自闭症家庭干预访谈:资深医生棉瓜爸爸视角下的思考 <精神分裂>
附:棉瓜爸爸写的一封信
你好，诺爸爸:一直想给你写点什么，谢谢那些累赘的话，就不多说了。这两个月的亲身经历，让我希望在为孩子做贡献的同时，也能为大家做点什么。我也是一名医务工作者，中国互联网医疗健康协会会员。真心希望能有一次采访，谈谈自己最近的感受。谢谢你。最初的经历与回忆与反思
2017年12月，妈妈休产假回老家，在奶奶身边待产。
宝宝2018年2月出生，一直和妈妈住在外婆家。6个月大的时候，宝宝回苏北和妈妈一起生活。期间我妈晚上下班带着，我爸周末基本回苏北陪我。期间发生的主要事情:
1)(吵架)因为父母性格和观念的碰撞，经常斗嘴吵架。严重的是，他们两次互相靠近，父亲两次把婴儿推到母亲面前吓唬她。有几次我妈会吼我家宝宝，说不要宝宝了，让她跟爸爸回南京。
2)(生病)本来宝宝快一岁的时候基本就能走路了。因为没有照顾好，得了一场病(支气管肺炎)，在南京儿童医院住了半个月。之后我发现宝宝的胆子变得很小，不敢玩原来的游戏，基本不会走路。经过大约2个月的陪伴，我逐渐恢复了。在1岁8个月的时候，我完全学会了走路，也能叫爸爸妈妈和阿姨，10个字以内的吃喝等词汇。
3)(二次发病+环境变化)后来2019年12月初，宝宝又发病了(肺炎加急性肠胃炎)，来回折腾了半个月。之后宝宝的话开始慢慢减少，也开始照顾人了，很少回应喊叫。当时也没多想。因为北方外婆家有暖气，2020年元旦我们把阿姨辞退了，把宝宝送到外婆家照顾。今年的年关比较早。半个月后，夫妻二人去外婆家过年。这期间宝宝会叫爸爸妈妈，指着爷爷的鱼缸说，大鱼。
但是别人叫他却不搭理。过年的时候，爸妈又吵架了，我妈对孩子说了一些狠话。那个时候，我没有去想更糟糕的地方。宝宝不听话，我们也罚站打屁股。因为新冠肺炎疫情，我们已经近一个月没有出门了，宝宝经常一个人看着窗外发呆。
2020年2月28日，我和妈妈离开外婆家，留下宝宝一个人。后来3月中旬，奶奶回应说宝宝几乎一整天都不说话，她也没放在心上。甚至我的祖母也意识到了异常，并在当地医院进行了咨询。可能是自闭症。然后，4月初，奶奶带着宝宝来到南京。先是在儿童医院心理门诊被诊断为疑似。后来她挂了南京脑科陈主任的号，问卷67分，判断自闭症谱系障碍。2 .
。(风雨后的选择)
以上是我们夫妻的基本情况，以及我们宝宝的基本成长轨迹和2年多发现ASD的前因后果。
(命运的玩笑)一个孩子对于一个家庭，对于夫妻双方，代表着什么，不言而喻。世界几乎崩溃，不，比世界崩溃更具毁灭性。这个结果深深地影响了我们家庭的每一个成员。我们翻来覆去的搜索各种信息，医院，机构，甚至有机构建议我们直接办理残疾，这样可以获得补助，方便进入专门的机构治疗。但是世界上什么样的父母会轻易接受一个我们一个月前还认为是天才并寄予厚望的婴儿的命运呢？
(刚认识我爸的时候)本来我们已经做好了去机构拼出一个结果。如果没有结果，我们甚至产生了结束家庭的想法。在这里我要感谢一位母亲。我还不认识她，也没有再联系过她。然而，就是她最简单的一次转发，改变了宝宝，也改变了我们一家的命运。
那天我很迷茫，还在网上搜各种资料，在国内看。我翻过墙，看了看油管。所有的信息越来越糟糕，但我不想放弃。我看到几乎每个在贴吧留微信的家长都来添加，希望得到奇迹的可能，安慰信心。在众多已经添加的家长中，有一个妈妈简单的问我知不知道，爸爸说，你告诉我，应该对我们有帮助。当晚，我几乎看完了Nopa微信官方账号的所有文章，在淘宝上买了《地板时间》和《早期丹佛》两本书。
(流浪归来)从那晚(2020年4月11日)开始，我坚信我的孩子是好的，他会有一个美好的未来。然而，通往光明的道路必须用我和母亲的血肉铺就。没什么。为了我们的孩子，父母不愿意辞职。理想永远是丰满的，现实永远是脊梁。
每天早上，我起床带宝宝去附近的公园。他喜欢玩水，所以我们总是和他一起在湖边看水。但是，半个月过去了，孩子几乎没有什么变化，这也让我感到一阵嘀咕。在一个极度压抑的下午，我一个人坐在车里，从下午2点开始一遍又一遍地听Nopa在喜马拉雅山的公开课，直到深夜，回到家，我的信心才重新燃起。
(深入公司发现更多问题)4月底，我和妈妈交接完工作，带着宝宝去了外婆家。我们计划和我们的孩子在奶奶家住一年。希望通过环境和大人的关爱，可以带宝宝出门。
这2个月来，我和我妈天天陪着宝宝，没有一天分开过。宝宝也开始或多或少有了一些眼神交流，需要的时候会过来牵我妈妈的手。
但核心问题还是一样:兴趣狭窄，反复摆弄感兴趣的玩具，找他照顾的概率低，不关注社区里的其他孩子，目前语言进步不大
3。
[/br]]不计回报的付出才是真的。对于我们正在走的路，父亲有时过于乐观的想法，母亲对能力停滞的焦虑，其实都在潜移默化的影响着宝宝的进步。
我们四月份参加了诺帕辅导班。第一周，我们几乎一直在等待更新。看了听过去的文章和音频，过度延伸的自信让爸爸的懒惰又犯了。之后课程比较分散，没有系统的跟进。我们一直以为只要有好的陪伴，孩子就会慢慢好起来，更多的时间是在发呆。
母亲在孩子进步后的欢欣鼓舞，和孩子情绪失控不听话时的沮丧，又开始笼罩着我们家。
昨天带宝宝去水上乐园玩了一天，他很开心。结果宝宝昨天和今天太兴奋了，中午都没睡。今晚11点，他还是又哭又笑，怎么哄都没用。妈妈开始不停的问我，什么情况？要不要去医院甚至开一些类似镇静的药物？让我原本松懈的心再次紧绷起来，我在反思。孩子有什么问题吗？或者是我们成年人的问题？
我觉得孩子的每一个行为，每一种情绪，背后一定有一个原因。
我在反思自己。盲目的自信把我的责任归咎于孩子会自然好起来的想法，忽略了陪伴的意义和孩子对父爱的需求。我觉得这也是孩子进步停滞的原因之一。毕竟孩子能感受到父亲是否用心陪伴。有些事情，是要付出代价，要争取的。
我在反思，为我妈反思。一颗美好包容的心，是孩子最大安全感的来源和最坚实的依靠。因为你担心孩子能力的提高，所以每隔一个阶段就需要得到孩子的上进情绪，这或多或少会让孩子觉得有些压抑，什么都不做，会产生一些不舒服的感觉。
其实在成年人中也有一些明显的例子。我们对一个人很好，不断请他吃饭，但目的是为了巴结他，促进生意。最后他的合作可能只是为了生计。我们真的感谢你的努力吗？
给一个人无怨无悔，不求回报，才是真正能打动一个人的，不是吗？大人能听懂的，孩子听不懂是因为不会说话！我相信，孩子，每一份努力都是真诚的，无怨无悔，只因为我爱你，我为你付出！
可以说我们和我们的宝宝目前还处在这条路的深水区。我觉得应该有更多的家长和我们一样的状态。之前有很多家长分享过成功的经验，我们想带着坚定的信念带着宝宝走过这片深水区。我希望更多像我们这样的父母能像我一样调整自己，让我们互相陪伴，互相依偎。
借用一部反思印度宝莱坞教育的电影中的一句话:当你不再追求卓越的时候，卓越就会悄然而至！
谢谢你，诺帕马诺，我的爱人，还有那位不知名的母亲！
诺帕后记:其实绵瓜父母陪伴孩子的时间才刚刚开始，孩子的状态还没有完全走出去。不过棉瓜爸爸的反思和分享只是时间问题，孩子会走出来的。然后我会尽量在两个月左右的时间里定期和棉瓜家长分享孩子的发展。
这也是一种记录和验。
其实我见过很多类似的孩子和父母的发展历程，父母的想法，调整的状态，投入的程度。其实未来的轨迹有一个清晰的过程。
祝你有勇气为了孩子成为更好的人。祝福你。
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