央视感动无数人的自闭症家庭呢? [精神分列症]
然后我们通过在成都的钟涛联系了郝的家人。
2004年5月5日,和郝在成都肿瘤医院的走廊里等待命运的审判。
正在厨房做饭的胡敏听到声音后跑了出来。她抱住儿子,轻声安慰她,反过来训斥郝。郝见妻子发脾气了,挠了挠头,拿了包烟,走到阳台上。
对于婚姻和爱情,郝总是平淡无奇。面对越来越敏感的妻子,他能做的只有沉默和微笑。“她着急,也没办法。”这个高大的中年男人从来不知道如何表达自己的情绪。沉默和欢笑都是他的手段。
他说,“在过去的14年里,胡敏为这个家庭伤透了心。我真的无能为力。今后我能做的就是完成胡敏的心愿,好好照顾寿一,让寿一按照自己的意愿生活。我们没有向前看的能力,只是在燃烧我们的生命。”
一向坚强独立的胡敏被这个消息惊呆了。刚满30岁的她,从没想过“生死”这个问题,但转眼间她发现,自己的人生不得不以“天”为单位来计算。
此时,生活似乎进入了一片沼泽,进退两难。
因为癌症,和郝早已失去了事实婚姻。虽然在生活中还能称得上“相敬如宾”,但他们心里都清楚,谁会愿意过这么苦的日子呢?曾经的爱情早已支离破碎,只剩下责任二字打造的冰冷牢笼。和郝是它的人质。
最近,《大米和小米》的编辑在一篇报道中看到了郝一家的故事。他用了十几年的时间,和妻子、自闭的儿子一起对抗鼻咽癌。
这个故事开始于20世纪90年代,在泸州化工学院,年轻的和郝相遇。
在不断的尝试中,转眼间,智毅已经8岁了,其他孩子都陆续进了小学,只有特殊学校排在了智毅的前面。
一个月前,胡敏开始出现头痛、流鼻血等症状,身体状况每况愈下。她的丈夫郝不放心,带她去了几家医院检查。结果并不乐观。他们抱着最后的希望来到肿瘤医院,找到最权威的医生,期待出现奇迹,但他们拿到的诊断明上写得清清楚楚:鼻咽癌三期,癌细胞已经转移到颈部淋巴。
终于在2011年,教育局帮这家人找到了一所愿意接收一年级的农村小学。胡敏珍惜这个机会,说服郝一家三口从城市搬到农村。他们很快适应了农村的生活。虽然那里的条件很艰苦,但是有智毅可以走进去的教室,有愿意接纳和帮助智毅的老师,有愿意和智毅一起学习和玩耍的同学。
辍学后,胡敏的病情恶化了。经过多年的化疗,她的头发和牙齿脱落了很多,听力和视力也逐渐消失。这个家,经营了很多年,已经不能再经营了。
2012年最后一次体检后,胡敏再也没有去过医院。她开始怀疑一切,包括医学和能帮助她的医生。她变成了一个极其固执和敏感的人。“我不想在比较中确定自己的价值,也不指望活得长久。我只想把所有不喜欢不需要的东西都丢掉,安心过完余生。
生活还在继续,他还不能倒下。
没有别的办法,郝和决定在家给智毅进行干预训练。他们去机构的时候会偷偷用围巾测量机构设备的高度,然后用脚步测量长度和宽度。利用这些偷来的数据,他们在家里建造自己的训练设备。
关于生活,她说她现在几乎每天都在家,偶尔有朋友来看她,这让她更加难过。大米告诉她,“要找到相似的人,记得小米被误诊为自闭症的时候,有更多和我有相同命运的人,除了我的家人。”其实大米说的不就是我们这些血统家庭建立QQ群、微信群、微信官方账号“大米和小米”取暖的一个意义吗?
虽然她的丈夫郝钟毅找了很多关于自闭症的资料安慰胡敏,但他说这不是她的错,有些事情就像癌症一样不可理喻。然而,胡敏仍然无法脱身,甚至在一天早上跳入河中,试图通过自杀来结束这一切痛苦。
在这篇文章中,我们与智毅的父亲和母亲进行了电话交谈。通过电话,我们能感受到这是一个顽强但平凡的家庭,在命运的冲击下依然在挣扎。
在最困难的时候,郝和带着智毅与癌症和自闭症作斗争。但是这两个敌人的力量显然非常强大:
郝抬头看了看阴沉的天川,点了颗烟,深吸了一口气。
“有很多人说我们为什么这么悲观,但我想说,这不是悲观,而是现实。我们用尽了所有的方法和努力,但还是一点改变都没有。世界上有无数的鸡汤,却离我太遥远。就像一个没有手的人想从树上摘一朵花,没有办法。”曾经向往自由和诗意的胡敏,最终被困在了眉山的一个小房子里。她放弃了所有的爱好,把所有的精力都投入到家庭的日常生活中。
经过3个月的各种手术和化疗,胡敏备受折磨,从110多斤瘦到70多斤。即便如此,病情依然没有饶过家人的意思。离开医院时,医生悄悄对郝说,“生命暂时保住了,但情况很不乐观,一两年到五六个月不等。你要做好心理准备。”
但是这里的生活只持续了短短的一年。后来因为老师的调整,新老师受不了智毅的各种有问题的行为,智毅不得不退学。生活好像转了一圈又回到了原点。
郝也在家里努力工作,试图赚更多的钱,以便能得到更好的治疗,但这两个与癌症作斗争的人忽略了年轻的一个。
每次谈到智毅,郝钟毅都会自责:“其实智毅在很小的时候就表现出了自闭症的一些典型行为,比如不懂得如何看待对方,自言自语,无缘无故的大喊大叫,不爱与人交流等等但由于地方落后,加上我和胡敏忙于抗癌,智毅的异常表现没有得到应有的重视。”
关于病,我妈打破了医生说我最多只能活两年的预测,这是个奇迹。但是癌症的治疗也留下了很多后遗症,比如牙齿掉光。她说她现在已经很多年没有体检了,就是把每一天都当成最后一天。赖斯建议她应该好好照顾自己的健康,定期为自己和孩子做检查。
经过几个月的干预训练,没有明显的改善,干预机构高昂的费用让家庭经济越来越难以承受;胡敏多年化疗的副作用开始显现,比如味觉丧失、低烧、低血糖、低血压...没精力天天去机构。
一晃,抱了个十六岁。
最后,衷心祝愿大家一切顺利。
十四年,即使是最伟大的英雄也会荒废成普通人,但有些人还在用自己的方式战斗。
郝很心疼,总是劝她不要那么辛苦,但她总是说:“别担心。我不知道我什么时候离开。我把每一天都当作最后一天,同时我还在教我的孩子更多的东西,花更多的时间和他在一起。我不想给自己留下任何遗憾。”
胡敏因父母离婚而产生的不安全感在她年轻时再次爆发。她常常半试探半生气地对丈夫说:“你喜欢别人,我不介意,但是不要让我知道,不要给我带来麻烦。”
说话间,智毅从房间里跑了出来,尖叫着爬在父亲的身上。郝钟毅严厉地盯着他。这个经常沉默的男人很少在一开始用高八度的声音训斥智,还举手假装要打。
这不是胡敏想要的结果。智毅模仿能力很强。她希望他能和普通孩子在一起,向同龄人学习。
胡敏,生而要死,死过一次,又复活了。一家人决定好好生活,重新开始。
关于孩子,一个多小时的通话,偶尔被执行人员打断。我们多么希望每一个自闭症儿童在人生的不同阶段都能得到不同资源的支持,这也是米和小米以及各界人士努力的目标。
因父母离异而极度缺乏安全感的,被沉默稳重的郝深深吸引。很快,他们相爱了。
世界很残酷,但总有人不会放弃。
胡敏完全不顾自己的病情,为志一和自己安排了非常充实的生活。除了每天下午在干预教室进行荡秋千、转架子鼓等体能训练,胡敏每天还会花很长时间教他刷牙、穿衣、洗脸,带他出去买菜,教他各种认知。每天两小时牢不可破的文化训练,语文数学,从最基础的教学开始。
胡敏多次被发烧、腹泻和全身疼痛所折磨,但她仍然坚持每天早晚两次出去散步和购物。她说,“这是我作为母亲能给孩子的最后的幸福。我是一个被抛弃的人,我最深的伤害就是没有家庭。我理解没有父母爱的感觉。所以,我要扮演好妈妈的角色,不能让孩子经历我所经历的。我要在痛苦和伤痛中坚持。"
幸运的是,一直关注着妻子的郝钟毅及时发现,救了胡敏。这件事之后,胡敏已经两次穿过鬼门关。“我做错了什么?上帝会这样惩罚我的!”胡敏哭得死去活来,郝不知道如何安慰她。她只好抱着池怡,用大手和小手抹眼泪。胡敏苦涩的心被这双小手温暖了,她做了一个决定:既然她没死,就好好活着!
他们不再考虑孩子能恢复得多好,只要平安健康就好;他们不再去想如果癌症恶化会怎么样,只要一家人能在一起多活一天。
在那里,郝和看到了难得的欢笑和一点点进步,从大声喊到能坐下,从能坐5分钟到半小时,从有妈妈陪伴到能自己听从老师的指令...这使他们深感欣慰。
这时,胡敏做出了一个大胆的决定。她不顾家人反对,拖着病体来到上海,隐瞒病情,找了一份酒店大堂的工作,每个月吃最便宜的抗癌药,努力减轻家人的负担。
他的脸上写满了恐惧,离父亲很远,但还是喊着一些别人听不懂的话。
为此,胡敏在国内加紧培养智毅,同时寻找愿意接受智毅的学校。
但遗憾的是,也许是错过了干预的最佳时期,也许是训练方法出了问题,近几年在家练习的进步并不明显。然而,由于身体原因,胡敏急于救他的儿子。原本贫困的家庭甚至借了很多钱尝试新技术、新疗法,试图找到“灵丹妙药”。
在医保不普及的那个年代,一场癌症耗光了家里所有的积蓄,还欠了一大笔外债。更糟糕的是,郝工作的工厂因为经营不善,几个月都发不出工资,后续治疗的费用成了大问题。
十四年,有《爱的种子》里的男孩女孩,有初为人父的喜悦,有无奈的失望,有最后一战的拒绝,有尽力之后的疲惫,有一切之后的平静。
“自闭症夫妇的离婚率很高,更不用说癌症了。当人性受到挤压时,表现出来的自私是可怕的。我父亲和我实际上正在忍受它。为了我们的孩子,我们在努力维持这个家庭的存在。其实很多人建议我们把孩子送到福利院和精神病院,但我真的不行。”
每天丈夫下班回家,对胡敏来说是最享受的事情,这意味着她可以暂时放下一切,以最舒服的方式瘫在床上,默念“我又活了一天,这是我应得的!”然后早点睡觉,迎接新的一天。
毕业7年后,这对校园情侣的生活逐渐步入正轨:他们结婚了,买了房,并于2002年生下了儿子郝智毅。
随着生活的继续,胡敏发现折磨她的不仅仅是癌症和自闭症。慢慢地,她在情感上一直很乐观,在包括“爱情”在内的各种美好事物上开始动摇:“我发现,这个世界上没有什么是绝对的。我以为爱情是永恒的,但是在我这个年纪经历了这么多,我发现根本没有爱情。”
就这样,在郝和的努力下,只属于知一的家庭干预教室慢慢建立起来了。因为郝要工作,智毅的干预就完全交给了胡敏。
但说到没有的未来,郝的眼里会闪过坚决的光芒:“如果有一天走了,那我就辞掉现在的工作,找一个可以带孩子去工作的地方。我和孩子能过一天算一天。”
把每一天都当作最后一天的胡敏奇迹般地活了下来,但生活并没有因此而善待她。
智毅的诊断对胡敏打击很大。她很快辞掉了工作,从上海回来了,但是智怡不认识她妈妈。心疼儿子的胡敏想抱抱他,但他尖叫着钻进沙发蜷缩起来。
2006年,胡敏打破了他最多只能活两年的预言,家里的债务也逐渐还清。生活会变得更好。这个满目疮痍的家庭没想到的是另一场不幸:4岁的郝志毅被确诊为自闭症。

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