博士候选人:我把我的自闭症弟弟当成上天的礼物。 {自闭症治疗}

时间:2022-08-16 16:45来源: 作者: 点击:
  

我们不确定是不是每次去吃饭他都会不听话,还是他觉得别人打的牌是他的,所以不替别人打牌,虽然我们不确定为什么他有时候不替别人打牌。他是想自己玩牌吗?但是他最近才学会用我的毅力玩小猫钓鱼。太吵了吗?但是他对别人说的话没什么感觉。他不想做的事情太多了,我只能教他说他不想做的事情,他已经答应了也不能食言。

我不确定如果我出国了,一年两年三四年没见到他,我还会喜欢他吗?人类的情感是多么脆弱。前年,我不确定他是否高功能。就像现在,每次想到也许我们错过了重度自闭症的命运,我都会对此心存感激和愧疚。我很清楚,我不确定他是否患有严重的自闭症,但我今天仍然爱他。

我不确定自己是否有幸经历过爱情,是否有勇气去经历可能的结婚生子。我不确定我以后有没有爱人,我会做噩梦,在她十月可能怀孕的时候有勇气面对我所有可能的未来。我不知道我未来的爱情会是什么样的。在确定关系之前,我可能会告诉对方他的经历,我的基因,以及未来的风险。我很荣幸知道这么多关于他和我的事情。我已经因为爱我而内疚了。我爱她,所以我不确定是否要把这种命运的可能性强加在我和她身上。

我们不确定他能玩多少剪刀石头布,也不知道他能知道多少输赢。我们怎么也没想到他现在这么痴迷,每天睡觉前都要我们四个一起玩剪刀石头布。自从表哥教他用脚玩剪刀石头布后,他每天醒来第一件事就是把我叫醒,说:“哥哥跟我玩,用脚玩剪刀石头布。”每次输了都抢着玩下一个。当他赢了,他笑得像一朵花。现在我们真的不知道他什么时候能学会打蛋(打蛋是一种流行于华东、淮安及周边地区的扑克游戏)。也许这对他来说太难了,也许他会成为一名优秀的球员。

我不确定以后会不会加入中国的自闭症行业。也许一辈子做点志愿活动也不错。以前我参加甚至组织志愿活动,大部分都是算计着我会得到的回报,现在却为这种动力感到羞耻。对我来说,只要能为这几千万人做点什么,我痛苦的心就能得到安息。我祈祷在我死去的那一天,我能说我没有虚度此生。

我有很多不确定性。大多数时候,我只是见机行事。

我还不确定这是否会成为我信仰基督教的机会,但我是多么“不是这个人犯了罪,也不是他的父母犯了罪,而是要在他身上显示上帝的作为。”受到这句话的启发,毕竟这可能是我在这两三年的漫漫长夜里,最有爱的一句话,是一个拯救我生命的事件。

况且这个时候最重要的时间其实是教他把自己的情绪和产生情绪的原因区分开来,然后再去如何处理。就像“我要打我姐”也是我教的:在我真正打她之前说出来。

我不确定他是否真的理解卡通人物的动机。他对许多情节一无所知。他总是问白雪公主/美女为什么生气,是不是在哭。但是,当他模仿里面人物之间的对话时,我终于明白了为什么七八十年前自闭症被诊断为精神分裂症。他们可能只是模仿对话,这是长达一个世纪的猜测或洞见。虽然他模仿的时候我有点不好意思,但是对他来说是不是“不正常”?还是戳中了我心里的隐痛?

这一切彻底改变了他对弟弟、自闭症群体以及中国社会保障体系的认知。

我不确定我的爱是什么。高功能自闭症可能在这一生中只能提供很少的情感支持。也许现在他是这辈子最爱的人。我们不知道他长大后会是什么样的人,就像我们不知道他现在脑子里到底在想什么一样。

我不确定在他可能的行为问题比较严重的时候,我有没有勇气带他出去。毕竟他年轻的时候也是这样,需要时刻担心别人的眼光。甚至他的朋友的眼睛也不能总是忍受它。而且我们也不确定他长大后如何度过青春期,也不确定他当时有多高大魁梧。

在他很小的时候,他妈妈不会知道他晚上什么时候睡觉。那时候我们还不知道他有一点睡眠障碍,所以有时候半夜醒来,他妈妈要抱着他到3点40分。

我们不确定为什么他会在指套旁边的倒钩上贴上创可贴。他一直对眼泪、殴打、流血、悲伤、坠落之类的东西感兴趣。虽然我们有时候会觉得是他细腻的感情,有时候会觉得是他不熟悉人类的情绪,会缠着我让百度图片“哭”,问我哭的是哪一个。但我不知道他为什么坚持百度的“狗屎”,还调皮地傻笑。

我不确定自己还能不能有现在这样的耐心,一遍遍跟他解释,一遍遍安慰他,为他演奏。但是为了你,我一直在想这件事。

作者《瓶中剑》毕业于北京大学,目前在人大读博。2021年,经志愿者介绍,为“星雨”提供志愿服务。

愿我爱世界上所有的弱势群体,愿我爱哲君一生,愿上帝在我活着的时候和我死后照顾哲君。只是我在愿望中感到不确定。愿上帝保佑我的良心。

看了一遍又一遍的动画片,我不确定他在想什么。也许他正在学习场景,因为他会一遍又一遍地问我。也许他拉我一起看是在社交,但只是我和他在一起。他和他的同龄人可能经常不能一起玩。我对此有所准备,但我不确定他是否做得很好。我看不到他生命中所有的雪。

当我们没有语言,语言也不多的时候,有那么多不确定的事情,以至于2021年的我是那么的开心和疯狂,想记住现在的他。

直到现在,我们也不确定他什么时候会突然情绪崩溃。他总是提心吊胆,事事小心翼翼。可能是很小的事情,比如因为人太多,和我姐分开坐两辆出租车。他在出租车上总会边说边哭,会因为这样的失望说“我要打我姐”,也会真的这样做。

我不确定他吃什么,但我妈对他挑食的情况了如指掌,或者说他愿意吃的种类太少,有明确的轻重缓急。在他吃完他想吃的东西之前,他不会吃别的东西。

我们不确定应该让他去什么样的机构、班级或治疗。是针灸吗?是药吗?还是干预?是干预感知还是语言认知?毕竟他只是谱系里表现好的那一个,国内适合他的自闭症机构资源稀缺。现在他应该上一些联训和社会课,按照现在的组织,但是我们还不知道什么对他最好,什么对他负责。

比如其中一个积木找不到了,他会立刻开始哭,“积木在哪里?”“谁拿的?”“找不到就拼不出来。”他的情绪崩溃通常是愤怒和哭泣的混合体。这时候我们就要抛开思想去纠正他这个时候经常出现的语法错误,包括但不限于“你我”不分,语序颠倒。

后来,他告诉我们,他7岁的弟弟被诊断为高功能自闭症。在做志愿者之前,他误以为家里的教养方式过于粗暴,导致了弟弟的自闭症症状。

在“瓶中剑”22岁生日的时候,他在个人账号上发表了这篇文章,纪念他知道哥哥确诊以来的第1004天。

在志愿服务期间,作为主持人,他采访了这对聪明的夫妇,从自闭症的诊断到后续的排除,这对夫妇的做法给了我们启示;作为田野笔记,在论坛上听到田惠平老师的分享《个体生命尊严的保护需要“微制度”》。今天,精神障碍患者将得到认真治疗,未来将有阳光灿烂的日子”。

让我们跟随瓶中的笔触,感受他弟弟命运的羁绊。

你的存在是我此生快乐的永恒源泉。

如果我没有经历过这一切,我不确定我作为一个小镇作家,一个骄傲的知识分子,是否能在心里接受和爱他。毕竟他从来没有,大概也从来没有和我讨论过我内心深处的理想和感情。我咳嗽的时候他不知道怎么问我问题。他不知道如何照顾我的父母和我。也许只是我们没有教他。这又是一个不确定的事情。但生活已经给出了答案,我确定我深爱着他,这也是这两三年来我能确定的为数不多的事情。

一年前我们不能确定他能上小学,就像我们现在不能确定他能上高中和大学一样。就在一年前,他慢慢学会了十以内的加减法。一年半前,他还不会一加一等于二。这学期,他在课堂上学习了珠心算,也就是珠算。我们欣喜若狂地看着他“类人”的加减珠算,然后把答案写在方框里。回顾这一年,他展现了太多的惊喜。而我们到底有多渴望惊喜,是不确定的。

我们不确定他自言自语时在想什么。也许他在说以前看过的动漫片段,也许在念叨我们以前说过的话,也许在重复他在学校的社交场景——准确的说,其实可能是他被其他小朋友骂的话,我也不知道他在学校有没有其他社交活动。

我不确定他会不会说沭阳话,因为我看过一篇文章说自闭症患者掌握不了很多语言,我担心如果他只能学会一种,那就是普通话。但是,最大的挑战其实是沭阳话和普通话之间的社交场景和规则。当他的老师让他在学校说普通话时,我教他说普通话。有时候,这是一种挣扎。还不如让他只学普通话,但是一想到他可能要在沭阳生活,我就给自己找个理由或者借口教他沭阳话。毕竟我还是想跟他说沭阳话,那是我和我爸妈聊天用的语言。希望等我老了,能有他用沭阳话聊天。

我不确定昨天怎么抱着他睡午觉的。我的腰好像直了,他的屁股好像坐直了。


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