如果我的儿子能对我说 <自闭症训练>

时间:2022-08-19 00:53来源: 作者: 点击:
  

自闭症不是我身上的东西,而是我存在的方式。它着色了我的每一个感知、思想、情感和经历。因为自闭症,我变成了另外一个人。你说你应该敢于做新的梦,所以请也关注那些新的梦和我们的关系。没有人能一直快乐,但我大部分时间都是快乐的。请记住,我喜欢和你在一起,我不希望你难过,我爱你。

天宝葛兰汀宣称她“我不一样,我不坏”。

我还在路上,旅程还在继续。

请永远倾听这些自闭者的声音。不像我儿子,他们能够用你能理解的方式交流。也请时刻注意阅读自闭症自我倡导网站的内容。自闭症自我宣传网络(https://autisticadvocacy.org/)

我能理解你为什么那么努力的去改变我,但我更高兴的是你最终选择了放弃!即使是现在,当你对我的自然反应表现出不耐烦的时候,我还是觉得被抛弃了。当我听到你的失望,当我被否定,即使我不会说,我也会看,我会听,我能感受到你的情绪。每天都能明白谁对我好,谁对我不好。别人对我好,有耐心,我们一定会相处得更好,我也能做得更好。

詹妮弗·奥图尔(Jennifer O'Toole)说,“自闭症的脸在变,我们常常意识不到这张脸在给自己涂口红。”

没有人死,所以不要哭。我不能和你一起打棒球,做飞机模型,做科学实验,我们也不能进行哲学对话,但我们彼此之间永远是亲子关系。这种关系和你预想的完全不一样。只有战胜悲伤,生活才能继续。你的梦想和期望没有实现,但这不是我的错,也不是你的错。这些都是你想要的,跟我没关系。

斯蒂芬·肖尔说,“你知道一个自闭症儿童。你只知道这个自闭的孩子。”

我尽力去改变他,最后,他改变了我。他让我成为一个更好的自己——一个更好的男人、父亲和伴侣。

这几天,你来看我,和你相处我就觉得平静多了。这种平静能带给我快乐,因为你已经达到了你的平衡,学会了接受和欣赏。干得好,爸爸!坚持住!

迈克尔·卡利说:“接受是开始,不是结束。”

Yaya自闭症项目是由北美的几个华人创办的,依托于美国密苏里州的一个非营利组织。我们的宗旨是在中美华人社区倡导正确的干预方法和理念,促进对自闭症的正确认识,帮助自闭症患者达到他们所能达到的高度。

和正常的孩子一样,我需要积极向上的父母,他们懂得享受生活,祝贺我的成就,接受真实的我。当我不能理解你的期望时,我感到困惑和沮丧。当你积极回应我所能做的事情时,我感觉很棒。你经常用一寸一寸的小标准来评判我的进步,而不是大的里程碑,这是很大的进步,但是爸爸,你一定要评判我吗?我为自己能做的事情感到骄傲,即使这些事情对别人来说微不足道。例如,最近我开始在厨房帮忙。不管锅里是什么,我都喜欢搅拌它。现在我可以把我自己的盘子放在水槽里了。我也确保每个人出门都系安全带,回家也总是挂好外套。我们自拍的时候我会和你一起微笑。我知道你喜欢我微笑。今后,我仍然需要你们各种方式的帮助、支持和理解。

1979年,罗伯特·纳西夫博士做了父亲。像其他普通的父亲一样,他见了许多梦想成真的时刻——儿子的第一个迷人的微笑,他的第一步,他的第一句话。然而,从1981年开始,他的儿子就不说话了,玩的方式也不一样了,还开始频繁地摇胳膊。自从自闭症的第一个明显症状出现后,Naseef从未停止学习如何与自闭症共存,如何与家人一起面对。有关自闭症对家庭的影响的咨询、讲座、教学和文章,长期以来一直是他生活和工作的主题。

今年11月,他的儿子Terek满40岁。他有自闭症,不会语言,严重智障。和其他无法沟通的自闭症孩子家长一样,很多年来,我经常想象我们推心置腹的谈话。如果他能表达出来,他会告诉我什么?

我理解你在一条艰难而有压力的路上,努力为我争取更多的服务,学习如何应对我的各种状态。为了获得我需要的社区支持,你必须一次又一次地让人们相信我面临的挑战有多严峻,不断强调这些困难会让你感觉更糟。你可能会生气,担心,失眠。那些悲伤和消极的想法就会随之而来。你的消极态度会再次影响我的心情。请记住,这一切不是来自我,而是来自你。不管怎样,谢谢你为我说话。那些糟糕的日子已经一去不复返了。幸运的是,我们安然无恙。

你写到接受失去你梦想中完美的儿子有多难。你想过改变我,但我既无法修复,也无法治愈。这会让你生气。当你生我的气时,我感到难过。我从来不想被修复和治愈。我没有成为你所期望或者期待的那个孩子,不是我的错。我只知道我有我自己的存在方式,有时快乐有时悲伤,每个人都一样。以前,你根本无法理解我的感受。再跟我说一遍,还是因为你,想挽回我。

最后你学会了为我能做的事情加油,这让我们的关系发生了很大的变化。当你看起来真的很享受和我在一起,接受我这个样子的时候,我又可以做一个更快乐的孩子了。当你不停地催促我做这做那,做一些看似“正常”的事情时,我常常感到挫败和愤怒。和我一起玩,跟着我。我会开心的笑,开心的笑。

Terek出生的时候,我希望他是更好版本的“我”。我希望他比我更有耐心,更坚强,拥有更成功的人生。当然,我最希望的是他幸福。当他5岁时被诊断出患有自闭症,我决心帮助他尽可能过上正常的生活。虽然他的智力障碍一直是个挑战,但他一直尽力而为。

Terek身边有一群成年自闭症患者。他们一起长大,语气和谐,对大家对自闭症的认识影响深远。1992年,先驱吉姆·辛克莱写道:不要为我悲伤。根据辛克莱的说法,尽管悲伤是正常的,但人们经常被困在那里,“这正在破坏父母和孩子之间的关系,并阻碍正在被接受的真正亲子关系的发展。”在辛克莱看来,真正令人难过的不是自闭症患者本身,而是我们的世界里没有他们的空间的地方(或者你也可以说我们没有为他们创造空间,自闭症患者的父母应该为此感到愤怒,更重要的是推动社会为改变这种状况做出努力)。

我知道每个人都有期望。请不要把你的期望定得太低或太高。当别人对我期望太少,甚至似乎已经放弃的时候,我知道我还是可以做事情的。但是当我的期望值太高,却无法达到的时候,我就会特别沮丧。你知道吗?你知道吗?作为你的儿子,我也对你有所期待。不管发生什么,我希望你爱我,和我在一起。自闭症同伴有的突飞猛进,有的和我一样迟钝。有很多事情我现在做不到,以后也不会做。即使我知道我的成绩达不到你的期望,但至少我们可以坚持,一起努力。

德娜·加斯纳特教导大家,“你不会治愈自闭症,你会与自闭症共存。”

勇敢的走下去!你爱我,我也一直爱着你。我知道你无条件地爱我。甚至当你试图改变我的时候,我偶尔会觉得那些爱是必须的。但我终于看到并感受到了你的爱,无条件的爱。尽管你我都尽了最大努力,我还是学不会说话,读书,写字。当你来看我的时候,我喜欢和你一起去兜风,和你一起在公园散步。谢谢你的爱,谢谢你为我说话。现在我过着最安全的集体生活,在这里我可以依靠支持活在这个世界上。


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