请记住这个电话号码! [自闭症的表现]
每天放学去幼儿园接她,老师都会表扬她,选她当“小班长”!在老师眼里,唐宝宝和普通孩子没什么区别,以为只要给他们适当的机会,他们的表现一定会让人惊喜。大家的鼓励让她信心倍增,她开始敢于尝试很多新事物。她乐于与人交流,举止得体,彬彬有礼。每个人都被这个小女孩打动了。
最让我难忘的是,姐姐4岁的时候做了心脏手术。第一次带她去医院预约的时候,医生直截了当的让我放弃,我却坚定的告诉医生:“在我眼里,我的孩子和别人没什么区别。只要还有希望,我一定要救她。”
世界需要这样的温暖。所以,从这段旅程走过来的他们,更能理解你的需求,更能理解你内心深处的悲伤...他们,为你,留下了一部随时可以接通的电话。当您需要帮助时,请记住以下电话号码:400-8803-885。
我不记得当时医生惊讶的表情。我只记得他马上给我们联系了床位,安排了有经验的教授给孩子做手术。在医院的一个多星期,姐姐用自己礼貌的言行感动了整层楼的医生护士。一个护士知道我妹妹喜欢棒棒糖,每天都给她带糖。
在人生旅途中,我们必然会面临各种选择。在某个时刻,特别是在一个非正常的状态下,我们可能不知道我们的某个决定会把我们带到哪里。很久以后,经过深思熟虑,我恍然大悟。最后,我庆幸自己没有做那个决定,也不敢去想结果会是怎样。
手术从上午11点一直持续到下午5点,当医生拍着我的肩膀告诉我手术很成功的时候,我瑟瑟发抖,什么也说不出来,除了一直握着医生的手。妹妹只在ICU住了一晚,然后就回病房了。看着她身上插满管子和各种器械,我心痛。我轻轻叫她的名字,“还记得我们之前的约定吗?等你手术出来,我妈一定带你去看海……”
“我是一个14岁脑瘫孩子的母亲。从不接受——接受——帮助自己——帮助别人,这经历了很多复杂的心理历程。同时也认识了很多和我一样的父母朋友。我们一起欢笑,一起哭泣,一起鼓励,一起欢呼,让我意识到我们都有同样的需求和愿望。我希望通过我们的努力,可以帮助更多的父母,让我们的孩子有一个美好的未来。”
但是家里人一直闪烁其词,劝我不要胡思乱想。我从老公冷漠的眼神中读出了隐瞒,于是在妹妹快两个月的时候,我一个人去医院找她的病历。“21三体……”这几个字刺痛了我的眼睛,世界变得安静下来。一切都与我无关。我的心已经脱离了我的身体,我不知道去哪里游泳…
因为手术复杂,术前谈话中,医生预估了所有后果,我却开始打退堂鼓。我害怕因为我的决定而失去她。后来医生的一句话打消了我的顾虑。她说:你能把孩子养得这么好。我有什么理由不给她继续活下去的希望?手术一定要做,而且一定要成功!
老公的电话把我拉回了现实,他让我照顾好自己。“无论发生什么,我们都会一起面对”。我咆哮着对他吼道:“你是第一个知道真相的人,是你的医生强烈建议你签署放弃治疗同意书的人。为什么不选择结束这漫长痛苦的负担?!"
“我家有三个女儿,第三个是唐氏综合征,现在她两岁零七个月。虽然她在某些方面比同龄的孩子差很多,但我已经很满足了。现在她可以自己走路、吃饭和玩耍了。现在她看起来也很快乐可爱。我想对更多的家长说:天无绝人之路。既然上天给了我们这份祝福,我们就要学会慢慢接受,慢慢品味,苦中作乐。如果无法选择,我们会欣然接受。父母会一起努力,互相帮助。在这条路上,我们并不孤单,走出死亡的阴霾迎接更好的明天。”
有一次姐姐问我:“为什么姐姐需要恢复?”我告诉她,我的妹妹是“唐的宝贝”,不管她多大了,她仍然像一个婴儿一样需要我们的照顾。我姐说:“没关系。等我有了孩子,我会和我妹妹一起照顾我的孩子”。
幸运的是,我在网上找到了许多同路人。我们通过家长互助中心这个桥梁认识彼此,彼此珍惜,交流育儿经验,带孩子出去参加各种活动。不管谁遇到什么困难,大家都会团结一心,共同面对,像一个大家庭一样温暖。
2010年3月12日,我的双胞胎女儿出生了。我的妹妹在出生时因为先天性心脏病和吸入性肺炎被送进了重症监护室,然后她被诊断患有唐氏综合征。因为产后身体虚弱,每天要照顾刚出生的双胞胎妹妹,在家等消息。
我孩子的爸爸每天还兴致勃勃的告诉我:我妹妹今天睁开眼睛了!......我妹妹会吃奶!......姐姐马上就要回家了!......妹妹真的是在满月那天回家的。第一眼看到她,心里咯噔了一下:塌鼻子,眼角微斜,身体软软的。我的直觉告诉我,这个孩子很特别。
他们已经做好了一切准备。如果你愿意敞开心扉,与他们分享你的烦恼、悲伤、痛苦和悲伤,他们会尽力为你点亮一盏心灯。
她不仅学会了生活自理的基本技能,还具备了与同龄孩子相当的认知能力。不仅可以像普通孩子一样玩耍,还可以用基础语言与人交流,用单纯和善良感染身边的每一个人。
在抚养孩子的过程中,他们曾经迷茫、困惑,甚至在最绝望的时候想过结束自己和孩子的生命!但是,他们一直坚持到现在。
他们也经历了人生中最艰难的时刻。当他们的孩子被诊断患有自闭症、唐氏综合征或脑瘫时,他们的内心充满了无数的挣扎和痛苦。
这一个月里,医院给我姐下了三次病危通知书,两次放弃治疗同意书,后来染色体检查结果出来了。
我的家庭没有因为一个残疾孩子的到来而处于危险之中。相反,我们团结一致,同舟共济。以前夫妻两个一起做生意,后来我负责孩子的康复和教育,老公一个人打拼。这一路的艰辛和曲折,从未抹去我们心中的爱。命运的磨难让我们越来越勇敢,内心的力量让我们对未来充满期待。
首批家长热线已经在广东、河南、湖南、甘肃和安徽五个省份开通。
写下上述心路历程的人是一位37岁的母亲。她叫李婷,现在是家长热线的接线员。
姐姐从来没有因为姐姐的不同而不喜欢她。相反,她学会了像成年人一样照顾和保护妹妹。我妹妹的善解人意、聪明懂事让她在学校交到了更多的朋友。
“我是胡晓华,我的母亲,我是一个7岁自闭症儿童的母亲。这是我唯一的身份。我不回避去任何地方。我甚至很自豪:我的孩子有这么大的挑战,我也带得很好。我想对父母说,你有多开放,你的心有多宽,你的路就有多宽。不是别人用异样的眼光看你的孩子,而是你自己决定了别人会用异样的眼光看你的孩子!”
2016年10月11日,在壹基金海洋天堂计划的支持下,家长互助热线开始正式运营。
两个双胞胎孩子在这个幸福充满爱的家里一天天长大。他们每天高高兴兴的背着书包去上学,回来就告诉父母他们有多开心。妹妹虽然发育迟缓,智力低下,但学习能力很强。
我过去的犹豫、恐惧、绝望和悲伤已经逐渐远离我。不经意的惊喜、满足、感动,一直让我心存感激。我不能承受命运的不公,但我要感谢上帝让我懂得坚强,学会在逆境中寻找希望。
为精神障碍患者的家庭(或照顾者)提供情感上的支持,从预防和支持的角度给予他们前行的力量。

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