朱永琪老师谈“为自闭症脱帽” [精神分裂症]
最近在我参加的几个群里，大家都在讨论“脱帽”的问题。很多家长开始怀疑我“脱帽”的观点。
其实除了我的专业训练和工作经历，我和所有父母一样，只是一个普通的血统孩子妈妈。我是否接受“脱帽”这种说法真的无关紧要。
只是，除了追求“脱帽”这个词，我们作为血统孩子的父母，有没有更重要的意义去关心呢？
我不是医学专业人士，对这些医学词汇和相关词汇真的不懂，也不敢乱下判断。只是，站在一个血统孩子妈妈的立场上，我通过文字和你分享我的感受。
PART 1
其实摘不摘帽子真的不重要。
2015年，恩恩被诊断患有自闭症、注意力缺陷和对立障碍。我们也在不断尝试干预，训练，陪伴，乔恩的病情一直在好转。
然而，老问题解决了，新的挑战又来了。
人生无时无刻不在这样循环往复。
每天我都很优雅的去上学，即使在上课，心理上也很不安，害怕再接到老师抱怨的电话(对，你说的没错！你经历过的，我也在经历)。
Enen一直有社会问题。
记得今年7月份在青岛演讲的时候，有家长跟我说“恩恩长得很正常，不像有血统的孩子。”
很多看过恩恩的老师也说，“恩恩说的很好。没有问题。该脱帽子了！”
但是，她应对社会困难和突发变故的能力还是存在很多问题。
而这些问题对孩子们的生活有启发吗？【/br/】我的回答是:“别人的情况我不知道，但是在善良的情况下，确实导致了她的生活和学习。恩想交朋友，但她的朋友拒绝她，导致她的行为出现问题，包括不愿意上课，失落和抑郁。”
恩恩从来没有被邀请参加过任何一个朋友的生日聚会，只是因为她的同学不喜欢她。
记得恩恩上一年级的时候，我对恩恩说:“妈妈今天要去学校做志愿者。课间休息时，你一直在和孩子们玩。妈妈会在哪里找到你？我也想和你玩！”
正当我兴致勃勃地滔滔不绝时，恩恩只冷冷地回了一句:“我坐在那个棕色的大箱子上，你一进去就能看见我！”
我转头看着她冷漠的表情，天真地问:“那是你们最近一起玩的新游戏吗？”
恩恩淡淡地说:“我一个人坐在那里，没人愿意陪我玩……”。
那天，当我推开通往操场的门时，是恩恩一个人坐在棕色的箱子上。
写到这里，我的眼泪又开始流了。这时，我的思绪仿佛被带回到那天，一种极度不舍的情绪再次涌上心头。
如果你问，这些对Enen来说有很大的社会意义吗？从风度的角度来说，答案是“有”。
对一般人来说，这算什么？
然而，对于一个八岁的孩子来说，除了父母不爱我，朋友不陪我玩，还有什么让她不舒服的呢？
第二部分
摘帽时，定义为:“经过训练，孩子显著提高，不再影响社会功能和学习。”这真的能保我们的孩子再也不会有任何问题吗？
很多父母一直追求的就是【跟正常孩子一样】。但是，普通孩子就没有任何关联性问题吗？
每个人对脱帽与否的定义真的不一样。连带的，判断也不同。
很多问题不是几次面试就能知道的。【/br/】如果说“摘帽”需要对社会功能和学习有什么重大影响，那么几个采访怎么扩展到“社会和学习”呢？
所以摘不摘帽子真的没关系。
也请家长们真的不要再纠结于脱帽这件事了。
真正重要的是培养我们孩子的自理能力和独立生活能力，提高生活质量，让孩子活得有尊严，即使在我们照顾不了的时候！
作为父母，不仅要“爱”，更要有耐心和毅力去引导。
学长曾经跟我说过一句话:
每个孩子都是独一无二的，能力的高低不应该影响我们对孩子的爱。
对孩子的爱，不应该建立在与其他孩子的比较上，而应该建立在孩子自身已有的能力上，及时、恰当地引导和帮助孩子。
如果你问我，我会骂我的孩子吗？
答案是肯定的，“我会”。
因为我也是人，也有我的酸甜苦辣。
但我选择场地和活动，而不是为了一点点小事对他们大喊大叫。
所以，分享给家长:
与其追求不必要的代词或定冠词，不如让自己感觉更好。
我也建议我们的父母，整理好自己的心情，认真面对孩子的未来，及早为自己和孩子做好规划，配合医院机构的治疗，并在家庭中认真落实，让我们、我们的家庭、我们的孩子都能活得有尊严。
孩子有自闭症不是谁的错，也不是孩子的错。我们真的不必自责，也不必压抑。
我们做父母的，只有能“规划未来，踏实当下”，才能带着孩子有尊严地走下去。
第三部分
最后，我想说:自闭症孩子没有羞耻心！！
可耻的是那些不知道我们的处境，不知道我们经历过的挑战，却经常在背后指指点点的人！！
我们真的不需要别人怜悯或同情我们。我们需要的是鼓励、关爱和支持。
所以，家长们，带着我们的孩子上路，请高昂起你们的头。
因为如果我们不能有尊严地面对自己和孩子，谁还能尊重我们？
别忘了，父母是孩子一生的舵手。这艘船将如何航行，驶向何方，取决于舵手的智慧！
大家一起加油吧！
为了爱，坚持下去。
要明智、勇敢、坚强。
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