星宝父母减压和应对策略研究综述 [精神分裂]
导读:很多时候，我们的目光都聚焦在星宝身上，聚焦在干预的技术层面，却不关心孩子背后焦虑的父母，以及同样需要支持的家庭。上周六晚(4月25日)，伊利诺伊大学芝加哥分校自闭症干预方向博士生、知名“少数派理论”社区联合创始人徐悦给我们做了一场精彩而温馨的讲座，为星宝父母详细讲解了压力来源和应对策略。以下是本次网络讲座的精彩回顾。
Yovia Xu
压力来源及有效减压的因素
大量对自闭症家庭的研究发现，星宝父母的压力来源及表现与普通儿童不同，其压力水平普遍高于普通儿童，父母长期处于压力状态。什么是压力状态？比如在野外看到熊，人在感知到危险时会进入应激状态，肾上腺素迅速增加，从而做出平时做不到的事情，比如跑得很快，跳得很高。正常情况下，随着危险的过去，肾上腺素会恢复到正常水平，但星宝的父母会长期处于这种紧绷的状态。父母的压力主要来自三个方面:
1父母的压力来源
一个孩子的行为问题
孩子的行为问题越严重，父母的压力值越高。简单的家庭干预和机构行为干预训练有助于减少孩子的行为问题，从而减少家长的焦虑。
B(孩子初诊时)心态
通常有两种心态:尽快接受结果，调整心态，积极干预；还是抱怨、“为什么是我”、“不公平”、自责等负面情绪都带一轮？
C能否获得社会支持
能否获得亲友、学校、机构、其他家长、政府政策等方面的支持？这种支持可以是情感上的，也可以是时间上的，比如帮助照看孩子，给父母更多的私人时间，甚至是十分钟或一个小时。如果这种支持不够，父母的压力会很大。
2两种理论解释压力和情绪的根源
一种
生态系统理论
横向看个体所处的环境，孩子的成长处于一环扣一环的生态系统中，不仅受父母的基因和教养方式的影响，还受大家庭、朋友邻居、父母工作单位等外部环境的影响。
父母可以把自己带入这个系统，找到自己压力来源的圈子。找到压力的根源就能解决问题。
B
马斯洛的需求层次理论
这个著名的理论可以帮助我们纵向看待个体需求，看孩子和自己是否因为某个层面的需求得不到满足而感到压力和不适。事实上，星宝的父母很可能在几乎每一个层面都受到挫折，这让他们感到有压力，但这些挫折大多是可以避免的。
比如尊重需求。星宝很多家长的尊重需求并没有得到实现，因为身边的长辈可能一开始并不知道什么是自闭症，从而质疑是家长的原因造成了孩子的这个问题。或者当父母觉得自己的孩子需要干预，而其他长辈不需要的时候，会让父母觉得自己不被尊重，有挫败感。
另外还有国内对疾病的看法。很多时候，人们不把大脑当成一个器官，认为“大脑有问题”不是病。所以当这些“脑子有问题”的孩子出现行为问题的时候，外人只会认为是父母的教育问题，也就是说父母不会照顾孩子，对父母有轻视的态度。这种态度对自闭症家庭的伤害会很大，会让星宝父母体验到不被尊重。【/br/】温馨提示:遇到这种情况，星宝父母可以为自己大声疾呼，说“我的孩子有自闭症，请不要看我/我的孩子有特殊需求，请不要再看我”之类的话，让自己感觉更舒服。
有效减压的3个因素
A
身体
压力不仅是心理上的，也是身体上的。当面对压力时，人从头到脚的肌肉可能会变得非常紧张，比如皱眉、耸肩、咬牙切齿、握紧拳头。父母可以给自己做一个5分钟的冥想“身体扫描”，用“心灵之眼”从头到脚扫描一下，看看自己的哪个部位处于紧张状态，看看自己有没有不自觉地皱眉，有没有胃痉挛等。，然后相应放松这个部位，可以有效帮助缓解身体的应激状态。
B
心
孩子的问题就像石头。当它冲击到家庭的时候，有的家庭集体面对，互相安慰，改变态度来看待这个问题；有的家庭可能一开始结合不够，石头一砸就散架了。
父母良好的态度有助于缓解压力。这个态度指的是一个人对自己能否完成一件事的态度，也就是对自己解决问题的信心。有一个术语叫“自我效能”。比如你可以问自己“如果我尽全力去做一件事，我总能解决问题吗？”如果答案是“就算做了也解决不了”，这种自我效能感很低。家长可以用一些态度(自我效能)的问题来评估自己是否有这么好的态度，并做出调整。
C
健康的人际关系
良好的人际关系能让人更快乐、更健康。哈佛大学一项长达75年的幸福追踪研究发现，良好的社会关系对人们的健康和幸福至关重要。
一些简单可行的帮助孩子减少行为问题的家庭干预措施
干预前的准备工作
干预前，你要先让自己的身体平静下来，然后蹲下来与孩子平起平坐，做好你对孩子抵触的心理准备等。
建立日常作息规律
在家庭干预中，为孩子建立日常作息规律(可以使用结构化的视觉暗示)并制定日常计划是非常重要的，这对于睡眠有问题、每天因为不确定的情况而情绪不稳定的孩子非常有帮助。
为了更好地鼓励孩子，你可以在他们完成一个任务后奖励他们一个小星星(令牌)。当孩子收集到10颗小星星，得到奖励就可以做自己喜欢的事情了。
了解情绪
让孩子了解自己的情绪，帮助孩子学会把感官和情绪分开，让孩子在经历某种情绪时，知道可以采取一些措施来摆脱情绪的控制。可以和孩子一起看《Inside Out》《芝麻街》《摸狐狸》等动画片，帮助孩子理解自己的情绪。还可以通过给情绪上色，玩情绪游戏，让孩子表演不同的情绪(如:情绪转盘；手指游戏等。)
情绪管理
父母可以教孩子一些简单可行的情绪管理技巧，比如深呼吸、打响指从1数到10、拥抱自己、简单的社交故事、平躺用肚子呼吸(可以在孩子肚子上放一个毛绒玩具，让t a看到呼吸的起伏)、想自己喜欢的事情、出去散步、离开一会儿。
父母自身的压力和情绪管理
照顾孩子是一场持久战。父母首先要管理好自己的情绪和压力。如果你处于某种消极不健康的关系中，在这段关系严重影响身体和心情的时候，要及时止损。如何打理自己的心理健康，有几种方法:
1
设定健康关系的边界
健康的边界像水油分离一样清晰，不健康的边界像晃动的油水混合在一起，纠缠在一起。当界限不够健康时，人们更容易屈服于那些让自己不舒服的人，以至于逐渐侵蚀自己的界限，逐渐失去空间，导致内心世界的混乱和压抑。所以，要有一个健康的边界，坚定地说“我不能屈服”。
2
学会寻求帮助
开始确信家庭有很多事情要做，他们不可能自己做所有的事情。父母可以向亲人、家人、朋友求助。不要不好意思。为了让别人更好地帮助你，记得告诉对方你需要的具体帮助(比如，照顾孩子20分钟等等。)
3
积极和自己对话
把理智和情绪分开。走出孩子的叹息，改变自己的心态和信念，从“想改变自己的孩子”变成“想提升自己的孩子”。告诉自己“这孩子虽然有点认真，但是真的不撒谎”“这孩子善良，爱小动物，关心不被关心的人和事”，等等。
关于自闭症的正面对话
正如一位患有唐氏综合征的孩子的母亲所写的，“等待孩子到来的父母就像是在计划一次美妙的意大利之旅”，而一个患有疾病的孩子的出生就像是一次降落在荷兰的“错误之旅”。你需要再次做好所有的“旅行准备”，但是“你不是在一个充满瘟疫、瘟疫等的地方。但是“如果你一生都在为不能去意大利而悲伤，你可能永远无法自由地享受荷兰非常特别和可爱的东西”。
家长可以和孩子一起读Look！我的条纹，帮助孩子认识自闭症，接纳自己，接纳孩子。
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