爱荷华儿童医院工作于爱荷华儿童医院儿童发育与障碍中心，专业从事儿童生长发育的咨询与指导，儿童心理行为问题的评估、咨询与治疗，家庭亲子关系的咨询与指导。

天赋人权，即使是母亲，也没有资格剥夺一个生命，即使这个生命在世人眼中是如此的与众不同或者有着种种缺陷。更重要的是，自闭症谱系障碍可能在孕早期很长一段时间都不会被诊断出来。这是因为有研究表明，自闭症谱系障碍的发生很可能与母亲在围产期感染病毒有关。我自己可能就是这样一个例子。怀大女儿七个多月的时候，感染了水痘病毒。成年人感染水痘，比儿童严重得多。我还记得我的喉咙里长满了疱疹，发不出声音，但我不知道这很可能是女儿人生不幸的征兆。

虽然机构是在我们家的帮助下成立的，但是规模很小，运营困难，成立至今也没有盈利，我们可以按照原来的ABA理论，在最开始的时候实施干预，培训师资，给当地和周边的自闭症谱系儿童家庭提供一些支持。同时也得到了政府部门的重视和支持，促进了当地社会对自闭症谱系障碍的认识。这件事的回报远远大于我们的努力。携手如果说，基于据的干预方法是我们训练女儿的一盏明灯，那么，在这个圈子里，我们看到的那些辛苦的父母，听到的很多“脱帽”的孩子的名字(所谓“脱帽”，在我的理解中，并不是指他们的孩子不再患有自闭症，而是他们的外在核心表现不再符合DSM-5的自闭症谱系测量标准)，都是我们前进道路上的阵阵鲜花。但除此之外，还有一些荒谬的事情让我感到焦虑和愤怒。一方面，各种打着康复旗号宣称能治愈自闭症的疗法，在信息相对透明的一线城市未必能欺骗家长，但在三四线城市有着广泛的群众基础，诱惑着一批家长，浪费他们的精力和财力，侵吞贫困孩子的宝贵时间；另一方面，一些所谓的育儿教育专家，关起门来，公开否认自闭症的普遍性和科学数据的重要性，并将矛头指向父母的不良养育，延误了一些潜在自闭症谱系儿童的诊断和最佳预期。

然而，这怎么可能呢？我们不可能仅仅因为大女儿对父母的依恋没有欲望或渴望，就把大女儿托付给长辈。毕竟长辈除了衣食住行的照顾，在她的干预中起不到重要作用。一个重大的决定，可能是一条天无绝人之路。时间一晃就到了2014年春天。在微博中了解到，美国爱荷华大学特殊教育系博士华友佳教授欲在国内开设首个中文应用行为分析(ABA)课程，面向家长开放。一直以来，我和老公对干涉女儿的事情都是非常谨慎的。各种各样的治疗战术，再怎么漂亮，再怎么呈现出多少喜人的“康复”案例，都很难让我们所有人信服和接受。我们也尝试一些看似对孩子身心无害的方法(如感知、倾听、禁食)，但由于缺乏实基础，并不是我们干预女儿的主流方法，只是适度的辅助。和很多家长一样，我们坚信阿坝的行为原则是所有干预学校之母。道理很简单，比如:无论哪种干预学校，孩子的正确行为都应该得到表扬和奖励，对吧？这就是众所周知的正强化/正强化的行为原理。

因为大女儿当时的问题行为并不极端，也不明显，所以诊断结果是“无明显自闭症倾向”。但对于一向谨慎的我们来说，即使诊断改为“排除自闭症的可能”，也不能排除我们作为父母的警惕。虽然家里的长辈总是安慰我们“如果孩子大一点就好了”“她爷爷小时候很晚才开始说话”等等，但是我们从来没有放松警惕。我们的逻辑无懈可击:只有孩子的语言和社交能力在短时间内得到发展，才能明我们是杞人忧天。否则，这种危言耸听不仅无可指责，而且必不可少。去哪里？和很多圈子里的家长一样，在怀着侥幸和焦虑观察孩子动向的生活中，我们也开始了下一步:联系国内最好的自闭症诊断医院做进一步诊断，报名参加国内最好的自闭症干预机构家长培训班，在亚马逊、中美购买自闭症相关书籍进行学习，在微博中关注各行业的专家学者和有经验人士，同时把握生活中的每一个瞬间对女儿进行指导和训练。

但是，我们总觉得少了点什么。很系统！当时我们已经了解到了1987年加州大学洛杉矶分校的洛瓦斯先生(Lovas先生)所做的鼓舞人心的实验:19名三到四岁的儿童接受一对一的训练，每周至少40小时，持续至少两年，其中9人进入师范学校一年级，智商达到同龄人的平均水平或以上。50%的康复概率点燃了我们的希望，但如何保女儿接受如此高强度的干预？我们生活在江西省一个著名的四线城市，但是几乎没有自闭症干预。这里没有自闭症干预培训机构，就算有，估计也不足以赢得我们的信任。我们开始计划，夫妻一方辞职，带女儿去大城市安排干预，另一方留在老家，继续赚钱，照顾刚出生的女儿。长辈们对此非常反对。夫妻分居两地，漂泊异乡，听起来很凄凉，两个宝贝孩子缺少一方父母的关爱，更不合适。长辈给了一个B计划，让他们一个或几个人陪大女儿去大城市干预，我夫妻留在老家。

虽然自闭症的病因至今未解，但这并不能成为一个母亲逃避内心自责和忏悔的借口:如果她能在怀孕前系统地学习孕期知识和注意事项，并在备孕前尽早接种一些针对相关病毒的疫苗，以降低孕期感染的风险，也许我的大女儿会是一个NT(正常发育儿童)。诚然，对于已经生了女儿的我来说，过多的抱怨和自责无济于事。所以上面这段话纯粹是写给没有怀孕的准妈妈看的。对于我和与我有类似经历的血统孩子的妈妈们来说，我们唯一能做的就是把这种忏悔的力量转化为生活中所有帮助孩子的行动。担心？我们的女儿是我们的第一个孩子。虽然初为人父母难免有育儿经验的不足，但这不能成为耽误孩子确诊的理由。

另外，我认识的很多孩子被确诊自闭症一年以上的家长，专业程度不亚于国内的专家教授。他们像正常孩子的父母一样，一边工作，一边花大量的时间、精力和金钱带着孩子做各种训练和治疗。一些英语为母语的家长甚至自己联系各种国外培训机构，学习治疗和矫正方法，取得资格书。我一直对这些父母怀有深深的敬佩！

早在她一岁半的时候，我和老公就发现了一些蛛丝马迹:眼神飘忽，不听指令，语言不通，不粘父母。与此同时，我们在公园里看到的是，别人家的孩子在一岁出头的年纪，就已经在父母面前牙牙学语，或者在父母的指示下，拿着苹果和我女儿分享。然而，我们可以更早地做出诊断。我女儿四个月大的时候在阳台上。她在我们的镜头前毫无镜头感，只是用空洞的眼神看着天空，其实暗示了一切。但当时我们对自闭症的了解非常有限，和现在很多圈外人一样，认为是后天的机缘导致的心理障碍，完全不知道是大脑发育的生理异常。线索一出现，我们先在网上查询了很多资料，同时联系了省儿童医院进行诊断。

4.微信微信官方账号:自闭症儿童教育研究中心(隶属于北京师范大学教育学部自闭症儿童教研中心)致力于为自闭症专业人士和家长提供国内外自闭症政策和研究进展信息。

我有一个朋友，她的女儿被确诊为自闭症，但和她聊天时，我总是被她充满阳光和轻幽默的话语所感染，对她一路走来的心路历程印象深刻。在写这个系列的过程中，我也邀请她和你聊天。她很酷，但她回应了。然后在工作、保姆、网上学习ABA课程的百忙之中，她熬了一夜把下面的写完发给我和大家分享。夜深人静的时候在我面前写了一封自闭症孩子家长的信。蒸一小抽屉米糠，热一小碗米粥，打开电脑开始打字。感谢凤姐的信任，让我把我的心声告诉在自闭症谱系圈里挣扎、挣扎或迷茫的父母和朋友。其实这不正是一个难得的让自己冷静下来，回头整理一下，准备再走一次的机会吗？回到过去...现在是2016年3月20日。再过一个月左右，我的大女儿就要过5岁生日了。

但是我们关注的是，虽然看了很多ABA的书籍和资料，听了很多ABA的讲座，但是总觉得自己不够实际。这是A本书里写的，但是被专家B推翻了，长辈C有完全不同的解读和做法。迷茫中，我也没多想，就给老公报了爱荷华大学第一期中文ABA课程。他还同时肩负着四个重担:父亲、上班族、爱荷华州课程的学生，以及所在城市第一家自闭症康复训练机构的建造者。现在，我正步我老公的后尘，走循之路，熬夜读这门课。我们感谢这门课程，它不仅帮助了我们和我们的女儿，也成为了我们培训机构的理论基础。没有这样系统的理论学习和实践监督，我们没有信心做这样的事情。从此，女儿有了合适的去处，可以接受一定强度的ABA干预，而不是任其成长。

对于这两种人，我没有时间去攻击他们，但是每次看到他们，我总是抱着多一个血统的家长去认这些脸，多一个孩子被解救的期望，所以我忍不住去争辩，鞭笞他们。总有一天，人类会克服自闭症的问题，治愈和预防自闭症。我对此深信不疑。随着生物学和基因技术的发展，这一天的到来可能不会太久。但不是现在。我们现阶段能做的，一定是建立在经验干预的基础上，来训练和教育我们的孩子。除此之外，一些最新消息和成果的接收和分享，一定要来自可靠的信息来源，而不是来自某个圈子的家长或者微信微博的道听途说。在漫漫长夜中，我们需要温暖和偶尔飘香的心灵鸡汤，但我们更需要的是科学的方法，有效的技术和执着的毅力与爱。是的，归根结底，还是爱情。因为爱，看着身边的同事不断督促孩子学这个学那个，我已经早早做好打算，接受女儿一辈子不能自立的可能；因为爱，我学会了发掘她的潜在优势。租回一架旧钢琴没多久，我意外发现她在音乐上有绝对音准的天赋，求老师慢慢教。因为爱情，以前工作之余逛淘宝，听歌，追剧，现在工作之余学习考试，做文学翻译，陪孩子。我还是很担心女儿在公共场合有问题的行为，也不愿意听到任何人批评她，但是我在日复一日的学习冷静，淡泊。于是，在内心深处，我开始意识到，我的女儿是上帝派来救赎我的。(完)

回想从我怀孕的九月份到今天的五年多时间，真的好像过了50年。我们在过去5年里学到的东西比我们在过去30年里学到的东西更多更密集。如果五年前或者更早，接下来的几年都被这样预言过，那么青春的所有烦恼和欢乐都将黯然失色，无足轻重。人生的意义和价值似乎从我给女儿宣判的那晚就已经确立了。不止一次的问自己，如果你知道宝宝怀孕期间的状况，你还会决定生下她吗？会犹豫，会犹豫，但答案一定是大写的是。我觉得这不是母亲的权利，而是义务。

另外，其实上篇列举的训练方法，在美国的视频网站youtube上都有教学演示视频。但由于没有与国内网络连接，在国内无法打开视频链接。有需要的朋友可以加我微信微信官方账号，我可以下载发给你(注:由于涉及版权，发给你的这些视频仅供家长试用学习，不作为商业内容复制。最后，我写了这个系列的最后一篇文章。我打算写4篇文章，但是我发现我写得越多，我就越有感觉。结果扩展到6篇，还是觉得写的太肤浅。很多东西没有写，比如ABA，被认为是最有效的干预方法。实际操作中的细则太多，很多家长都在误用。但是，我真的需要传ABA来写，正/负惩罚，正/负强化，淡化，等等。所以这个系列被命名为《谈》，估计对孩子疑似自闭症或新确诊自闭症的家长更有价值。还有青春期自闭症儿童性冲动导致的不恰当的性行为，如在公共场合手淫、对异性的不恰当触摸等...我还有很多想写的东西。我想在这个“浅谈”系列之后，我还是会找时间为这个群体写一些“深谈”的内容。