十几年来，我为自闭症儿童撑起了一把“爱心伞”。 [孤独症自闭症]
故事:
胡文忠，生于1968年，是两个将近18岁的自闭症男孩的父亲。兼任温州爱星源自闭症康复院院长，浙江省残联智友会副会长，温州市残联、鹿城区残联智友会理事长，温州鹿城区童星源家长互助协会副会长。2007年至2021年，他以个人身份出发，勇敢为自闭症群体挺身而出，将干预训练资源连接到千里之外的温州，建立了自闭症康复机构。15年来，他通过各种渠道服务了一万多名自闭症患者，为越来越多的自闭症儿童家庭带来了希望。他领导的同星家长后援会也成为了全国自闭症家长组织的标杆。很多自闭症家长都以他为榜样，学会接纳孩子，帮助自闭症孩子走出困境。由此，胡忠本人获得了2020年传承弘扬温州人精神杰出贡献奖个人奖和2018年鹿城区最美残疾人。
胡文忠的自闭症情结源于他的双胞胎儿子大A和小A，2005年，他的双胞胎儿子同时被诊断患有自闭症。当时，他没有抱怨。短暂的情绪崩溃后，他和家人迅速调整状态，积极面对孩子的特殊性，开始在全国寻找自闭症康复训练资源。最后，他带着两个儿子到汕头某医院的康复中心进行干预训练，在那里他了解到自闭症是一种终身障碍，需要长期甚至终身干预。此时，他下定决心要全心全意地投入到孩子的成长中，决心要给他们长期的干预训练。
随着干预训练的开展，胡文忠的双胞胎儿子注意力集中了，不仅能听懂简单的指令，各种行为问题也明显减少。这使胡文忠看到了希望，他觉得自己找到了正确的方向。但毕竟长期在外不是长久之计。温州还有工作等着他，家里的经济负担还需要他来支撑。来汕头的时候，他给自己预定了三个月，但是来了之后才发现，“自闭症”远比他想象的复杂。三个月很快过去了，他想带孩子回温州继续干预训练。但当时温州的自闭症康复干预培训领域几乎是一片空白。
孩子的康复教育和现实生活的压力让他左右为难。同时，他也看到身边一些自闭症孩子的家长，和他一样，为了孩子的康复，奔波在全国各地。于是，他有了一个大胆的想法——把汕头康复中心的资源和师资连接到温州。虽然有想法，但真正实施起来并不容易。原因是胡文忠以前从未接触过教育行业，更不用说特殊康复教育了。在“自闭症”还是一个新词的时候，他在温州做就相当于开荒。但是，儿童的干预训练时间是宝贵的，更何况还有大量像他们一样在外流浪的家庭迫切需要当地康复训练的机会。于是，经过他的多次走访，汕头的康复机构终于提供了一批老师。胡文忠四处联系场地，最终在鹿城红点找到了合适的场地。2007年，一家名为爱星园的自闭症康复机构落户温州，胡文忠的两个儿子成为这里的第一批学生。在运营的第一年，该机构已经吸收了十几个自闭症家庭。截至2020年12月，“爱星缘”已为超过3000名自闭症儿童提供早期干预训练服务。
身处一个特殊的家庭，胡文忠最清楚，家里有一个自闭症孩子，意味着整个家庭将承担巨大的经济负担。2016年起，他与浙江省残疾人公益基金会对接，连续五年在腾讯99公益日平台发起自闭症康复项目，共募集善款三百多万元，全部用于自闭症儿童康复补助，受益家庭超过150个。
成立“爱星缘”康复机构后，胡文忠将大部分精力投入其中。每天，他都要陆续接待不同家庭的自闭症儿童。这些家长在和胡文忠聊天时总能得到很多干货。例如，胡文忠总是耐心地与他们分享自己的经历，以及他与汕头儿童康复训练的艰辛，以及小啊和小B在一段时间干预后的进步。
作为过去的经历，胡文忠也发现很多家长对自闭症并不太了解。一些家庭误认为母亲没有照顾好孩子，导致孩子得了自闭症。很多家长故意隐瞒孩子的情况，不让孩子与外界接触。过度的保护剥夺了他们的孩子学习和走向社会的机会。为此，胡文忠开始抓住机会频繁举办沙龙和讲座，与自闭症家长分享自己的育儿经验，慢慢引导家长真正接纳自己的孩子。
这几年来，爸爸A(自闭症圈子里的人对胡文忠的称呼)的名字在温州乃至全国的自闭症圈子里逐渐响亮起来。很多人已经开始知道他的事迹，更多的家长以他为榜样，带着自闭症孩子走出了新的生活。
2016年，胡文忠当选为温州市智友会会长、CPPCC鹿城区委员。他意识到，光靠父母站出来是不够的。必须有更多的家长站出来，共同呼吁推动政策的完善，让政府、企业、学校、社区等不同层面乃至全社会了解自闭症，听到自闭症者的声音，让自闭症群体融入整个社会。在胡文忠的呼吁下，2017年CPPCC鹿城区专门成立了胡文忠委员工作室。同年，胡文忠等10名温州精神残疾家庭发起成立“温州市鹿城区童星园家长互助协会”，聚焦自闭症群体，通过组织力量影响全社会。
胡文忠以个人身份出发，勇敢地站出来为自闭症群体发声。在他和一批先走出来的智障人士家长的带动下，鹿城童星园家长互助协会自成立以来，已开展公益活动300余项，惠及自闭症等智障群体7000余人。目前，该协会已覆盖温州800多名自闭症家长，成为全国精神障碍家长组织的标杆。三年来，他一直在历届政协会议上为自闭症群体倡议，通过童星园家长互助协会、温州市智障人士亲友协会，服务了一万多个自闭症群体。
经过早期干预训练，大部分自闭症儿童基本可以生活自理。当初和大A、小A一起通过“爱星缘”干预训练的孩子，进入特殊学校或普通学校后都已毕业，但毕业后却面临着一个尴尬的局面——毕业后失业。残疾人就业本来就难。自闭症等精神障碍者由于沟通理解能力弱，缺乏社会交往能力，就业更加困难。很多智障人士只能期待在家里呆很久。长期在家，是指这几年通过康复训练，有了一些进步，也逐渐恶化。
为了帮助自己的儿子和同样有就业困难的自闭症患者，胡文忠每年都自费到全国各地考察。当他听到哪里有服务老年自闭症患者的好经验时，他总是试图找到向他们学习的方法。经过多次走访和调查，胡文忠发现面包师相对适合自闭症儿童。一方面，自闭症就业青年可以在面包店获得就业机会；另一方面，大众也可以通过烘焙店了解这个特殊群体。
2019年，一星酿造食品有限公司成立，初心为智障人士提供就业探索平台。“一星酿造”的前期建设投资让胡文忠压力很大，但他从未想过放弃。他知道，“与一星同酿”不仅是他的希望，也是很多自闭症家庭的希望。通过“一星酝酿”，他们看到自闭症患者在一定的支持下，可以找到工作，创造社会价值。
2020年，在鹿城区残联的牵头下，童星园启动了“一星同行”就业扶持项目，胡文忠创办的“一星酿造”成为该项目的第一个就业实践基地。从2020年10月到2021年3月，一星酿造为18名智障青年提供了饮料和烘焙培训。通过一年多的努力，一星已经成为一个温暖的港湾，践行企业社会责任。对于胡文忠来说，他希望通过一星酿造的实践找到出路，让更多的企业看到可行性，愿意为自闭症患者提供合适的工作岗位。鹿城残联透露，下一步，鹿城残联将以“一星酿造烘焙馆”为模板，复制打造更多残疾人创业发展就业平台，鼓励更多行业的爱心企业参与残疾人就业。
从自闭症儿童的家长，到自闭症群体的家长，再到践行社会责任的企业创始人，胡文忠已经不再是作为一个个体在前进，而是影响了一批和他一样的自闭症家长自助互助。童星园的许多家长告诉胡文忠，遇到胡文忠是他们的运气。对胡文忠来说，正是这些明星子女让他看到了生命的多样性和生命平等的价值。这条路，他会一直走下去。
来源|中国文明网
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