对于自闭症儿童,卑微到污垢 {自闭症测试}

时间:2022-08-19 00:53来源: 作者: 点击:
  

我孩子快5岁了,一岁半体检的时候确诊的。现在还记得天要塌下来的感觉。这几年各种康复训练费用花了近30万,家里的积蓄基本都被掏空了。虽然孩子有进步,但我心里清楚,恢复是不可能的,生活很难自理,需要一辈子陪伴。因为了解自己,所以经常逃避现实,以后不敢想。让我们一天一天地解决问题。
自从孩子确诊后,我老婆就辞职照顾孩子。说实话真的是超出了外人的想象。我的孩子一次可能教不了别的孩子能做的事。本来之前夫妻关系还不错。自从孩子变成这样,她感觉自己变了一个人。除了亲情,她基本没有其他感情。她每天看着孩子,很焦虑。我们都在南京。这是一个幸福的家庭。谁知道这样的晴天霹雳?
想想我之前的30年:前10年,我和妹妹在一次农村火灾中逃出火海。那时候我9岁,和妹妹睡在同一张床的两头。我还记得我被姐姐叫醒的时候,被子和蚊帐着火了,我永远也忘不了。回头看看房子,火苗已经窜到屋顶,窗户上的玻璃已经被烤焦吹掉了。好心的邻居以为我们还没出来,就进去救我们了。这是我事后听到的,真的是感激一生。可能当时吓得忘记了痛。出来后发现右手心口有个水泡,有拳头那么大,很吓人。后来我把右手挂在脖子上一个学期,期末的时候。第二个10年,18岁高三只上过2个月学。那时候住校,一个月回家一次,生病咳嗽不断,去医院检查出肺结核和肺炎两种传染病,还吐血。当时我父母亲戚朋友真的吓坏了。当医生告诉我要休学回家养病的时候,当场泪流满面,我觉得我的人生完了。农村孩子唯一的出路给我堵住了。我还记得当时传染病房不允许家人陪我。晚上,我一个人在隔壁病房听着逝者家人的哭声。我至今忘不了那种不寒而栗的感觉。每天要挂8瓶水,从一个怕挂水的人到后来看到针都没什么感觉。当然,我的左手右手都是针孔,几乎找不到扎针的好地方。我也一直喝中药。那种极端苦涩的感觉让我每次都想吐。每次喝都要吃山楂片来抑制苦涩的感觉。直到现在,我看到山楂都觉得恶心。后来出院回家一年。那是非典时期,我哪也去不了。于是我绝望的呆在家里,直到康复。没想到这个病居然治好了。当我生病的时候,我又去了学校。天道酬勤,去了省会南京读了四年书。第三个十年,我们农村有句老话,大难不死必有后福。我想我的好日子该来了。我不能一直这样折磨我。毕业后,我会留在南京工作。我省吃俭用,贷款买了一套70平米的小两居室,付了首付。后来结婚生子,借的钱慢慢还清了。生活宽裕。没想到大祸悄悄降临
。然后,我陪着孩子去了各个康复机构。我发现社会上对这种疾病的认识非常少,甚至连医生都不知道这是怎么回事。从字面上看,大家都以为只是性格问题。其实是先天性的心理疾病,一辈子都治不好。只有通过康复治疗才有可能接近正常人,但永远不可能。也变得越来越敏感,害怕社会歧视,轻视别人,想要逃离这个社会,想要孩子不要长大;
虽然经济压力巨大,孩子康复费用很高,但还是能勉强支撑。虽然南京有给这类孩子发残疾的政策,并且每年补贴2万元康复费用,但是家长很难接受孩子因为这个被贴上一种标签,固执地放弃这种方式。2016年,孩子们马上到了上幼儿园的年龄。我们特别怕紧张,怕没有幼儿园收他们。但是老婆没忍住,把真相告诉了招生老师。她谦卑地在泥土中哭泣,请求老师接受他们。果然,这个社会不相信眼泪。幼儿园的招生名单上没有孩子,成了压垮我们自尊心的最后一根稻草。经过深思熟虑,她决定卖掉房子,离开南京去扬州。一是因为扬州近。第二,我哥哥,叔叔,父母都在扬州。以后在一起,对孩子的恢复大有好处。第三,扬州的政策为这类孩子提供了政策支持,小学也能接收,所以果断卖了房子来到扬州。当时南京的房价还是很高的。到了扬州,先给孩子找幼儿园。我们的目标是只要有幼儿园接收就谢天谢地。这次没有说出孩子的真实情况,幼儿园正常接收。当然,时间久了,他们也看出了异常。我们特别感谢当时的徐老师,他的爱和宽容一直在我们心中。当时我们只要求不影响他们正常教学。虽然老婆想陪的意向被拒绝了,但我认为必须让孩子独立适应。不管怎么样,眼不见为净,别想了。我回来会好好教的。所以我花了一个学期。为什么说混了?因为一个学期下来,他不认识任何一个老师和同学的名字和长相,认知障碍比较严重。我现在还保留着当时写给幼儿园徐老师的短信,发给你看看。孩子放学回来请更新
。还有一点,现在想起来很讽刺。当时孩子在我老家人民医院出生,恰逢母亲节前一天。市电视台来采访我们,第二天就播了新闻。当时心里还是美滋滋的,留下了当时的视频。
现在我觉得自闭症之前的那段时间是最幸福的。经常给孩子拍照录像,想着留着,长大了给他看。经常为他规划未来如何,一起的一切在确诊的时候戛然而止;近年来,我去过很多地方。最后两年,我对自己的康复还是抱有很多希望的,但现实是一个接着一个。我经常和相似孩子的父母聚在一起取暖。看到他们真的感觉像看到了亲人和战友
其实我家现在经济也不算太差。2016年下半年,我卖掉了南京最高价的房子,来扬州和弟弟买了一样的房子。买了一楼带院子的花园洋房,因为担心以后还贷,所以不想全款。带院子也方便孩子和父母一起玩种菜,我借了点钱在市区买了一套二手出租。每月几百块钱的房租足够还贷。为了保值,也是为了让孩子在需要的时候随时为他套现。另外预留10万给孩子去青岛康复。也许我们去扬州更合适。两套房子过去一年涨了近100万。我跟老婆说,这其实是孩子自己挣的。如果不是他,我们也不会来扬州,这笔资产也不会增加。这些康复费用都是要付给他的,所以每次交学费,虽然贵,但是我真的不心疼
在去青岛之前,可以说有些知识还是欠缺或者片面的,有些实际操作不合适。“打孩子让孩子感到害怕,会听从父母的一切指示,但事与愿违。孩子脾气越来越大,感情问题很严重。他一言不合就哭倒在地,真的坏了。
2015年底,我报名了青岛艺林在线。我前面排队的孩子有2000多个,但学校每个月只能收80个新生,等了两年。2007年4月,我终于接到了青岛艺林的电话,去那里进行了近一年的培训。老实说,已经取得了很大的进步。之前觉得孩子平衡感不好,不重视,就学了滑冰,虽然速度不快。
后来我报了钢琴培训,我对它很感兴趣。在同类孩子中我能做到最好。教一个乐谱20分钟,我就能记下来,弹出来。真的是目前发现的最大亮点。我想给孩子坚持,回到扬州一定会给他坚持学习。
在青岛艺林的这一年,每天都上各种课,语言课、情景课、电脑课、绘画课、精细课、烘焙课、数学课、游戏课、感官课、大体育课、小体育课、器械课、音乐课,还有一个培训班。每天,我都很累,但充满希望。看到自己的孩子上课,真的是一个小小的进步。二是时间太久,进步的感觉越来越小。第三,林的模式是培养家长当老师,让孩子离开学校后,有一个专业的家长,可以给孩子专业的教育。因为家庭是孩子待的最久的地方,所以回归正常环境。说实话,有担心有担心
2018年春节过后,孩子终于要面临大问题,继续上幼儿园了。三岁上了一个学期的小班就去了青岛。现在我要按照年龄上一个中产阶级。跑了7、8家幼儿园,说满了就不能再收名额了。我很失望,但我理解。毕竟他们没有针对孩子。最后有一家幼儿园说国际班还有几个名额,实行蒙特梭利教育,双语教学,但是学费很高,每学期16000元。我以为只要有学校,我什么都干,我就把他们带在身边。老师当然是身经百战,一眼就能看出孩子的异常。我们没有明说,只是委婉的表达了孩子调皮,安静,注意力不集中。所以开学第一天他们顺利去了学校,就这样把他一个人留了一天。虽然他们同样不安,不在视线之内,但见面就能解决问题。然后下午老婆去接孩子放学,隔着教室门的玻璃偷偷溜进去观察。看到孩子还在一个人玩,班里其他孩子都玩的很好,他就一个人在那里,不听规矩,到处玩。我觉得老师可能管不了这么多孩子。后来老婆和老师沟通,老师说孩子要注意。玩了一个积木后,她在那里转了一个小时。我老婆当时眼泪就下来了。真的不能怪老师。他们真的不理解孩子们这种刻板而无意义的行为。老婆主动提出陪孩子去上课。否则一个孩子上这个学校没有任何意义,因为他自控能力差,注意力散,什么都要有人点,没有自学能力。老师和园长当然不能同意,于是我和老婆就商量要不要给孩子退学,回偏远乡镇的私立幼儿园,想办法争取机会陪他。不然上幼儿园就是放养,没有任何意义。就这样,我跑了七八公里,考上了一个没有资质的民办幼儿园。好像孩子没有学籍,但是我们也照顾不了那么多。我们只对有一所能容纳我们的幼儿园感到满意。当然,陪读的条件不能影响正常教学。这是我们必须始终明确和必须做的。我们不要求对别人有任何帮助,但永远记住不能打扰别人,要知道这样的机会来之不易。
但是现在社会这么大,就像一个放大镜,谁也逃不过。别的孩子都盼着孩子快点长大,我们父母却盼着孩子不要长大,这样我们就可以一直帮他保护他。不然等我们老了,走了,他怎么办?我们也考虑过要二胎,但是我老婆不愿意。她有顾虑和恐惧。我们见过几例这样的孩子,他不愿意生二胎。其实生二胎是自私的。我们也怕自己老了没人管,更怕老板老了没人管。老婆经常说要走的时候要把孩子带在身边,不然不放心。慢慢来,也许她会慢慢想清楚。
现在孩子的进步看不到了,让人着急。特殊教育学校没有专门针对这类孩子的氛围和环境。感觉孩子不适应现在的社会环境。各种因素真的是有联系的。当然我们在学校还是不认识老师和同学,所以也想办法给老师和同学拍照,教他每天看着认着。每天孩子放学回来,我都请他去学校吃饭。他上课什么都不会说,当然原因很复杂。他注意力差,可能因为没注意就不记得了。更何况,就算他知道了,也不会组织起来表达。这种情况下,他妈妈不天天陪着他就更难想象了。他每天回来,他妈就给他训一顿,我们就买各种装备让他印象深刻。昨晚,他妈妈带他去画画了。然后让他把画好的画给我看,一定要做到:一路看着我跟我爸说,你觉得我的画怎么样,然后回去跟我妈说我爸说的话。就是这么简单的情景对话。练了几十遍,用了所有我们知道的方法,就是说不全。我耐心的训斥了他一遍又一遍,看着孩子无辜的眼神,最后我笑哭了。
我们曾经那么坚强,现在真的可以为了孩子把自己卑微到泥土里!



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