冲破黑暗的闫小文,失去儿子从新冠肺炎康复,患有自闭症的儿子回到武汉开始新的生活。 {精神分列症}
在直播间里,闫小文几次哽咽。
“在理想状态下,对自闭症儿童的干预应该是家庭的全面参与,这可能要求父母全能。而闫晓雯代表的是一部分能吃苦,但缺乏必要的学习潜力和机会,自身成长速度跟不上孩子需求的家长。”
新闻是有时效性的,互联网的记忆更是短暂的。
如何帮助这个历经磨难、再次遭受重创的家庭,建立重生的希望,对于错失黄金期待的盛大,如何得到科学的干预,都不再是大众媒体追踪的话题。
但是,饭一直没有放下。
除了盛大的介入,到了武汉之后,更让大家担心的是蜗牛家园的未来。这是严孝文、洪炜和已故的严承居住多年的地方。
针对蜗牛家园目前存在的问题,孟老师结合30年的从业经验,从服务理念、管理模式等方面给牛仔妈妈和闫晓雯出谋划策,并表示愿意邀请他们到北京参观。
虽然“全合一”的概念听起来很理想,但是对机构的要求很高。孟指出,即使在同一机构中,不同的场景也需要与场地、护理人员等分开。
和很多父母创办的小机构一样,蜗牛家试图走一条不求真实,只求实效的简单道路。
“大家都过着苦日子。”
闫成死亡一个月后,国务院联防联控机制发布了《新冠肺炎疫情致监护缺失儿童救助保护工作方案》。2020年全国人大和全国人大通过的民法典也完善了监护的内容。
结果她不仅坚持带孩子,甚至还创办了一个家长支持组织。
转眼到了六月,曾经蜂拥而至的媒体也迅速离开。
12岁的瑰丽,兴趣单一,特别痴迷于看手机视频。普通的玩具无法吸引他参加父亲安排的课程;有模仿言语的能力,但在生活中不能稳定使用,很少用语言交流;可以独立吃喝,目前不能独立洗漱。比如刷牙,需要大人一直帮你拿着;教课容易逃避,集体规则和社会规则意识淡薄。
无独有偶,就在赖斯抵达武汉的当天,老年智障人士服务机构集团的创始人孟也来到了蜗牛家园。
当时为了儿子的介入,这位从农村老家跑到武汉求生存的父亲和孩子还住在一个月300块钱的待拆房子里。
家位于朱文钦自己的房子里,面积为120平方米。集照顾、教学、融入于一体,有居家自理、学校式集体课程等等。
他还记得,孩子刚确诊的时候,“医生跟我说,大形势还不错,经过适当的干预,有可能进普通学校。”
当风暴慢慢散去,再惨的闫小文也要一个人扛着一切。“一个人的一生可能是煎熬,死亡是分分钟的事,但我还不能走。”
对于像宏伟这样已经到了上学年龄的孩子进行干预,卢艳芬说,在去的路上,我们不要过分悲观,也不要过分乐观,但要知道,今天总会比明天早一天开始。
起初,朱文钦充满信心。
作为一个单身母亲,朱文钦的理想是建立一所特殊教育学校,让父母可以放心地信任他们的孩子。父母有钱出钱,有力出力,轮番出手,让这些家中无依无靠的父母也能有喘息的空间,她也能在陪伴孩子成长的同时领取一份工资。
大家都知道,要想真正帮助闫小文,绕不开他的儿子宏伟,但是宏伟已经12岁了。
转眼到了六月,曾经蜂拥而至的媒体也迅速离开。
大家都知道,要想真正帮助闫小文,绕不开他自闭的儿子宏伟,但是宏伟已经12岁了。
完成计划的当天晚上,卢艳芬就急了,马上向赖斯汇报了自己的看法。情况比她预料的更糟。除了宏大的基本功,父亲严晓雯的介入知识也很零碎。除了父亲的参与,她还需要一个专业的治疗师来实施这个干预计划。
洪伟两岁多确诊后,只有初中学历的闫小文把儿子送到一家机构进行干预。他在风雨中骑着一辆破摩托车,来回要跑4个小时。他在这个机构一直呆到孩子7岁。“结果他去的时候,回来的时候,语言还是只有两个字,连一个简单的要求都提不出来。”
蜗牛家园的创始人朱文钦也是一个特殊孩子的母亲。每个人都叫她牛仔妈妈。在她家人眼里,从某种意义上来说,49岁的人奋斗十几年完全是自找麻烦。原本她在国内一家上市药企担任要职。如果她听了他们的话,早就把牛仔送到福利院去了,生活也不会那么艰难。
蜗牛家园除了宏伟,还有三个学龄智障孩子,都不会英语口语。我们家的墙上,重点活动场所都贴满了自制的视觉提示卡。孩子们起床后,就在这里开始了一天的学习和生活。
除了蜗牛之家,孟在武汉之行中还参观了一些由父母创办的服务机构。让她难过的是,这些机构的服务人员没有一个超过30人,30人是一个机构勉强维持运转的最低标准。
人生没有起色,一场不幸伴随着更大的不幸。如果不是大儿子严成在疫情期间去世,在熙熙攘攘的武汉,在这个城市里流浪,他可能会像车轮下飞扬的尘土一样沉默。
蜗居藏在一栋老居民楼里,紧挨着武汉儿童医院。这个区域以医院为中心,方圆有四五家专门的教育培训机构,所以也被戏称为“机构窝”。
况且新闻是有时效性的,互联网的记忆更是短暂的。如何帮助这个历经磨难、再次遭受重创的家庭,建立重生的希望,如何让错过了黄金预期的盛大得到科学的干预,已经不在媒体的轨道上。
6月14日晚,饭饭、孟、卢艳芬、闫小文、蜗牛家园创始人在直播间讨论未来对他们的支持和帮助。
2016年,当他7岁的儿子几乎被特殊学校面试拒之门外时,他沮丧到了谷底。他曾几次在孩子睡着后偷偷爬到楼顶,看着零星的灯光,梦见自己跳下来。
6月13日,米粒带着米粒和小米米粒系统监管卢艳芬,从深圳直奔武汉,来到颜小文所在的螺蛳馆,一个非营利性的精神障碍父母互助组织。
牛仔妈妈对之前家里遇到的问题做了一些回顾和反思。结合蜗牛家园的现状,牛仔妈妈已经在她家旁边租了宿舍,先把孩子们的日夜生活分开,同时正在选拔专业老师入园。
根据评估结果和父亲闫晓文的意愿,卢艳芬制定了一套下一步的干预方案。
原来,她是以这个地方为起点的。没想到两年多过去了,蜗牛家依然没有向外发展的能力,甚至一度捉襟见肘。
手里拿着有限的预算,她打算做最后的努力。
疫情之初,因为家人被隔离,湖北17岁脑瘫患儿胡成独自在家一周后死亡的消息被米和小米连续追踪报道,轰动全国。这场悲剧也直接撬动了政府在紧急情况下对弱势群体的保护机制:
闫小文的肩膀上,也承载着小儿子波澜壮阔的未来。

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