我和他一起工作了五年。为什么我从来没想过他会是一个高功能自闭症患者? <自闭症康复>

时间:2022-08-16 16:45来源: 作者: 点击:
  

人生是什么?后来我不断问自己,生活绝对不是每天躺在沙发上拿着手机就能过的,也不应该是纯粹被安排赚钱。其实努力是为了更好的生活,但生活本身一定是和你爱的、在乎的人一起走过一生的过程。

这时候上海一个关系不错的同事打来电话,让我帮忙做个手册。我苦笑着告诉他,我遇到了点事,我根本顾不上。然后我简单描述了一下我的经历,因为我们很亲近,算是一种倾诉吧。他安慰我说,你别自己吓自己。

确诊后从医院回来的路上,我和我妈聊了聊我的感受和发现,但我妈并不以为然。慢慢的,我有点激动了。我告诉她,我不在乎这个世界怎么定义我的儿子,我相信他一定和他们说的不一样。你也看到了,两姐妹带他的时候,他很开心,也愿意亲近,所以我们之前和他的关系肯定有问题。

常常让我们很多次,不可思议。甚至他对孩子也是极度理性的,完全靠自己的自我视角沟通与孩子相处。当时我们在一起的时候,她五岁的女儿要冰淇淋,他拒绝了,孩子哭了。我看他认真的说:“不要试图用眼泪和哭泣来得到你想要的东西。你的方法对我不起作用。”

但是这个时候我和我妈聊了聊,聊我小时候的日常生活,聊我说话晚,运动能力不协调,其实成年后我完全沉浸在自己的世界里,我行我素,几乎完全无法和同事打交道。我跟我妈说,孩子像我,我不也长大了吗?虽然我确实有性格问题,但我也结婚了,结婚了,有了孩子。不用太担心。妈妈没有回应我,只是默默地看着我。

我只是在胡思乱想,总觉得背后有一条暗线,是我忽略了的,很重要,却不明所以。

这种束缚就相当于一个孩子想玩什么都玩不了。他有自己的探索需求,但是他的父母觉得玩这个游戏太烂了,不能玩,所以一直阻止他。比如玩水会把身体弄湿,玩泥巴会把手弄脏,玩豆子会把手弄得满地都是。包办型的意思是一切都为他做好了。孩子没事就伸手去拿衣服,饭就往嘴里喂。反正孩子不表达需求也能过得很滋润,然后就不用慢慢表达了。

一开始我妈陪了我孩子一年多,后来觉得不能一直呆在家里。她重新进入职场,休息了一段时间。我妈跟我回忆的时候,记得刚开始她儿子想到处找她,不让她去上班,但是后来她渐渐接受了现实,她妈总会消失。

确实应该是,逻辑上至少能匹配百分之一。

当然不是我不爱孩子,而是每次我想靠近他的时候,他根本不理我,想念逗逗,发现他总是一个人玩,不给任何反馈,我就一个人去旁边玩手机,他还挺省心的。他可以一个人玩很长时间。

而孩子之前的生活状态和模式,几乎严重缺乏与他人深入相处的机会。我用五个简单的状态来总结它:

突然意识到老美可能是我们身边的一个高功能自闭症患者,我们没有发现,心里顿时一震。

后记:第一卷的这些文章,是我刚入圈,做诊断,做选择时的心路历程回顾。其实我当时的心境远没有文字里写的那么平静。当时我几乎被恐惧打败,一股巨大的几乎窒息的莫名压力压在心头。那时候的我很幸运,神经质,甚至质疑整个世界,愿意也敢于去思考自己觉得不对的地方,那段经历,那些决定。

吃完饭,因为请了两天假,第二天就该回去上班了。我和我妈商量了下一步怎么安排,因为我妈姐姐的孩子不到一岁,需要照顾,老人帮不上忙。而这个时候,我们真的对未来很迷茫。回想起白天的种种愧疚,突然一个以前从未考虑过的想法冒了出来。我问我妈:“你能接受我们未来两年的苦日子吗?”

如果我希望我的孩子能够敞开心扉,充满自信和热情地面对他人,我必须首先向他展示这种方式,并成为他的榜样。

我突然意识到我作为一个父亲是多么的不负责任,我是多么的以自我为中心,除了赚点钱几乎什么都不是。

而且高中的时候一直不敢和女生说话。直到大学,因为学生会的工作和其他事情,然后我遇到了马诺,我慢慢克服了内心的紧张和羞愧。

想到这里,我收拾了一下心情,回家了。

再说说老梅,也是个奇人。他当时是我们公司的首席顾问。他以其高超的智力、极强的学习能力和理解能力受到大家的钦佩,但他的问题同样明显,那就是他几乎完全缺乏对他人想法的同理心。不是说他自私,而是说他自己的言行其实已经让别人生气或者情绪化了,而他自己几乎完全意识不到。

我突然意识到,其实我和我妈上班后,有了老人对孩子的陪伴,孩子的生活半径几乎只是家里的几面墙。虽然我们很好地照顾了食物和日常生活,但我们严重缺乏生活经验。我们几乎都在楼下走来走去,几乎没有机会和其他小朋友接触。

我也想乐观,但是目前怎么乐观?一个孩子最好的结果,就像网上说的,是高机能,也有人称之为亚斯伯格,就是智商可能很好,但几乎所有的情商和情绪都有大问题,但这个比例也很小。

我们一起回忆的时候发现,其实,孩子一岁半的时候,就越来越疏远我们,越来越沉迷于自己的旋转和其他感官世界。在我一岁一个月大的时候,我的孩子其实有一段时间会有火星语,嘴里一直在咿呀学语,但是最后几乎没有声音了。其实我查资料的时候也想过这个。我觉得既然孩子之前有过零星的语言,应该说明以后肯定能说。但是当我看到各种关于更严重的所谓“退化型”及其未来发展堪忧的描述时,我当时的心情再次跌入谷底。

更可怕的是,我觉得养家糊口不容易。我是个好父亲,理所当然。

为什么我之前对自闭症一无所知?一开始我以为最多是极度内向,不跟人交流。但是为什么整个网上舆论氛围把这件事描述成这么可怕的事情,好像根本就没有未来?真的都是这样吗?但那时候真的很难看到有人说自己已经走出来,真正回归正常生活的例子。我想起了我老父亲离家出走时发生的事情。至少不是全部,哪怕只有一个,也是一种希望。

但是他真的很好,他用完全不同的、更深刻的视角思考很多事情。其实我们很佩服他的专业和博学,以及他从更本质、更变态的角度去思考和讨论的能力。他真的很符合我所了解到的阿斯伯格人群的描述。

其实真的很突然,我做了这个冲动的决定。我决定放下一切,给孩子一个新的童年。其实当时我从来没有想过,这个决定改变了我的人生。九五成的旧生活被打破,新生活即将拉开序幕。

妈妈说:“世界上其他的一切对我来说都不如儿子重要。我支持你,老公。真的不行。我们先把车卖了,至少暂时是这样。”后来我想了想,给我姐打了电话,向她借了几万,作为接下来一年的基本开销。

带着这个问题,我回忆了一下之前的状态。那时候我在上海快五年了,已经习惯了两地奔波,周末回来陪孩子。几乎在童年,父亲陪孩子的时间其实不到十分之一。在他的生命中,其实父亲也是一个可有可无的存在。

还有别的吗?我问自己。

因为孩子是父母的影子,因为只有生活本身才能教会他生活。

那一刻,我的后悔、内疚、自责突然涌入脑海。原来儿子和我一样,我是这样一个不称职的父亲。

突然,这个念头引起了我的联想。我发现离开很久的爷爷也有同样的特点。周围的人都叫他不近人情的老头,但在我小时候的印象里,他对我真的很好,经常带我去他老干部局的诗词协会玩。他自己也在五十多年前完成了学业,考上了大学。

我们聊到各种老美的时候,我同事好像恍然大悟,说:“我终于知道他的思维方式为什么这么奇妙了。你可以告诉我,我理解。”

“我想辞职,陪你孩子两年。如果还是不行,我就赚钱养他一辈子。”

我又想起了自己的生活。我几乎没有任何社交的欲望,更不用说说话了。下班后回上海的出租屋,关起门不能出门。我总是沉浸在自己的游戏、电影、书籍、音乐等有趣的世界里,从来不想和别人有太多的接触。我出门总是戴着降噪耳机,把自己与世隔绝。即使有了孩子,周末回去也只是基于义务。那时候我甚至在上海呆了差不多一个周末打游戏,感觉比较轻松。

我开始思考我看到的国外数据。当时美国疾控中心的官方数据说,美国自闭症患者的比例是1/56。我想这么高的比例,一定有我从小就认识和认识的这样的人。毕竟,中国的数据显示至少有1%左右的人。

当时我告诉自己,在以后的生活中,在孩子成年之前,我绝不会离开他。我需要履行作为父亲的责任。我想带着孩子去体验那个时候不缺朋友的我,去亲近自然,去自由地探索和享受这个世界,去感受真正由好奇心驱动的当下。

顺着这个思路,我想到了爷爷奶奶的儿子,也就是我的表弟。在我的印象中,他高大、白皙、英俊,但年近四十仍未结婚。每次拜年,长辈都会担心。为什么?其实他相亲过很多次,但是每次看到对方女的,都害羞紧张的脸红到耳根,一句话也说不出来,导致对方对他的误解严重。

如果我想让我的孩子变得外向,自信,热情,我做一个封闭的自己是绝对不现实的。

我和妈妈回到家后,我们俩继续一起回忆孩子的日常生活。他喜欢看各种各样的门,大屏幕,空调外面旋转的风扇叶片,电风扇和洗衣机。我喜欢出门左转。我喜欢玩圆形的物体,自己旋转,在斜坡上跑上跑下,看车库门口的栏杆起起落落,盯着电梯的按钮,骑上骑下。每天,随着医生的意见,我们接受事实。

他说,现实中没见过这样的人。你太悲观了。不过,他的话突然提醒了我,我和他当时的领导一样,我会叫他老梅。我说:“阿斯伯格,其实有点像老梅。”他一愣,说,你这么说我就知道了。他的情商不仅低,这叫负情商。如果你这么说,我充满了愤怒。

电子相当于陪一个孩子直接扔掉一个手机、平板、电视等电子产品,自己吃饭睡觉就行了。孩子自己每天花很多时间玩这些东西,大人还是觉得孩子能集中注意力坐着不动,不惹事,很像雕塑。这些类型只是示例。没有这样清晰的界限,真实的情况只会更加复杂,所以你需要不断反思自己的公司作风是否有问题,是否可以做得更好。

下卷将正式和大家一起回顾我当时和孩子在一起时的一些生活细节。我每天是怎么走来走去,看灯,坐电梯的?我是怎么慢慢让孩子对人产生兴趣的?我是如何拓展和丰富孩子的兴趣的?


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