为什么自闭症儿童培养多年,只有甄月来的女儿康复、结婚、生子? 《孤独症自闭症》

时间:2022-08-19 00:53来源: 作者: 点击:
  

说到自闭症圈著名的明星父母和明星,绝对值得记住,成为中国1000万明星家庭的榜样和传奇。
说到传奇,是因为她是中国第一代自闭症儿童的家长。她通过符合社会实际需求的康复训练方法,带领患有自闭症的女儿从80年代几乎完全自闭症开始,一步一步,实现了自闭症康复的理论创新,并运用有效的实践训练方法,带领女儿完成了义务教育和职业高中教育。20岁大学毕业后,她找到了第一份工作,25岁恋爱。26岁结婚,29岁怀孕...
女儿从自闭症到完成常人应该经历的每一个人生阶段的“传奇”人生,一直比专家所谓的“脱帽”更有说服力和教育性,它补充了自闭症康复实践的空白。
正是因为她的努力,以及“社会康复教育”的领域和实践,她完成了与自闭症女儿的传奇逆袭。

这位伟大的自闭症儿童母亲就是甄月来。

也许有些家长会说,甄月来的女儿是一个高功能患者,有丰富的社会资源为已经成名的甄月来寻求帮助,所以进行了女儿的反击。
然而,如今对于仅发展了30余年的中国自闭症康复教育来说,回望昝月来对女儿的“社会康复教育”,对于那些走过很多弯路,仍然迷茫的家长来说,依然可以有所帮助。
甄月来的成功,或者说女儿的成功,并没有单一的典型意义。当然,简单的复制粘贴并不能拯救所有的自闭症儿童。对于自闭症孩子的新父母来说,更多的是一种思想上的启蒙,一种思想上的开拓,行动上的引导和指引。
众所周知,家长的心态对孩子的持续康复、康复效果、预后和发展起着关键作用。自闭症的特点也决定了干预和帮助是终身的。家长对专业知识和技能的掌握,直接关系到孩子的康复效果和未来的发展空间。

一个明星的父母和母亲在得知孩子被诊断为自闭症时,从否认-困惑-愤怒-内疚-痛苦-逐渐接受的过程,远不是普通父母为孩子感冒发烧而心疼那么简单,那么容易恢复。

回顾甄月来在教育自闭症女儿上的付出和艰辛,没有太大意义。我见过越来越多自闭症儿童家长的痛苦甚至绝望。在这里,我只是想通过甄月来带领自闭症女儿康复的经历,给更多的新手父母更多的希望和方法。
之前我们也统计过,在常见的自闭症教育训练方法中,ABA应用行为分析师是应用最广泛、最有效的。虽然甄月来的训练方法也是基于ABA,但她更强调对自闭症儿童的社会性教育,因为社会性也是自闭症患者的核心问题。同时,她强调教师和家长培训要与这一目标相结合,实现培训结果的直接应用。
正因如此,甄月来一直强调“功能,功能,还是功能”——只有社会功能,只有杏儿学会解决生活中的问题,她才能赢得优质生存的可能。【/br/】甄月来在多年的培训和家长讲座中直言不讳。从基本的自理社会功能,到女儿自我认知、自我接纳的高级社会心理,最后到母亲这一社会角色的成功塑造,提高她的社会性成为我和女儿30年不变的目标!

这就是为什么这么多自闭症儿童在机构和医院里接受了这么多年的训练,却仍然能够在桌面下,在特定的老师和表格下,完成各种必须的教学。但是,一旦他们离开了桌面和特定的环境,似乎什么都不会发生。
甄月来总结为“训练形式飘走,生存靠功能”。自闭症康复的“传奇”和“奇迹”,只能是孩子的社会性、社会功能和孩子解决问题的能力。在她看来,这是自闭症康复教育追求的唯一目标。【/br/】这种目标并不是说不需要早期的桌面训练和一对一的康复,而是说我们不能盲目的强调和依赖那些老师和孩子在桌面上,在特定单一环境下的机械化甚至刻板化的训练。而是要先搞清楚培养目标是为了什么?然后我们就可以按照这个目标进行训练,最后归纳到生活的自然情境中。

很多初为人父母甚至一根筋的父母,总有一种固定的思维模式:看到自己的孩子被确诊为自闭症后,总有“三急”——急于知道有什么方法能让孩子好起来;渴望找出谁更有权威,能让孩子变得更好;我急于找出谁更专业,能为他培养我的孩子。这种急切可以理解,但错误在于,一方面造成了自闭症行业的无序和各种欺骗,另一方面只会在很大程度上耽误甚至伤害孩子的康复训练。
以岳震为例,即使孩子在桌面上有很好的训练效果,认知、合作、模仿、语言表现看似令人满意,但却没有解决生活中问题的能力。比如一个12岁的高个子男孩,经过五六年的训练,依然看到爸爸给孩子穿袜子,妈妈牵着手帮他刷牙,奶奶弯腰教他铺床。这样震撼的场景比比皆是。

所以,回到上一个问题,家长首先要问康复目标,“我想要一个什么样的孩子?”【/br/】甄月来指出,其实每个家长都有自己的康复目标,比如渴望孩子摘掉帽子,治愈,nt。在不了解自闭症真相的时候,我们会把自己的主观愿望当成客观的康复目标。但更多的家长有具体的、微观的直接目标。比如每一个具体详细的训练计划都有一个目标,但缺少的是目标的目标,也就是说没有终极目标。
恢复的过程就像在苦涩的大海上航行。每个人都希望能早一天上岸。重要的是,我们需要知道这艘孤独的小船最终将驶向何方。否则,尽管经过多年的艰苦训练。但是,孩子没有社会功能,船还在原地打转,我们自己还在苦海中挣扎。
其次,询问康复的内容。定位目标后,一定要问:我们可以教孩子什么来实现目标?目标是我们选择教育内容的基础。内容之前有目标的逻辑不能颠倒。孩子重点教什么,可以忽略什么,不学什么,教出来的东西才是最有价值的——由于目标定位的不同,每个家长的培训内容的锁定自然会有很大的不同。
最后,就是找训练方法。自闭症的康复有两个层面:战略和战术。太多的错误是因为我们擅长战术而忽视战略。其中一个错误就是不问目标只问方法。很多家长没有认识到目标、内容和方法之间的内在逻辑关系,长期认为是方法决定了孩子最终的康复效果。【/br/】甄月来觉得,只要定下了“提高孩子的社会功能,让孩子学会解决生活中的问题”的战略目标,只要我们能实现目标,“白猫”“黑猫”又如何?

社会心理学家早就指出,如果找一个人和动物的分水岭,那就是“社会性”。
“社会性”是指儿童对人际关系的感知、理解和控制。社会水平关系到孩子的社会适应能力和社会生存能力。社会性的体现是儿童在适应社会生活时所必须使用的特定社会功能,如自理功能、遵守规范、自我意识、情感表达、社会认知、语言运用、人际交往等。
“社会康复教育”是以提高儿童社会功能为目的的教育。它不仅把特定的社会功能本身作为教育内容,而且把促进儿童社会功能的发展作为唯一目标。
在甄月来的《自闭症儿童社会教育指南》和《自闭症儿童社会融入教育》中,她首次明确将家庭生活自理、社会生活自理、社会生活自立作为自闭症儿童康复训练的目标。【/br/】珍悦来一直都是把培养孩子和培养家长放在同等重要的位置。从2006年开始,她一直坚持为自闭症儿童家庭提供社会康复训练指导。2013年,甄月来老师的自闭症儿童家庭社会康复救助行动已获得中央财政支持,这意味着社会教育将走进更多的自闭症家庭。

自闭症儿童的康复当然是最重要的,也是最终的目标。但如果定错了目标,父母的思想和想法就无法真正打开,孩子的生活只会越来越僵化和焦虑。

[易,一个不知名的作家。专注婚姻感情,时事热点,影视评论原创作者。不随波逐流,有期待有态度,更有温度。新浪:易;微信:蜗牛世界观(ID: wnsjg520)]


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