但是我们会教她打招呼，她会说。他在街上看到警察也会说“警察叔叔”。如果你问他“警察叔叔是做什么的？”他会回复“警察叔叔是抓坏人的人”。

而且家里老人也不能说子女有这种情况。到目前为止，爷爷奶奶还不是很能接受，只好慢慢说了。今年我让西西走亲戚的时候给人打电话。不管他是谁，他都会给每个人打电话。只要他叫一声“阿姨爸爸”，他的阿姨爸爸就能笑一整天。这几年，奶奶变化最大的是心态。她从一开始就急着找机构，逐渐在南京市中心稳定下来。她孙子的进步让她感到安心。

他现在情绪稳定性不错，最重要的是社交。然后写，每天晚上我给他半个小时左右的作业。事实上，他已经在机构里学到了这些东西。我只是帮他巩固他们，他不会逃的。能坐得住已经是很大的进步了。

有时候，当Xi淘气被打哭了，我会和他一起哭。他会说:“妈妈不哭，宝宝好。”然后，他会把你哄回去。只要他是男的，我就弱，我就需要你，不然他比你还懒。现在觉得自己像个“懒妈妈”，想养个“勤快儿子”，却再也不想要孩子了。

这个诊断安慰的不是我，而是家里的老人，他们会想“哦，是发育迟缓，不是自闭症”。我觉得他是不是自闭症并不重要。他必须成长和学习。而且他落后很多，需要密集干预。不然以后我会觉得对不起他。

之前家里一直担心孩子老了怎么办。我说，最应该考虑的是他怎么才能顺利上小学，而不是五六十年后。

直到上了一年的小班，他的社交障碍越来越明显，不服从集体指令，让老师们很头疼。我觉得这样混是不行的。正巧离我家比较近的南京中心也要在那个时候开业。排队等了一年，终于到了，我们马上拖着行李去了南京。

本来打算去年上半年回家上幼儿园的。9月召开IEP会议时，老师们认为西溪不符合独立幼儿园的条件。我想，如果回家硬着头皮干，效果不好，这半年不就白学了吗？既然我来了，就彻底了。于是，后来我们加了三个小时的强化干预，给他安排了三个月的下午班，三月底结束。

活在当下，活好眼前。我现在的目标是先带西西逛南京，把这一年梧桐树的春夏秋冬攒起来。我的旅行梦里还有那么多地方没去过，哪有时间焦虑失望。只要心满意足，就够了。

他出门总喜欢跑在前面，我们跟在后面。有一次，我约了一个朋友一起出去，要他牵着手。他立刻抬头躺在地上。朋友也哄他说“我带你去买好吃的”，他却不感兴趣，一直找我们，躺在地上哭。主要是测试他是否跟陌生人走。

他也记性很好。把他带出去，我们会密切监视他的。在机构里，老师会教他玩游戏，比如老师藏起来，让他看，边看边喊。在密封的环境里，你得靠训练，比如上下楼梯。如果有盲点，你会喊“你在哪里，茜茜？”让他喊一声“我在这里”。

希望从小能吃能喝能睡。我感觉我有一只小猪。他天天笑，不认陌生人。1到2岁多的时候，不会说话，只会发音，很少注意人。甚至在我下班回家的时候，他也只是抬头看看，没什么感觉。

一路走来，我其实没有走过什么弯路，也没有碰壁。进入南京中心后，老师评估他的配合不够，尤其是互动。我跟老师说，不管他会不会，就算会，现在都是从最基础的2级开始，不怕浪费时间。

平地起高楼，夯实基础不是比什么都好吗？并不是学的越多越好；越早改进越好。

记得第一次带西西去南京诊断。医生问我怎么一个人带孩子。我说有推车，一个人带着还挺方便的。医生惶恐地说，前几天有个妈妈带着孩子来了，确诊自闭症，走出医院大门，抱着孩子站在马路中间撞车，把我们都吓坏了。

对于我们成年人来说，困难在于当下。大数据时代，“中年危机”“裸辞”等关键词整天推送给我。不知不觉中，我们走上了人生的下坡路，但能很好地接受这种下滑是件好事。打破过去，重新找到基础，能挣多少就挣多少，能活多少就活多少。

还有一次，他爸爸带他去操场玩积木，他也一瞬间不见了。我们找遍了整层楼，结果他自己去了趟洗手间，又回到了原来的地方。

从2岁半开始诊断“自闭症倾向”；到了4岁半，西西“发育不良”，现在已经快6岁了。他的语言、感知、模仿等能力提升很快，正在为顺利进入一体化幼儿园做最后的准备。

后来我二姨，戴着钢盔帽子口罩，走到他身边，拉着他的手，他也跟着。我们想，为什么我们这么快就离开了？姨妈在后面问他:“茜茜，你知道这是谁吗？”跟着就行了。“他说他知道。也许他对人类的特性很敏感。他特别熟悉我二姨的手。摸一下就能知道是谁。

但他目前不太会，我只能明确禁止，告诉他每次去商场都要守在垃圾桶旁边，如果迷路了。因为垃圾桶就在电梯旁边，站在顶楼往下看，很清楚。

目前成年人很难诊断出儿童自闭症。人到中年，人生即将走下坡路，总会有些焦虑和力不从心。而西西的妈妈乐观地说:好好走下坡路就好！“打破过去，重新找基础，能挣多少钱，就有多少钱。”透露出一种朴素而坚定的人生信念。

南京教育医疗条件好，接受和包容能力强。在小县城，有些人不理解，以为自闭症孩子会打人，自残，逃避你，不想和你的孩子玩。无论哪里有歧视，我都能接受，能理解，但不会难受。我只担心西西会难受。

我说，不，不管怎样，都不会。因为我心里早就预料到了，我做了最坏的打算。最多我会养他一辈子。

但是我们县只有一个康复中心，我们排不上队。后来找到了ALSO平台，可以做免费测评。当时希希在一个班的时候，我给他网评。我根据收到的学习资料，列出了自己的学习计划和每天的任务。后来我发现他的能力达不到听指令提要求的程度，因为没有语言达不到这个程度。

虽然大家都说这孩子好带，谁都可以带，但是他对别人不感兴趣，只顾自己玩。朋友提出，西西话不多，有点不对劲，要带去医院。但是我们一直在拖，因为我们同学的圈子里有自闭症的孩子，对这个病有认知和担心。

短期规划是为了加强西西的规则意识，为他适应集体环境，进入融合型幼儿园做准备。长远的打算是努力交社保，争取积分落户，卖掉老家的房子，定居南京，让他顺利上小学。为什么不回老家？因为虽然有规定不允许拒绝这样的孩子，但是人家有借口拒绝接收，或者劝其退出，或者每天只上几节课。

有时候，在你觉得他学不会的时候，他突然来一场表演，仿佛在对你说:“我不是没有能力做，而是懒得做。”有一次，他跑到厨房看我搅鸡蛋，喊:“鸡蛋。”那时候我3岁多，第一次说有意义的话。我又问他是什么，他走开了，又不理我了。

一开始是我奶奶一个人带的。虽然一个月来南京几天，但是分开不太好。所以我和西西爸爸决定辞职来南京找工作。我们都是普通的打工仔，没什么好计较的。无论我们去哪里，我们都可以和我们的孩子快乐地在一起。

在加入组织之前，他只会说鸡蛋牛奶之类的吃喝，两个字跳出来，连父母都很少说。进机构后，一开始老师和他建立合作，他一开始也没有要求说话，比如认牌。轮次多，吸收的量也挺大。他和老师熟悉之后，就去系统学习了。

在公开场合，他说他会离开。站在他的角度，他觉得自己没做错什么，但是他从来没有考虑过我们的感受。他爸教训他的时候还说，我去厕所了，没去别的地方玩。他觉得很安全，只是玩玩，不跟别人去什么的。