为什么我必须送我患有自闭症的儿子上大学? [自闭症的症状]
中国戏曲学院之前没有接收自闭症患者的先例。部门领导得知小可的情况后,顾虑重重,犹豫不决给家属造成了很大的精神压力。“努力了这么多年,我们不能放弃。”怀着这个信念,小可的妈妈找到校长,回忆起家里为了上学所付出的艰辛。她向校长解释,小可在学校有基本的学习能力,孩子的音乐天赋不能浪费。另外,她的陪读会把问题行为的影响降到最低。
了解情况后,学校领导开始找家长谈话,言语中透露出希望小可退学。无奈之下,小珂的母亲找到了当地教育局,哭着向局长反映了自己的情况。
小珂还是有非常明显的血统特征,语言表达不是很流畅,说话不敢抬头看人,多聊自己感兴趣的话题。他只能非常有限地谈论其他话题,也不是那种喋喋不休,情绪丰富的自闭儿童。小可的妈妈说,除了在音乐和记忆力方面的天赋,小可是个社交障碍明显的孩子。
“他只是想上学,但他没有得到足够的钱。大学四年他没有迟到早退,而且是全日制。他觉得上学不能迟到,得发烧去。”小可的妈妈说,四年来,小可的学习成绩一直很好,专业成绩名列前茅。
小学的规则比幼儿园的规则严格得多。小可上课坐不住,不听劝导,不听指示,不听沟通,让老师们非常头疼。
3岁多,小可第一次尝试进幼儿园。她不跟其他孩子玩,也不吃东西。她哭了一天,没有力气带她回家。她在家送幼儿园的时候,儿子手脚乱动,她死活不进去,抱着自行车不让她走。小珂的妈妈很绝望,就忘了上幼儿园的事。
为儿子找一份合适的工作,这位母亲花了很多时间。在QQ音乐上,她为儿子制作了同名专辑《可叶贤》,上传了小可创作的30多首音乐作品,让别人“发现”小可。她专门为小珂做了一份简历,发布在招聘网站上,在简历中,她坦白了儿子的自闭症状况,并准确提取了他的音乐天赋和表现。
带着它去北京看了两家医院,其中一家说是AS。在北京大学第六医院,医生诊断为“自闭症障碍”。“那时候还没有谱系这回事,六院的诊断也没有达到as的水平。”小珂的母亲回忆,当时小珂3岁多。
小珂的智商是普通人的水平。在这条学习的道路上,小可的妈妈付出了很大的努力。现在拿一些初高中的题来“考”她,她还能答出不少。因为小珂的妈妈几乎把所有科目都学了一遍,然后转换成小珂能听懂的语言来教他。
4岁多,第二次尝试上学,情况还是频繁,不合群,但毕竟是学前教育,普通孩子也有大有小的情况,幼儿园阶段还是混的。
自闭症领域有句话叫“as不轻,但重不重”,意思是只要自闭症谱系障碍患者自身有问题,AS也不例外。最近,我们采访了24岁的自闭症患者柯叶贤。前两天,他因为一首自己作词的《我们在一起》上了央视新闻。在电视镜头下,小可展示了他不同寻常的音乐天赋——
初中的时候,小珂在学校弹过钢琴。当熟悉的钟声《秋日私语》的旋律在小可的手指下奏响时,老师和同学们都惊呆了,台下响起了热烈的掌声。谁也没想到,这个经常在上课时间在操场上溜达的怪孩子,能玩得这么好。
同时,她说小珂在生活中是一个幼稚的人。在学校里,经常有人因为他做的错事而陷害他,他从来不知道如何反击。“脑子不会转,就编个谎把他骗走,这也是他一个人出门我不放心的原因。”
“有困难就解决。如果学校不收他们,我们这样的孩子去哪里上学?”没想到,园长很同情她的心情,说一定要保障特殊儿童上学的权利。最后在教育局领导的协调下解决了退学危机。
他有极好的记忆力和算术能力;只要说出阳历年、月、日的日期,几秒钟就能说出阴历和干支的对应日期;算术的加减乘除也不在话下。通常小珂遇到新朋友,第一句话就是“你是哪年生的,小姐姐/大哥哥?”然后就是见“奇迹”的时候了。
“当时所有的学生都沸腾了,有的甚至哭了。大家都站起来为他鼓掌。”小可的妈妈回忆起当时的情景,是如此自豪,自闭的儿子能给她带来荣耀。
除了不会看人,说话也是小可发育中的一个弱点。他2岁7个月才会说话。之前家里人以为孩子听力有问题,不听人话,不跟人玩。
“有一次上班回不来了,我让他去接弟弟,还告诉他接哪个班。孩子们戴着小黄帽子,戴着口罩,穿着校服走出来,看起来都差不多。他不找弟弟,他就主动找他,还要问‘你是柯XX(哥哥的名字)吗?’在公园散步时,我偶然看见了他的父亲。可能是他爸爸叫他,所以要盯着他看很久。他不确定,而且他非常害怕看人。”小珂母亲解释道。
初中班主任会在班会上介绍小可,希望同学们多帮助他。大家都尽量宽容,少指责,因为不知道怎么惹麻烦。在此期间,也有许多困难的时刻。小珂上课还是坐不住,经常从后门溜到操场上转悠;感情上,我会战胜自己。有一次在走廊里,他坐在地上,疯狂地用膝盖撞额头,被校领导抓住。小珂的妈妈被要求谈谈这件事。虽然她的语气比小学时客气多了,但还是很有压力。
进入小学,严峻的考验才真正开始。小学面试那天,副校长坐在操场上“面对”孩子们。其他孩子表现良好。当他们来到小珂面前时,他们没有回答他。他们看到校长手里有一串钥匙,就扑上去玩了半天,因为事先和校领导谈好了。校长虽然没有发作,但也挺无奈的,勉强同意前进。
同时,家人为了锻炼小珂的能力,从小就带着小珂去见见世面,让他学会认识社会规则,学会与人相处。华东五省,苏州寒山寺,长白山天池,杭州西湖,武汉黄鹤楼...都留下了小珂的足迹。小珂还把这些旅行记忆写进了《星星的孩子旅行》这首歌里,歌词说——
“我从来没有想过不让他上学。虽然他有行为问题,但他能跟上学习。在学校有很多困难,但是呆在家里有什么意义!孩子不接触社会,不到外面去,以后怎么办?所以我一直有一个信念,不管有多难,我都要让他上学。”小珂妈妈强调。
医生的结论给她泼了一大盆冷水——“这病以后上学都够辛苦的。上小学就好了,以后越来越难。”
现在,小可加入了一个叫一斗的民乐合唱团,合唱团里全是资深音乐老师。不是雇佣关系,只是平等合作。小珂每周一都来团里和大家一起排练。他喜欢这里,无论刮风下雨,他从来没有缺席过。
目前小可有两份音乐兼职,收入高的时候一个月甚至能达到七八千元(收入不稳定,没工作就没收入);小珂的日常生活基本无障碍,可以独立出行,但平时妈妈陪伴的比较多。
江景宏教授是小可最喜欢的老师。他不会用特别的眼光看小珂。他不会忽视它,也不会太在意它。小珂犯了错误,就会严厉批评。上课时,小珂有时会“走开”。蒋老师不会生气,但也不纵容。让他在教室里溜达一会儿,然后喊回来继续上课。小珂的妈妈坐在儿子旁边,一边听课,一边做笔记。小珂心不在焉的时候,成了学生。她继续听课,然后回去教小珂。
即便如此,小珂的数学成绩也不算拔尖。“数学不仅仅是数数,还涉及逻辑能力,尤其是一些实际问题,他是看不懂的。”小可妈妈说,最难的是补习政治和语文。“像天书一样,他根本看不懂。这种情感和语言相关的知识是他的软肋。”
小可的妈妈给他买了一架钢琴,请老师教他乐理,培养他的乐感。14岁时,小可达到中央音乐学院校外音乐9级水平。他可以在不发出标准声音的情况下快速识别88个黑白键,并且他可以准确地说出应该调多少个键。
因为有一双灵敏的耳朵,小珂做这项工作又快又好,几乎没有失误。领导有时会把别人的作业交给小珂去做,或者让小珂去校对别人分数上的错误。
数学和物理很容易教。“三维几何对我来说是个大问题。小珂没有用笔计算答案。他通过图像进行思考。物理也是,大部分题一开口就能听懂。”小珂的母亲回忆道。
虽然言语表达的不太好,但上天还是给了小可音乐人一个他们都梦寐以求的天赋——绝对音高。家里人意外发现,儿子听觉敏感,只要戴耳机听音乐就能安静下来,老师放的任何声音都能听到。
每次学校有麻烦,都是小可的妈妈收拾残局,造成她精神压力很大;因为小可一家人对要不要上学有过很多矛盾,有人认为孩子一上学就把家里搞得乱七八糟,又哭又闹,干脆不上学了,大不了养他一辈子。这种论调时不时充斥我的耳朵,直到高中。
小学期间,小珂经常说不想去学校就不去,妈妈只能在课余时间在家认真补课。就这样,小珂跌跌撞撞地度过了小学。
“放心吧,我会做教员老师的工作。我们一定要配合家长,帮助小可适应学校环境,克服困难专心学习。”小珂的母亲被校长的话深深打动了。
对于隐藏在普通人中间的AS来说,如果不是深谙血统特质的圈子人,普通人可能会在和对方聊过一两次后觉得“这个人有点奇怪”,但小可就是那种一说话就露出真容的孩子。
2022年,毫无疑问,她还会和小珂一起奋斗。虽然失落感时常袭来,但小可的妈妈知道,她停不下来。医生诊断小珂自闭症时,说他可以读完小学。然而20年后,她的儿子已经大学毕业,命运给了她这么大的惊喜和回馈。她不得不振作起来,和小珂一起寻找更光明的出路。
小可的妈妈很清楚,音乐剪辑并不是理想的工作。小可的梦想是成为一名作曲家,创作和分享自己的作品。为此,她一直没有放弃为小珂寻找更好的机会,比如进入一家公司做正式员工;比如合唱团专门作曲和表演,有机会上台表演。
他很少抬头看人,更不用说眼神交流了。他说话的时候大多是低头看手或者对着墙说。可能是因为不太了解人,所以记不住人的五官。小珂妈妈说,儿子的“脸盲”特别明显。
大学毕业后,小珂非常想读研。他连续试了两次都失败了,主要是因为政治和英语拖了他的后腿。政治听不懂,英语单词也记不住。小可的妈妈知道不能强求,她接受了现实——既然不能继续学业,就要找工作。
答案是小珂目前还不能独立生活,但他有一份兼职。
2000年,手机不能上网,媒体是报纸和电视。小可的妈妈是廊坊某医学院的老师,在报纸上看到一篇与自闭症有关的报道,想到了儿子的表现。看着报纸上所有的症状,十有八九,她猜测他是不是自闭。
最终,两家公司看中了小珂的能力,表示可以尝试兼职音乐编辑,具体工作就是听他们给出的原声文件,做出相应的乐谱。
我们非常幸运地见了小可在合唱团的排练。那天是唱诗班的聚会。小可等老师上台表演节目,并现场发言表达对大家的感谢。整个上午,他都静静地坐在人群中,没有东奔西跑,也没有中途上厕所。“就这样坐着,谁看得出来他是自闭症!”小珂妈妈说了好几遍。
在不同的求学阶段,小珂既遇到了包容友好的班级环境,也遇到了取笑他的同学。
“因为沟通障碍,小可在找工作时遇到了很多挫折,错过了一些机会,但我不能让他一毕业就‘宅’在家里,我还是希望给他创造更多线下社交的机会。”小珂的妈妈说。

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