《流行期中国自闭症儿童家庭现状及需求》报告发布。 [自闭症的原因]
【编者按】7月14日,大米联合自闭症儿童早期干预机构小米发布了《疫情期间中国自闭症儿童家庭现状及需求报告》,全面展现了疫情期间自闭症儿童家庭的康复现状、身心状态、应对自闭症的挑战以及后续需求。调查显示,在自闭症儿童家庭中,“80后”父母占70%以上,60%以上的自闭症儿童由母亲照顾。为了照顾孩子,近一半的母亲放弃工作全职照顾孩子。疫情期间,超过一半的家庭收入减少,经济压力成为父母最苦恼的问题。上述情况应引起相关部门的足够重视。
70%以上的自闭症儿童家庭都有“80后”父母。
报告显示,在受访的自闭症儿童家庭中,31-40岁的“80后”父母占比超过70%。在谁来照顾孩子方面,超六成自闭症儿童由母亲照顾,父亲占8.5%,祖父母和外祖父母分别占13.6%和5.7%。为了孩子更好的恢复,49.7%的家庭有一个人放弃工作照顾孩子,另有10.8%的父母换了一份相对居家的工作。
自闭症儿童家长年龄分布
受疫情影响,经济下行压力下的裁员降薪潮使58.6%的自闭症儿童家庭收入减少,经济压力成为家长最大的负担。与其他残疾相比,自闭症有许多特殊之处,如致残率高、交流困难、需要他人帮助才能生活。报告中的调查显示,父母迫切需要子女享受社会保障。第一,康复费用要纳入医保;二是让孩子享受低保;第三是实施与保护残疾人有关的措施。
自闭症儿童首次确诊的平均年龄为29个月。就读普通学校是家长最大的期望。
报告的调查样本显示,自闭症儿童存在较大的性别差异,其中自闭症男孩占82.6%,自闭症女孩占17.4%。据调查,大多数自闭症儿童的父母在他们出生后的第二年(平均年龄为21个月)就已经察觉到了他们的异常。其中“不(少)看、不(少)回应、不(少)指指点点、不(少)说话、不恰当”是五种早期行为,其中“不”是应该的。
根据报告的数据,自闭症儿童的平均初诊年龄为29个月。从调查样本来看,超过75%的自闭症儿童被诊断为自闭症谱系障碍(ASD)或疑似ASD。邹小兵教授表示,早发现、早诊断、早干预对于自闭症儿童的康复具有重要意义。目前一岁到一岁半的诊断准确率已经超过60%,一岁到两岁的诊断可靠性达到80%。两岁前后的诊断基本可靠可信。
此外,在家长最希望孩子提高的能力层面,语言沟通能力(理解和表达)和社交规则(常规礼仪和参与)占比最高,分别占84.9%和79.6%。自闭症儿童家庭常住地主要分布在康复机构中心所在城市,异地干预多在附近省市,其中同城干预占70%。家长更愿意选择离家近的专业机构进行干预康复,社区店成为未来趋势。在九年义务教育阶段,77.2%的家长期望孩子有机会进入普通学校,让孩子有与师范生共同发展的平等机会。
疫情期间,超过65%的家庭选择家庭干预在线学习作为自闭症儿童家长的首选。
受疫情影响,67.1%的自闭症儿童家庭采取了家庭干预。研究表明,许多孩子每周接受30小时以上的直接训练,通常情况下,2-3小时的治疗课时可以取得最大的效果。但从每天家庭干预平均时长的调查来看,只有约33.4%的自闭症儿童在家时间为2-3小时或以上,约66.6%的自闭症儿童在家时间为1-2小时或以下。
家长对专业知识和技能的掌握,直接关系到孩子的康复效果和未来的发展空间。疫情期间,家长通过各种途径积极获取干预方法,其中网上/在线学习占比最高,达到72.0%;与自闭症相关的自省书籍占60.5%。此外,调查显示,68.2%的家庭需要或需要专业指导,7.1%的家庭不需要或不需要。

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