虽然在学校跟着上了五年级，但飞飞还是连“1、2、3、4、5……”都不会写。菲菲的妈妈觉得在学校继续下去没有意义，干脆让菲菲退学回家。“叫他认识两个字，别人骗不了他。”妈妈说。

在云南师宗县的一个小山村里，有一个19岁的孩子杨青，小耕基金会主任李红特别关心他。

如果你陷入了无可救药的悲观情绪，你的家人负债累累，你的爱人与你分离，你的邻居甚至你的家人对你感到困惑……没关系，你仍然是我们想要寻找的母亲。我们希望在这里听到你的声音，让你哭泣。

很少有人愿意和齐帅交朋友，一起玩，包括他的弟弟。

借助今日文章的刊发，“也自闭症”微信官方账号发起了“寻找村庄里的谱系妈妈”专题征集活动，寻找隐藏在村庄里的自闭症儿童的妈妈。

杨青一整天都没去上学，但他知道很多单词，这些单词是通过手机视频学来的。手机让他的小世界变大了。他听音乐，看视频，追剧，有一个做直播的梦想。李红深受感动，送给他一个立式手机支架，让他看世界更方便、更舒服。

上学充满了各种各样的困难。就算能上学，也没有科学的教学方法，能学到的东西也有限。对于父母来说，他们希望孩子掌握一门技能，以后能自己照顾自己。

根据官方统计，中国约有1200万智障人士，据估计，其中约700万人生活在农村地区。在人生的不同时期，他们面临着各种各样的问题，如生活、上学、就业等。，正在经历常人难以想象的艰辛和苦难。

在农村，家长对智障青少年儿童的认知很少，无法关注和培养他们的发展。父母的需求更多的是:女孩子有基本的生活能力，这样才能结婚；男生有基本的劳动能力，能帮助家里。

齐帅的父亲住在山东德州。他的大儿子17岁，小儿子3岁。两个儿子和他的妻子都被诊断为智障。

目前资源配置很不平衡，主要表现在两个方面。一方面，城乡差距和地区差异非常大，资源主要集中在城市和东部地区。而在中西部地区，残疾人的生活条件比较艰苦，资源和服务少，没有经济保障。“十五”计划的重要方面是政府要加大财政投入。

蔡京华是陕西惠玲精神障碍服务机构的一名社会工作者。起初，他和他的同事主要在Xi安实施社区服务，此后，服务半径逐渐扩大到相对贫困的地级市和农村地区。2011年，陕西商洛惠玲成立。

比如在村里成立每组5人的村民互助小组，可以缓解农村地广人稀，服务难以覆盖的问题。活动举行时，互助小组的成员负责接送客户。在淡季，他负责提供家访、家庭交流、紧急服务等。，并帮助提高智障人士及其家人对权利、相关政策和相关服务的认识。

荣剑的母亲住在山东省德州市武城县。她的儿子荣剑被诊断患有唐氏综合征病毒。

对我们来说，主要是模式探索，重点做一些样本服务。比如培训轻度智障人士就业，让就业的主动权掌握在智障人士手中。我发现在空巢村，因为壮劳力都出去打工了，智障人士反而成了主心骨。农忙的时候，采摘收割的主力就是这群人，还有人雇佣他们盖房子。他们有力气的时候并不偷懒，只是人工成本低甚至没有人工成本。

不是高山大河挡住了你的身影，所以我们看不到你的脸，听不到你的声音。我们要走多远才能找到你？带着孩子出门，口袋里需要多少钱？

保障智障群体的受教育权也是很多机构努力的方向。在一些农村地区，上门教育服务正在逐步铺开。一位自闭症儿童的母亲，也是一所特殊教育培训学校的校长，回忆起农村孩子上学的第一天，当孩子和老师费了九牛二虎之力说出“我上学了”这句话时，她的眼泪夺眶而出。她说，她最大的希望是哪里有智障儿童，哪里就有特殊教育教师。

不愿意上学也和菲菲在学校受到的歧视有关。

从前，他们家住在又矮又黑的平房里，家里人偶尔可以带他出去晒晒太阳。前不久，李红去看望他，得知杨青的父亲已经再婚，他家因为精准扶贫已经住进了二楼的新房。杨青的世界被限制在二楼的沙发里，他再也没有机会出去了。

杨青是白人，清秀，身材娇小。因为骨骼发育异常，她经常骨折，几乎不能走路，一直卧床。杨青还有一个和他有同样情况的兄弟。他12岁就去世了。杨青的家人仍然不知道这两个孩子得到了什么。杨青说他梦想成为一名医生。

齐帅的爸爸在砖厂砌砖，大儿子累得不行。他最大的愿望就是儿子能学一技之长，有一份合适的工作，养活自己。

找到症结，改变就开始了。2019年，商洛惠玲与陕西商洛市残联达成“农村精神残疾人服务合作”意向，开始走访当地登记在册的精神残疾人家庭，深入了解他们的生活状况和需求。

患有精神障碍的儿童通常因各种原因被拒绝进入普通学校。即使有，也会因为老师同学的不理解而被歧视。有时候，错误的对待甚至来自家庭内部。

52岁的马飞住在陕西省洛南县。费一岁的时候，在商洛市中心医院被确诊为智障。

目前，智障妇女仅通过法律和妇联组织受到迫害。我们应该形成力量去做培训，通过妇幼保护机构去支持。这些都是全方位、多样化、系统化的服务。

就在刚才，一个单亲家庭长大，一个人住在烤烟炉里，特别狭窄。一个房间有半个炕，火炉就在炕边。他每天做的就是生火做饭给自己和父亲吃。倒油，把土豆放锅里就行了。(蔡京华供图)

“虽然我们有很多公益组织去乡村助教关注困境儿童，但是关注农村特殊需求儿童的具体措施还是很少。面对农村智障人士服务资源稀缺的困难和挑战，我们需要与更多人一起行动。”李红说。

“我带着老二到了9岁，觉得自己愿意开了，就放弃了他，选择了带老大出去。”因为和唐氏综合征有一个儿子，母亲被情人出卖，所以她不得不起诉离婚，独自抚养大儿子。

最早，商洛惠玲也采用了城市服务模式。经营了四五年，客户流失严重，很多孩子只在机构呆了一年就没来了。

我飞走了，丢了一次，到晚上10点还没找到，飞妈去亲戚家求助:“嫂子，我找不到我的宝贝了。请帮我找一下。”对方叫她回来，“哦，不要找了。只是你的娃娃，别人捡了也没人要。”

我们希望找到努力奋斗的你，没有放弃干涉孩子，没有放弃经营生活的你。我们也应该尽力在贫瘠的土地上开花。虽然慢，但是孩子在成长，你也在成为更好的自己。

支离破碎的家庭把生活的重担压在了母亲身上，送孩子上学成了一种奢侈。“我不能让我奶奶送。我奶奶70多岁了，脑血栓，走路不方便。我只能阻止他上学，这样我才放心。”

中国美术协会主席弘文表示，父母应该学习技术，倡导权利和政策。对于这个孩子来说，生活可以非常不同，他们可以做的事情有很多，比如成为一名特殊教育教师，教自己的孩子，帮助别人的孩子。

例如，定期组织社区融合和宣传活动，提高家庭成员和社区居民对精神残疾者的认识和接受程度。同时联动教育、就业、医疗、法律等资源，培养志愿者，保障智障人士及其家庭的生存发展。

面对农村智障人士服务资源稀缺的困难和挑战，我们需要和更多人一起努力，让妈妈早日笑起来。

扩大农村服务的空间很大，也需要许多机构。

“我希望他能有一份合适的工作。他跟着我不是最好的选择。”我爱人和我两个儿子都是智障。父亲作为顶梁柱，希望大儿子以后能有一技之长，照顾好自己。

其次，社会组织在农村大有可为。为什么现在的社会组织达不到农村？主要原因是政府购买服务的力度不够。在财力有限的情况下，向哪一部分人倾斜值得讨论。现在很多资源都向老人倾斜，老人福利越来越好。但我认为，在资源有限的情况下，最需要这些资源的人是走不出来的人，而不是走得出来的人。出不去的躺在家里，这些人最需要关怀。因此，政府的观念应该改变。你想剪什么？改善什么？是首先要解决的问题。

“别找了，它只是你的洋娃娃。别人找到了也没人要。”当一位智障母亲向亲人求助，希望找到自己走失的孩子时，这个人回应了这位母亲。

其实不管是发达地区还是欠发达地区，城市还是乡村，作为特殊孩子家长的感受都是一样的。如果你有能力，不同地方的不同上级组织可以互相看看。父母会发现，孩子除了认命，还可以这样生活，做点别的。在我看来，可以做一些事情来解除父母的迷茫感，打开他们的眼界，让他们看到不一样的人生。

这种沟通效果并不好。妈妈走后，菲菲被“安排”在阳台上。老师有时用棍子打他，同学在他脸上画眼镜...所以，辍学可能是对儿子的一种保护。

“他(荣剑的父亲)可能在外面有人，抚养一个家庭，一个和他差不多大的孩子。我委屈了5年，把老二养大到9岁，离开了这个家。”荣剑的母亲回忆说，荣剑的父亲长期忽视这个家庭，并告诉她，他已经和她离婚了(实际上，还没有)。后来，一分钱也没给她。带着两个儿子，她一个月收入1000多元，还要照顾他家的老人。后来孩子要上学要生活，她只能选择起诉离婚。

比如招聘专业人员，由资深社工带领，轮流在5个乡镇提供服务。

我们需要做的是赋予他们权力，让他们能够规划自己的日子。所以我们的模式不再是城市里的中心化模式，更多的是团体训练，再加上村里的家长互助融合小组，减少歧视，形成村里的融合环境。我们发现，每次搞活动，村子都变得热闹起来，全村人都很开心。前门可能会变成智障人士的“双十一”，这是我们最大的幸福。

在欠发达的农村，很多有残疾孩子的家庭发现孩子发育异常很晚，去医院后也搞不清楚是什么情况。他们觉得自己的孩子是残疾人，他们的生活被束缚住了。他们必须接受他们的命运，并能够支持他们。很少有家庭让孩子参与长期康复，更不用说更多的教育支持了。孩子到了上学年龄，学校不介意跟他混，他不能也不能抱怨。另一方面，村民淳朴朴实，不像城里人，觉得生不了这么个孩子。他们不需要做大量的思想建设，也没有什么长期的计划或者短期的目标。但是，当你问他们“你有没有想过孩子长大后会做什么？”他们常常一愣，不知所措...

2019年，我参加了中国美术家协会的一个项目，去了宁夏回族自治区，依托当地资源，帮助一些基层地区成立了家长组织。前两天我特意打电话问了一下这些家长组织的活动，发现有些团体还是很活跃的，很不容易。去年年底，我在一个镇上的妈妈联系我，说她那个团很难坚持下去。老师们要求发工资，冬天要取暖费。她感到不知所措，不知道如何到达那里。

“他跟着我不是最好的选择。跟我一起努力不行，技术活也不行。很奇怪。”他说。

17岁的荣剑生活自理能力很差。他自己屁都不懂，有时候他妈一个半小时要给他换四五条裤子。奶奶跟女儿急了:“你看这孩子，怎么行啊？”

飞的爸爸出去打工，没人帮她。

“荣剑呆在他家的日子加起来也不到一年的天数。我父母把我养大。后来我放弃了二胎，选择和老板一起出来。我什么也不想要。”荣剑的母亲流下了委屈的眼泪。

后来听家长说，孩子放假回农村，吵着要带厕所上厕所，还要去KTV唱歌，不会下地干活。工作人员这才明白，大多数农村家长的目的不是让孩子学习城里的生活方式，而是培养孩子的劳动能力，让他们回家后能帮忙种地养猪。

达干，五十多岁，是个中老年人。他通常四处游荡，但经常找不到回家的路。惠玲提供服务后，她可以自己洗衣服，有时和年迈的父母一起去田里拔草和帮助亲戚，但她从来没有得到报酬。(蔡京华供图)

妈妈发现，在学校，老师给儿子的桌椅都是坏的，不稳的。他的课本有时被老师拿去给没有书的孩子。为了防止菲菲扰乱课堂，老师会要求他在阳台上站很长时间。“去找老师。老师说我家宝宝学不会。我只是让他站出来。其实我已经在门口守了半个小时了，宝宝一直站在阳台上。”飞妈经常为儿子感到委屈。

“在农村地区，智障人士受到歧视和排斥的现象非常普遍。他们要么被关在家里与世隔绝，要么只能随时被父母带走。我们甚至见过智障人士被限制自由，令人心碎的是，绳索消极，饥寒交迫，无人问津。”蔡京华回忆道。

母亲们，你们一手拿着锄头，一手拿着希望。出来让我们看看你。

在蔡京华看来，农村服务是一项专业性、综合性很强的工作，需要建立系统化、多样化的社区支持体系。政府政策支持、专业服务支持、社区自然支持密不可分。特别是宏观政策的关注和倾斜，是专业和自然支持背后的有力保障，需要顶层设计的支持，从普查建立数据库开始。

70%的残疾人生活在农村，这个趋势还在上升，因为随着城市化，很多人都去了城市，残疾人去不了，都留在农村。

我们也希望您是乡村谱系家庭组织的发起者和负责人，愿意在帮助孩子康复的同时，带领更多的家庭温暖起来，寻找出路。我们热切希望您能分享自己在基层谱系群体中组织科普的经验，提供给政府决策部门和公益组织参考，让政策更有针对性，让每一分钱都花在刀刃上。