一个自闭症男孩进入青春期。 {精神分列症}
和很多14岁的男孩子一样,自闭的甘宇轩开始喜欢女孩子。
看见二十多岁的客人,喊一声“姐姐”,很自然地和她握手,带着她到处走;途中,他扭头看着别人,噘嘴“阿木”,作势亲吻;坐在车后座,身体微微歪斜,向“姐姐”的方向倾斜。
甘强神父把这一切都看在眼里。当儿子想接触一个女生的时候,他完全理解——这种冲动就像儿子脸上的胡子一样正常,不需要压抑。他要做的就是保儿子的表情也是“正常”的。
什么是“不正常”的方式?比如甘宇轩同学当众把手伸进裤子里玩;有生理期的女生,在上课,就把卫生巾脱了。这不是他们的错。“自闭症”带来的社会交往和沟通的障碍,让他们无法知道自己的行为已经越过了社会规范的边界。
甘强紧紧盯着儿子。一旦迹象出现,他提醒道,“郭瑄瑄是什么?”“男生!”“你能抱一个女孩吗?”“不行!”干宇轩乖乖松开手。但是没多久手又上来了。凡是符合礼仪的,干腔都会放他走。
更多的时候,甘雨轩和其他青春期的男生没什么区别。在熟人面前,他显得无所畏惧。有一次,父子俩应邀去一个单位参观,看到两只大白鹅——其他单位的吉祥物。他走到边上,踢了它一脚,那只鹅张开翅膀尖叫着,摇摇摆摆地跳进了河里。跟在后面的干强也吓得大叫,“宣萱!踢不了鹅!”
我去上钢琴课,琴书就在我面前,他不爱看。钢琴老师说何,你怎么弹的时候不看谱?他笑了笑,没有懊恼,但还是没看。笑声,流畅的音乐从琴键中流淌出来。他会弹钢琴。好像他只是玩玩而已。他无法理解音乐中蕴含的感情,面带微笑地演奏悲伤的作品,或者把两拍打成一拍半,在本该酝酿情绪的空拍处草草跳过。比较严格的人会发现手腕上下抖动太厉害,音乐急促的时候弹出的声音很模糊。
但知道内情的人都不会对此持批评态度。一岁多的时候,甘宇轩被确诊为癫痫、脑瘫、自闭症。针灸,民间土方,能找到的康复方法我家都试过,音乐疗法就是其中之一。没想到会成功,结果却出乎意料。
他接触钢琴的时候,甘雨轩只有五岁。他的手因病没有力气,手指蜷缩成小拳头,打不开。他的祖母张子君花了几个月的时间才把他的手指一根一根掰下来,带着他在琴键上反复辨认,并弹奏“do”、“re”和“mi”。第一个老师是我妈高佳在网上找的。对于视障、戴墨镜、以前教过自闭症儿童、住得近的老师来说是理想的选择。结果学费交了,第一节课还没开半个小时,甘宇轩就把墨镜丢在一边。老师把钱退了,不教书了。几经周折,我找到了合适的钢琴老师。
伸出手指按一个键都要这么费劲,更别说别的了?这家人感到时间紧迫。他们早早查阅资料,发现“青春期”是个关键时期——普通孩子都不好管,更别说特殊孩子了。甘还记得,儿子10岁出头的时候,突然跳得很高,给他带来了很大的刺激——“我以为还来得及帮他。为什么孩子突然长大了?感觉耽误了很多时间。”从2019年下半年开始,他干脆辞掉工作,专心在家。
每次钢琴课,他都坐在儿子身边,陪着他。现在钢琴老师告诉我,郭瑄瑄只要看到他的父亲就感到安全。在练习的路上,甘宇轩不时回头看甘强,以示鼓励。有时候,甘强会在儿子的琴声中睡着;我醒来的时候,儿子还在玩。
现在,甘宇轩已经过了钢琴业余考级10级,可以用模糊的词语进行简单的交流,可以阅读、计数、做数学应用题(虽然不能完全理解问题的含义),可以独立穿衣、吃饭、做饭。一个五岁还不会说话的自闭症孩子,发脾气,打掉老师的墨镜,是如何恢复至今的?带着这个疑问,我联系了甘强一家,试图找到答案。
没关系。“傻子”也可以过得很好
甘强今年44岁,双眼皮,身材矮小,笑起来很有感染力。他的口头禅是“非常好”。去年12月的一个早晨,我和他一起走着送甘雨轩去学校——甘雨轩在当地一所特殊教育学校读七年级。我逼着儿子在前面带路,后者转身熟门熟路地直走,每过一个红灯路口都停下来。“你看,我都不用去(导)。”父亲自豪地说。
也就是几年前,甘强带着儿子上路,他还是放不下。否则他就会瞎跑,一会儿拍拍嗅嗅路人,一会儿在店铺里摸索。还有一次,他推了一个路过的小孩,导致人摔了个头破血流。
教一个自闭症孩子走路上学,需要极大的耐心:哪里拐弯,就直走;什么时候等待,什么时候前进;路人不能轻拍,店铺不能随意进入……每一个看似简单的点都需要反复提醒。去年,甘宇轩第一次独立走路上学。甘强不放心,远远地跟着,直到看着儿子顺利踏进校门。
他拍下了儿子步行上学的照片,并发布在一个短视频平台上,配文为“郭瑄瑄远比我想象的要能干”——尽管他花了7年时间才学会独自步行上学。这位父亲还在文章中写道,“我不认为我的命运是坏的。郭瑄瑄很优秀,我很高兴拥有郭瑄瑄。”他的微信名是“聪明的郭瑄瑄”。
在成都见面的第一天,我们就谈到了儿子的优点:宣萱很勤奋,他能坚持,他真的能坚持!你学游泳有多久了?虽然他游得很慢,但是那天他游了600米!宣萱的日程很满,但他从来不说他累。即使去了外地,他还是每天找机构练琴两三个小时。
当天下午,学校组织学生骑马,甘强和儿子一起去,拿着手机拍视频。儿子在远处骑马的时候,甘强拿着相机紧紧跟在后面,自言自语“这小子好帅”说了好几遍;帅哥走近。他竖起大拇指,又挥了挥手:“你好,郭瑄瑄”。轩也向爸爸招手,两个人都笑了。
在甘宇轩面前,蒋干总是兴高采烈,声音比平时还大。他喜欢和他的儿子有身体接触,经常给一个真正的拥抱,把手放在他的肩膀上,有时亲吻他的脸。早上,当人们还在睡觉的时候,他大喊“宣萱!”隔壁房间的甘宇轩回应道:“爸爸!”他大喊“宣萱!”两个人这样喊的时候,可以重复几次。
父子之间有一个他们彼此认识的暗号。开车时,甘强突然说:“宣萱!走吧。趴下。向左!对!”语气简短而坚决,像军训教官——意思是锻炼你的眼睛(以前甘宇轩的眼睛不专注,不追东西)。指令一到,甘宇轩就长着一双睫毛很长的眼睛(他眉毛很浓,鼻梁很高,像蒋干一样),然后上下左右转动。偶尔,蒋干会偷偷修改他的密码,“走!向左!趴下。对!”宇轩一听,也调整了轮换顺序。他从不吝啬对儿子的表扬。甘宇轩学会了吃雪糕——具体来说,就是张开嘴唇,抹在雪糕上,然后抿一口——他忍不住笑了,当面赞叹儿子的“伟大”,竖起大拇指。我来的第一天,他给我看了甘宇轩的算术书。左栏他给出了以下问题:
1斤肉29元,买2斤肉_ _ _元,买5斤肉_ _ _元
47×4 = _ _ _ _ _ _
右栏是甘宇轩自己写的问题:
1-1 = _ _ _
。
还有更有趣的。甘故意逗他:“你是小狗吗?”“是的!”“谁是傻逼?”“翻翻(宣萱)!”“谁是傻子?”他有时说“爸爸”,有时说“妈妈”,有时说“我”。
即使在郭瑄瑄面前,甘强也从不回避“自闭症”和“傻子”这两个词。因为“你现在不说这个,不代表以后我们不在他身边,别人就不会指指点点。”
但这有什么关系呢?“没关系,”他会告诉宣萱。“我们‘傻子’也能活。”
我怎么忍心看着他废除
这是一个再普通不过的家庭了。住在同一个城市,上同一所学校的男女经人介绍谈了恋爱,结了婚,然后在2008年1月的一个雾天迎来了新的生活。为了给儿子取名,夫妻俩分别翻字典,“宏伟”,这是个好成语。挑出两个字,儿子就叫“甘雨轩”。
和所有中国父母一样,商量着给孩子吃饱穿暖,带他去旅行,送他去当地最好的幼儿园和小学,也许还可以出国深造。直到一纸“自闭症”诊断粉碎了所有假设。
确诊时,甘宇轩不到两岁,身体虚弱,多汗,感冒时癫痫发作;没有语言,你就无法控制大小便。如果你不喜欢(比如你手里没拿着你喜欢的黑桃a),你就会随时随地发脾气,把手头的东西砸个稀巴烂。
甘强一家在哭闹争吵之后,逐渐接受了现实,转而思考解决方案:医药费、学费、生活费加起来是一笔巨大的开支。他们达成协议,甘强和他的妻子高佳将集中精力赚钱,而甘强的母亲张子君将陪伴宣萱。
每天,张子君天不亮就起床,给甘雨萱做鸡蛋糊,补充营养。上课的时候,张子君坐在他后面,老师说:“举起你的左手。”她举起了左手;“向右看。”她把他的头别在右边。冬天,她总是抱着衣服睡觉,为了随时起床,给甘雨萱换上汗湿的衣服。
她认识一个自闭症女孩。因为父母离异,母亲组建了新的家庭,生下了一个健康的男婴,把女孩留给奶奶照顾;奶奶可以打麻将,让姑娘坐在地上撒尿。张子君决心不这样做。孩子生病了,已经很可怜了。你怎么能忍心看着他失败呢?她必须好好照顾郭瑄瑄。
语言问题首当其冲。特殊教育学校的医生和老师说甘宇轩说话很困难,但张子君否认了这一点。孙子舌头厚,口腔空间不足,张不开嘴。她用纱布包住手指,每天在他嘴里画四次圈。每天早上,她都带他去楼顶喊,练嗓子。她只上了两年小学,教孙子认字。她还用了很笨的方法:在纸板的正反面写上文字和对应的图片,“小肥羊吃草”“小鸡吃米饭”,反复教他读书写字。
情绪化也是个大问题。坠物是常有的事,最严重的攻击。甘宇轩七岁,不想吃饭,家人催他。甘回忆说,当时甘宇轩眼圈红了,他大喊一声,把桌上的碗全摔了下来,一脚踢开卫生间的门,还把头往墙上撞,抓挠脸和手,直到鲜血淋漓,“像一头咆哮的狮子”。张子君也目睹了这一切。七年后,她仍然记得那次袭击,并给我看了那扇被踢开的门。
她今年已经68岁了,初一身高1.40米,机警健谈,经历了艰辛的童年。她爸爸在饥荒中饿死,她妈妈把她带大,担心她个子矮,以后养活不了自己。她不担心,说我靠双手。在特殊时期,她的家庭成分并不好。她说那些人要杀她,但她不会死。即使她把老鼠药倒进嘴里,她也会吐出来。
这份野心和韧劲,被她灌注到了甘宇轩身上。宇轩发脾气,弄坏别人的东西,他会赔,费用从他的生活费里扣;他说他一个月吃不下他最爱吃的回锅肉,就是吃不下,在地上打滚也没用。没办法。她干脆一起躺在地上。如果你不吃,好吧,我也不吃。让我们看看谁做饭。在某些时刻,她非常生气,泪水在她的眼睛里不停地滚动,但她从来没有让他们失望。她只是咬着手发泄。
她为孙子的康复制定五年计划,并会定期反思。每年1月,她都会留一个笔记本,记录自己的恢复情况、生活费以及前一年的感受。聊天时,她不想多谈中心酸,但笔记本如实记录了她过去的低谷:“不知道为什么,我掉进了黑岸上的暗井里,让我再也起不来了。”
有一天,她病倒了,走过鬼门关:“这个冥界不收留我,是因为它不要我。它说还有一个孩子在等我,把我放回去了。”
有时候,她会给自己打气:“让我们尽力做得更好。这是一种责任,一种责任,一种食物(好的)思想。”
良心的结果是以“年”计算的:刷牙用了8年,独立上厕所用了10年;学会不失真地写数字“1”。甘宇轩用过五本笔记本,还是正反面。
张子君对他的孙子能恢复到目前为止感到满意。帮你恢复很难吗?当然可以。但是她说最难的是宣萱。“我们成年人可以忍受。他是个孩子,受了这么多苦。”
两个世界
去年12月的一天,甘强受邀参加一个公益活动,分享甘雨轩的康复经历。在现场,我见到了有着六年特殊教育(特殊教育)一线经验的张玲。他在短视频平台上看到甘宇轩小时候的视频,觉得“没救了”。当时他也没想到孩子能恢复到现在的状态。
然而,甘宇轩充其量只是“像”一个正常人。我们谈到了自闭症患者的一般情况。张玲告诉我,目前,特殊教育社区已经形成了科学的干预体系,但自闭症并不能完全治愈。患者的眼神、语气、行为等。永远会和普通人不一样。让他们有独特的思维方式,仿佛生活在一个远离人类社会,属于自己的世界。
习惯了患者所谓的“怪异”行为,张玲偶尔会恍惚:这些需要干预和纠正的行为,会是自闭症患者表达内心的方式吗?
看到有人在玩弄自己心爱的对象,他突然泪流满面。“为什么笑是正常的,哭却不是正常的?难道对他来说,哭是表达快乐的方式?”也有病人在咆哮中用正常的语气询问张玲的年龄和姓名,得到回答后继续咆哮。“我明明回答了他,他为什么还要继续喊?”张玲无法得到答案——至少目前,我们无法进入自闭症患者的内心世界。
因此,在张玲看来,那些干预后接近“正常”的患者,并不一定真正理解“正常”行为的含义,而只是形成一种习惯——就像来到地球的外星人,为了生存,不得不学习当地的规范。
对话到了一个悲伤的境地。我们似乎无法靠近“星星的孩子”——“他们的星星上有什么,钻石、钢铁还是冰?我们看不透。”
甘强承认看不透甘雨萱,尽管他们是世界上最亲近的人。但是他看起来很平静。“郭瑄瑄有自己的世界,这很正常。有什么关系?”
他用“纯粹”来形容儿子的世界:“开心就笑,不开心就哭。我将提供这美味的食物。我不管你吃不吃。”——他指的是甘宇轩,吃饭的时候喜欢把自己爱吃的碗端给他;当然,他总是提醒后者会听话,把菜搬回原来的位置。
甘强对此持乐观态度:在这种日复一日的关系中,家人会更理解郭瑄瑄,郭瑄瑄也会逐渐走向主流世界;两个世界的距离总会越来越近。一个例子是,甘强天生没有耐心,但每次表现出负面情绪时,甘雨轩都会受到影响而情绪化,迫使他变得更加积极平和,最终成为短视频粉丝口中的“模范父亲”。
父母是甘宇轩通往主流世界的桥梁。他的讲话含糊不清,别人听不懂。甘强和高佳在旁边帮忙翻译,引导他给出相应的答案,在他过线的时候提醒他。
一个家庭分工明确。强辞在家,专心陪伴儿子,带他骑马、游泳、攀岩;高负责赚钱养家。她并不总是认同强势的教育方式,但也不去阻止。基本都是她老公说了算。
下班回家后,高佳和干强会一起准备晚饭。做饭前,甘强让甘宇轩练琴,他不喜欢。讨价还价了一会儿后,他同意做作业。夫妻俩在厨房忙活,甘宇轩坐在办公桌前,一笔一划地写着。窗外的天光渐渐暗淡,又是一个不同寻常的夜晚。
去海边
一个多月前,干强进行了一个实验。
他关上水管阀门,假装出差出去,叫留在家里的甘宇轩去做米饭——这是后者已经掌握的技能。
实验的目的是培养甘宇轩独立求助的能力。事先,甘强在自己的房子旁边贴了一张墙贴,写下了小区和工作人员的电话,以及呼救时应该说的话:“你好,我叫甘宇轩,我需要帮助,请回家,谢谢!”并反复叮嘱甘宇轩遇到解决不了的问题就打电话。实验开始了。干宇轩走进厨房,拿着装好米的电饭锅去打水——当然没有水。他又试着用玻璃杯接水。失败后,他换了另一个水龙头。反复几次,还是没有水。然后,他拿起电饭锅,去卫生间试着弄水;我去了另一个卫生间,但还是没有水。最后,他回到厨房,熟练地拿起边上的电水壶,把水壶里的热水倒进电饭锅,洗好饭,插上电,做饭完毕。
在楼下等着的干部和社区工作人员没等来呼救,就上楼去看了看。知道了甘宇轩的解决方法,看到锅里的热水,甘忍不住笑了。干宇轩跟着父亲笑了,眼睛眯了起来。
我儿子能创造性地解决问题,他掩饰不住自己的惊讶。“太牛逼了”、“太棒了”、“没想到”……他一直在说。另一个停电测试也是甘强说的。结果甘宇轩自己找到了开关,打开了。解决问题。
这对我们儿子培养独立生活能力的努力给予了极大的鼓励。“我意识到衣服脏了之后,就自己脱下来,放进洗衣机,洗干净,晾干,叠好。(这样的技能)不都很简单吗?可以实现!”他兴高采烈,一定会赢;而他身后的干宇铉,像往常一样沉默不语。他似乎不明白我们在谈论什么。
这个实验点出了自闭症家庭最深层的疑问和无奈:如果家人离开,自闭症患者将如何生活?可行的方案是进寄养机构。但张玲告诉我,目前低成本的公立机构名额有限(据统计,中国有1000多万自闭症患者),私立机构也不贵,但这笔钱对于承担康复费用,甚至有父母失去工作和收入照顾孩子的自闭症家庭来说,还是一个足够大的问题。
结果有时是残酷的:电影《海洋天堂》开头,一位身患绝症、绝望的单身父亲选择带着患有自闭症的儿子纵身跳入海洋;张玲还说,有家长说,百年之后,孩子无处可去,只能带着孩子一起走。
这是甘强一直在思考的问题。他的解决办法是,引导甘宇轩掌握尽可能多的独立生活技能;对于掌握不了的,要学会求助。时间紧迫。每天他都把儿子的日程排得满满的,康复训练,技能学习。
我早上就要离开成都了,我要和他们告别。甘宇轩出去上学,高佳出去工作,我和甘强呆在家里谈论宣萱的未来。
“我们真的没有想过他成家。我们不敢想。如果我有女儿,我会和她们结婚吗?不可能的事情。”他又重复了一遍,“不可能吧?”
但他期待的是:也许会出现一个崇尚丁克、智力正常、欣赏宣萱的残疾女孩——一个健康的女孩肯定会鄙视他——“宣萱不妨享受夫妻生活。过了几年,大家都分开了也没关系。至少在那个阶段,他过得很幸福。”
“我们知道孩子的结局可能不会太好,但我们还是要努力去帮助他。这对我们现在来说是一件悲哀的事情。”强七岁的时候,甘宇轩被确诊为地中海贫血。他点燃了一支香烟。这个满嘴“积极”、“快乐”、“正能量”的中年男人,很少表现出忧郁。
他已经尽了一切努力,尽可能地帮助儿子融入主流世界。甘雨轩不在的时候,偶尔流露出疲惫,默默地抽着窗外的烟;但是他的儿子一回家,他又变成了那个充满活力和欢笑的父亲。
如今,甘强带着郭瑄瑄到处跑。他不喜欢旅行,但他想带他的儿子去看看世界上更多的地方。近年来,他们去过厦门、杭州和北京,并计划将来去更多的地方。
最近,父子俩去了福州,在那里追逐嬉闹,品尝海水。海风吹来,淡蓝色的海浪泛起泡沫。站在南边软软的沙滩上,甘雨轩比甘江高半头。一瞬间,他们就像最普通的父子一样,互相搭着对方的肩膀,奔向无边的海洋。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

