一对自闭症父子,在《郑州最难熬的夏天》 [湖南自闭症]
去年开始机构介入米和小米郑州,每天往返于郑州和新乡之间。每天早上五点就要起床,孩子很难醒,我就抱着他上路了。
我想借此机会感谢瑞士的那个河南姑娘,她毕业于郑州大学,给我捐了一万多块钱。大米和小米郑州分公司的程方成、庞政等老师也给了我们很大的帮助。没有他们,这个夏天对我们来说会更加艰难。
那可是20多万的退伍费。我在一个叫史圣城邦的房地产上买了一套房。这个盘子的名字听起来很神奇,但是很烂。我们住不上房子,每月还要还房贷,所以壮壮的工资会填补这个窟窿。
六年来,最让我难过的不是今年郑州水灾后的故事,而是我打了他几次,他才被确诊为自闭症。
这水肯定不够,省着点,我都舍不得洗脸。我用刷水冲马桶。整个房间又闷又热又臭,三个人就这样过了两天。
参军的时候,我又把那堆课本资料塞进了行李箱。我不能放弃我的梦想。我还是想上大学。后来我在部队参加入学考试,被领导告知我是那届济南军区士兵考生中的第一名。领导很遗憾地跟我说,你只要报考一个士官,就一定能上。我觉得部队能给我一个上大学的机会,我很满足。
说实话,相比康复费用,我想要的是让孩子接受更专业有效的干预,不给孩子的成长留下遗憾。他明年将上小学。我必须送他去小学。这一年,我吃糠咽菜,起早贪黑,心中充满希望。
在大米和小米二七中心的第二天,我们回到了中原杜明。三个人爬了28楼才上来。水和电被切断了。我们做什么呢我叫他们不要下楼,我每天下楼买菜买水。我买大瓶矿泉水,一次两瓶,用绳子串起来挂在脖子上。我没有力量独自携带他们。
我是政府工作人员,要抗洪。我一把它们放在家里,就去前线报到了。孩子待在家里,米和小米康复师每天在群里发干预视频,教我们做家庭干预。我们家的干预可能不太理想。这个时候,老小老小能平安无事是好事。
米和小米介入已经一年多了,现在他的情绪控制和认知都好了很多。比如以前他晚上睡觉前要喝水,大人不让喝就哭。现在我会告诉他两个结果让他选择:少喝酒,不尿床;还是喝了很多,最后尿床了。
我会对壮壮负责,直到生命的最后一天,不能看着他受什么苦。他最初是在新乡一家公立医院确诊的。当初给我推荐的治疗方法有针灸,ABA干预,听力训练。我根本看不到他们。不要告诉我你有没有用。这么小的孩子被针刺哭,我真受不了。
7月20日,我急着从新乡去郑州,从郑州东站趟过洪水,冒着生命危险,直到第二天凌晨两三点才见到他。我清楚地知道他会被康复师和奶奶照顾得很好,但我说不出为什么。我只是想见见他。
大米和小米在郑州有两个中心,几十名康复老师和更多的自闭症儿童都经历了郑州“最难熬的夏天”。尤其对于自闭症家庭来说,天灾人祸对他们的影响远远超过一般人群。
每次,他都会选择不喝。他的能力一点点提高,我们的关系也越来越密切。只要我们在一起,他一有事就会抱着我。老实说,
在我这个年纪,这种家庭状况,我不想非富即贵。我只想让我的孩子安全成长,能够自食其力,承担起我这样一个男人的责任。
无论在家还是在外,人与人之间最难的就是相互理解。8月份,我在中原杜明的房子租出去后,房东说要扣我的钱。我很生气,打电话给家里人勒索。我也请了律师维权。最后我仔细看了合同,和房东沟通了一下,告诉了我我的情况。相反,人们多给了我1000美元。大家都很难遇到洪水疫情,还是有很多人想互帮互助。
壮壮为什么会得自闭症?我考虑一下。我家好像没有这个基因。爷爷和妈妈都有明显的症状,至少阿斯彭是这样。爷爷现在上厕所小便,会故意尿在裤子上。脾气这么好的奶奶忍不住骂他。一些医生说他患有老年痴呆症,另一些医生说他患有癫痫。我觉得他至少是个严重的亚斯伯格症患者,但他之前的工作只是做工厂保安,没有完全暴露。
这是城市关闭的前一天,这是我完成所有这些工作后的夜晚。就在我开车出小区去大学路的时候,一个轮胎爆了。找了一个道路救援电话,在微信上给人家交了100块钱押金。谁知,等了半个多小时,对方说郑州马上就要封了,他们不敢到处跑,也不敢来。
奶奶和壮壮住在中原杜明,爷爷患有癫痫病。到了该介入的时候,一老一少都会去机构。每天下午下班,我也赶火车去郑州。如果我能陪孩子一段时间,两位老人是没有能力进行家庭干预的。第二天早上四点,我坐快车回去上班。
我和我妈交流很少。以前也想过离婚,但是这么多年的感情还在。而且,我奶奶对我孩子的付出可以说是致命的。遇到这样的婆婆我无话可说。只能认命,拖家带口。只要我能发挥十个力,我就发挥十个力。
大约是7月23日。我说要回新乡,就带他们坐车去了汽车北站。汽车北站的客运班车都停了,只有黑打车去新乡。我们和别人凑了500块钱打了一辆车,于是回到新乡,才发现新乡的水比郑州的水大,救援跟不上。
估计备胎从来没瘪过,刚放上去就瘪了。城里的风太紧了,我都不敢再找车库加油了。怕耽误时间,我开着它悠哉游哉,以50-60公里的时速回到新乡。
我相信我和他有心理上的联系。我冲到那栋楼,在一片漆黑的灯光下,爬了14层楼梯,找到了米小米二七中心。透过门和墙,我能听到他在喊,“爸爸,爸爸在这里……”
在家里,他也不听话,所以吃了很多苦。有一次,他要在脸盆里尿尿,我就发脾气了。我把他拎起来打了他一顿。结果力气太大,胳膊脱臼了...
新乡到郑州,普速火车票12.5元,高铁火车票30.5元。为了省钱,我总是选择火车,孩子赶火车。今年,我觉得太累了。戴河小蜜二七中心附近,一个叫中原杜明的小区租了一套房子,住在28楼。
7月20日晚上,我真的被洪水冲进了地下道,也不是不可能。郑州东站到处都挤满了人。我对自己说:“坐地铁吧。”结果还没下到一楼,就发现大厅里全是水。向外望去,洪水无边,看不到任何道路。
我是复员军人,所以选择拿一部分退休费,20万左右,然后安排工作。如果我是现在,我肯定会选择拿60多万的退休费,选择自己的工作。儿童干预太需要钱了。
在那之前,他很安静。说,这样的孩子我能不爱吗?
现在在新乡郊区的一个镇政府工作。今年被淹了,各种奖项都取消了。我月薪才2700多。而且单位领导知道我家里有困难,都很照顾我,允许我请假照顾孩子。我也不能耽误工作。我会和领导商量,接手写材料做陈述的苦差事,半夜加班完成。我在军事学院学习计算机技术。做文字工作说实话很痛苦,但这是你的工作,你必须坚持下去。
现在已经欠了六七万外债,日子过得不是特别轻松。当兵十几年,攒了十几万。退伍前在新乡买了一套小房子,50平米左右,就是现在住的地方。
生活就是这样,明天会有什么在等着你,你永远不知道。无数次不甘心。高考成绩不理想,家里穷的时候,我说不能去工作,就去了东莞,带着高中课本和辅导资料,想着工作后再复习。我一辈子都不愿意这样过,别人笑我也会笑我。
所以,在这个秋天,我们回访壮壮父子。我们之前曾简要报道过:
但还有更多感人泪下的细节,壮壮爸还没来得及细说。
当了爸爸之后,又遇到了这样的孩子,慢慢理解了父母的一些行为,原谅了他们。一代又一代都不容易。我现在有我的苦衷,他们也一定有他们的苦衷,只是当初不理解罢了。
但是我好着急,如果被困在郑州,我就没法兼顾家庭和工作了。我必须每月支付两千元的房租。没办法,我打开Tik Tok,自己搜索怎么换轮胎,摸索着找绳子,一直到第二天凌晨四五点钟。快天亮了我才换的。
近几年,郑州从来没有像今年这么抢眼。从“7.20”开始,洪水淹没街道和地铁列车,郑州某传染病医院爆发疫情,导致城市关闭。郑州差点停工两个月。
我也想过很多次,如果当初不是托朋友给我介绍河南的人,而是退伍回安徽老家找媳妇,我会不会生一个“正常的孩子”,让大人小孩都不用受那么多苦?当然,这些都不能假设。每个人都要面对现实。现实是我必须保护他,把他抚养成人。哪怕牺牲自己,只要他好,我都不会犹豫。
自闭症不是他的错。甚至可以说,很可能是大人遗传的。他从来没有抱怨过我们,但是我生气了,打了他。他太可怜了。现在一想起那段时间我就哭。
前几天(9月下旬)我回郑州和壮壮一起介入,这次我们回的是米小米金水中心。每天新乡三个家庭轮流开车,带孩子,下午做完干预和康复,然后一起回去。和以前相比,轻松多了。
几天后,新闻说郑州出现了新冠肺炎感染者。当我听到这个消息时,我很快开车到郑州,并从中原杜明搬了我们的东西。我还打扫了两次房子,怕房东扣我押金。
可是,一想到这么大的灾难,我的孩子在等我。她奶奶找了一下午,还没见到孩子。每个人,无论老少,都在等着你。你怎么能停下来?你必须前进。前方没有路,就绕道走。
很多朋友同事听说我带孩子来郑州干预,说我太苦了。感觉不明显。从小就这么苦,习惯了。我也尽力了。剩下的我做不了。
庄3岁进幼儿园。是新乡很难进的幼儿园。一入园,他就天天被老师抱怨:不说话,不听指令,扰乱课堂秩序,和其他孩子发生冲突……自闭症孩子能遇到的冷眼和拒绝,他都遇到过。
我小时候很穷,穷到交不起学杂费。我一次次被老师叫到办公室问,你什么时候交钱?羞辱的程度比扇你耳光还难受。直到有一次,我离家出走,在合肥流浪了几天,家里的大人对我很愧疚,就稍微放松了一下,让我读完高中。
我的别克是06年生产的,几年前一个亲戚送我的。他说那辆二手车只值6000元,我还不如送给你。一年试了两次,满身都是问题,但毕竟还是车。我带孩子来郑州干预,它很努力。
工作了几天,发现自己太幼稚了。工厂都是流水线,最后一天的工作会耗费你半辈子的时间。怎么会有时间和精力去学习?两个月后,家里叫我回去当兵。那时候当兵很吃香,我也不一定有名额。我回到高中复读,最后从复读班去了部队。
我推了自行车共享,用手机上的指南针定向,先走到中州大道,这是贯穿郑州南北的主干道,用它定向,然后一点点摸到西边。怕死?当然,我很害怕。如果我不小心踩进了窨井,身边的任何一根电线杆都会漏电,或者被水扫进深沟,全部都会死。你的生活不由你决定。
8月份的时候,一个米和小米的员工告诉我,他在瑞士的一个同学想帮助受灾家庭,他推荐了我。那个同学问了我的情况,分两次转了12100人民币。我非常感激。我真的需要这笔钱。为了救孩子,面子问题倒在其次。希望他长大后能好起来,回馈社会。
和普通孩子相比,我们的孩子似乎有问题。但只要他有进步,我们就有希望。有人说,自闭症孩子没有感情。我觉得是扯淡。他们有没有感情,我们做父母的最有发言权。如果我们对彼此都没有感情,怎么会活得那么辛苦,那么长久?

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