妈妈分享:你是我见过最好看最可爱的宝宝。 {自闭症训练}
对于我们原本幸福的家庭来说,有一个自闭症的孩子是一个巨大的挑战。养孩子的原因,我经常寻找和阅读相关的书籍和文章,思考和选择我认为养孩子所必须学习和使用的东西。无论是做妈妈的,还是养宝宝的,都还是初学者,都处于尝试向专家、老师、资深家长等家长学习,思考如何运用在保姆身上的阶段。
小B的沉默,陌生,奇怪的行为,控制不住的坏脾气...........................................................................................................................................................
那时候我们除了意志和承诺什么都没有,对于如何帮助他也无能为力。北医六院郭延庆教授在某机构培训教师,部分在六院确诊的患儿家长也参加了培训。就这样,我们误打误撞地接触到了ABA,直到今天。
我不能接受这个审判。不管他在哪个星球上,我都要找到他,带他回家。即使希望渺茫,即使最后结局不变,我也会尽力帮助他。如果可以,我愿意做任何事让他回到我们身边。
小精灵,可爱的小B,那么小,还没来得及开始生活,就被判了灰暗凄凉的未来。在另一个星球上,没有陪伴,他一定很孤独,和父母一样难过,所以对我们发脾气。
我们也不能理解他。我很无奈的觉得有人在把小B从我们身边抢走,我们帮不了他。他离我们越来越远了。
他的进步是因为我们在复苏的道路上基本没有走弯路。幸运的是,我们一开始就认识并学习了ABA,由国内最专业、最权威的专家指导,我们一直坚持用ABA为他介入。
我亲爱的小儿子小B有毛病,朝夕相处。两岁半以后,他变得越来越沉默,越来越奇怪,不再像小时候那样活泼可爱,讨人喜欢。我1岁多的时候曾经从1数到100。现在,我成了文字宝库,说着一些不着边际的外语,不知道是什么意思。最后我干脆不说话了。他的脾气越来越坏,无法控制。不满意就趴在地上哭,头,挖眼睛,摔东西。幼儿园也好不到哪里去。他不停的跑来跑去,或者一个人坐在墙角靠墙。他不参加课堂活动,不照顾老师和孩子。校长和老师很头疼,我们也很担心。我们不知道问题出在哪里。我们不断调整对待他的方式,对他多一些宽容和同情,对他多一些耐心和温柔,试图用爱去融化他,但是没有用。他和我们不是一个频道的,他甚至听不懂我们的话。他固执地试图以自己的方式让世界围着他转。
大,国际注册助理行为分析师(BCaBA),原在白工作,因二儿子小B确诊自闭症而回娘家。在对抗自闭症的过程中,在对小B进行科学干预的同时,努力用微笑去捕捉命运,保持对生活美好的感知能力。琐碎生活中的感悟,干扰路上所学,浓缩成文字,与有缘人分享。
我很快辞掉了工作,也辞掉了工作之外和朋友一起做的项目,回家专心带我的b号,从此我们开始了一个没有前期准备,没有计划,没有工作分解,没有网恋,没有备选的项目。
几年过去了,他已经从一个语言退化、不会交流、情绪无法控制、兴趣狭窄、自伤、自励等有问题行为的孩子,变成了一个能用3-8个字简单交流、会玩简单玩具、会玩一点想象中的游戏、情绪稳定、合作愉快的孩子。确诊时2岁多,他的认知与实际年龄相差近2岁,连颜色都不认识。现在和他的实际年龄相差0.5-1岁左右。
一个周末,又是一个大场面,家里又是一片狼藉,他爸爸对我说:你带他去医院看看,这孩子怎么了。
我责怪自己没有带好他,阻止他离开我们。无尽的悲伤,潮水淹没了我,淹没了我,像影子一样。不消退的痛苦恐惧无处不在,侵入我的脑海,吞噬一切……夜里,孩子们睡着后,我起床看着他们,眼泪止不住地往下掉。从那以后,我就开始了孩子在夜深人静的时候睡着哭的习惯。有时候开车的时候,不打招呼就掉眼泪。
一路上,我感觉像是在噩梦中的黑暗隧道里摸索。这个噩梦还在继续,隧道还在艰难的走着。短则三五年,长则一二十年,甚至终其一生,我们都将继续穿越这噩梦般的黑暗隧道。但是,与第一次确诊不同的是,我们并没有那么害怕,知道他的未来将取决于基于他目前能力的康复训练的积累。
诊断是在一个阳光明媚的日子做出的,大地散发着春天的暖春气息。万物复苏,街道两旁的房屋和树木整齐地矗立在阳光下,阳光被玻璃反射到人们的眼睛里,刺眼而眩目。我带着小B走出医生办公室,心里像掉进了冰窖。天太冷了,我什么都感觉不到,害怕,绝望,但是没有眼泪。
与同龄的孩子相比,他的能力还远远不够。他还是那个鹤立鸡群,与众不同,在孩子堆里一眼就能认出来的人。但是和同龄孩子差距的缩小,说明我们对他的干预和帮助是有效的。
感谢小B妈妈的分享。
小B被确诊为自闭症后,小B的妈妈依然坚信小B是最棒最可爱的宝宝。在与自闭症不断斗争的过程中,小B终于实现了飞跃,VBMAPP里程碑评估为119.5分。
2016年3月,我们的二儿子小B被确诊为自闭症。
我突然就释然了,明白了为什么小B这么久以来都那么酷,那么与众不同。我明白他为什么能如此专心,能一个人坐在地上摆弄一颗小珠子很久,不受周围噪音的影响。我明白为什么他像动作艺术一样,踮着脚,弹着手指,盯着阳光或明亮的灯光,做一些奇怪的动作。我理解他为什么热衷于在我们看来很无聊的东西。他反复按门把手,摇门,踢桌子,摇椅子。我明白他为什么那么梦幻,眼神飘渺,什么都经历过,什么都看不见,只吃几样人间烟火。我们的儿子受到阻碍,我们这么长时间都不知道。
我为小B写下:无论你贴上什么标签,你都是我见过的最棒最可爱的宝宝。我相信你是我最好的礼物。我希望你能过上富裕的生活。所以,你会很平静,很自信,所以你会很快乐,很精彩。我会支持你,绽放你的美丽,尽我所能。
身边的人,包括我感激和尊敬的人,都建议和鼓励我分享自己在学习和照顾宝宝的过程中的感受,不一定很专业,也不一定很深刻。如实分享给大家就好。况且自从小B确诊后,我们得到了很多人的无私帮助,对此我们一直心存感激。或许,分享我们从发现他的独特性开始,逐渐学习和领悟到的东西,对他的进步是有帮助的,让我们相互启发,共同取暖,共同前行。也算是对一路无私帮助过我们的人的一种回馈吧。
在老师和身边朋友的鼓励下,我们愿意回顾和总结自己这几年半的心路历程和培养他的过程,与大家分享。帮助小B开始系统学习BCaBA后,在带他的过程中,逐渐在理论和实践上有了一些思考。我想和你一起讨论,找到更好地帮助孩子的方法。
每个孩子都是上天赐予的礼物。我相信他们是最好的礼物,是最好最可爱的宝宝。
我觉得,如果说经验或教训,至少要20年后再回头看,才能有所了解。在照顾婴儿与自闭症并存的漫长道路上,我们还在努力学习和摸索,勉强略知一二,甚至谈不上入门。在抚养和照顾婴儿的过程中,我们只有资格和你分享一些东西。
我的分享可能在专业上不够严谨,有些观点过一段时间可能会自己纠正,但这是我在照顾宝宝和学习时所想和得到的。如果我孩子的情况和你差不多,我会很乐意和你分享,会启发你思考和行动。也期待大家的分享和讨论。相信我和大家都会从你身上得到启发。在家长群里,不断看到有爱心的家长分享自己的经历,收获颇多。我深深地感受到,高手在民间。如果大家都愿意分享你们在抚养孩子过程中的经历和感受,对我来说就是最大的强化。

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