“孩子被确诊为自闭症,我们没有辞职!” <自闭症>

时间:2022-08-18 00:32来源: 作者: 点击:
  

孩子一周上五天幼儿园,期间ABA治疗师去学校教他。每周有一到两节额外的语言课。剩下的时间,我和老公会带他一起玩。如果老公工作忙,我就自己带。最近在找背景相似的家庭,希望以后可以经常一起出去玩。我们会尽量避免老人和保姆参与陪宝宝,只在他们太忙的时候请他们帮忙做家务。

不像当初宝宝确诊的时候,我和宝宝爸爸不会特别焦虑和紧张。我们已经尽力给他最好的环境了。当他有焦虑的时候,还不如去挣钱,保他能得到有效的治疗。

说实话,我从来没有抱着被子什么的哭过。来了哭也没用,解决不了问题。宝宝是我生命中很重要的一部分,但我们不会因为他有问题而选择一直焦虑。我们家以鼓励为主。我们经常表扬孩子,告诉他们我们爱他们,我们会因为老师表扬他们而开心。至于未来,我们目前很少去想,只想帮他慢慢进步,我们也尽量多赚钱。总会有新的挑战,所以要做好准备。

“我们已经做出了很大的努力来带来更好的结果,但在开始干预后,我们发现最大的限制是钱,所以现在我们必须更加努力地挣钱。”

在此基础上,双收入家庭在经济保障、心态稳定、社会富裕等方面都有一定优势。工作不是逃避与自闭症儿童相处的避风港。无论你是否选择辞职,最重要的前提是优先保孩子得到足够合理的专业干预。为了家庭和孩子付出,可能需要在工作上做一些妥协。如何平衡事业追求和家庭责任,对每个妈妈来说都是一个挑战,无论做什么选择,都应该被理解。

我觉得应该以专业的态度介入。我们会尽最大努力去了解更多的孩子。ABA干预机构将提供家长培训。通常,我们会就具体问题联系BCBA或心理学家。每个婴儿都不一样。我感觉我们更了解自己宝宝的特点。一般来说,我们可以找到任何问题的解决方案。

怎么分?当你工作的时候,你会100%的工作。带娃就带娃。和老公约会,你就百分百归老公所有了。有时候宝宝去上课我们就请假去约会,任何时候夫妻关系都是最重要的。

我们对未来有很多期望。希望现在能治好宝宝,也希望他以后能自己照顾自己,最好能找到工作。希望早日财务自由,老公希望在职场上有更大的进步。人生就是在等钱。把现在的房子拆掉,重建成豪宅。最后还是想多生几个孩子,最好有乐队(笑)。反正我们俩对宝宝的基因检测都没意见。

早期干预对改善自闭症儿童的预后起着非常重要的作用,而教育自闭症儿童需要整个家庭付出大量的时间和精力。因此,相当多的家庭在孩子确诊后不久,就选择一个人全职照顾宝宝,另一个人保经济收入的模式。在放弃事业的父母中,母亲占了绝大多数。

我对职业的想法比较简单,混就行了。反正会计是铁饭碗,老呆着没问题。其实我们也是行业内的大公司,但是我们这些小人物只要坐够时间就行了,不用天天加班吐血,总有时间给宝宝。所以,不辞职,与其说是事业上的追求,不如说是不想在家里浪费时间。

我们属于30岁之前没有遇到大挫折的人。最大的挫折是我们没有去我们想去的学校,所以也许上帝给了我们一个艰难的模型去磨练。人还是要磨练才能成长。你看,我学习好,工作好,老公也很好。如果不遇到这样的宝宝,我也没什么好磨练的。当然,如果我有选择的话,还是不磨练的好。宝宝确诊自闭症的时候我老公受打击很大,我不能和他互动更郁闷。所以我还是要开朗一点。毕竟家是一个完整的家,不只是有宝宝,还有老公和我。

今天的文章来自三岁自闭症儿童Olive的母亲。Olive的母亲毕业于清华大学,目前在美国工作,同时学习如何抚养一个自闭症儿童。针对“辞职照顾宝宝还是继续工作”的问题,橄榄妈妈采访了三位不同行业的自闭症儿童母亲,希望给正在经历这种挣扎的人一些不同的视角。

家庭最重要,其次是宝宝。爸爸花在工作上的精力比我多。用数字衡量,我自己的家庭8分,我的宝宝7分,我的工作6分,我6分。爸爸的话是家庭8分,带娃6分,工作9分,自己5分。

最大的希望就是宝宝越来越好,家庭和睦,家庭幸福。

非常感谢橄榄妈妈的贡献。虽然本文采访的家庭在数量和多样性上存在一定的局限性,但《橄榄妈妈》以独特的方式带给了我们不同的视角和思考。

希望宝宝慢慢进步。

我们选取了几个问题与三位妈妈进行了交谈,从孩子的干预、家长的工作、心理状态等方面了解了这三个家庭。面对自闭症,他们的选择和期待是什么?

“如果状态好,可以给宝宝更好的陪伴。我的工作时间很灵活,不用辞职也能照顾宝宝。”

注:几位受访者目前在美国工作和生活。仅为方便起见以职业命名,个人观点与职业无关。

无论是国内还是国外,新闻更愿意抓住那些放弃职业发展,全心全意陪伴自闭症孩子成长的妈妈们。毫无疑问,这种牺牲是巨大的,值得赞扬。

说实话,我没想过。每个家庭的情况都不一样,我也不认同不辞职就不爱宝宝的说法。我和老婆工作弹性大,不用辞职就能安排好孩子每天的时间。如果我辞职了,孩子上学了我怎么办?孩子听话,一直和我关系很好。但在这个阶段,他需要的不仅仅是我,还有别人,还有社交。同时和孩子在一起,我也要状态好,才能给宝宝更好的陪伴。如果每天在家带娃,不教,发脾气,甚至看手机把孩子扔到一边,除了能吃得更好还有什么意义?这种状态反而让我觉得放学后的时间很宝贵。我和孩子的亲子关系比较好,我们的心态也比较好。

我妈说,我得用我的长处去拉我的短处,不能因为一个自闭症宝宝把我的家庭拖进泥潭。工作是我的强项,家务或者保姆是我的弱项,全职呆在家里只会添乱,放弃自己的强项,追求自己的弱项是不可取的。虽然老公挣钱多,但是加我更宽裕。可以选择请保姆买学区房,自习。运气好的话会发大财,买个研究所研究怎么治疗自闭症。另一方面,如果我辞职了,不自觉的对宝宝期望过高,但她还是没有起色,家里经济被拖累,怎么办?生活中的变化总是一小步一小步来的。先过好自己的生活,不要迷茫。而且我觉得和宝宝应该是更亲密的母子关系而不是治疗关系。父母不是治疗师,宝宝100%上阵不一定是最好的。

其实我对工作没那么大野心,但是爸爸有野心,所以我会全力支持他实现梦想。工作也是我们生活的一部分。

从和三位妈妈的交流中可以发现,从体验来看,无论收入水平,工作是否紧张,三个家庭在不影响孩子待遇的情况下,基本都能全职工作。三个孩子都能在父母上班时间得到足够的专业干预。下班后,三个家庭都会亲自陪孩子,不会简单的托付给老人或者保姆。而且,受访的三位家长都在积极利用身边可利用的资源,学习做自闭症宝宝的家长。

从“秋千在架子上,请拿给我”到“你为什么要荡秋千?因为我喜欢荡秋千”。我们还会让他玩一个小游戏,在玩他最喜欢的秋千之前练习打招呼,学会区分“嗨,小熊”和“嗨,妈妈”。慢慢地,他学会了说“嗨,妈妈”,“再见,妈妈”,“我爱你,妈妈”,“再见,妈妈”。我们经常练习串珠、数数、写字和骑自行车。

孩子一周上两天普通私立学校,剩下三天去阿坝机构。放学后,不会有私教,都是我们两个人陪着,没有老人的帮助。我老公比我有耐心,所以陪我的时间多。

另外,三位家长对养育自闭症孩子的态度都很好。自闭症儿童的教育是他们家庭生活中最重要的部分,但三个家庭都强调保持夫妻关系的重要性。教育自闭症孩子是一个长期的工程,会给家长带来很大的心理压力。夫妻之间的团结互助是保家庭正常运转的基石。

我现在的生活10%工作,30%维持感情,50%给宝宝,10%给自己。维持感情主要靠带宝宝出去一起玩,基本没有独处的机会。我们结婚7年了,从恋人变成了队友。宝宝是感情的纽带。至于自己的爱好,除了逛街,一周去一次健身房。

每个家庭的情况不一样,面临的压力也不一样。“孩子被诊断为自闭症,母亲是否应该辞职”这个问题没有标准答案。“如何走出迷茫,给孩子一个合理的干预安排”是每个自闭症家庭思考的关键。

孩子们每天早上8点到下午2点在学校。学校每周有一小时的语言治疗,每两周有一次社会团体活动。下午,一个治疗师来家里做ABA。老人在的时候,有老人陪着。现在老人回国了,在家请了个保姆陪他上课。我们两个下班后马上回家陪孩子。周末的时候,我们会带着两个孩子去游乐场,尽可能让弟弟参加社交活动。

我们没有去家长培训班,也没有自己做ABA,主要是陪他们玩。但是我会自己想很多办法教他,也会经常和他的老师交流。比如孩子特别喜欢我们两个拿一床被子给他荡秋千。在这个过程中,我们会让他提出要求,从“我要荡秋千”到“我能不能荡秋千?”

但与此同时,那些没有辞职的自闭症妈妈们,同样为孩子的成长付出心血的她们,却往往承受着来自社会和亲友的无形压力。

最近几年,我对自己的职业没有以前那么雄心勃勃了。我家宝宝确诊后,职场爬梯子的步伐可能慢了一点。在职场的最初几年并不顺利。这两年工作刚有起色,准备大展宏图。我的老板也打算提升我。结果我家宝宝被诊断为自闭症。本来我想过换个兼职,但是老板很理解我的情况,同意减少我的工作量,直到我准备复工的那一天。话说回来,我觉得养个自闭症宝宝其实对职场是有帮助的。现在,尤其是作为一个领导者,同理心和同情心非常重要。我以前觉得,任何人什么都不做,都是因为不够努力。有了自闭症孩子后,我发现很多事情不是只靠努力就能做到的。所以现在我会花时间去倾听,去理解为什么我的同事没有按时完成工作,我该如何帮助他。

“孩子被诊断出患有自闭症。我要不要辞职带宝宝?”这是几乎所有自闭症家庭都会经历的挣扎。

我们家附近的大学有很多很好的免费自闭症资源,比如家长培训。我们在家长培训中学到了一些有用的培训方法。比如一次只给一点点东西,让他有机会要求更多。比如用倒计时让他练习等待。我们自己不为他做正式的ABA。更多的时候,我们带他出去玩,扩大活动范围,互相追逐,滑滑梯,跷跷板……如何做一个好的自闭症宝宝家长?我们一直在学习。

从一开始,我们就没有考虑过辞职去陪宝宝。宝宝要么在学校,要么在干预,我们的任务就是为他找到最好的资源和专业的治疗师。我的工作时间很灵活,可以通过烹饪auto更快的菜肴和使用扫地机器人来节省家务劳动的时间,完全可以应对放学后的时间。我们已经尽力去带来更好的结果,但是我们开始介入,发现最大的限制是钱,所以现在我们要更加努力去挣钱。如果我放弃工作全职带宝宝,家庭开支需要减少很多,对孩子本身也不好。

“要取长补短,我的工作是强项,但全职呆在家里就是一团糟。”


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