明星物语|曾经的绝望,现在的完美! 《自闭症训练》
佛山市孟醒智障人士关爱中心是由智障儿童家长成立的慈善机构。2014年,在仲博的家庭QQ群里,有人提出自发组建一个家长组织,随后星空联盟中心的雏形就建成了。
随着越来越多的家庭加入,仲博发现父母互助的力量增强了,同时,星空联盟中心也遇到了“散、乱”的问题。“作为智障人士的家属,当我们向社会表达我们的需求时,我们是最有发言权的群体。但很多时候,家长只是着眼于个体需求,并没有对自闭症家庭群体的需求进行系统的梳理和总结,导致相关部门和社会组织在提供救助时存在误区。就像我们现在需要的& # 39;解渴& # 39;然而,它被送到了可口可乐。虽然可乐贵一点,好一点,但是还不如送水来解决问题。”
七月,暑假到了。像许多父母一样,仲博把孩子带到了课外教育机构。在等待的过程中,仲博和他的父母就他们孩子的口腔发音进行了激烈的讨论。原来,他们是自闭症家长,他们定期带孩子去参加针对精神障碍儿童的特殊教育课程。
从对自闭症一无所知到知道各种关于自闭症的专有名词,现在仲博已经熟悉了自闭症的特征和教育自闭症儿童的方法。
“目前社会对智障儿童的关注和支持很少,对大龄智障人士的支持就更少了。当这些智障儿童长大成人后,他们无处可去,只能呆在家里。活着和活着是有本质区别的。对于大龄智障人士来说,他们的生活迫切需要更多的关注和支持!”她说。
为改变这一现状,2018年,星空联盟中心正式在民政局注册,成为一家为精神残疾家庭提供服务和资源的机构。仲博认为,这是星空联盟的一次跨越式变革。除了为智障人士家庭提供更好的经验交流与分享平台,更有效、更系统地向社会表达自闭症家庭的需求,争取更多的社会资源,让更多的人加入到关爱自闭症家庭的行列中来。
当她听说小儿子被诊断为精神障碍时,她极度悲伤绝望,犹如晴天霹雳。在一阵悲伤和绝望之后,她拿起书,迈开了步子。这位明星妈妈在陪伴孩子成长的过程中,也完成了自己的蜕变。如今,她不仅是一位智障人士的母亲,还是佛山市明星联盟智障人士关爱中心的创始人和副主任。希望今天分享的星妈的故事能给绝望中的你带来一点鼓励。
“当我听说我的小儿子被诊断为精神障碍时,第一感觉是绝望。我不明白为什么这事会发生在我身上。”仲博描述了他当时的精神状态。像许多明星子女的父母一样,这个“晴天霹雳”一度让仲博无法接受。
自闭症发病率高,但社会认知还很浅。除了寻求医护人员的帮助,她还拿起书本,迈开了步子。当时因为佛山精神障碍的资料很少,仲博经常去广州、深圳、青岛、珠海、南宁等地了解自闭症的情况。另一方面,积极与明星孩子家庭圈子里的人交流,加入全国各地智障人士家庭QQ群,向其他家长请教好的育儿经验和方法。
作为母亲,仲博对小儿子的期望很简单。“我弟弟现在7岁了。希望他能在接下来的九年义务中获得更多的学习机会,学会照顾自己,有一技之长。从社会出来后,他能找到一份好工作,有一群好朋友。如果情况允许,他可以成为一名志愿者,帮助别人。"
她希望通过举办越来越多的活动,不仅能培养孩子们的技能,还能促进他们融入社会。她也希望社会能接纳孩子,找到他们可爱的一面,给他们更大的包容。
如今,仲博不仅是一位智障人士的母亲,还是佛山市星光联盟智障人士关爱中心的创始人和副主席。
为了解决智障人士的就业问题,仲博走访了许多地方,考察了许多智障人士组织和家庭。一个偶然的机会,她得知广州有个智障人士,在父母的指导下学会了做奶茶,独自一人给附近的办公室送餐。渐渐地,光顾的白领们开始理解和接受这种特殊的送餐员。
孩子们一天天在成长,作为母亲的仲博也在改变和成长。在她的身上,她经历了一个智障儿童母亲到全国智障儿童家长联盟骨干的蜕变和成长。
今年9月,仲博的小儿子将接受九年义务教育,并在普通学校参加特殊教育班。仲博关于特殊教育班级的思想相当开明。“很多家长可能对特殊教育班非常抵触,觉得会给孩子贴一辈子标签。我觉得孩子有自闭症是事实。我的孩子送去特殊教育班比送去普通班更合适,但是每个孩子需要不同程度的支持。应该根据情况选择。”
回忆之初,仲博坦言,目的只是为了取暖,帮助父母互相学习。“每个智障家庭,一开始都是孤独绝望的。在这种情况下,让个体加入群体,一起相互扶持,相互取暖,对很多自闭症家庭都有积极的影响。”在我们对自闭症一无所知的时候,幸运的是,一些老前辈和家长给了我们无私的帮助。所以,我也希望作为一个老父母,能给新父母提供更系统、更实用的帮助和指导。"
仲博深受其启发。要想解决智障人士的就业问题,首先要教会他们一项技能。“很多父母抱着可以一天一天照顾孩子的想法,甚至希望孩子能比自己先死”。然而,这种绝望而又不切实际的想法并不能减轻父母的担忧。生老病死都不受控制。更重要的是教会孩子自立,尤其是从就业开始,根据孩子的实际情况教会他们职业技能,走上社会岗位,让他们能够生活自理。这比单纯的生活护理更实际有效。"
随着时间的推移,她和很多明星孩子的父母一样,逐渐摆脱了复杂的情绪,开始接受现实。为此,她减少了工作时间,将生活重心转移到小儿子的照顾和教育上。
2002年,仲博从广西嫁到广东佛山,和丈夫一起创业,开了一个小店做节能设备生意。2013年,二儿子出生。慢慢的,我发现不对劲了。“宝宝快两岁了,还不会说话。”仲博和他的妻子感到有点不安。
作为星空联盟中心的副主席,仲博经常参加帮助儿童的志愿者活动,因此他可以接触到更多不同年龄和不同程度的智障人士。其中,年龄较大的智障者是最让仲博感到沉重的。
有了足够的经验和知识,有了家人的陪伴和支持,仲博的心态逐渐开阔,对小儿子的成长有了更多的理解和信心。“相比之下,当我的哥哥取得进步时,幸福的感觉是很常见的,但当我的哥哥取得哪怕是一点点进步时,我都很兴奋,欣喜若狂。生活随时会给你一些挫折或意外。当我们改变心态,愿意去理解和接受生活中的这些意外时,其实发现很多事情都是可以接受的。”

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