每次哥哥答应哥哥的事，他都会履行，所以哥哥很听他的话。前几天大儿子做了全身麻醉手术看牙。去医院之前，我特意让弟弟告诉他，“不能发脾气，不能大声嚷嚷。你喝完了我给你买瓶可乐。”我哥哥做得很好。

我觉得他们是一对伴侣。在我们这个年代，家里基本都是两个孩子。我有一个妹妹，我妈妈生病了。她照料许多事情。

我想以我买保险的经历切入这个问题。儿子出生后，没人知道他以后会被诊断为自闭症。当时我们出资10万给他买了一份分红险，想着等他上了大学再取出来。这个保险今年到期了，取出来就变成了25万。如果这10万元在银行存了20年，肯定不如分红险多。

“我哥以后做什么？”这是我弟弟二年级的时候提出的问题，当时他才七八岁。四年级的时候，他写了一篇作文《我的愿望》，有两句话——“有一个愿望，藏在心里很久了。这辈子，我可能永远也不会离开它，就是希望能帮助一个像我哥哥一样的孩子康复。这可能是一个永远不会成功的梦想。”

在家里，他可以按照时间表起床，读书写字，打扫卫生，洗袜子，擦地板，去超市买东西...他视力很好，认识很多单词。他也喜欢看图画书。我们家每一套都有，他都读过很多遍。假期里，他找了其中一本去看，自己从头到尾读了一遍。

自从我弟弟上了中学，他就有很多作业。他经常在客厅复习功课。他会对弟弟说:“我有考试。能不能别看电视了？”说大声一点？“我哥哥很听话。在客厅溜达的时候，他会用手指在嘴上做出“嘘”的手势。

在我的众多身份中，最重要的一个是我是一个20岁自闭症孩子的母亲。

他喜欢这些，也很愿意去上学。他经常说“我不请假，我要上学”。这些年，他在自理、理解、积极参与方面都有了很大的进步。前几天因为要全身麻醉去看牙医，但是第二天学校有运动会，他特别想去。全麻怎么恢复两天了，腿还有点“拌蒜”，不能参加运动会。我们让班主任给他发消息说明天大风降温，运动会取消，他就信了。如果我们告诉他，他可能会有疑问。

时间不等人。每一代父母都有自己的使命。我们这一代要做的是有效整合资源，催生相应的服务机构，推动监督机构的建立，让资金最终转化为服务，而不是留下多少钱。这条路可能很难，很远，但是我们开始了，有了目标，就可以勇往直前。

每个人都认识我，可能是因为赵琪是现代艺术幼儿园的园长。我和我的搭档张宏莉创办了这所幼儿园，这也是北京第一所综合性幼儿园。然后，我们创立了智慧普惠，16年后，我们创立了智慧启蒙教育集团。目前，我们在北京有4所普惠性幼儿园，1300多名儿童，其中有260多名特殊需要的儿童。

还有就是病态签名的问题。我听说过一件事。疫情期间，一名40岁的精神病患者得了阑尾炎。他的父母已经不在了，在他死前没有任何合法的身份明。病人自己拒绝做手术，他姐姐和医护人员求他也没用。几天后，男子死于阑尾炎(阑尾炎不属于急救疾病，没有签字不能强行手术)。我们也害怕如果这样的事情失控。

看完之后，我问老二:“你同学知道你有个自闭症弟弟吗？”儿子说:“是啊，我觉得我哥就是这样的。我不在乎他有什么。”好像孩子很无知，他也不知道自闭症到底是什么，但是从他无知的时候我们就告诉他，我们不想给你压力，也不想给你额外的责任。

每个人都有自己的生活，尤其是作为老二和老三。父母不能这么自私。这个有特殊需求的孩子是我们带到这个世界上来的，我们会对他负责到底。

弟弟对整个家庭有非常积极的影响，尤其是对大儿子。他们两个小的时候，有时候弟弟一个人上厕所，我觉得不放心，就让弟弟陪着去。后来去温泉等地，弟弟“盯”着哥哥，给了我们很多支持。

所以，该放手的时候就放手吧。

孩子，你慢慢走，妈妈愿意用一生陪你长大。

之前跟他说话的时候，感觉他听不懂，听不进去。现在，他最大的进步就是，一些对他有利的小道消息，无所不能地抓到他的耳朵里，他能记住，能追着你问问题。这就导致我们在和他哥哥讨论一些家庭计划的时候，会说英语而不是中文，生怕他听到的任何一个字都会记住，会不停的问你:“哎，这一天我们要做什么？”一旦计划有变，可能会引起他的情绪，最好不要让他知道。

我曾经在梦里梦到我的大儿子不见了，但是当他长到1.98米的时候，我再也没有做过这个梦。谁会绑架这个年轻人，而他却不能养活他。

现在儿子的监护情况是，目前他爸爸和我是他的监护人。我们无能力后，可以选择弟弟或者某个机构/社会组织做他的监护人。我和父亲以后更倾向于做可信机构/社会组织的监护人，弟弟做主管更好。

但新的麻烦接踵而至，他出局了。如果他碰了别人，或者别人碰了他，他说不清楚，别人可能听不懂，就可能产生一些纠纷。事情上升到法律责任层面怎么办？等他到了18岁，法律不会因为他是残疾人，有残疾，就忽略他作为成年人的一些义务和责任。

自闭症儿童杨文顺的母亲赵琪是北京现代艺术幼儿园的园长。

第二个孩子是一个非常健康的孩子，他带给我们的一切，远远超过了我们以千倍的勇气试图要这个孩子时所付出的努力。可以说我们很幸运。

我相信未来可能会有更多更好的产品，我们会有其他的选择来服务这个群体。另外，服务机构一旦搬家，也会促进服务质量的提升，会更贴近我们的需求。因此，我们必须从现在开始努力。不是因为有希望，而是因为有希望；不是因为你有机会去争取，而是因为你赢得了机会；不是因为你有，而是因为你有，才会有。

这是我给我儿子20岁生日的礼物。我想这将是对他和我人生最好的解释。

2021年，儿子职高毕业，进入安华学校职业卫生站。他每天按照正常的上下学时间去职业卫生站，开展一天的实践活动。比如打扫教学楼、装修环境、帮厨房、给绿植浇水、喂兔子等动物，都是他的日常工作。

他在社区里的独立行动能力是，有一次他溜出家门，去超市买了自己的东西带回家，然后我们才发现他可以做到。所以我也在不断检讨自己，是不是我们有太多的保护，太多的设计，太多的欲望去为他做完整的准备，而忽略了孩子的潜力。

方圆，我们居住的社区，有体育馆，电影院，超市和蔬菜市场大约四公里远。他可以自由旅行。中午跟他说想吃白菜粉条，他就去超市买白菜粉条。

以后我们也想在这个小区租一两套房子，孩子们可以组成一个社区家庭一起生活居住，晚上有老师为他们服务。这种尝试一定要在孩子20岁的时候开始，而不是等到四五十岁不得不离开父母的时候。那时候练习会很慢。

我们从来没有想过让二胎承担太多的责任。经济一定要提前给他设计好，包括我们的年薪，理财产品的发放，都是提前安排好的，保两个孩子以后的生活没有大的后顾之忧。

洛杉矶法学院的地理位置非常好。位于一个大型成熟社区，这里银行、超市、食堂、幼儿园、KTV等等一应俱全。就像一个小社会，孩子可以练习如何融入社区，在社区里独立生活、学习、旅行。

我想如果10年前有信托的话，我会买的。我认为信任是不断发展的。我们以前讲信任，以为那是有钱人的需求，老百姓用不上。事实上，并非如此。目前我为儿子办理的特需信托初始投资金额为30万元。客户可以自己决定后期要存多少，什么时候要取钱。

我应该在我有能力的时候为我的孩子做准备，而不是等到我七八十岁，大家都迷茫的时候，那就太晚了。特别是老年父母，在设立信托服务后，可以逐步明确自己的照顾和监护理念，告诉监护人和第三方评估机构，什么是子女的品质生活，逐步提供他们包括生理、情感、自我实现等方面的需求，从而促进老年服务业的服务质量提升和多元化发展。

杨文顺和他的父母。这张照片拍摄于2020年。那一年，杨文顺满18岁，北京几位年长的父母给他们的孩子举行了成人礼。

其实这16年我一直在等，希望到我50岁的时候，能安排好儿子的未来，不再那么努力的去站起来。我非常感激。我见过很多家长和行业组织在努力，也见过那么多人在为之奋斗。今年1月，我儿子将满20岁。我想谈谈我对他未来的计划，以及我为什么要这么做。

现在，我们看到有些孩子能力基础很好，但小时候忽视了重要能力的培养，比如自理能力、独处能力等，阻碍了他们融入社会。我想告诉年轻的父母，这种孩子能独立完成的事情，即使做得不好，也会给人带来很大的麻烦，但只要没有危险，没有对他人或自己造成伤害，就一定要让他独立完成。

还有一点可以说是经验教训的分享，提醒家长要避免干预孩子，比如频繁更换机构，比如缺乏对市面上干预方法的辨别能力，不加考虑就把一些没有经过科学论的方法用在孩子身上，耽误了宝贵的学习时间。家长要学会在主流教育方式上继续发力，如应用行为分析、自然情境教学、游戏教学等。，坚持在生活中实践，通过量变实现质变，孩子才会越来越好。

今年1月，儿子过20岁生日。我父亲和我送给他一份礼物，我们给他买了一个信托基金。在这个信托里，我和父亲是委托人，主管是我最好的朋友，信托里还有一个监督机构。我们暂时填写明智普惠服务机构(监测机构也可以先不填，等有合适的再补)。

信任就是信任，信任。有的家长会问:现在的信托公司值得信任吗？有多诚实值得我们信任？百年后谁来监管信托？这些都是我们父母应该探索的。很多人也问我，是不是要等到孩子刚满20岁才办信托？

这个项目的家长可以向法院申请。提交相关资料后，会有指定的法医上门，或者去指定的机构为孩子做相关鉴定。鉴定相对简单。你会问孩子一些问题，然后得出结论。最后开庭，我们的孩子也要上法庭。我和他爸爸是监护人，一个亲戚(比如爷爷奶奶)会出庭作。

时光飞逝，儿子长大了，现在是一个1米98，220斤的男孩。想象一下这样一个孩子。如果我们前期介入，在养他的过程中不支持他，我们就和他一起规划。有一天，谁能管得了他？不是别人愿意管他，而是怎么管？

通过观察弟弟，我们也试图改变和儿子相处的方式。我们曾经命令我弟弟做很多事情，但他只是被动地接受。和哥哥交往的时候，会和他商量，然后给他一些小恩小惠。他和他哥哥在一起很放松。有时候我们批评弟弟，他会主动说:“妈，你别说了。”在这样的环境中，他成长了。

十几年的幼教经验也告诉我，应用行为分析在普通孩子的教育中也是很实用的。我儿子比较重的孩子都能自理，很多中高功能的孩子都很有前途。所以家长千万不要放弃，要有带孩子踏踏实实训练生活的决心，为孩子的长远发展打好基础。

我很感激，2004年儿子被确诊为自闭症时，郭延庆教授刚从国外留学归来，带回了国际上最新的应用行为分析成果。北京大学第六医院还举办了家长和老师学习班，让我们有机会接受正规的ABA理论和实践培训。这个学习过程在我们的思想深处给了我们很大的正面引导。十几年来，我们对儿子的教育一直执行正统的ABA理论。

我们幼儿园一岁的孩子开始学会独立吃饭了。起初，他们到处吃，但这并不重要。无非是老师收拾了一下。家长给孩子多带了两件衣服，脏了就换。他可以很早就学会独立进食的能力，他的精细能力、注意力和协调性也会相应提高。他不需要特殊训练，但他可以在生活中学习。

基于上述原因，2021年，通过法院，我和他父亲作为监护人到法院申请判处我儿子为限制民事行为能力人。

话说回来，这么多年，我很大的收益都来自于学前教育。我们在幼儿园教给孩子的技能，比如吃喝拉撒，生活自理，不管他们以后成为什么样的人，一个普通人，还是一个伟大的人，这些在幼儿园学到的东西，绝对是跟随他一生的能力。

做饭、家务、自理是杨文顺的强项，也是生活中长期锻炼的结果。

去年年底，我们给大儿子做了一个能力评估，发现住在家里是他的强项，所以我们也想让他以后在家庭服务和社区服务方面取得更大的进步。

这个问题一直困扰着我。妈妈的电影《嗨》中的一句非常精彩的台词——“我的女儿，我只希望她健康快乐。”上帝没有满足我们这么一个基本的要求，但我觉得无所谓。面对困难和挫折，我们也必须优雅地站立。

一个人的生命和精力是有限的。在漫长的人生历史中，能有多少个16年？我也有父母。在过去的五年里，我送走了两个父亲。现在我只有两个妈妈，都80岁了。所以我也在想，养老不仅是我自闭症儿子的事，也是我妈我老公三代人面临的问题。谁能给我答案？我等不及了，我很着急。

在做学前教育之前，我是中央财经大学的老师。一开始我自己也不想做融合教育，但那时候不是。就像20多年前，田惠平老师打开了自闭症康复的大门，让我们知道了更先进的技术。十年后，儿子杨文顺被确诊为自闭症时，北京只有一家机构，星雨。

信托在保孩子未来经济来源的同时，也具有理财产品的性质。虽然有管理费，但相对于收入来说，是很少的；利率也比在银行高；另外，信托的再保险和赔付把特殊人群的利益放在第一位，让人放心。所以，信任不是你当时能做的，就像买保险一样。20岁的时候可以和50岁的时候同时买。后者肯定赔的多，年龄越大，保险公司越不愿意收。

其次，儿子成年了，我们给他办理一些手续就比较麻烦了，比如去银行办理业务。以前我们可以帮他做，但是等他成年了就很限制了。

一路走来，我想等儿子上学后退休，因为我只想让孩子上幼儿园。现在看到一群孩子走进我们幼儿园，我不禁在想，如果十几年前我们没有办，今天会有这样的幼儿园吗？我觉得有必要画一个大大的问号。

去年暑假，我的儿子进入了北京一所由家长创办的以健身为特色的日间学校和法律学校。那里有20多个孩子，他在那里取得了很大的进步，他喜欢在那里上课。

快40岁的时候生了二胎。有人说对我二胎不公平。他生来就有一个患有自闭症的哥哥。但我也想说，这对我们的生活公平吗？为什么我们不能有一个健康的孩子？所以，真的，人生没有那么多如果。如果你遇到他们，继续前进。

这几年我参与了职业卫生站和温馨家园的建设，但对我来说，我可能不会创业去做一个老年人。16年来，我见过很多人涉足老年，各有各的优势。但是现在，没有一家机构提供了我想要的完美、优质、可持续的服务。这也是老年人发展亟待解决的问题。