面试的时候，我几次无语。张老师家庭的艰苦，偏远地区特殊教育的落后，远远超出了我的想象。融合教育、各种社会福利活动、支持性就业等。在一二线城市越来越受重视的，在西北小城镇，离张春普家还是很远的。

两个孩子的问题不是一加一等于二那么简单。我所有的精力都花在这上面了，每天只能睡不到六个小时。即使两个孩子都在机构培训，我也要提前准备好饭菜和玩具，设计如何兼顾两个孩子的家庭培训。

而且，他们还要承受巨大的经济压力。《中国自闭症家庭需求蓝皮书》显示，42%的家庭在自闭症康复教育上的花费为5001 ~ 8000元/月，23%的家庭在康复教育上的花费为3001 ~ 5000元/月。

但我没想到的是，自闭症康复机构的康复费用竟如此之高。粗略算来，两个孩子一年的花费就要十几万，给家里造成了很大的压力:我和妻子，一个要带孩子离家培训，一个要在家照顾老人和孩子，收入不稳定，生活一直很拮据。现在培训费用高，我们根本负担不起。

回到家，我马上找了几个活泼的孩子和两个儿子一起玩，但是几个月下来，效果不大。我又把两兄弟送去幼儿园，但是他们在幼儿园的状态越来越差。不懂规矩，发脾气，大吼大叫，各种情绪和行为问题都爆发了。幼儿园的园长是有心理教育背景的，他提醒我给两个孩子做个深度检查。

希望今年全家团聚的时候补上这张全家福。我们已经经历了太多的苦难，但不管怎样，我们都是一家人。

我不放心，就带着两个儿子去Xi安的医院做了全面检查。诊断结果是两个孩子都是自闭症患者。

回国后，我开始卖房，但看着躺在家里生活不能自理的父亲，我的心又动摇了:父亲辛苦了一辈子，老了怎么搬出自己的房子？我又左右为难了。

刚刚送走妻子和两个儿子的长子文彬艰难地完成了高中学业。他主动提出去广东叔叔开的网吧打工，减轻家里负担。

转眼间，一家五口人天各一方。

没有政策，没有资金，没有场地，没有人才，地域阻隔，家长参与的欲望不高。这一切似乎都是死路一条，所有的期待都被扼杀在这里，无法动弹。

在我的生命中，1997年是一个分水岭。在此之前，我去新疆拓荒，回家在工厂做技术工人，开店做生意...我兴高采烈，觉得世界太大了，哪里都去不了？但是1997年以后，我的工厂改制，我下岗了。我的大儿子文彬出生后被诊断为轻度脑瘫。不久后，文彬意外从楼梯上摔了下来，导致癫痫和右半肢残疾。从那以后，一切都变了。

两个孩子在学校的状态都在下降，连学校厕所都不敢上。我只好把孩子接回家，最后在亲戚的介绍下，老婆和两个儿子上了鄂尔多斯的一所特殊教育学校。

经济压力暂时解决了，但是培养和照顾两个自闭症孩子的难度还是超出了我的想象:兄弟俩虽然长得一模一样，但是问题行为和情绪问题都不一样。可能是一个孩子得到安慰，另一个孩子的问题就产生了；一个孩子喜欢的玩具，结果刺激了另一个孩子；一个孩子要吃食物，另一个孩子连闻都闻不到。

喝醉后醒来，偷偷把遗书拿到野外烧了。看着漫天飞舞的纸屑，我下定决心，既然我没死，就要给我的两个孩子最好的治疗。

年关将至，催债电话此起彼伏。虽然小店的生意好了一点，但人家还是要装孙子，多说好话，多献烟，想尽办法博取同情。当我被债务压得喘不过气来时，我的大儿子文彬打电话给我。他说:“爸爸，不要这么辛苦。我已经可以赚钱了。以后我会照顾弟弟们的。”听到这里，我的眼泪嗖嗖地流下来。

为了不耽误两个儿子的培养，无奈之下，我瞒着家里找到老家的贷款人，借了第一笔钱。

但是，很多家长的参与意愿并不太高。毕竟是欠发达地区。对于很多当地人来说，再要一个孩子的成本，比带着孩子到处做康复训练要低得多。再加上西北地广人稀，县市距离较远，组织聚会、开展活动都非常困难。

妻子被这突如其来的消息惊呆了，最后她流着泪说，一切交给我决定。

事实上，文彬已经取得了巨大进步。虽然还有障碍，但是他已经可以独立上学了，越来越不需要我们的帮助了。

当地学校的师资和管理不足，很多孩子是留守儿童，缺乏家长的约束。校园欺凌是一种常态。我为此想了很多办法，比如申请陪读，但都被拒绝了。

这时候我想到了在大城市遇到的公益组织和母组织。这些组织给了我很多鼓励和帮助。我觉得庆阳也需要成立一个当地的家长组织，连接各种社会资源，为智障人士服务。

从欣喜若狂到重回深渊，不过短短两年。

于是我利用业余时间在网上发帖，建立QQ群，很快在庆阳聚集了几十个家长。

张春普所在的庆阳人均收入为:2017年，全市城镇居民人均可支配收入27476元；农村居民人均可支配收入8116元。

这两组数据加在一起，可能就是很多自闭症家庭经济压力的真实写照。而且由于自闭症的特殊性，这些家庭不得不面对长期持久的经济压力。

《大米和小米》的编辑曾经找我要过我们家的照片，但这其实是我心里的痛。虽然有三个儿子，但总觉得这个家庭不完整，所以一直没拍过全家福。

但这家人没冷清几天，却立刻又热闹起来。很多债主听说我老婆孩子在外地，不放心，来讨债。这时我才发现原来贷款这几年一直在盈利，金额已经逼近百万。累了，不知道怎么还这笔巨款。摆在我面前的只有一条路:卖房卖店。

这个消息让我们全家都崩溃了。我甚至不记得那段时间我做了什么，只记得我写了一封遗书，放在枕头下。

不管生活有多艰难，我还有我的家庭，我的儿子和希望。

回国后，在亲戚朋友的帮助下开了一家小饭馆，准备慢慢还债。商店开门后不久，我在街上发现了一个非常奇怪的孩子。他整天脏兮兮地到处闲逛，总是低着头，嘟囔着什么。这时，经向邻居打听，得知孩子几年前被确诊为自闭症，现在已近十岁，不会说话。他爸妈不管，天天给他吃。

前段时间，“大米和小米”发表了一篇文章《在五线小城市，我成功帮助自闭症儿子融入学校——》，介绍了偏远地区自闭症儿童彭彭艰难的融入之路，引起了不少讨论。其中一条消息引起了米和小米编辑的注意。

还好有几个兄弟发现了我的异常。他们拿着桌子和饮料来我家，开导我，说我不能再抑郁了。我是一家之主，有最大的和最小的。我的三个儿子，两个老人，还有失业的妻子，都要靠我养活。如果我倒下了，这个家庭就会崩溃。

我也想去民政部门登记，但是场地和规定解决不了。同时，还有一个问题。庆阳没有专业人才，甚至没有年轻人来做这个。

因为我有带大儿子的经历，所以很敏感，马上带着两个儿子去Xi安检查。诊断是发育迟缓，医生说问题不大。回家让他们和别的孩子玩就好了。

街上的自闭症儿童还在漫无目的地游荡。谁要是有心理障碍，就会长期被当成“傻子”笑话，连父母都觉得丢脸。放弃这些“傻子”还是一种常态。很多时候，我会久久地看着脚下这片黄土地。这是我们的命运吗？

张春普家乡的村委会成员郑先生说:“村委会知道张春普家的情况，多次为他们家申请伤残补助，但都没有成功。因为在政策上，只有一级、二级等重大残疾才能领取每月100元的补贴，自闭症等障碍不能申请补贴。而且我们这里教育水平低，各种消息都很闭塞。很多父母生下自闭症这样的残疾孩子，觉得很丢脸，基本就放弃了。张春浦宁愿欠债也不愿意带孩子去外地培训，真的很少见。”

但是在孩子两岁的时候，我和家人都觉得异常:两个孩子都不会说话，也不应该叫自己的名字，更不会和任何人交流，甚至双胞胎之间都没有互动。

今年暑假，我去鄂尔多斯见了老婆儿子，度过了快乐的一周。但最后我还是跟老婆坦白了，家里欠了近百万，没有别的办法，只能把房子卖了，免得给孩子留下脏尾巴。

这样的异地培训持续了三年。到了2015年，筋疲力尽，身无分文，我带着两个孩子回了老家。此时的我已经背负了巨大的债务，但我并不后悔，因为通过制度科学的干预，孩子真的有了很大的进步，比我身边的同类孩子都要好。父母最大的期望不就是自己的孩子吗？

2015年，我把两个孩子送到学校上普通班后，两个不善于与人交流的哥哥就成了学校欺凌的对象。

但是给孩子干预训练有多容易？我所在的镇上，甚至整个庆阳地区，都没有专门的自闭症康复机构。去一个特殊教育学校咨询，才发现特殊教育的老师都不知道什么是自闭症。只在网上找了相关资料，联系了安、兰、京的康复机构，走上了异地康复的道路。

我和老婆终于可以腾出精力，好好想想这个家的未来了。我们最终决定给文彬添一对兄妹。

生活在农村的家庭占29.3%，生活在乡镇的家庭占15.2%，生活在城市的家庭占55.5%。

为了文彬，我放弃了自己的事业，搁置了生二胎的计划。我把所有的积蓄都投入到文彬的治疗中，持续了很长时间。直到2006年，医生告诉我，孩子能恢复成这样已经很好了，再怎么努力也无法成为一个普通人。我意识到这是医生的好意:不要那么固执。

当我还在为建立一个组织而奋斗的时候，另一件糟糕的事情发生了。

张春浦一家的情况并不是个例，但很多自闭症家庭可能都在经历着迷茫和困难，而“米和小米”写下这些故事，是希望有更多的人看到他们，他们也需要被看到。

注:本书是在全国30个省份4136份问卷调查的基础上，通过统计分析而出版的。

2009年，老婆生了一对双胞胎，全家欣喜若狂。我以为上帝看到了我这些年的辛苦终于开了眼界给了我一个幸福的未来。

这说明至少有40%以上的自闭症家庭生活在欠发达的乡镇，各种资源相对匮乏，导致自闭症儿童很难获得良好的医疗和教育条件。

除了经济压力，张春普在老家也承受着精神压力。张春浦的表哥告诉我们，“我表哥才45岁，头发却全白了。他不仅要面对家庭和外债的压力，还要面对一些流言蜚语。他老家很多人都觉得他花那么多钱借那么多钱培养孩子是疯了。我知道他心里是苦的，但是我们兄弟之间的聊天，往往都是表哥在营造一种氛围，开玩笑鼓励我。我真的很替他难过，也很佩服他。”

有了这笔钱的支持，两个儿子的训练强度都跟上了，进步明显，让我兴奋不已。但随之而来的，是越来越多的费用要支付。我知道借款是个无底洞，但为了儿子，我最终还是义无反顾地跳了下去。