我不能隐瞒我儿子的自闭症。...... <儿童自闭症>
这个妈妈的故事有没有感动到大家?我被妈妈自闭症的标签困扰了很久,但没想到,孩子坦然接受了。有时候,妈妈们是不是太担心了?当我们说要社会接纳自闭症群体的时候,我们真的能接纳自己的孩子,不带标签地看待他们吗?
他的标志越来越难隐藏他的独特性。当他听到一声巨响时,他会生气。他不想去看马戏,因为怕万一放鞭炮。他对疼痛很敏感,但他不知道自己是渴了还是饿了。他脾气跟3岁小孩一样,没人能跟他讲道理。
但是孩子需要一个理由来解释自己的独特性。他需要明白为什么他的生活比别人更艰难。在学校,他经常因为在朋友间大声讲笑话而被老师批评,因为他听不懂讽刺和嘲笑。他感到无助和困惑,他需要一个解释。作为一个母亲,我不能看着自己的孩子越来越迷茫。他有权知道真相。不管以后遇到什么样的困难,我都会陪着孩子一起面对。于是,我给他贴上“标签”,通过故事书《猫都有阿斯伯格综合症》来解释作为一个高功能自闭症儿童,他们的世界是什么样的。
我很害怕这个标签,甚至否认了很久,但是孩子们一点也不抗拒。我认为他的与众不同,因为这是一份独特的“礼物”。拿着像氧气瓶一样的《猫都有阿斯伯格综合症》这本书,他和兄弟姐妹、亲戚朋友一起打开了它。于是,我不再隐藏“自闭症”的标签,因为我相信,你会看到的是一个三年级的男孩,一个喜欢看历史战争书籍的男孩,一个幸福的大家庭。
一些领域专家还建议使用面向恢复的语言,也就是说,将疾病与个体分开。但遭到了一些谱系团体的反对。
如果孩子戴上这个标签,是不是说明我是一个自闭症孩子的妈妈?我不是一个超人的母亲,我只是一个普通的母亲,尽可能地抚养自己的孩子,就像你一样。我不要这样的身份,更不要这样的标签。所以我决定,我不会把这个“秘密”告诉任何人,我们只是一个普通的家庭。
许多人认为“高功能”或“自闭症”等标签是令人反感和刺痛的。这些词的用法也有争议。但这些“标签”不应该是这样的。越来越多的人开始重新看待这样的标签。尤其是在欧美孤独的圈子里。
渐渐的,我无法掩饰儿子的自闭症,也不得不承认这个事实。
突然,这个标签不再是我的秘密。孩子们可以在他们认为合适的时候戴上这个标签,研究它,分享它。对于一个孩子来说,他不知道有多少人付出了努力才赢得了谱系社,以及给谱系团提供的服务。他不知道这个标签在社会上的分量和影响,也不知道随意分享这个标签的风险。对他来说,这个标签是一种救赎。因为第一次让孩子觉得自己没那么陌生,觉得自己能更容易接受一点。
去年春天,我的儿子是一名“普通”的初三学生。但渐渐地,他无法融入同龄人。其他三年级的孩子爱调皮。他们会用手势逗对方,他们会开玩笑,会讲笑话。而我的儿子,却一直痴迷于阅读关于战争的历史书。他能记住许多关于战争、武器和士兵的细节,他喜欢与朋友分享。但同龄人一般对这类话题不感兴趣,会走开,我的孩子会寻找下一个“目标”来分享话题。如果大家都无聊了,他会心平气和的继续读下去。
他们认为自闭症是功能神经系统的差异,而不是疾病。“自闭症”是神经文化的一个特征,是神经多样性的一种表现。也就是说,这群人认为自闭症是他们身份的核心,他们会毫不掩饰地使用“自闭症”。我是一个自闭症患者,这叫身份第一语言。
许多血统的人倾向于被称为“自闭症个体”,意思是有自闭症症状的人。
为什么我从来没有分享过这个“秘密”?连我爸妈都没告诉过。原因很简单,因为我害怕这个“标签”。我不怕养一个自闭症的孩子,也不怕自闭症。只是如果你知道我的孩子有自闭症,你会怎么做?你能慢慢地和他说话吗?你会把他当小孩(比你实际年龄小)吗?还是你觉得他喜欢沉浸在自己的世界里,刻意避免和他交流?

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

