44岁警察:4岁女儿确诊自闭症后,我为什么坚持不要二胎? [自闭症测试]
在这里,我很想对老婆说一句“谢谢你,你辛苦了”。
我们的国家和社会在高速发展,我们的生活环境越来越好。但自闭症就像灰尘一样,在环境中不起眼,落在家庭身上就是千钧重担。
作为父母,我们应该承担责任。对我来说,反正我就是这样。我可以为了我的孩子放弃我的生活。
暖暖刚确诊的时候,我和老婆认真考虑过再要一个孩子。
为了找到可靠的干预手段,我们一家人围着暖暖跑。在广大的西北地区,参与自闭症干预的专业人员很少,很多儿科医生都不知道自闭症是什么。我们走访了兰州很多机构,前前后后换了四家,最后选择了现在的机构。
很多人觉得我在家照顾娃娃,但是我老婆花的时间比我多。她工作也很努力。没有老婆,温暖不可能有这么大的进步。
暖暖成了我们的孩子,这是一种宿命。
以下是江楠的自述。
就算孩子自闭,她也是我的亲骨肉。我要找到她的闪光点和她可爱的地方。
33岁的我找到了对的人,终于在周围的催促中走进了婚姻的殿堂。结婚不到两年,家里有了一点生机。
江楠夫妇非常清楚,他们需要尽一切努力帮助暖暖学习更多的生活技能。所有的坚持,只希望暖暖能慢慢融入社会,成为凡人。
之后带着暖暖去了很多医院,从省康复医院到兰大二院再到北京的各大医院。医生都说孩子自闭,要做好终身干预的准备。
其实不仅暖暖在慢慢成长,我也在慢慢学习如何做一个自闭症孩子的父亲,如何知足常乐。
有一次老婆下班,在江楠的提醒下,9岁的女儿喊了一声:“喂,妈妈!”这位44岁的警察忍不住哭了。——这是女儿来到这个世界后,对妈妈的第一句问候。
我很想问问这些父母,你是他的爸爸妈妈,你摆脱他们以后真的能过得去吗?晚上能睡得着吗?如果我这样做,我晚上会睡不着。
我这辈子还是我老婆的老公,我爸妈的儿子,我需要承担所有这些责任2。
他不应该生来就有未知的责任。
现在我在努力提高工作效率,在保工作质量的前提下找到工作和生活的平衡点。我希望我能在工作中照顾我的宝宝。
当时我是不相信的。什么病得治一辈子?宝宝过几年肯定会好的。
不管她长什么样,我都有责任抚养她。这是为人父母的使命。既然上帝给我安排了这样的事情,我就去做,并且做好。
这是我们自己的娃娃。我们必须尽力让娃娃感觉更好。
一些家庭认为自闭症儿童是负担。他们在生活中对孩子不理不睬,天天想着怎么把孩子扔掉。
自闭症孩子的家长一定要冷静,不能总想着自己的孩子为什么不能像普通孩子一样。这种思维是自闭症家庭的“红线”。你不能踩它。一旦踩上去,绝对崩溃。
但是不管我们怎么小心翼翼的照顾,温暖还是有问题的。说话一点进步都没有,走到哪里都是吐槽。一热一暖,我就会很烦躁,磕着头,情绪失控...
同一个机构的大班孩子已经可以尝试走出社会,在4S当地的商店里学习洗车。但相比之下,温暖远远不够。
希望社会能多关注自闭症群体遇到的问题。
我女儿暖暖有自闭症。五年前,江楠坚信温暖可以回到普通孩子的状态。五年过去了,暖暖的进步似乎不能和一些同龄的自闭症孩子相比,但在父亲眼里,她一直在成长,变得越来越可爱。
孩子刚确诊的时候,我经常和老婆为琐事争吵。但随着对孩子病情的接受,我们找到了一致的目标——积极干预热身。
如果生两个孩子,肯定会有偏袒的情况。作为父母,我们有可能对二胎娃娃好一点,不可避免地让暖暖受到冷落。我们也会希望第二个娃娃能多照顾妹妹,一定会很期待。
现在,我已经适应了自闭症儿童父亲的身份。就像学习潜水一样,我努力在漂浮的不确定性中寻找平衡。
幼儿园老师给我们拍了视频。午休时老师说“上床睡觉”后,其他孩子就会乖乖上床睡觉,只热身不睡觉,不停地在地上跑跳。
但久而久之,暖暖还是不会说话,唯一能和外界交流的方式就是大哭大闹。现实迫使我接受了温暖的现状,我下定决心,在我的能力范围内,一直帮助她。
但是,她身上也有一些微妙的变化。
作为一个自闭症孩子的家长,会有沮丧的时候,很多时候会觉得自己很倒霉。为什么是我提出这样一个孩子的那一刻?
最近在家休息,热身,短短一周就学会了骑自行车。虽然我从未直接教过她什么是“转弯”和“捏刹车”,但当我发出这些指令时,她就能灵活地控制自行车,这让我的老父亲感到很欣慰。
这个时候,最重要的是要有一个正确的态度。如果这个时候你想放弃孩子,去寻找所谓的更好的生活,那你这辈子就永远过不好了,心理上受不了。
养孩子就像种田。有些幼苗长得慢,而有些长得快。但不管是什么品种,都是一分耕耘一分收获。
前段时间在家里教暖暖识别蔬菜。我把胡萝卜、茄子和菠菜放在一个篮子里。经过反复的教学和用她最喜欢的苹果和梨强化,她终于能够对菠菜说“菠菜”了。那一刻我觉得暖暖真的很可爱。她是世界上最可爱的宝宝。
宝宝出生后,会有自己的生活。他能有多在乎他妹妹?那是他的选择。
一开始我们只是发现她和同龄的孩子有点不一样,并没有放在心上。但是有一次幼儿园老师告诉我,暖暖几乎不听指令,也不会和其他小朋友交流。
我们有很多期待,希望她健康优雅地成长……但这一切在她被确诊为自闭症后都改变了。
我不再经常崩溃了。降低期望值后,也能看到更多温暖的进步。
确诊多少个孩子都会影响工作,我也只能尽量照顾。
过去的浪漫变成了现在的柴米油盐。虽然我们有时会为孩子的干预方式而争论,但我们都在努力理解对方的状态。老婆看到我压力大的时候,有时候会和我说说话,逗我开心。
说到温暖,我最关心的是她以后能不能融入社会。
这种自我谴责就像一个漩涡,让我无法控制被卷入的过程,痛苦的无法动弹。
有时候心态都坏了,觉得不公平。
工作忙,见不到家人,对我来说是个挑战。但是我需要比常人更努力的调整,这样才能平衡工作和生活。
但是我放不下。我是家里的顶梁柱。我必须站稳,不能倒下。
温暖进展缓慢。
我曾经天真的以为自闭症就像感冒发烧一样。给孩子吃点药,或者好好照顾一段时间,她就会好的。
因为疫情,我上班需要闭关。
介入五年,温暖依然无法准确表达。当你想吃饭的时候,热身几乎只会通过喊叫来引起父母的注意。
在封闭的日子里,无法和家人取得联系,根本帮不上忙,更别说解决生活中的温暖问题了。
比如孩子的平衡能力明显变强了,现在已经可以很好的控制自行车的方向和速度了。面对她喜欢吃的水果,她可以大声说出水果的名字。虽然有时候发音不标准,但已经是很大的进步了。
作为父母,首先我们不能乱了,不能垮了。否则,我们如何帮助我们的孩子?经过长时间的调整,我也找到了自己的“病因”——把暖暖和普通孩子做比较。

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