美媛与你谈早期治疗⑥ |“慢飞天使的父母,请不要忘记生命的美好!》 {自闭症}

时间:2022-08-18 00:32来源: 作者: 点击:
  

在庐山上,我非常惊讶有机会住在我母亲和儿子的隔壁,田惠平老师,中国第一家自闭症机构的创始人。感谢田老师的热情和慷慨,我有三天的晚餐与他们分享。田老师,爱做饭,做一手好菜又简单又快。显然,她经常做饭。

田老师是个快乐的人。我特别佩服她的思维能力和分析事情的角度。她说话铿锵有力,能鼓舞人心。除了说中国的特殊教育和康复,我们还有一个共同的爱好,就是“旅游”。

一位母亲对我说:“我儿子确诊的时候,医生冷冰冰地对他说,‘你儿子被确诊为自闭症。无药可治。你要卖掉你的房子。训练要花很多钱。"

今年7月9日,我在南昌演讲。结束前有个交流时间,我邀请同学反馈。

记得很多年前的一天,我在电梯里遇到一个妈妈抱着一个大概三四岁的孩子。已经是初夏炎热的季节了,孩子裹着大布翻领,露出笔直的细脚。我看了看母亲,知道孩子可能是脑瘫。

文革前,我很羡慕田老师伟大的母亲,她聪明,会经营,会管理,会组建家庭。也正是因为田老师有这样一位具有传统美德的母亲,让她在传统文化思维下出国学习欧洲文化,与中国文化交融后,作为母亲站在了时代的前沿,为儿子和无数自闭症儿童的福祉开辟了边疆。

我们一直在聊天,享受他们脑子里的东西。吃饱饭后,杨幂静静地靠在沙发上看他的电视,或者无所事事地躺下,让两个资深女性互相聊天。三天的相聚时光真的是我美好的回忆,也为我七月在大陆的二十多天创造了难忘的画面。谢谢田老师。谢谢张卓主任的安排。庐山的美对我来说是“比更好”。

告别庐山,告别聪慧正义的田老师,这个夏天留在庐山,对我这辈子来说是一个美好的惊喜,也让我学到了女性日常生活的智慧和经营家庭的智慧。

台湾省幼儿发展协会大陆合作伙伴。这个平台专注于早期治疗和教育计划的推广、儿童发展评估、生活功能学习、心理咨询、家庭和个案服务等。在自闭症、唐氏综合症、脑瘫等领域。,以及为身心障碍的老年人提供职业重建、社会工作实践、医疗咨询、学术和实践交流等服务。

但是,现阶段我们还不能确定很大比例的儿童发育障碍的原因,包括医生或者医学研究者。

在南昌的讲座结束后,在心连心特殊儿童培训学校张卓主任的安排下,我有幸在庐山逗留了四天。

说到“管家”,其实就是田老师说的夫妻共同创办的窝。我非常支持和赞同田老师的说法,自闭症是一生的“特质”。如果父母知道和孩子相处的方法和原则,就应该勇敢地把孩子带回家,在家里或者自己的小区里,心平气和地和孩子进行干预。这是生命最好的自然状态。妈妈可以管理家庭,照顾孩子的成长和学习。当然,中国还有很多小城市。

我经常呼吁家长们摆脱这种不合理的束缚。关于自然界生物多样性和变异的自然率,这些残疾或发育不良的孩子,“如果他们不是生在我家,他们就会生在你家”,就是这么自然。

“我也是一个脑瘫孩子的母亲,我知道如果我背这么久,我的腰会痛”,我说。

这句话在mainland China并不罕见,因为仍有许多人不了解自闭症是什么样的。

但这样的见识和冷静,对于新手父母的家属来说,很难理解和接受。这也造成了家长的恐慌和“匆忙赶到医院”的神话。这种现象使得市场上充斥着能得到医疗或“训练成功”的骗子。结果很多家庭差点破产,成为“新穷一代”的风尘父母。

她看着我,悠悠地说:“我不想让邻居知道我的孩子是这样的。”

在这个似是而非的框架下,成千上万的mainland China妇女成为受害者,不得不为其子女的残疾而自责。

其实短短的三天还未完,但我亲身从田老师那里了解到,《星雨》从无到有,从青天白日到今天的卓越成功,从大家都不知道自闭症是什么到今天,很多人都明白了自闭症谱系的特点。

除此之外,田老师给我印象最深的是她分享了自己成长的背景和故事。她的人生哲学有一部《家传》。田老师的慈母是一位睿智的老妇人,给田老师的人生资产被称为“持家、理家、置业”。

她说她最喜欢的事情就是和婆婆分享自己的人生观,价值观,世界观(她戏称三观)。这三观也是我最喜欢的主题,所以我们两个陌生人可以在短短的三顿晚餐中拉近彼此的距离,成为好朋友。

许多人一定会或惊讶于我们两个有严重或极严重残疾儿童的妇女如何能够保持我们的脚步清晰。除了我们自己的“自助游秘方”,主要动力还是“好日子来了”!这种哲学和人生态度,是我和田惠萍最喜欢的,也是有点沾沾自喜的。

庐山上,那是一个炎炎夏日的山脚下,我们两个海峡两岸身心残疾的母亲和为残疾儿童早期干预而不懈奋斗的妇女,侃侃谈家事,谈国事,谈天下事……这样的缘分真是巧妙而美好。

她不理我。

因为自闭症是“不治之症”(至少现阶段是如此),所以有“精神癌症”的传言,让无数新手父母恐慌和心碎。

田老师不仅在中国自闭症领域赫赫有名,更值得一提的是为孩子“维权”的正义之声。

她说:无论你去哪里训练,你都要有一个想法——三个月或者半年后,你就要结束在外流浪进行康复训练的计划。一个母亲要学习的是如何和孩子过好生活,如何在生活情境中启发和诱导孩子,而不是“抛弃丈夫和家庭”,整年整月不回家……那个家庭还没有自己管理好。难怪她丈夫抱怨。

我和田老师说的话,对一些自闭症孩子的家庭并不公平。但我们的本意是希望妈妈们有一个“短期外出学习技能”的心理准备,而不是下意识的“离家出走”或者不再关注“家政”。只有这个麻烦的小天使——自闭症儿童在他们眼里。

我问田老师:在这个阶段,自闭症家长是没有办法求助的。很多孩子考不上普通小学,家长很担心。如何保住好房子,兼顾孩子学前教育?

一位年轻的母亲举起了手。话筒递到她手里,她张嘴只说了一句“我儿子两岁半,自闭症……”,然后就哽咽着说不下去了。


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