有一个弟弟和唐氏综合征以及一个患有自闭症的女儿是什么体验? [自闭症康复]

时间:2022-08-16 16:45来源: 作者: 点击:
  

这是一个非常日常的ABA。因为老板知道这些孩子的特殊性,自然配合我们的日常教学。无形中,她给了我们特别的支持。

“耶稣基督,你为什么这样对我?”情绪崩溃的时候经常会这样想。

出生半年后,豆豆自己断了夜奶,睡了一夜。身边的朋友都羡慕我生了个天使宝宝。

好在父母总是以平常心对待弟弟的特殊性。我中学时的几个好朋友来我家,他们都很友好地和我哥打招呼,我哥也很热情地回应他们。我渐渐放下了所谓的自尊,甚至觉得有点惭愧。

当我们夏天露营时,我们在小溪里玩耍。我告诉她这是水,这是石头,教她扔石头的游戏。结果她立马就学会了,停不下来(捂脸)。我们在秋天露营的时候,用落叶做了一个工艺品。豆豆负责剪切粘贴,从而锻炼了她细腻的手指动作,同时也收获了一份来自大自然的手工礼物。

那么,我们治好豆豆了吗?不,以上我们所做的一切“修行”,都只是为了疗愈自己。别忘了“自闭症是治不好的”。

当不幸的事情发生时,人们经常会问:“为什么是我?”但是普通的运气发生在我身上的时候,从来没有人问过这个问题。

回家的路上,我抱着豆豆,看着窗外的蓝天白云,默默流泪。豆豆的爸爸在前面开车,我们看不到对方的表情。我只记得他打电话给我,对我说:“加油,我们可以创造奇迹!”

你可能想不到我有一个特别的弟弟。他是唐氏综合征的病人,他的弟弟比我小两岁。

青春期的时候,自尊心疯长,害怕同学发现我有个傻弟弟,让我难堪。我当时很纠结。在我心里,我爱我的哥哥;在现实中,我害怕被周围的人取笑和嘲笑。

最终我选择了妥协,把豆豆送去了早教班。在早教中心,豆豆的表现完全跟不上同龄人。他连坐着不动的基本能力都没有。他注意力不集中,听不懂指令...这经常成为课程的重点。

我开始尝试在旅行中教授大自然。

有一天我向豆豆的爸爸抱怨,问他:“你觉得上帝为什么要给我们安排豆豆?”爸爸回答我:“上帝根本没有安排什么,只是随机分配。”

机构旁边的便利店是我“精心”挑选的干预场所之一。这家便利店位于机构旁边,每天接待的顾客多为特殊儿童。老板孩子的行为已经司空见惯,甚至已经自学成才,探索阿坝的精髓。

疫情期间,机构无法开课,我们第一时间请了特教老师上门指导教学,也就是在那个时候,我们了解到了ABA,接触到了桌面轮训,让我尝到了强化的甜头。只要他喜欢,豆豆就可以按照我的指示去做。对于从来没有成功遏制过豌豆的我们来说,这是一件大喜事。

那一刻我突然发现,当你不再为自己的缺陷而隐瞒的时候,嘲笑你的人,会变成最可笑的那个。那一刻,我完成了对弟弟的完全接受,对生命多样性的接受。

目前这个问题在知乎上有317个回答。去医院检查,当医生给出自闭症的结论时,不知道什么是“自闭症”的家长会脱口而出“怎么治?”来我心之前,我确认了大部分。只是想要一个答案的家长,心情完全不同,崩溃,绝望,抱着孩子哭...

当我们去拍照,引导豆豆看镜头的时候,就已经在做名字反应,眼神交流,相互注意的训练了。有时候为了增加画面的动态,我们会玩赛跑的游戏,让她必须按照“准备跑”的指令去做。或者我会故意把道具扔在地上让她捡起来给我,这样会多一些有故事感的照片,多一些一次次听从指令的训练。拍完这一系列照片,我就背着她小跑一圈。这是她最喜欢的活动,成了新的强化,成了快乐的照片。

从现在开始,学会照顾自己。去超市的时候,至少买一样你喜欢吃的东西;偶尔给自己买一束花,安慰一下眼睛和心灵;给自己一点独处的时间,看书,种花或者做其他事情;不要凡事都把孩子放在第一位,还说什么“我喜欢”...

这让我很焦虑。我开始在网上查资料,把豆豆和自闭症的症状一个一个对比,看到“自闭症是治不好的”这句话,我彻底跌到了谷底。

或许,我们很多人还在为孩子这一天的坏心情所困扰;还在纠结家庭干预好还是机构康复好,也许;我们还要面对经济问题,情感危机,婆媳关系...眼前还有很多燃烧的现实,让我们不敢抬头看未来——“你想要什么乌托邦?我只关心今天的午餐。”

为了上帝的“礼物”,有一天,我可以放声大笑。

同时,我渴望找到一种更自然的解决方法。

所以,如果非要我回答“为什么是我”这个问题,我想可能是因为我的条件独特吧。我已经准备了30年去接受一个特殊的孩子。

这是我现在理解的“奇迹”之一。

是的,我居然做到了,成为了孩子最喜欢的人。就这样,每个周末去旅游成了我们的日常。这就像是一种喘息。大自然可以治愈你饱受战争摧残的处境。去一个新的地方也会让人忘记工作日的紧张和焦虑,专心享受每一个和家人在一起的时刻。到周末的时候,我们会像被打了鸡血一样充满力量,可以重新投入到各自的岗位上。

从怀疑豆豆是自闭症到去医院确诊,我纠结了半年。我小心翼翼的跟家里人说,他们一开始不理解,说我想多了。我最好的朋友一直在为我加油,帮我寻找信息和自救的方法。

愤怒之后是紧张和不安——我的孩子真的好像和同龄人不一样。

是的,诊断并不能改变什么。我的孩子还是那个孩子。但诊断似乎又改变了一切,我们再也不是原来的那个人了。

试想一下,如果把这个便利店的思维搬到公交车上,特殊儿童实现无障碍乘车是可能的;如果把这种便利店思维搬到医院,特殊儿童就有可能实现无障碍就医;如果把这个便利店的创意复制粘贴到方圆5公里范围内,涵盖生活的方方面面,就会形成一个特殊的社区,是特殊人群生活的理想环境。

自闭症患者需要更多的支持,就像拐杖对于残疾人一样。我们需要给他们一副拐杖,让他们学会融入。

当孩子的一些奇怪行为得到尊重和理解,也会收获稳定的情绪。情绪稳定了,才有机会“介入”。

我和大多数人一样,在一个普通的年纪结婚生子,生下了一个我以为普通的孩子,有着普通的愿望。

不,我们手里都有光,只是在你看的手机里——转发给更多人看,这就是你的光。当我们聚在一起,贡献每个人的光芒,就能照亮未来的路。

从现在开始,学会换个角度看事情。“今天下雨,看书喝茶正合适。”“我老公没把碗洗干净,我知道他考虑周到,但是他有点粗心。”“孩子吃了一脸。这很有趣。我得赶紧拍张照。”

运气就像空气,每天都在我们身边发生。没有人为此感激,就像没有人对着空气说“谢谢你让我呼吸”。只有当令人窒息的不幸发生时,我们才会发现,原来的我是如此幸运。

以前在普通场合,如果豆豆做了什么出格的事情,我会觉得很尴尬,第一时间制止她。到了机构,这里所有人都能理解豆豆的行为,没有人会用惊讶的眼神看你。没有了大人的负担,孩子们可以自由自在了。

虽然豆豆在一岁后开始出现一些谱系症状,但我当时并没有及时发现,甚至觉得有趣,还发了朋友圈。

我从小就知道我弟弟和别人不一样,但是我不允许别人叫他“傻子”,我还和邻居家的孩子打了一架。在那有限的时间里,我的父母只能尽力去爱他。每天让他穿得干干净净,是他妈妈的爱。很温柔的和他说话,吃他不吃的食物,这就是父亲的爱。我一直都看在眼里,对哥哥的爱也听在心里。

豆豆很小的时候就开始看手了。那时候我对自闭症一无所知。我觉得这是一种好玩有趣的行为。

老板心领神会。扫完商品码,他帮豆豆打开冰淇淋。在这个过程中,老板帮忙打开的结果,强化了豆豆把货交给老板的行为。从此以后,每次买东西,豆豆都会记得把产品交给老板“打勾”,然后打开吃。之后,我在过程中加入了付钱的动作。

豆豆在这家便利店遇到了冰淇淋这种好吃的东西。夏天,他每次下课后都会去买冰淇淋。一开始,她没有交钱的概念。当她拿着冰淇淋的时候,她只是想打开包装吃掉它。我觉得第一步是让她学会把货给老板。于是,我引导豆豆去找老板帮忙打开包装袋。豆豆把雪糕给老板的时候,我替她说了一句“帮我打开”。

我的怀孕非常愉快,因为我第一次成为了“女王”,所以一切都很顺利。每次产检,爱人都会陪我一起见产检报告里的平静。

其实我的“好心态”从小时候就开始了。

是的,我们总是把一切都归咎于无所不在的上帝,而这个上帝根本没有那么多想法。这不是礼物也不是灾难,只是一种概率。

这次聚会后,两个朋友终于忍不住告诉我他们的感受——“豆豆大概是自闭了”。

有一次,一个血统的家长跟我说:“你发现了吗?事实上,你是豌豆的强化物。”

我们选了一个晴天,预约了专家门诊。经过一系列的评估,诊断书上并没有我所期待的“怀疑”,明确写着“儿童孤独症”五个大字。医生给了我一个书单,让我“快一点”。医生的眼里看不出任何感情,她只是在客观地描述一个事实。

豆豆确诊后,我们没有再去上早教班,而是去了康复机构。在组织里,再也没有人“指”我了,任何人身边都没有神兽,所以谁也没有资格“指”谁。反而让我更有家的感觉,更有归属感。

后来疫情来了,在大家都不能出门的日子里,我们一家三口朝夕相处。忙碌的豆豆爸爸终于发现,女儿好像真的不一样了。夫妻有很多机会长谈,我倾吐内心的想法。一天晚上,夫妻俩痛哭流涕,决定不跑了,带着孩子去医院确诊。

一切都无可挑剔。直到豆豆一岁生日的时候,按照习俗,给孩子举行抓周仪式。她被放在一个小饭桌上,在大家期待的目光中,她哭着试图爬下桌子。她横扫了所有用来抓周的物件,在众目睽睽之下,豆豆的抓周仪式以一片狼藉告终。

希望豆豆家的生活,豆豆妈妈的心,能治愈辛苦多年的妈妈们。

没有我这种“独一无二”的条件也没关系。

今天,我们要讲一个“90后”妈妈的故事。她是一名唐氏综合征患者的姐姐,也是一名自闭症女孩的母亲。她对自己的处境和心态有话说。

如何介入便利店?点击视频了解详情。

直到有一天,我的两个最好的朋友来拜访我们。他们和豆豆热情互动,却得不到她的任何回应。豆豆只沉迷于手中的牙签。

我突然有种醍醐灌顶的感觉。

当时我明白了“奇迹”就是摘掉帽子,康复成功,再也不跟自闭症扯上关系。

但是时间久了,我发现,没有这些,我在豆豆眼里什么都不是。她只关心我有没有强化。甚至在我发出指令之前,她就把之前学过的动作都做好了,然后就等着我喂奶。

我开始依赖手中的强化剂、薯片、可乐和糖果,它们帮我和豆豆搭起了一座桥梁。

宝宝出生也很顺利,新月抱着小豆子夸她好看。

从现在开始,定期旅行。这次旅行可以是附近公园的野餐,也可以是远处海景别墅。重要的是定期离开熟悉的环境,去其他地方体验不一样的生活。有了旅行的加持,生活才会有希望。

我意识到解决问题没那么简单。她的大脑回路根本不是我们想的那样。我的目的是让她关注我,学会主动观察和学习。从强化的角度来说,如果我和孩子已经享受到了初级强化带来的快感,不如趁热打铁,逐渐过渡到有社会意义的强化,比如表扬、拥抱、击掌,甚至在最后,一句“谢谢”。微笑应该是最自然的强化。

我试着把我们家的故事贴到网上,得到了一小波“豆豆粉”。他们有的是普通家长,有的是特殊教育老师,更多的是特殊孩子的家长。他们夸豆豆可爱,羡慕我们的生活,和我聊天。我听到最多的问题是“你是怎么做到这么好的心态的?”

从现在开始,做一个认真的人,好好吃饭,早睡早起。培养良好心态的过程,其实也是一个自我修养的过程。人生就是一场修行,我们都可以追求更好的自己。

有一次,我带弟弟去我家附近的球场打篮球。只有我们两个人和两个中年妇女早上在体育场散步。我坐在球场边,看着弟弟笨拙地运球。那两个中年妇女走近我,用八卦的口气问:“唉?那不是某某家的傻儿子吗?一个人怎么能在这里玩呢?”我脑袋嗡的一下,因为我们常年在国外读书,很多邻居都不认识我。我清了清嗓子,告诉他们,“我带他来的。他是我的兄弟。”那两个中年妇女大概吓了一跳,一句话也没说,悻悻地走开了。

所以我被很多家长“指点”,教我带孩子出去散步,教我如何规范孩子的行为。虽然这些都是善意的提醒,但我的心真的要崩溃了。每次和豆豆上完早教课,我都要回家哭。

所以,现在你看到的我,勇敢,冷静,无所畏惧。因为我出身的家庭带给我的是满满的爱,这成为了我的盔甲。

我们换了一个城市,开始了复苏之路。卖了小套房,换了房车。平日里,我们是赚钱的爸爸,带娃的妈妈,上学的孩子。在休息日,我们是一个快乐的家庭,开着房车到处逛。

豆豆确诊前,我对自闭症知之甚少,只知道这是一种先天性疾病,孩子的表现就是不关注外界。

我不再和孩子做桌面轮教学,也不再用零食做强化。我们用活动来教学,最终活动本身变成了强化。

从现在开始,试着对一些令人惊奇的事情保持平常心。比如孩子打翻了一碗热汤,不要尖叫,深呼吸,检查孩子是否受伤,冷静收拾残局,整个过程尽量不要说话。比如,看到一个长相奇怪的人,不要议论他,不要好奇地看着他,告诉自己不理他就是尊重他。


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