8年,3000多个日夜 母亲在学校工作时陪伴她的双胞胎儿子。 [湖南自闭症]

时间:2022-08-19 00:53来源: 作者: 点击:
  

在南京明心儿童教育中心,有一对双胞胎孩子,今年16岁。金色一号,金色二号。他们都在2岁时被诊断出患有严重的自闭症。

肖艳芬以前从没想过金易金儿会学骑自行车。“我每天早上6点起床,同时教他们俩骑自行车。一节课两个小时,我每天早上能走近万步。最后出乎我意料的是,没想到他们教了一个星期就学会了。看到孩子这么快就能学会骑自行车,这个过程不仅是小燕芬开心和自豪,两个孩子在学校这么大的操场上骑来骑去也是一件很自由很开心的事情。

肖艳芬是金一和金二的母亲。他们2岁确诊后进入机构康复,小燕芬8岁时来到南京陪伴孩子。

肖艳芬被学校提供了一份保洁员的工作,两个孩子的学费都是免费的。因为住的离学校远,每天晚上带孩子回家不方便。学校为这对母子提供了宿舍。肖艳芬周一来学校,周五晚上回去。学校是肖艳芬和两个孩子的第二个家。

“他们所有的‘成就’,都需要我们的父母付出很多,才能学会。”

“我不知道自闭症会伴随我的两个孩子一生,后来才知道。没有治疗自闭症的药物,唯一的办法就是康复。”

妈妈说:“希望我们的孩子以后能有事情做,有地方住,希望他们以后都能活得有尊严。

金一和金二的运动和语言认知都比同龄人弱很多。并伴有频繁的自我刺激行为,如晃动身体、来回摇头等。“他们很活跃,停不下来。每次出门都要拖手。你不知道怎么避车,不知道危险。”

在妈妈的努力下,两个孩子也能帮妈妈分担自己的工作。在业余时间,他们帮助母亲拖地板、擦窗户和打扫卫生。在这个过程中,他们也培养了自己的自理能力。

很多人认为理所当然的事情,对于自闭症儿童来说,有时候是很难做到的。“我记得小时候,我教他们认知的时候,教了他们一个月,才知道‘杯’的概念。四岁的时候,他们第一次叫出了父母,那种感觉很幸福,虽然只有简单的几秒眼神交流”。孩子的每一个进步,对我们的父母来说,都是一个“历史性”的时刻。

2008年的3000多个日日夜夜,肖艳芬扮演着“影子妈妈”的角色,陪伴着两个孩子进行康复训练,没有一天的中断,不放过每一个细节。

对于自闭症患者来说,他们都会成长,都会融入社会。作为父母,虽然我们不能一直陪伴在他们身边,但是我们可以在有限的时间和资源里,帮助孩子更好的成长,走好每一步。其实没什么好后悔的。

目前,明心有200名自闭症儿童,但仍缺乏专职体育教师,许多设备老化损坏。老师说户外运动可以帮助孩子强身健体,同时最重要的是可以增强他们的互动,帮助他们慢慢融入群体,提高社交能力。

肖艳芬今年住了三次院,最近一次被确诊为肝血管瘤。住院期间,她的工作完全由金儿分担。说到自己的身体,肖艳芬也是一带而过。她不做过多的描述,也不透露更多的情绪。她反而还是专注在孩子住院期间可以完全承担妈妈的工作,自己做事情这种开心的事情上。母亲觉得她所有的眼泪和汗水都是值得的。

肖艳芬说,她带着两个孩子出门的时候,因为是两个大男孩,而且他们还有一些明显的行为,会引起路人的注意,而这种注意大多是一种“不知道”和“害怕”的反应。“每次遇到这种情况,我都不会回避。我会主动告诉身边的人,自己是自闭症儿童,是特殊儿童。

“因为他家本身经济状况不太好,他爸爸一个人的工资养了我们一家五口人。他可以出来工作,减轻一部分家庭负担,同时可以一边上班一边照顾孩子”。


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