从孩子疑似自闭症到确诊,我就是这样挺过来的! 《发育迟缓》

时间:2022-08-18 00:32来源: 作者: 点击:
  

和大多数自闭症家长一样,虽然伤心,但也不敢忽视孩子的治疗。

像“我昨天幼稚心脏病发作了”这样的笑话可能会让心脏病患者不高兴,“我是自闭症”可能会让一些自闭症家庭难以忍受。你应该知道他们不是有意冒犯或嘲笑你。

经营好一段婚姻不容易,育儿也不容易,尤其是抚养有特殊需求的孩子。但请不要忘记给自己和伴侣留出时间,享受一个不围绕孩子的二人世界。

虽然初衷是好的,但有时候也会把情况搞得一团糟。一直责备自己,除了让你感到沮丧,并不会帮助你下次做出更好的决定。别忘了,可能根本没有正确答案。

当这些事情发生的时候,请记住,那只是因为他们不理解有特殊需求的孩子,我们的融入还不够深入。他们不知道我们孩子的具体情况,所以不要让自己失望。普通父母也有分享孩子成就的权利,所以请不要灰心。

那段时间,家里的气氛很凝重。每天一睁开眼睛,就觉得被一块看不见的大石头压倒了。

每次泡泡唱这句话,我都会告诉他,“早上,太阳出来了,天亮了;下午太阳落山后太阳回家了;晚上很黑。爷爷打开灯塔灯,我们打开这里的路灯。当太阳落山时,我们必须回家。回家就安全了。”

2019年1月8日,央视新闻报道,我国自主研发的抗癌药获批上市。听到这个消息,我由衷地为我的祖国感到高兴,为那些身患癌症的患者和家庭感到高兴。

前几天,《饭和小米》的编辑收到了微信平台忠实读者的投稿。

1和其他自闭症家长抱团取暖让我不再孤独。和孩子交流经验,探讨机构教学质量,互相分担痛苦,分享快乐的日子,给了我很大的支持。

你是最了解孩子病情的人。如果你觉得自己的意见被忽视了,或者治疗方案不能满足孩子的需求,不要不好意思要求新的治疗方案。虽然他们都是各自专业领域的专家,但你也是最懂孩子的人。

最后,我想和同行分享一篇对我帮助很大的文章。来自宾夕法尼亚州印第安纳大学的临床心理学博士达拉·克莱顿博士说了一句话,让我在曾经的迷茫中找到了正确的方向。

比如小猪有一集叫《兔爷爷的灯塔》。里面有一句歌词:“我一早起来,太阳还没出来,太阳,天空”。

世界上有很多像你这样特殊的家庭。也许孩子的症状不完全一样,但每个人都面临着同样的挑战。找到他们,你会得到很多支持。除了加入当地的家长组织,你还可以在社交软件上找到类似的家庭。

你要做的很多决定可能都没有正确的答案。你可能只是选择一个相对容易的方向,不要太纠结。

“选学校不如选老师”就是这个道理。当我们遇到一个认真负责的老师,只要我们对老师的工作有更多的了解,他们就会给我们的孩子一个温柔的回应。

我儿子泡泡(化名)从小就是一个活泼的小精灵,对着每个人都开心地笑。如果我不说,没人会发现他的异常。

泡泡三岁的时候,我送他去了一个普通的幼儿园。半天在幼儿园,半天在医院进行康复干预。

在这个与自闭症“战斗”的故事里,所有的台词都透露着一个顽强的母亲对自闭症孩子的深情。

一开始我跟幼儿园老师说泡泡是语言发育迟缓。其实老师早就看出了泡泡的异常,但是善良的幼儿园老师不仅没有揭穿我,还每天教泡泡社会故事,让泡泡参加每一次集体活动。

在正规医院和机构治疗的日子,教会了我专业的干预方法。

焦急中,第一次带泡泡去当地三甲医院儿童康复科时,医生为泡泡写下了“疑似自闭症”的诊断。当时我松了一口气,心想:既然是“疑似”,那还是有希望的!

养孩子就像跑马拉松。你不需要赢得这场比赛。你只需要坚持下去。途中可以停下来喝水、吃饭甚至上厕所。

很多事情很难两面都有。你要做出让你痛苦的选择,要和别人讨论你的问题,要在权衡之后相信自己的决定,并坚定地执行。一旦做出选择,就不要犹豫。

那天正好是我的生日。

3多了解孩子的好爱好。比如泡泡喜欢听音乐,喜欢看《小猪佩奇》,所以我有意用它们来干预泡泡,尤其是与社交和自我保健相关的。

对于教学泡沫,我个人的经验和体会暂且分享到这里,但我们还是在前进,在收获。相信其他家长也能找到各种适合孩子的小方法。

每个孩子都不一样,成长情况也不一样。如果你对孩子的生长发育有疑问,请咨询医生。不要和其他孩子比。即使和特殊的孩子比也不会让你好受。你的孩子是独一无二的,有自己的优势和挑战。

其实不管进步的大小,只要孩子有进步,就够了。在医院里,我听说了一个患有轻度自闭症的孩子。治疗一年后,他父母不管了,结果退步了。

想想抗日战争,想想中东那些还在逃离家庭的人,生个自闭症孩子也不是什么灾难。更何况,随着科技的飞速进步和社会制度的日益完善,也许在未来,信托、养老机构、护理机构已经可以给我们的孩子一个安身之所,他们也可以在有生之年看到自闭症的有效治疗药物。所以,我们每一个人都要好好活着,活着才有希望!

但这些都不存在。我们的孩子不能开车,不能参军,不能买保险……连遗产都是法律不允许的。

特殊儿童的父母只是我们众多身份中的一个,它不是我们的全部身份。不要把一生的精力都放在照顾孩子上,也不要忘记自己的爱好,比如喝一杯酒,或者逛一下午街。

我经常因为在医院治疗时间短而感到沮丧,但后来我明白了,对于孩子来说,治疗就是游戏,一个好的治疗师会把教学目标或挑战变成一个孩子喜欢的游戏。学完这个,我就可以在家进行康复治疗了。

不要担心孩子听不懂,说多了总会懂的。

这与第五条不同。从医院治疗后,我会鼓励孩子多参加大量的课程活动,会有康复的效果。比如儿子参加各种比赛,学射箭,学游泳,在玩得开心的过程中学到了很多,变得更强了。

需要特殊孩子的父母往往很忙,要处理各种突发事件,但也别忘了腾出时间陪孩子玩耍、傻笑,陪孩子学习,和孩子依偎,了解孩子世界里重要的事情,和孩子一起在医院和机构外制造回忆。

打击自己解决不了问题。放轻松,继续前进。

在治疗师和幼儿园老师的帮助下,2018年10月对泡泡进行了第二次评估。虽然还是被诊断为中度自闭症,但是智商达到了普通孩子两岁零一个月的水平。

做一个有特殊需求的孩子的家长是很难的,但是因为这样,你会更有成就感,生活中会有更多有趣的经历。也许有时你会怀疑它是否会有回报,但你的心会告诉你它会的。

还有那些在无数个黑夜里支持过她的文章,她也把它们作为礼物送给了更多在迷茫中行走的同路人。

于是,在医生的指导下,我开始用泡泡进行言语治疗。令人惊讶的是,一个月后,泡沫打开了,四个月后,我说了很多话,我开心极了。

人无完人,我们都会犯错。重要的是,不要陷在遗憾和后悔中,活下去。

即使你没有超能力,你也绝对是超级英雄。你每天需要处理的事情和混乱会是普通父母无法想象的:你需要安抚孩子突然崩溃的情绪,默默消化自己的情绪。你从不放弃,鼓励你的孩子去做医生认为他们永远做不到的事情。你不仅是父母,也是孩子的治疗师、执业护士和知己。

调整好心态后,我辞掉了工作,带着泡泡在三甲儿童医院开始康复治疗。从两岁十个月到现在四岁,周一到周五,康复治疗几乎不间断。

当你无法原谅自己的错误时,换个角度想想。当时一定有一些因素促使你这样做。比如你放我鸽子,你以为约会定在周二,结果是周一。不要责怪自己的记忆力或能力。可能是因为你刚刚陪孩子忙了一天,需要休息一晚。

有的妈妈早上四点起床给孩子煮梨汁,给孩子的每个老师准备最合适的礼物。另外,她的孩子总是穿班上最可爱的衣服,不知何故,他们从不弄脏。如果这是你想成为的母亲,她的榜样可能会让你更有动力,但对我来说,我还有其他更重要的事情要做,这也会让孩子们为我骄傲。

时时刻刻照顾好自己的孩子。别忘了你也需要被照顾。留点时间放松一下,让家人帮你准备好吃的,或者去做个按摩,和朋友约会,做一些让自己开心,觉得自己重要的活动。


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