进入自闭症的圈子,从头开始记忆和整理自己的想法。 《自闭症的原因》
然后是时候回家告诉马诺关于孩子和诊断的经历和过程了。
我一直睡到凌晨4点半,但是第二天早上7点半,我突然醒了。孩子的问题引发的大萧条折磨着我,也把我拉回了现实,但生活还得继续。我起床冲了个冷水澡,拎着包就出门上班了。
然而,当我想到互联网可以非常详细地描述我的孩子每天的状态和行为模式时,我的理智使我不得不面对现实。
写在前面:这是我进入自闭症圈的第一次回忆和思想安排。这个阶段是我最低落最压抑的时候。从马诺的一个偶然电话到入坑,再到ABC量表和孩子日常状态回顾的完全重合,可以说我是扎实入坑的。那时候,我没有认命。我拼命想收集更多的信息来寻找一些希望,但我越看越害怕。
但一开始看这部纪录片还是很痛苦的,因为它直接呈现了几个已经是少年和成年的自闭症患者的状态和样子。说实话,第一次看到这一幕的时候,一想到自己的孩子以后可能会这样,不能上学,不能工作,不能结婚生子,没有自己的生活,我就忍不住哭了。
其实我是个人。我入圈时的悲观和痛苦和别人差不多,只不过是在认识的过程中掉得太快,状态一下子陷入了深渊的底部。
下班回来,虽然巨大的饥饿感其实并没有刺激到我的食欲,但我还是强迫自己吃了点馄饨。当时压力很大,整个味觉都消失了,觉得馄饨像个疙瘩,没有味道。原来古人说的吃蜡是真的。
早上醒来,周五还要上班,准备洗脸,看着镜子里憔悴的自己,惊讶的发现自己有点白头了,一夜白头发长了一地。那一刻,我恍惚了。
打开这个潘多拉魔盒后,回到上海出租屋的我蜷缩在床上,不停地问自己为什么。睡不着,我又爬了起来,尽力去查资料,包括看各种家长的真实故事。然而,现实是残酷的。无论我如何寻找信息,我几乎总是告诉你不要报告任何不切实际的妄想。
我可以用手机和我想和的任何人聊天,随便聊什么。老婆不敢说,爸妈不敢说,朋友也不想说。我突然想起了失散多年的姐姐。
当时对我自己来说,其实除了担心孩子的未来,更强烈的感受是我和米切尔一样深。原来我,一个父亲,从来没有真正理解和爱过自己的儿子。
她告诉我,她刚刚带儿子去了南京的一家商场。她给我看了她跑去萨拉霍姆的儿子。小家伙从架子上取下史努比的杯子,把它们排成一排。我儿子几乎每次都这样。我知道这是典型的刻板印象。我强颜欢笑,说儿子很棒。他确实有组织的天赋。老婆又跟我抱怨,儿子一直低着头跑来跑去,横冲直撞,抓不住,没有意识到危险。我安慰她说时间不早了。我们带诺诺回家吃午饭吧。
但是,是一种触底反弹。这个过程也是我在绝望和希望中不断挣扎和摇摆的开始。当时我只是看着剑来了。一句话,极大地激励了我,送给大家:
即使我们的生活充满不幸,即使现实让我们遍体鳞伤,也不要对这个世界失去希望。
这是诺诺的自闭症谱系吗?这个时候,只有我自己和医生朋友知道这件事。你们中的一些人可能有过类似的经历,当你带着一个让你不知所措的秘密时。
这部纪录片,还有户田直树的《我要飞上天》和《我的未来你从未到过的世界》,我都推荐过很多次了。其实我希望从一个典型的自闭青年的角度,让大家觉得我们对孩子有很多误解,站在孩子的角度思考问题太欠缺了。
在这种焦虑、内疚、怀疑、迷茫的混合感觉中,我不知道自己是什么时候睡着的,睡了多久。
本来我也不是那么了解他。当我回忆起我的孩子喜欢转圈玩,一直在床上跳来跳去,享受那么多游戏的时候,我自己却对此一无所知。周末回去,总是敷衍了事。其实我陪他也是表面的。很多时候,我看着手机,自己在想别的事情。
不过看完整部纪录片,我渐渐冷静下来,也给了我一些不一样的思考和启发。整部纪录片讲述了英国作家大卫·米切尔(david mitchell)因其作品《云图》(Cloud Picture)被拍成电影而被大众所熟知。因为他的孩子也是一个自闭症的孩子,当时大概九岁左右,一直无法理解自己的孩子,很难过,很迷茫。一次偶然的机会,他的妻子托朋友带来了户田直树的日文原版《我要飞上天》。
下午,昨天订的两本书《早间丹佛》和《地板时间》到了。我偷偷打开它们,读了起来。我越读越明白。所有症状都没错。自闭症儿童的直接描述就是我们诺诺的情况。但是书中提到的一些信息让我觉得有些问题隐隐有错。这两本书都建议自闭症应该以家庭干预为主,在和孩子玩耍的过程中进行干预,从而进入孩子世界中最重要的东西。
这和我在百度上看到的康复机构广告是不一致的。另一种想法是,机构可能会培训家长进行家庭干预。不知不觉五点多了,没有任何工作进展的工作时间也结束了。
我能感受到强烈的善意。我还记得我白天看的“地板时间”和“早期丹佛”都是关于教父母如何在家陪孩子的。为什么我在国内搜索信息的时候总是说院校?甚至没有人提到家庭干预是一种替代方式?
当时,因为医生想为东田做核磁共振,他很害怕,但当医生说这可能会帮助其他像他一样的孩子时,他毫不犹豫地同意了。
我就是这样一个自以为内心强大,遇事冷静的人。当我拿着这个东西时,我仍然感到难以忍受的疼痛。我走出公司,在对面的便利店买了一包烟(我很少抽烟,一年不超过十根)。我很失望,但心情并没有好转。为什么我的心情更加沮丧?我几乎窒息,看着街对面的车流。我幻想。
当时巨大的罪恶感和痛苦仿佛把我的胃拧成了一团。即使写这些事已经三年半了,我依然记忆犹新,仿佛又被唤醒了。
突然老婆发来微信视频,我吓得把烟扔了(一是她不让我抽,二是我怕她察觉到什么。我没准备好告诉她,我怕我妈的直觉)。
因为还有很多工作要交,但是我对工作一点想法都没有。我尽量把事情和工作分开,因为这些事情最多两个小时就能搞定,但是我发现有多难。当我想工作的时候,一只看不见的手悲伤地打断我,把我拉回现实。
但理智告诉我,结果是积极的。我问她为什么一开始会怀疑?她说主要是我妈说诺诺说话晚,特别喜欢转圈,转东西。之前幼师的课本里特别提到过,圈圈是自闭症的典型行为。而且她小学三年级带的班里,班里就有两个这样的孩子,几乎不和同学说话,哭着回答问题,完全处理不了。说着说着,妹妹也崩溃了,不由自主的哭了起来,她不停的安慰我。不管怎样,一定要积极面对。先预约上海和南京的医院,看看医生是怎么诊断的。但首先,你要做好后续计划。
不,我不接受我的命运。虽然一切似乎都没有了转机,但我内心还是有一个声音在告诉我,我不能放弃。
因为他早年在日本当老师,当他看到户田直树在谈到为什么那么喜欢跳,希望一路飞上天时对自己感受的描述,才发现自己对儿子的了解是多么的少。然后,在他的推动下,这本书被翻译成不同的语言,成为家喻户晓的畅销书。
在痛苦和犹豫中,我开始希望向朋友求助。我走出办公室,来到大楼三楼的室外平台。我先给高中的好朋友和高中的好医生朋友打电话咨询。其实我已经三年没联系他了(我是个比较内向的人,没有主动联系和维持应有关系的意识。这是我个人的缺点,这实际上是对我个人发展的一大伤害,但我听了基本情况后,他叹了口气。他说,我不太了解自闭症。我帮你问一下同事,详细了解一下,回头给你打电话。
回去后又是一场疯狂的信息搜索会。突然,我想到我会在哔哩哔哩搜索相关的纪录片。看了几个解释自闭症儿童和普通儿童以及其他人的思维差异的视频,我看到了另一个关键的自信。NHK的户田直树纪录片。
后记:这是我刚入圈时最低落最压抑的时候。那时候,当我要写很多情况的时候,我才发现,在我的潜意识里,我可以一直压抑,一直逃避。在描述和回想那段经历的时候,很多场景和细节我还记得很清楚。

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