在浩子2岁的时候，我终于在一个外文译本上看到了儿童疾病中的“自闭症”，于是我去找了当时还对儿童自闭症一无所知的宁波市妇女儿童医院神经内科主任徐宗秀，让她带着浩子的病例去全国神经病学大会了解情况。事后我才知道，1999年的时候，中国只有5个医生知道什么是自闭症，而且和家庭抚养无关。也是通过许医生，我找到了上海复旦儿科的一位女医生，她刚从澳大利亚和香港学习自闭症治疗回来。她直接告诉我:浩子患有严重的低功能典型自闭症，对策是放弃训练再生一个，因为在她收集的统计信息中，世界上没有一个家长能坚持康复训练4年以上。2000年全国只有一个100天的家长培训班，不仅远到北京，还要等5年。

因为我有自己和浩子一起生活的想法，所以我当时并没有把训练的目标定为会说话，而是为了能自己照顾自己，以减少自己以后的成本和负担。我们必须要有自己的生活，因为一个残疾的孩子可以把整个家庭都拖下水，成为一个家庭的残疾。

“拥抱”在英文中是“hold”的意思，是一个流行的流行语“hold”。有一件事我记得很深，就是浩子17岁的时候砸了别人的车引擎盖。当你周围的人都不理解你，建议送你去精神病院的时候，我会以申请提前退休为代价，陪着你，支持你，理解你，包容你。

人的一生都是生到死的。自从被命运击倒后，在我的余生中，做一名自闭症儿童的家长就成了我一生的事业。我的职责就是打好上帝给的一手烂牌，死后重生。这需要勇气，精算，设计和规划——我是一个有执照的规划师！

发生了很多很大的变化之后，也让我重新思考我们对孩子的爱。如果没有半分的接纳、包容和肯定，只有忙碌和催促，最后反而会害了孩子。因为愚蠢是可以被催眠的，焦虑是会传染的。当父母认定孩子做不到的时候，孩子就会认为自己做不到。可惜我们在日常生活中做的最多的就是否定和批判，或者用自己的双手把他们颤抖的身体推倒，让他们再次陷入软弱，他们只能压抑自己去迎合。

就像电影《哪吒》里说的“我的人生我做主”，因为我对全家人生活的设计，对孩子的目标，几乎都是落地的。所以浩子后来的变化对我来说都是“红利”，所以我们家相对顺利的度过了20年，家庭关系和夫妻关系依然维持的很好。

天地之夫，万物之逆程；时光荏苒，百代流逝。人生如梦，是幸福的几何？古人有烛夜游，有好事做。春天叫我抽场面，我造假写文章。用诗人李白的一句话作为开场白，借此一角送你闲情，分享你的知识，品味你的人生。

我叫傅雪芳，ASD圈子里的人都叫我浩子妈。自从20年前成为自闭症儿童的母亲，我似乎失去了未来，余生都在做事。

自从上帝给了她一张烂牌，被命运击倒后，她没有放弃，也没有向命运低头。她仍然对生活充满希望。面对一次次的艰难困苦，她总是面带微笑。锲而不舍，她终于为孩子撑起了一片天。她就是这篇文章的作者——浩子妈，一个超级坚韧的自闭症孩子妈妈。

很多人都看到了我过去20年的“乐趣”，甚至是极限运动:世界第三大沙漠巴丹吉林科考线穿越、尼泊尔登山者的天堂ABC徒步、黑龙江天然河流域皮划艇第三赛段、西藏大北线30斤徒步...再坚强的人，也需要呼吸。比赛期间，人们在观赏美景的时候，会全神贯注于眼前，放空自己，卸下无奈。每次“嗨戏”后都会有一种归零的感觉，然后就准备睡觉，强身健体，训练儿子，不耽误工作，也不耽误家庭。

因为很多家庭都面临着和我一样的困境，我不想让他们再付出代价。时间越早，抢救的机会就越多。

偏偏我又是一个“等风来，不如追”的人，就想撬开这个头，看看发生了什么。宁波的医生看着浩子好看的眼睛和各种脑像，都说:“这孩子没事，你妈有病。”

对于全家人的生活设计，我从工业会计专业的概念入手，做概率分析，预算和分配时间、精力和资金，对家庭成员进行划分。我妈负责训练+情报收集+外交+挣钱，我爸负责情报收集+挣钱+交通保障，我奶奶负责全家的温饱。

自闭症残疾与其他残疾有很大不同。如果前期康复训练做得好，他们上升的空间是巨大的。浩子就是一个很好的例子。12年，他坚持在康复训练机构，接受为他个人制定的训练计划，发现他的优势。如数字记忆，他能记住圆周率小数点后275位。数学理解帮助他提高语言和逻辑能力。14岁时离开康复训练机构，进入大民学校，接触社会做志愿者。就这样，他原本的训练潜力得到了充分的发挥，视野也开阔了，与人沟通的能力也日渐提高。进入职高班后，一半时间用于学习工作技能，一半时间用于在关爱单位的实际工作场景中实践。他可以和人简单交流，处理自己的事情，学习弹电子琴，游泳，做版画。我接了浩子的案子，跑来跑去给相关行政部门打电话，争取到宁波市自闭症家庭六岁后扩展康复训练补助，已经七年了。

这些年来，你跌倒过无数次。我曾帮助你重新站起来，支持你蹒跚前行，在背后坚定地支持你，肯定你的感情，抓住你的弱点，帮助你学会做一个正确的人，学会做事，学会在环境下锻炼规则。让我让你在拥抱的环境中感到安全和自信。因为浩子知道有人相信自己，有人在他能力不足的时候帮助他。只有这样，他才有信心和勇气去思考，去尝试，去大胆探索，逐步成长为一个向上的、有思想、有梦想的年轻人。

20年来，我做过投入产出比，学会了“放弃”，但我是一个只要有百分之一的机会，就会付出百分之百的努力，把有严重社交障碍的浩子推向社会的人。于是为保障智障群体的独立生活，2018年，我们星宝自闭症家庭支持中心在全市范围内开展了“无障碍出行”。2019年，我们开始设计“旅行。无障碍”再次出现。这个孩子只要走出家门，就说明他和这个社会是有联系的。社会如何为这个群体提供支持？我们的孩子在家应该做哪些计划和反复练习？如何提高孩子的社会适应能力迫在眉睫。

自闭症儿童有一张普通无害的脸，只要他们情绪稳定，行为可控，在城市的人群中很久都不会被发现。现在21岁的浩子，每天坐公交坐地铁上班，独立往返三个小时。他在庇护工厂稳定就业快三年了，体现了自己的价值。虽然浩子的语言交流不太达标，但这并不影响他参与流水线工作，因为他遵守规则，听指令，干活又卖力又快。

《斯坦福大学生活设计课程》告诉我们，人生没有完美的规划。就像设计师不只是“思考”未来，而是主动创造未来一样，你需要利用设计思维模式，找到自己的人生目标，集中精力，为自己创造更多的可能性，大胆尝试。只有这样，你才能改变命运。

当然，在过去的20年里，浩子给我们带来了很多风暴，都是因为我的好朋友圈的正当利用，父母的自组织，和组织的社会关系……无数的风暴把我训练成了疯狂动物城的兔子朱迪。

我是一个把期待变成创造的急性子的人，但我却赢得了整个家庭甚至家人的支持。我这20年一直有投入、产出、止损的概念，所以在浩子的人生设计上有很多可以放弃的选项。我会根据条件调整计划，不随大流，从家庭内部和社会外部营造一个支持体系，尽力为浩子营造一个抱团的环境，就像今年夏天的热播电影《仰望》中邓超饰演的父亲一样。

当别的家长花大价钱陪孩子在全国不同知名机构培训的时候，我却在同一个机构待了14年。当别的家长陪着他们进行“通识教育”和“初等教育”的融合时，浩子因为家境不好，直接放弃了九年义务教育；当别的家长沉浸在给孩子桌面教学的时候，我陪着浩子做生活中的实践练习；当其他家长辞职带着孩子去外地培训的时候，我在更多的圈子里寻找资源；当别的家长去全国追大咖，听讲座的时候，我利用家里的资源去听大大小小的各种公开课，让自己有明确的判断和目标；当很多家长纠结于“小学”还是“特殊学校”时，我把15岁的浩子放在公交车上练习独立出行；当别的孩子都在追求自己的学术特长时，我砍掉了16岁浩子“特校”职高班的1/3，把剩下的时间用来做志愿者和各种劳动实习，帮他种下一颗“自立”的种子；当很多父母缩在家里，抱怨命运不公的时候，我把整个家庭丢在大众面前。视频采访从不打马赛克，全家人跟我“不要脸”，让大家关注星宝孩子；在很多家长深陷心理学派、研究考的时候，我四处奔走，试图为自闭症儿童撑起一片小小的阴凉。我站在媒体人的角度，由点到面，引起政府和社会各界的关注。

有些家长总结说，上班其实是一种喘息。我们不用24小时面对一个残疾孩子，也不用每天奔波在各种培训班的路上。而我在兴趣爱好中打开了心智模式，不再觉得自己的世界灰暗。尤其是被带入摄影圈后，生活中美好的点点滴滴都会被捕捉到，打破了自己知识有限造成的思维定势。所谓眼界决定高度。简单来说:你用什么样的眼镜看世界，用什么样的行动塑造自己的世界？

所以，对我来说，时间就是机会，时间就是一个群体命运的改变...目前我不需要浩子来推动这些社会进步。但是纵观时间的长河，如果没有1.0版本，怎么会有2.0，3.0，也许还有4.0版本，浩子用的上？我们永远是这个特殊群体的一部分。

二十年前，还没有电脑，更不用说互联网了。所有关于自闭症的信息都来自传统媒体、广播、电视和报纸，以及人们之间的口口相传。我家浩子是功能性退行性疾病。他会说一两个字，一岁半的时候完全不会说话。他甚至不理人，不看人，对外界刺激没有反应，一度被认为是“聋子”。加上不知道大小便，不会指物，不知道危险，满世界跑...虽然医院儿保科的医生安慰我，但这是浩子已经从无意义的“模仿”过渡到独立意识的黑色时期。让我们等待好消息。

这20年的经历也让我更加清醒地认识到“无论内心多么强大，都不要独自飞翔”。这句话，对于父母来说，意味着父母要走出来，孩子才会有更好的未来。从我这个媒体人的责任和角度来看，一个人的需求是一个点，一群人的需求是一个点，涉及到所有人，才能得到社会的支持，政府的支持，政策的倾斜。

我觉得我是一个把AB性格用到了极致的人。有时候我是一个极其迟钝的人。我就是好几天饭后或者会议后的空气，别人对我一点印象都没有。但是，遇到和我相反的人，我就是一个话匣子，不会危言耸听，不顾及别人的感受。所以我有很好的朋友，也会得罪人——据说很多人都“怕”我。在圈子里对家长直言不讳，在活动中对孩子严格非暴力，也让一些家长对我敬而远之。

从2000年开始，我们家开始了新的运作:给浩子选了一个机构，离家近，全天培训，没有公司。这样保了爸爸妈妈可以正常工作，奶奶可以参与帮忙。

当大部分家长都在阴郁的情绪中训练孩子的时候，你却从南飞到北，从北飞到东，“玩得不亦乐乎”，不管你的自闭症孩子，不管你的家。是的，我是那个愚蠢的自闭症孩子的母亲。今天，我能这样放任自己，得益于20年前我对家人其余部分的“人生设计”，以及这20年来我不断调整的心智模式。

当年，重度残疾孩子的父母把孩子送到穷乡僻壤等死。我不会这么做的！浩子在城市混不下去了，我就陪他到农村过一辈子。我会教，让他在广阔的世界里疯狂成长。我承认，我爱面子，输给了一个没人认识我的地方。

今年8月，广州爱成长社交礼仪导师问我，“据我观察，全国家长组织负责人花50/50的精力在组织工作和家庭上？浩子的情况已经这么好了，为什么还这么努力争取父母的组织？你现在努力做的事情，浩子根本不需要。当你退休的时候，你可以像我父母一样有一个美好的退休生活。”我:“因为时间”。