蔡春猪:我永远不会有第二个孩子。 {儿童自闭症}
皮皮爸:每个自闭症家长都要经历一段痛苦的“新手期”。当年你出版西河的书,已经远远超出了“新手期”。直到现在,你已经完全接受了你孩子的这种情况。
蔡春猪:你为什么不拖呢?
电视剧编剧、自闭男孩熙禾的父亲蔡春猪是《爸爸爱熙禾》和《爸爸爱熙禾2》的作者,广受媒体关注。
那么比如这个东西,我觉得在我的能力范围内,我可以让它有可能做一些小的改变,或者我可以控制它,所以我会控制它。
皮皮爸爸:这个很厉害。再说西河。Wo还在那所特殊学校吗?他现在处于什么样的情况?
蔡春猪:这不是自闭症。至于题材,这个我先不能说,因为这部电影会走商业套路,走院线。根据合同,我必须保密。
蔡春猪:我上面所说的是基于一个普遍的人性。我把自己放在一个普通的人性来考虑这件事。喜新厌旧或者喜好厌坏都是非常自私和正常的。因为我没有生二胎,所以在判断的时候,我只能用普遍的、有规律的人性来要求自己。
蔡春猪:是的,差不多了。看看其他这个年纪的人都在忙什么,在做什么。然后你发现自己这一天无所事事。你快50岁了,没时间做实验,所以你觉得你得做点什么。
根据是否严重,和是否是典型的自闭症不是一回事。这些孩子的性格远不止他们。所以我同意这种划分。
皮皮爸:我经常从你的朋友圈看各种感受。感觉西河的能力和思维还是几年前。在他很小的时候,他没有什么大的飞跃,但是你经常会发现一些惊喜。
“当我向我的朋友提到西河时,我说他是个傻b。他真的疯了。我没必要隐瞒。”
蔡春猪:我也可以呆在家里,但是我基本上呆在咖啡店里,非常闲。
如果超出了我的能力范围,我根本不去想。有点像我后来在哲学上看的古希腊什么学派。我就属于这样的人,一切都是这样,熙和是个自闭症,我当然不喜欢也不想接受,但是当它发生的时候,我会立刻接受。
那年秋天,我的大儿子被郭延庆教授诊断为自闭症,而我每天都被困在以泪洗面北京知春路的一间80年代的出租屋里。
皮皮爸爸:我也是老病人了。感觉自己像个注意力不集中的孩子,但是专心写作太痛苦了。但是我害怕社会,也做不了其他工作...
皮皮爸爸:是的。我大儿子比较轻一点,但是有时候问他一些问题可以很简单,但是他会很烦。
他很幸运,因为他出生于13年前。他在爱的海洋中长大。我不在乎他的缺点或者智障。我不在乎这些东西。
蔡春猪:我是本地人。
北方的天气很好。一睁眼就会看到房子墙上掉下来的石灰粉在阳光下翻腾,弄得我时不时咳嗽。
蔡春猪:有点存在感和影响力总是好的。
蔡春猪:没关系。很多作家都这样。我也发现他们都有些屁股气质,不喜欢随大流,习惯面对生活和社会的真相,文笔也不错。我很喜欢他们,和他们有共同之处。
看到我情绪低落,赖斯把蔡春猪的微信号推给了我,让我向他学习。我搜了他的新闻,差不多看完了他的微博。最后加了他的微信,聊了半个小时。最后一个问题是:自闭症儿童生活不能自理。如果我们死了,他会怎么办?
蔡春猪:他每天都回来。那时候我的作息时间也很固定。我跟别人说晚上六点到六点半要到家,然后周六周日一般不安排活动。六点到九点,我和他在一起两三个小时。我给他洗澡,然后他便便。我给他擦屁股,给他剪指甲,陪他买零食。每天都很规律。我喜欢和孩子们在一起,真的。
他还说他不喜欢作为自闭症家长的公众角色。他还想在半个世纪内喝更多的纯咖啡,写更好的剧本,赚更多的钱。自闭症比他更需要西河去面对。
七年来,我们聊的不多,但每次聊起来,总是很投机。两人在很多有争议的话题上都有难得的共识。他让我震惊的第二句话来自今年1月18日。当我为这份手稿采访时,他说:
皮皮爸:你以前是做时尚杂志的,在知名电视台做的也不错。在早期的职业生涯中,你有没有像我和赖斯一样做过记者?
皮皮爸爸:我不知道,AS有很多缺点,但也有很多优点。比如写东西的时候,AS可能很少关心孝道,人情之类的。如果他发现了什么,感受到了什么,他会直接写出来。偏激或者愚蠢,外人可以随便评论。
蔡春猪:特殊学校和普通学校不同,特殊学校里的孩子基本上不会欺负别人。伤害别人,欺负同学,也是需要很多智慧和能力的。他们都没有这个能力,但是日常生活中会有一些磕磕碰碰的伤,比如腿上的一些疤痕。如果以后熙和奶奶去陪会好很多。
蔡春猪:客观的和主观的都有。客观上,经济条件是一方面,有时候甚至经济条件也是一个决定性的东西。你只是没有钱,没有能力照顾他。你能做什么?
蔡春猪:我成了导演。前年本来有一部电影要拍,但是因为一场疫情推迟了。剧本很好,邀请了一线电影女演员担任主演。她很感兴趣,但是一拖再拖,错过了。但是今年五月,我们准备开始这个项目。前两天在湖南长沙,找一些新的东西,演员和主创,还有当地政府看风景。
蔡春猪:当导演对我来说特别难,因为我不是专业人士,我没有资源,我在我的圈子里没有很多朋友。当我突然成为导演,会比别人更难。于是我用了三年时间,每次看到曙光都“崩溃”了,停了。
蔡春猪:他现在小学五年级,快六年级了。他之所以在人群中鹤立鸡群,是因为他个子高,13岁,身高超过1.7米,尤其是在同学中,然后他就属于里面智力最低的一个。
皮皮爸爸,前媒体人,写过很多文章。
蔡春猪:大部分都能回答,但他不想说。问他,他好像知道,但是他的回答特别难。
但是,除了经济条件,还有更多方面。看过很多好的,接触过很多家庭。他们有普通孩子,也有自闭症孩子,还送朋友什么的。你从来没有看到他们送自闭症的孩子,你甚至不知道他们有这样的孩子。那么,他们真的对这个孩子好吗?
蔡春猪:这两年特别困难。我靠以前的积蓄,我写的西河的书卖了个版权,经济上能吃能喝,但不能很有钱。当然,如果两三年没有收入,任何人都会压力很大。
蔡春猪:对。
我很坚强,但我有明显的自闭症特征。我自己也认识一些。我快50岁了,对他们很了解。我只是说我的社交面可以平衡。
我在2015年遇到了蔡春猪,当时他和我现在一样大。
蔡春猪:它将被签署。
蔡春猪:是的,我看到了。我也觉得应该分开,因为如果自闭症的谱系太广,很容易误导社会对这个群体的认识。其实,同一个血统的人和学历差的人差得远,需要的帮助也大相径庭。
蔡春猪:对。他们心里可能是这么想的,为什么傻B总是问我这些问题?他们很不愿意回答,所以不想听到问题。
蔡春猪:是的,他可能一辈子停留在两三四岁,然后他可能一辈子用七八个字。但就这七八个字,他就够好了。
皮皮爸:我自己的感觉是,我从小就是一个不合群的人,以前也不知道为什么。
他们可能在财务上做得很好,但让我这么说吧。我朋友圈里的自闭症家长,如果只发他普通孩子的照片,绝不发自闭症孩子。我会黑这种家长。
蔡春猪:没有。
我在想,如果我做的这些事真的是为了孩子好,我就要努力。一在经济方面,给他留足够的钱;第二,做点事情,有点名气,也会保护我儿子,以后可能会更好。
我觉得我最大的幸运就是没有生二胎。如果我生了二胎,他特别乖巧聪明,我可能真的会不喜欢熙和。我现在没有选择,所以我只喜欢小时候的熙和。
皮皮爸爸:我很同意你的想法。有时候,我们的工作,比如写作,并不是单纯的为了赚取收入,而是我们都需要一定的圈子。一旦离开这些圈子,社会化程度就会退步,那就彻底完了。这也是我几年来的感受。
蔡春猪:熙和的妈妈是一个有个性的人。这一定是真的。想找个结婚对象,特别平庸的,不会找的。我要找有意思的人,所以这是我的潜意识,包括当初的恋情,我找的女朋友都是有意思的人。
皮皮爸爸:我也完全赞成分居。比如你的家庭,包括阶级和收入,可以决定熙和得到更好的照顾,即使得了重病,也能过上相对体面的生活,而大多数大病孩子的生活条件容易特别差。
蔡春猪:这个学校好像没有学费。每个月都会有一点伙食费。他过得很好。每次去他学校,都有很多感触。我这辈子都没去过这么好的学校。
蔡春猪:事实上,我应该成为一名记者,但是我的记者工作并不正统。只是娱乐而已。我在《时尚芭莎》做过几年编辑和记者。
蔡春猪:非常简单,非常笼统。比如说。他身体不舒服的时候就说是“肚子疼”。这个词概括了他所有的身体不适。他还掌握了另外20多个单词,都是关于各种名字的,就像相声报菜单一样。他想吃棒棒糖,巧克力,牛奶,他都记得。
我特别羡慕。第一次送他去学校,我看着操场和教室,想着要是能在这里上学就好了。我上了初中,然后读了职高,也是孩子学校的职高。只有一个操场,两个教学楼,其他什么都没有,所以特别羡慕西河有这么好的校园。
蔡春猪:我也是一个孤独的人。我觉得熙和四五岁的时候,和我四五岁的时候很像。现在回老家了,跟父母不是特别合群,跟兄弟姐妹也不是很亲热。我就喝一杯,然后出去走走。
皮皮爸爸:我需要讨论这个,因为我刚好有两个孩子。结婚的时候,我下定决心不要孩子。后来因为他妈妈的期望,我有了两个孩子。虽然老大自闭,但我真的觉得两个孩子都一样,甚至可怜老大。我对传宗接代没有任何执念,所以对那些更聪明更有能力的人没有偏爱。
如果我不把熙和当成我的儿子,而是当成一个独立的人,我可以把自己看成一个孩子,一个把我所有缺点都一个人放在他身上的人。和熙和相处越久,我越发现我一直在做很多他现在在做的事情和行为。很多动作和我的很像。
蔡春猪:哈哈,明白了。
皮皮爸爸:你最近在忙什么?你还在咖啡馆里压稿吗?这两年疫情让大家都不好过。
不管其他父母是否同意他,很少有人会否认蔡春猪是一个有趣和善良的人。这样的人值得幸福。以下是皮皮的爸爸和蔡春猪之间的对话。
但如果混淆了,对程度差的重度自闭症不好,对程度好的群体其实也不好。这可能是因为过去对自闭症没有明确的认识,所以没有很好的分类。
皮皮爸爸:我也是这样。也许别人会觉得我们是怪人,但那也不错。很多时候,我也在两个儿子身上看到了很多自己的痕迹,但是我感觉到了一些收获或者喜悦。
蔡春猪:我很好。其实我自己的人生观和世界观对一切都是一样的,不仅仅是孩子,对一切都是一样的。对于好的或坏的事情,我会等待它发生,我会接受它。
有时候我无法向很多人解释。他们说自闭症儿童在某些方面有天赋,但大多数自闭症儿童没有天赋。人们喜欢听一个天才的故事,却不愿意听最蠢最难的,所以这个会义愤填膺。
蔡春猪:我看过一些。太惨了。
蔡春猪:是的。你的自闭特质也很明显,我看得出来。
皮皮爸爸:我完全理解。你觉得做导演和以前做时尚杂志和脱口秀有什么区别?
今年我的情况会好一点。我把自己做的一个剧本卖给了一个明星,他今年就要开拍了,所以我今年可能会有两三个项目。
皮皮爸:道理很简单,但是真正做到很难。因为自闭症有很多遗传因素,一些成年人可能会互相指责对方基因不好。我也发现很多家长的性格和行为也有一些自闭的特质,有些家长会对孩子感到厌烦。不知道大家有没有遇到过这些问题?

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