把自闭症带在身边，就是相信自己比别人聪明。 {感统失调}
患有阿斯伯格症的孩子，这种自闭症患者早期的言语发展和使用没有肯纳氏严重，甚至没有障碍。对于这样的孩子，在早期阶段，很容易被判断为“正常孩子”。
因此，家长和康复工作者为孩子学习专业知识尤为重要。这关系到孩子的未来，关系到生命的健康。
每次说起儿子，田惠平的脸上都会露出笑容，语气也会变得温柔。“我们是最棒的。”这是田惠平几乎每次说起都会脱口而出的话。
田惠平介绍，欧洲是一个从摇篮到坟墓的医疗保险。无论孩子是否健康，从出生开始，就可以享受社保中的医疗、失业、养老三项强制保险。在美国，虽然是自愿的，但残疾人也可以享受“从摇篮到坟墓”的医疗保险。“如果您的孩子被确诊为发育障碍，也就是说终身残疾，那么从确诊之日起，您孩子的医疗保险等社会福利将全面启动。家里一分钱都不用出。而这样的社保目前在中国是没有的”，田惠平说。
田惠平建议，康复工作者对个案要通过一些训练方法，做到冷静、警醒，在某些方面取得进展的时候，要区分个案是肯纳还是阿斯伯格，观察孩子的表现，在不同的个案中使用不同的策略，不要轻易将个案的表现套用到其他个案上。
正因为如此，自闭症的误诊率也很高。临床上有些孩子在某段时间出现了一些类似自闭症的症状，被误诊为自闭症，后来好了。但这不足以成为自闭症治疗的一个案例。
“家长之所以越陷越深，在治愈自闭症方面成为无头苍蝇，是因为他们很少或没有听到真相。而专业的工作者没有专业的研究者告诉他们真相。”田惠平说，目前自闭症领域最令人沮丧的现实是，说实话的人太少。
作为专业的服务者，也要提高自己的专业知识和职业素养，因为他们往往是家长获取正确信息的来源。“自闭症一辈子都治不好。就算父母不愿意接受，也要告诉他。”田惠平说，其实像这样最基本的事实，很多地方很多家长还是不知道。
最新的科学研究已经明确，自闭症与种族、文化、社会发展无关，患者中男性多于女性。自闭症是由多种因素引起的，患者之间亚型可能不同。即使亚型相同，自闭症的病因也是不同的。目前，还没有治愈的方法。虽然无法治愈，但我们可以让孩子变得更好。
自闭症有不同的亚型，但缺乏硬数据。判断自闭症是无法通过验血或者其他方式得知的。只有专业领域的人才能通过孩子的一些行为进行软观察，确定孩子是否自闭。
“我们的孩子以后会怎么样，要看我们的孩子生活的社区和社会，给他们提供了多少制度保障！”田惠平说，这是目前中国不完善的内容，是这个社会需要改进的地方，但也是这个时代家长和社会的使命。和残疾孩子一起生活也可以是多姿多彩的生活，但是这些多彩的颜色是整个社会画出来的。
作为自闭症的家长或者自闭症服务的提供者，田惠萍觉得首要任务是了解自闭症相关的基本概念、词汇和术语，因为这是认识和了解孩子的开始。这样才能最大程度的保护孩子。
科学研究表明，自闭症的患病率为1/88。换句话说，自闭症是一种常见病、多发病，没什么好大惊小怪的。“我们的世界里有这样一群人。他们是我们的一部分，我们也是他们生活的一部分。”田惠平说，“星雨”从1998年开始在培训中告诉家长，自闭症儿童在社会上健康成长、有尊严生活的第一保障，不是他们有多正常，也不是他们说话有多厉害，而是来自社会保障体系。这样的保障体系可以让他们过上高质量的生活。
无论田惠萍去哪里进行家长培训，都会进行“你的孩子属于哪种自闭症类型”的测试，但结果大多是“迷茫”。这恰恰说明了中国自闭症领域的现状:由于信息的缺乏和传播的不充分，大多数人对自闭症和孤独症是视而不见的。
很多自闭症患者的父母总是在抱怨，抱怨上天不公，让自己的孩子自闭；抱怨孩子，抱怨他什么都不学，什么都学不会。那么，家长们，你们为孩子学到了什么？
站在讲台上的田惠萍，更愿意分享她作为科研人员所了解到的所有关于自闭症的信息，是当今世界自闭症科研的最新进展。
有些家长总是抱怨自己的孩子学不会，但事实是，自闭症患者的学习能力非常快，但往往只是“教他一次，终身坚持。”所以第一种教育方法对他来说尤为重要。同样，训练方法也因人而异，因为个体差异。然而，在目前针对自闭症儿童的专业训练干预系统中，三种常用的方法是:源自ABA(应用行为分析)的方法、视觉支持系统和增强型/替代性沟通辅助工具。
自闭症的分类有很多种，但由于缺乏专业知识，很多家长，甚至康复机构的工作人员，都无法清楚地认识到眼前的孩子或病例属于哪种类型的自闭症。
上班就上班，出去旅游就旅游，参加各个国家的研讨会和会议。在田惠萍的生活中，米的出现并没有给她带来任何麻烦。她有着普通家庭才能享受到的生活。去超市，坐公交，很多自闭症家长想都不敢想的事情，田惠萍都没有像米一样掉队。当然，这个结果是因为田惠平小时候的训练。而这些训练，从最简单的不乱扔垃圾，到青春期的生理卫生问题，田惠萍一直坚持反复循环训练，直到她把它变成一种习惯。"自闭症患者的生活和自闭症家庭的生活也可以是丰富多彩的."田惠平希望用自己的经历让很多家长明白，科学有效的训练方法比什么都重要。
虽然统称为自闭症，但自闭症又分为很多亚型。例如，绝大多数肯纳自闭症患者不会选择口语作为交流工具。如果肯纳有一个五岁的自闭症儿童，父母或康复工作者每天都教这个孩子如何发音。“等孩子长大了，除了被逼疯，不会有其他后果”。
每个孩子患自闭症的原因是不同的。即使使用一种类型的自闭症，每个孩子的生长发育过程也不能复制。所以，一个孩子的案例不能轻易复制到另一个孩子身上。
“不是我说社会可以改变，而是我说不说才是社会的本质问题。我自闭20年了，但今天仍然有人歧视自闭症。我一个人走不完这条路，但必须有人去做。”田惠平说。
所以在中国，做一个自闭症家长要付出其他国家家长永远不会付出的高昂代价。他们不得不放弃自己的爱情、婚姻、工作、爱好和朋友，全身心投入到自闭症儿童身上。即便如此，父母还是得不到正确的信息，哪怕是最简单的信息。
在中国，典型的混淆是肯纳和阿斯伯格的混淆。许多人倾向于将阿斯伯格综合症与肯纳自闭症联系起来。比如通过训练阿斯伯格的声音来训练肯纳自闭症，往往会导致肯纳自闭症没有出路。
当父母害怕看到家里有人带着孩子的时候，都认为只有自己家倒霉。但是当你勇敢地迈出第一步，到了康复机构你就会知道，很多家庭都有自闭症的孩子。这个时候，父母知道自己不是一个人面对这个问题，就不会孤单，也就更有能力支持父母坚持下去。
她得知儿子生病已经20多年了。田惠萍似乎已经习惯了身边有一个自闭的人。然而，这并没有困扰她。我还能享受我该过什么样的生活，享受什么样的生活。“我可以用我的经历和大半辈子的经历告诉你，有一个自闭症的孩子并不可怕。可怕的是，我们排斥自闭症患者作为亲人的生活。”田惠平说。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
