纪录片《爱的等待:四位母亲和她们患有自闭症的儿子》 《儿童自闭症》
我想记录下这些家庭日常生活中的瞬间和片段，看看这四位母亲是用什么样的方式对待自己的孩子？他们是如何面对生活的？这是我想提出的观点之一。
一年前有一个基金会来找我制作这样一个短片。作为被采访者，我在做完所有的材料后，不知道如何决定主题或者编辑。不过看完片子，我的感觉其实是砍掉了很多比较重的东西。导演还是用温暖的方式展现了我们生活中的挣扎，尤其是我们两个骑车的甜蜜部分，拍得很美，很有艺术感。我其实说的越来越赤裸裸的现实，但是我总是给人看我的真面目，我也不觉得担心。
深圳市自闭症研究会曾经做过一个关于自闭症服务现状的全国调查报告，其中有一篇是关于社区接受度的。通过反馈问卷，我发现很多人会说认识和了解自闭症的途径是通过电影。所以我觉得纪录片也是一个很好的载体，可以通过个体的故事让别人看到我们整个群体的情况。决定拍摄这部电影，也是我个人希望参与社会倡导。光喊口号不一定能被别人理解，尤其是你有多苦。不如视觉呈现让人感同身受。
我以后一定会关注自闭症的。如果可以的话，我甚至希望可以更长时间的跟进四大家族。比如一两年一次，我们用十年二十年的时间做一个更长远更有深度的纪录片，会让我们觉得更有价值。
早在12年前和壹基金海洋乐园项目合作的时候，我就在片中认识了四个家庭。和他们接触了近四年，决定拍这部纪录片，既有偶然，也有必然。
片子出来后，田老师很满意，她说的话让我印象深刻:我们还是要活下去，天不能因为有个自闭症孩子就塌下来。
这四个家庭面对四个不同州的自闭症儿童。从某种意义上说，每个家庭都可以从他们身上学到教育孩子和生活的方法。
16年8月，第三届中国公益影像节开始。今年，它的主题是“看见世界的爱”。在众多入选作品中，我们发现了一个小小的身影:爱等待。它记录了四个自闭症家庭的故事，有一万英里的访问路径。“没有剧本，没有预设，”导演丁澄说。“只要是这些家庭生活的场景，都是我想表达的。"
2.四个孩子都没有能力，年龄都比较大——像杨澜，已经三十多岁了。这样可以让我们看到自闭症儿童从童年到成年的成长过程。
今年3月，我们6个人开始拍纪录片，计划每个家庭拍三天。其实一开始田惠萍老师是有一些排斥的，因为她怕我们表达不出她的初衷。但是随着我们越来越了解，她原本只打算给我们2个小时的拍摄时间，最后延长到了2天。
中间有个小插曲，田老师介绍他爸爸的时候。突然要求的，就采取了手持拍摄的方式。每个人都有女儿思念父亲的感觉，但穿在田老师身上会给人一种特别的感觉，仿佛一下子从圈子里精神领袖的角色被拉到了普通人的生存空间。我想让观众明白，田老师不仅仅是她的妈妈，更是一个真正的女儿。
第三个孩子凯文的情况更严重。我们可以看到廖老师内心的一些纠结和痛苦，但她用一种平和理性的母爱对待自己的孩子。在拍摄过程中，我们对凯文的态度逐渐从“他者”转变为友好的朋友。
当第二个孩子仔仔和他妈妈一起散步时，她妈妈总是不停地说:“我在等着呢。我等着呢。加油。”这些温暖的画面让我们很感动。
第四个孩子赵，是一个原本对孩子的未来充满美好幻想的母亲，而她得知孩子有问题，就勇敢面对，适应了。
在自闭症还没有被纳入残疾范畴的年代，在这样的历史大潮中，我们是见者，也是创造者。没有服务，我们只能建立我们自己的服务，没有监督我们自己的上级组织，也没有政策支持我们努力做社会宣传。前人栽树，后人乘凉。也许到最后，我们的孩子并没有成为我们为这个群体争取到的各种服务的受益者。没有好的保障体系，我们被生活逼得“伟大”。
也正是通过持续的透明、开放、理解和信任促进，我们获得了许多长期合作伙伴的持续支持，包括壹基金和百万模型项目。在中国1000多家非政府组织的GTI透明度排行榜中连续多年排名前十。《慈善法》已经规定了我们有公开透明的义务，只是有些组织做不到，这让我们成了另类。
我觉得自闭症儿童的家庭是一个几千人的群体，他们的生活状态是非常个性化的。不管是特别正面的还是特别负面的，都不是真实完整的，都不能用facebook的方式代表我们。而且我特别不喜欢被人说成“很棒”。我们只能“伟大”是因为作为中国最早一代自闭症儿童的家长，我们根本没有现成的资源。我们是一群特殊的自助者。
总之，每一个个体无论如何出现在媒体上，都会被大众看到和理解，那么他的个体诉求就会演变成一个公共问题，两者是紧密相连的。无论什么阶层、什么教育水平、什么经济条件，当家庭中出现一个特殊的精神障碍儿童时，重建家庭的生活状态、结构和功能都是非常困难的。这不是单靠一个家庭自己的力量可以改变的，也可能是我们这一代父母的历史使命。
而我想做的，就是这些生活的瞬间，没有剧本，没有预设。只要是他们的生活场景，都是我想表达和呈现的东西。
其实在凯文年轻的时候，我一直想在各种媒体的采访中“素面朝天”，不被别人的期待绑架，不迎合大众的想象，塑造一个加工过的公众形象。我的想法也很简单。作为一个母亲，我在尽力为有我这样孩子的家庭做点什么。总觉得了解这个群体的人还是太少了。既然要拍纪录片，那就应该是真实人物的故事，展现有血有肉的家庭困境，不然就是虚构的电影，对大众的影响就要打折扣。
说实话，这就是我的性格。我觉得透明和真实是最舒服的状态。这种态度也同样适用于我作为创始人建立的组织。自闭症研究会也显示了我的特点和个性。自2001年成立以来，我一直坚持透明规范的管理原则。我特别希望这种做法能够得到公众的认可，赢得应有的理解和尊重。
但我是一个暴躁的母亲，所以我有一个暴躁的儿子。
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