全职照顾宝宝13年,44岁的自闭症母亲决定白手起家创业! <自闭症孩子>

时间:2022-08-19 00:53来源: 作者: 点击:
  

为了养家糊口,张琼梅的丈夫不得不开始找新工作,照顾家庭的重担就落在了张琼梅身上。一方面是经济上的拮据,另一方面是孩子抚养的压力,让这个家庭艰难前行。

最后,潇雅带着伯承哭着跑回家。张琼梅心疼地安慰潇雅:“别那么争强好胜,你可以跟大家解释一下,伯承有点特别……”但是潇雅坚持说他的弟弟不是一个特殊的孩子,他只是一个有三种迫切需求的人。

还有20位来自自闭症家庭的家长。大部分都经历过全职回归职场的经历。我还说,我很感激小米最终确认是一个误会让命运放过了我。否则,我会像这些父母一样失去我的职业权利。我之所以尝试做“米和小米”,是希望更多的父母只是做父母,给专业人士专业的干预,而不是为了孩子牺牲自己的事业。在郑伊菲努力工作的爸爸妈妈也面临着艰难的挑战。不管能力如何,每个人都在努力变得专业,而不仅仅是某某妈妈和某某爸爸。这是我的希望也是他们的希望。

她用纸板做了一个扑克,上面印着常用的单词和短语。每天晚上睡觉前,张琼梅都会和潇雅、伯承坐在一起,用扑克牌教伯承识字。

一位“米和小米”的资深粉丝也给编辑打来电话,说自己是云南人,特别想见见文章中的主人公:雷爸爸。在编辑与这位粉丝的交谈中,得知这位名叫张琼梅的女子也是一名自闭症儿童的家长。

在张琼梅和潇雅的共同努力下,博成确诊后进步最快,不仅认识了很多汉字,还能清晰完整地说出一段话。

张琼梅说,她其实明白,伯承今年13岁,花时间和精力去参加家长组织,不一定能为伯承获得什么好处,但她还是想做。

为了孩子放弃事业,现实条件不允许。中国美协做的研究也发现,近60%的自闭症家庭都有放弃工作成为全职谱系妈妈的母亲。

为了让伯承进学校,张琼梅费了九牛二虎之力才考取了一所普通小学,学校却拒绝了她陪读的申请。班主任也对伯承区别对待,家长也指指点点。伯承在这里交不到朋友,每天都很难受。

但在这种快乐的背后,小儿子博成的表现却让张琼梅隐隐有些不安:2008年,2岁的博成渐渐“沉默”,对外界不仅没有兴趣和反应,甚至连语言表达能力都没有。发现问题的张琼梅立即带着博成去大医院检查,最终结果是“重度自闭症”。

但她也承认,对博城的未来不敢有任何期待。她明白伯承一个人工作生活的能力很难。现在全家的生活费都是张琼梅老公开汽车网赚的。眼看着女儿潇雅就要上高中了,热爱美术和沙画对伯承来说是一笔巨大的开支。

最终,考虑到学校的综合考虑和博士项目的能力,张琼梅把他送到了一所特殊教育学校。但是,博成在特教学校并不顺利。特殊学校的校长曾在张琼梅面前自信地说“我们不会接受自闭症”。这件事甚至闹到了当地教育局。....

但在过去的三四年里,张琼梅发现她既没有陪伴潇雅成长,也不能继续给潇雅好的生活。她曾经保过健康的弟弟也没有做到。

2019年2月19日,“米和小米”微信平台推送的一篇名为《在云南,一位父亲放弃工作为患有自闭症的儿子打造“山野天堂”》的文章引起热议。

张琼梅时常回忆起十年前和柏诚一起东奔西跑的岁月。她说,“我知道很多父母愿意为了孩子的介入治疗而抛下一切,我以前也这么做过。但是现在看到越来越多的家长这么做,我就有点担心了。我见过很多孤注一掷后只感动了自己,拖累了家人的情况,但是我的孩子并没有太大的进步。”

我们做的一切都是为了孩子,我们不仅仅是为了孩子。我们还是要做自己。

“当时,我们不知道该怎么办。我们真的体会到了溺水人的感觉。反正我们什么都不在乎。我们不想要任何事业或名誉。我们本来只是想让博诚变得更好,但是在外面跑了几年,博诚的进步一直不大。”

说到这,张琼梅有点不好意思。她笑着说:“你看,又说到钱,我还是特别想告诉年轻的父母。理智点!冷静点!多想想吧!不到万不得已,不要放弃自己的生活!

“潇雅对伯承的帮助太大了。在这两个孩子身上,除了手足之情,也让我意识到,对于自闭症儿童来说,有普通孩子做玩伴是多么重要!”眼看伯承到了上小学的年龄,张琼梅有了尝试融合教育的想法。

张琼梅遇到了一群和她有着相同命运的家长,并在2018年和几位家长一起发起成立了泉州星宇社区互助协会,致力于为自闭症家庭提供服务,向社会普及自闭症知识。作为机构中年龄最大的孩子家长,张琼梅对孩子的入学更有经验,于是她进入了国际联络部,负责与政府沟通,帮助自闭症家庭维权。

面对质疑,张琼梅依然干劲十足。她的初步计划是开一家网店,目前已经在建设中。她说,“也许有人会觉得我俗气,天天为千千买单,但这么多年过去了,我深深地意识到,如果我们的孩子注定无法像普通人一样工作和生活,他们将来没有物质支持怎么行?谈钱不丢人。”虽然张琼梅做这个决定部分是因为她编程能力的提高,但她有自己支配的时间。

2011年,身心俱疲的夫妻俩带着博客回到泉州,但还没来得及为博客规划新一轮的治疗方案,就发现自己的公司财务状况很差,因为疏于管理,即将倒闭。

“我女儿很懂事,我也放心是博成。不知道以后怎么办。我也不想。现在我尽力让他去尝试他喜欢的东西。他喜欢画画和沙画。一个班虽然贵,但我还是坚持送他去。”张琼梅说,她又开始工作了,不想回到以前的生活质量,但至少...这将允许伯承毫无顾忌地从事他的爱好。

刚上五年级的潇雅没有抱怨。她还主动照顾弟弟,和伯承一起玩,教他各种东西,比如骑自行车,游泳,让伯承爱上了字画。周末,我经常带博成去公园。

女儿的话启发了张琼梅:“以前我一直把伯承当成特殊的孩子,强迫他做很多他不喜欢的事情。你为什么不改变主意?从他感兴趣的方面引导他。”于是张琼妹设计了一款卡牌游戏,因为柏诚对扑克很感兴趣。

“可能每个家长在孩子初诊时最大的情绪就是焦虑。我和我老公当时也是这样。只要听说什么治疗对孩子好,不管多远,我们都直接跑过去。”由于泉州当地医疗资源不足,张琼梅和丈夫给女儿请了保姆,然后就开始带着柏诚在全国各地奔波,见各种专家,尝试各种昂贵的治疗方法。

“我理解伯承的多动不一定要在普通学校学习,送到特殊学校,融入日常生活,但没想到我们的孩子在特殊学校也是这样。”

回到泉州后,张琼梅最同情她的女儿潇雅。张琼梅夫妇带柏诚外出治疗时,潇雅多次抗议,因为她长时间和保姆在一起,不能见父母。

1998年,23岁的云南姑娘张琼梅带着对外面世界的向往来到福建泉州。此时的泉州正处于改革开放浪潮的最前沿,这让年轻的张琼梅倍感振奋,决心做出一番成绩。

绝望的张琼梅和丈夫终于来到广州,向邹小兵教授寻求帮助。她曾哭着问邹小兵教授:“伯承这辈子能叫我一声妈妈吗?”邹小兵教授告诉她,“博成就像一台显示器坏了的电脑,但父母和老师仍然需要不断地向里面输入东西。如果有一天显示好了,那么输入的东西自然会显示出来。”邹小兵教授的话给了张琼梅坚持下去的信心。她相信她的努力没有白费。

然而,有一个意外:在一个周末,潇雅带着伯承和她的同学在当地公园玩,结果伯承忍不住撒尿。然而一群人对公园的布局不熟悉,伯承忍不住在公园的角落里撒尿。碰巧那天公园里有很多人。尽管潇雅非常努力地阻止博成,但这群人仍然被游客指指点点。

2019年,张琼梅44岁。全职保姆13年后,张琼梅做了一个决定:“我要重新创业!”。很多人嘲笑她,“别说你有儿女要照顾。你是一个44岁的中年妇女,这么长时间没有工作。你能怎么办?”

在伯和一起生活了半年后,张琼梅惊讶地发现伯成有了许多积极的变化,尤其是在语言和身体协调方面。张琼梅心里又高兴又心疼。她对潇雅说:“以后不要带着你的弟弟。这么多同学在这里不方便。”潇雅很自信:“哥哥这么懂事,没什么不方便的!”

“我跟政府和学校打交道多了,自己也形成了一套处理这类问题的逻辑。希望能帮助到更多的家庭。我曾经为伯承感到绝望,那种滋味真的很不好受。我自己都差点没活下来。我也希望能利用自己的经历做点事情,让大家少走一些弯路,我心理上也好受一些。”

几年后,她遇到了未来的丈夫,两个相爱的年轻人,怀着同样的打拼梦想,组成了一个小家庭。夫妻二人互相扶持,一起创业,生了一双儿女。他们的生活非常幸福。


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