求神仙,被迫辍学,北漂13年...老年自闭症家庭的苦与乐。 [自闭症的症状]
能就业的孟,在这个群体中是凤毛麟角。对于王丽来说,孩子的工作问题是她目前的烦恼。
升学,就业,结婚,生子,自己照顾自己...普通人的自然,普通的日子,是他们需要克服的困难。最让他们担心的是,孩子会长大,他们会变老。那他们该怎么办?
为了多行善事,周静求神拜仙,找各种民间神仙,吃松花粉,受天庭灵气,喝圣水,上城墙,喝金箔,甚至跪下来给神仙磕头。甚至被同学说,好歹他也是个知识分子。他为什么去这个侧门?
他们来北京13年,从头发到两鬓斑白,是这个家庭十几年经历的见。
周静回答说:“那你能告诉我路在哪里吗?”她甚至坐了很多次摩天轮,骑在激流上,希望在那一刻,顿悟,奇迹发生。她什么都尝试,只希望他能好好的,上学,工作,结婚,生子。
“当时带他去最后一次集训,路过普通学校,看那些孩子做操,心里很难受。一位家长说:“如果我们的孩子正常,他们在这里做操吗?”说到这里,王立强忍着眼泪。哪个妈妈不希望自己的孩子健康成长,上师范学校?
21岁的宝宝说话带着稚嫩的口音,与他高大的体型形成鲜明对比。因为习惯北方生活,母亲王丽继续陪他住在北京顺义的出租屋里。
在学校,孟是同学和老师眼中的“异类”。那时,陈洁最怕接到老师的电话,因为“投诉”的肯定是老师。为了减少在学校的行为问题,陈洁申请了学校的后勤工作,但事情并没有好转。父母联名要求阿蒙退学,甚至把他堵在家门口,说他影响别人学习。
“命运就像一只猫,而我们只是一只小老鼠,永远被命运折腾。有人问我,如果我死了,托托会做什么?我的口头禅是,竭尽所能,安心接受其余的命运。”这是周静现在给出的答案。现在她经营着一家名为“画无辜的人”的工作室,对自闭症儿童免费,并开设艺术课程,颇具影响力。
周静决定给多多的生活加一把锁。他需要一个保护者,将来会有人照顾他。有了这个初衷,家里多了一个妹妹。“但是当我把女儿抱在怀里的时候,我所有的想法都被打消了。这么美好的生活怎么能让她有负担呢?很多是我的责任。”女儿的到来给周静带来了很多安慰。
比如因为工作流程,一个病例上架的时候需要医生签字,没有签字就上不了架,他就会阻拦别人,给别人的工作带来一些麻烦。这些待人接物的方式都需要一点一点的教给他。
28岁的孟从外表上看与常人无异。每天早上,他和大多数人一样,出门坐公交地铁去上班单位打卡。但是一开口说话,就能感觉到语音语调的僵硬。如果交了知心朋友,还是会发现他有很多不同之处。
确诊后,王丽一家为了得到更好的教育资源,来到了北京。我家宝宝在四会一所智障学生学校上学,在那里做陪读。“连吃带住都在里面,十几户人家,孩子坐在前面上课,我们家长放在后面。”
即便如此,他现在在一家医院从事档案工作。这份工作不需要和太多人打交道,流程简单明了,正好符合他的特点。
“水费单贴在门上,我故意没拿下来。两天后,他看到了就主动交钱了。”
为了给宝宝挣学费,王丽曾经在智障学校的食堂兼职,一个月收入2300元。有一次她的胳膊擦伤了,宝宝看到妈妈不舒服,就帮她刷完,把餐厅的桌子擦干净。那一天,宝宝帮妈妈分担了很多工作...
14岁是自闭症康复的分水岭,有针对性的福利补贴走到了悬崖边。
虽然已经28岁了,但是阿蒙还在学习如何独立生活。多亏了妈妈的努力和一点耐心,孟现在可以自己去陌生的地方,存钱,付水电费...
“当时女儿觉得我的心脏肯定承受了很大的压力,就从机舱最后一部分走到中间,双手抱着我说:“妈妈,你没事吧?”“在那种情况下,女儿的温暖让周静瞬间打破了隔阂。
虽然阿蒙已经成功就业,具备了一定的独立生活能力,但是当她不在身边的时候,阿蒙如何生活依然是她最关心的问题。
登机时,多多把头撞进机舱,被制止。周静转过身,把每个人的评论都看在了眼里。“傻瓜在外面干什么?”“赶紧下来!”“有病还不在家呆着!”
孟、宝宝、多多,三个家庭,三种生活,是很多大龄自闭症家庭的缩影。他们经历了早期的困惑和老年的绝望;他们承受着挣扎的痛苦和最深的忧虑。
姐姐含着泪对着镜头说:“我爱他的原因是他全心全意的爱我。”兄弟情深,前路不寂寞。
为了锻炼孟的独立生活能力,监控家里装修,一个月出去一次,什么都不干,下班回来就呆在宾馆看监控,看孟做饭,打扫卫生,体验独居生活。
在找到问题的答案之前,帮助孩子培养自己的生存技能和融入社会的规则,可能是最立竿见影让他们安心的事情,而做好当下的事情,可能是抵抗不确定的未来的正确做法。
在北京生活期间,宝宝的情绪控制能力和生活能力都在逐渐提高,但王丽还是担心宝宝以后的工作问题。
起初,陈洁陪他工作了一个月。一方面帮助他学会适应;另一方面,他向同事解释自己为什么说话做事“诚实坦率”。
王丽给宝宝办了残疾,但每次出门坐公交,她都让宝宝自己拿公交卡和残疾,这样她就想让孩子有正常人的感觉。
宝宝在青春期有严重的行为问题,控制不了自己的情绪,害怕被打扰。汽车的声音会激起他的情绪,甚至会撞到人。王丽说,“这两年比青春期好多了。我可以带他出去了,这是一个很大的进步。”
小时候宝宝情绪波动很大,爱到处跑,不说话,直到2008年确诊自闭症。在此之前,王丽带着他跑遍了东北的医院,都没有结果。他也走了很多弯路。他甚至在小诊所吃药打针半个月,眼睛都喝肿了。
当她第一次被诊断出来时,周静花了三个月的时间才从她儿子被诊断出的崩溃中恢复过来。“我感觉自己已经没有退路了,很绝望。我觉得这个孩子被上帝判了终身监禁。”
从此,他们开始了另一条艰难的人生道路。
“人的成长其实是一种自我承诺、自我管理的能力。而他连独立生活的能力都没有。再过十年二十年,我们都将进入退休年龄。那他会怎么做?”
很多人3岁就被诊断出自闭症,现在26了,他还有一个妹妹。
当他没有被诊断为自闭症时,陈洁认为他的发展只是有点慢,但他没想到影响会如此之大。
有一次,姐姐说,等她长大了,有能力了,就照顾弟弟。爸爸摆摆手说:“不用了。如果他在那个机构,这将足够你为我们看一看。”
13年,他们换了两个学校,最后因为学费上涨,不再报学校了。但为了参加对大龄自闭症患者开放的公益培训班,一家人选择在顺义合租一间平房,继续在北京生活。
看到阿蒙能照顾自己,既欣慰又难过。“他致力于吃苦,这是很多正常孩子做不到的。有时候,我希望他是个正常的孩子。看着同伴的孩子结婚生子,你能不羡慕吗?”
今天我讲三个大龄自闭症家庭的故事:就业、北漂、求神拜仙...他们20多岁,却挺过了“14岁”这一关,却依然是父母最深的牵挂和担忧。
就像电影《海洋天堂》里的一句话,“去福利院太大,去养老院太小。”无处可去,无所事事,没有自理能力,正好赶上青春期...对于许多自闭症家庭来说,真正的挑战才刚刚开始...
很难完成学业,但现在已经顺利工作的孟仍然是心中最大的担忧。
“总是说接受,但我们的孩子必须达到接受的程度。打扰别人的事情越少越好。我希望他扔到人群里,不要让人一下子挑出来。”

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